pomocy co dalej!!!

witam wszystkich goraco.
prosze o rady co dalej... poczac z moim ukochanym....
w sierpniu byly 1-sze objawy zz.w pazdzierniku choroba zostala potwierdzona badaniami, kolejne miesiace szerego kolejnych badan w tym pet. okreslono stadium IIA. od stycznia do marca podano 2 cykle chemi ABVD (lacznie 4 dawki), w miedzy czasie czekajac na termin wizyty, co miesiac zalatwialam mu badania krwi - ok, rtg tez wykonano -ok . w porownaniu do wielu z was mozna powiedziec ze to cud bo jest remisja, bo w miare dobrze przyjmowal chemie . poza 4 dawka (stan krytyczny byl).pozniej w czerwcu pet , ktory wskazuje na calkowita remisje. w pon bylam z chlopakiem(prawie 25 lat, student na urlopie zdrowotnym) w Brzozowie tam natentychmist chcieli podac mu chemie. nie zgodzil sie , bo nie byl na to psychicznie nastawiony, wiecie jak to jest, po za tym z wynikim peta oblecialam wszystkich lekarzy ktorzy go prowadzili i wszyscy mowili ze jest super ze teraz tylko sie cieszyc zyciem, dopiero w brzozowie lekarz zburzyl caly mur szczecia i naszej radosci slowali podajemy chemie . w czwarek ma jechac na kolejna chemie dr ktory go prowadzi rozkazal mu przyjac kolejne 2 cykle i radio. co robic???????
1. czy myslicie ze po 4 m-c (brak jakich kolwiek objawow i ognisk nowotworowych co potwierdz pet)jest sens znow podawac chemie, i to na dodatek zdrowemu czlowiekowi. (wszyscy wiemy co chemia robi z komorkami zdrowymi)?????? 2. za kazdym razem lekarz traktuje chlopaka jak krolika doswiadczalnego, nie bada go dotykowo, nie osluchuje , nie jest wykonywane egk ani echo serca, nie jest sprawdzana watroba ani sledziona,nawet 2 razy tylko dzieki mojemu pytaniowi podal nam wyniki krwi, bo tak to nawet bialych komorek nie sprawdzal , nosz normalnie nic. poprostu wchodzimy lekarz mowi chemia i dowidzenia. czy u was tez tak to wyglada??????
3. chlopak jest na utrzymaniu rodzicow, ktorzy splokali sie na dotychczasowe leczenie , biora kredyt zeby miec co jesc,zapozyczaja sie, teraz musieli by wziasc kolejny na kolejne leczenie, niestety dojazd, dieta, leki, pochlania straszna kase . maja gospodarstwo rolne wiec chlopak podlega pod ubezpieczenie rodzicow w krusie. nie moze liczyc na rente z krusu bo mu nie przysluguje. do kiedy mial potwierdzenie leczenia tzn wypisy dostawal ok 300 zl z gminy. ale to za malo na co kolwiek. czy jest jakas fundacja ktora mogla by pomoc??????

prosze o odp. przez ten caly czas kiedy byl leczony opiekowalam sie nim tylko ja ze wzgledu na fakt ze sie tego podjelam i ze wzgledu na fakt ze w domu rodzinnym nie bylo by komu (bo jest robota w polu), zabralam go do rzeszowa , wynajelam mieszkanko i jakos to przeszlismy . wierze mocno w to ze bedzie wszystko dobrze ale jesli jednak ta chemia mu pomoze, a jesli dojdzie do mutacji innych komorek , a co z dzicmi przeciez jeszcze ich nie mamy:(, nie chce go zmuszac ale nie daruje sobie jesli go nie przypilnuje. jestesmy 5 lat ze soba i nie dam sie jakies glupiej chorobie. prosze doracie bo naprawde mam wrazeie ze lekarz sie uczy na naszej krzycie i cierpieniu.

pozdrawiam wszystkich, ja walczylam o kazdy kes, o polknieci tabletki , czowalam 24 h na dobe i oplacilo sie . wierze i modle sie o powrot do zdrowia kazdego z was. ja uciekalam w marzenia , co bedziemy robic jak to wszystko sie skonczy, nie dopuszczalam innej mysli niz to ze bedzie zdrowy ,to naprawde pomaga, choc tak ciezko czasem wierzyc w to ze moze jutro bedzie lepiej. ale bedzie naprawde bedzie.

caluje i sciskam wszystkich do serducha:*

DOKONCZYC LECZENIE.

podanie ABVD nie kończy się na dwóch cyklach.

ja walczylam o kazdy kes, o polknieci tabletki , czowalam 24 h na dobe i oplacilo sie.

Wybacz, ale mam wrażenie, ze przejęłaś odpowiedzialność za zdrowie Twojego chłopaka. To Ty "walczysz o każdy kęs, o połknięcie tabletki"? Myślę, że to bardzo Cię wyczerpuje i jeśli nadal chcesz go wspierać, to oddaj mu "wolę wyzdrowienia":) A jeśli chodzi o leczenie, to z pokorą stwierdzam, że jednak lekarze chyba wiedzą więcej od nas:) Miałam koleżankę, która uciekła przed radioterapią, też miała II A, wyniki po wlewach b.dobre, więc pobyła we Wrocławiu jeden dzień-zrobiono jej wtedy "maskę". Ale doszła do wniosku, że jej to jednak niepotrzebne i wyjechała do domu. Po pół roku wróciła z nawrotem. Moje doświadczenie jest takie, lekarze ordynują takie leczenie, które wynikają ze schematów leczenia stosownych dla danego stopnia zaawansowania choroby - na podstawie badań klinicznych - więc nie są to jakieś widzimisię lekarza. Przecież nie chce on zaszkodzić pacjentowi, tylko zapobiec wczesnym nawrotom. No cóż, tak to widzę. Pozdrawiam i zdrowia życzę.

