Pobredzę sobie o tym jak się leczy dzieciaki chore na zz - standardy(ty?) obowiązujące w naszej klinice.
Każde dziecię jest na wejściu cewnikowane cewnikiem Broviac'a. Ponoć u dorosłych to rzadkość - bo drogie - ponad 2 tys. Dzięki temu rączki wolne, niepokłute i niepopalone. Leki docierają do żyły głównej, gdzie chemia jest transportowana prędzej i szybciej mieszana z krwią. Wystającą z ciała rurkę pielęgnuje się często i starannie. Sam plasterek - tzw. hydrofilm kosztuje 5 zł. A opatrunek zmienia się raz na dzień albo 2 dni.
Każde dziecię jest zabezpieczane lekami przeciwgrzybicznymi i to nie nystatyną ale lekiem niedostępnym w Polsce - Ampho-moronalem. Chodzi o zapobieganie częstym grzybicom jamy ustnej.
Szczególnie zwraca się uwagę na stopniowe wygaszanie dawki sterydów (jeżeli są w leczeniu). Sama znam dziecię leczone w Warszawie, u którego nie zastosowano wygaszania prednizonu (encorton) i ma ciężkie problemy neurologiczno/psychiatryczne. U nas takie przypadki nie mają miejsca.
Mali pacjenci, którzy mają spadek odporności po cyklach chemioterapii dostają Neupogen - przez 5-6 dni po zauważeniu słabych wyników WBC (mniej niż 2,5 - 2,0). Oczywiście jeden Neupogenik to koszt w wys. 470 zł (na szczęście ze zniżką).
Na każdego pacjenta dziennie przypada 400 zł. Tak więc np podanie neupogenu zamyka całą dzienną NFZtową refundację.