Jestem zdecydowanie za tym, żeby zakończył leczenie. Myślałam podobnie jak Ty-skoro nie ma objawów choroby, to po co dalsze leczenie? Zresztą mój lekarz, też się dał temu zwieść-początkowo miałam zaplanowanych 6 cykli, ale skończyło się na 5, bo właściwie już przed podaniem pierwszej chemii miałam całkowitą remisję (cała masa guza usunięta operacyjnie, śledziona wróciła do swoich rozmiarów a żadnych innych objawów sugerujących chłoniaka nie miałam).
Bardzo się ucieszyłam, że nie musiałam brać tej ostatniej chemii... Teraz myślę zupełnie inaczej, bo po 5 latach miałam nawrót, a co za tym idzie kolejne, tym razem bardziej toksyczne leczenie. Wierz mi, lepiej dokończyć standardowe leczenie i wziąć "niepotrzebne" chemie, niż potem męczyć się z nawrotem, który bardzo często jest już oporny na niektóre leki, a i czasami mutuje.
Życzę cierpliwości i dużo, dużo sił.

Nie wiem czy istnieje fundacja, która da wam pieniądze ot tak po prostu..
Możecie pomyśleć o założeniu konta w jakiejś fundacji, gdzie sami zbieracie darowizny na leczenie(od znajomych, od firm-mogą darowiznę wrzucić w koszta,czy 1%)
Mogę polecić
http://www.dzieciom.pl/

Hej

dokończcie leczenie. Tylu z nas się udało przejść ten horror, jemu też się uda. Mnie do każdej chemii i podjęcia radioterapii motywowały proste słowa. Chcesz za parę miesięcy przechodzić to znowu ze zdwojoną siłą rażenia?? NIE.
Osiągnęłam remisję, została nieaktywna masa w śródpiersiu. Myślałam, że upiecze mi się radioterapia bo o jej skutkach ubocznych lepiej nie czytać. Lekarze zadecydowali, że będzie ale w małych dawkach. Ufam im. Ważny jest dzień dzisiejszy. Nie zastanawiam się co będzie za miesiąc albo za rok. Tak łatwiej mi się żyję. Pozdrawiam i życzę mądrej decyzji i zdrówka!

Witam,

Po pierwsze całe to leczenia wygląda bardzo chaotycznie. Nie wiem gdzie Twój chłopak się leczy i skąd jesteści, ale może warto byłoby się wybrać na konsultację do jednego z głównych Centrów Onkologii.

Bardzo dziwne że po 2 cyklach przerwano leczenie. Niezależnie od tego że PET wykazał remisję chemię powinno się przyjmować do końca, a dwa cykle to raczej za mało by uznać za koniec....

Co do spraw finansowych to nie bardzo rozumiem na co potrzebne te pożyczki....jaka dieta...jakie leki...? przecież dieta lekkostrawna a taka powinna być podczas chemii kosztuje raczej mnie a nie więcej niż standartowa. Skoro Twój chłopak dobrze znosił chemię to też nie wiem które leki podczas leczenia mogłyby być takie kosztowne...Ja np. jedynie przyjmowałam neupogen i za 6 opakowań płaciłam jakieś parę zł...Co do dojazdó to fakt, ale może niech twój chłopak postara się o orzeczenie niepełnosprawności. Wtedy przysługują zniżki na komunikację miejską i pociągi oraz odliczenie od podatku za dojazy na leczenie. Przysługuje też zwrot za leki, więc jeśli faktycznie sa jakieś droższe leki (ponad 100) to zwracają za nie. No i przysługuje zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł. Warto się tym zainteresować.

Moi przedmówcy mają rację że lepiej teraz trochę dłużej pocierpieć ale zwiększyć swoje szansę na to aby choroba nie wróciła bo wtedy trzeba wszystko od nowa i niejednokrotnie podawana jest chemia jeszcze silniejsza.

Życzę Tobie dużo cierpliwości a chłopakowi dużo zdrowia,

Kasia

Oczywiście dokończyć leczenie!!!!!

Ja też miałam stadium IIA i musiałam przejść cały schemat ABVD (4 cykle) oraz radioterapię. Nie było zmiłuj się nawet gdy TK w połowie chemioterapii wykazała remisję. Owszem choroba się wycofała, ale dalsze leczenie było konieczne aby maksymalnie zabezpieczyć organizm przed ewentualnym nawrotem. Przerwanie leczenia na tym etapie wydaje mi się wielce ryzykowne i dziwię się lekarzom, że w ogóle dopuścili do takiej sytuacji. Co do skutków ubocznych, to niestety przy takich chorobach należy się z nimi liczyć i w tej sprawie nie mamy zbyt wielkiego wyboru… Pozdrawiam i życzę zdówka!

Do poprzedniej wypowiedzi wkradł się mały ZONK: oczywiście chodziło mi o 6 cykli ABVD a nie o 4! Czas tak szybko mija, że już człowiek powoli zapomina... :)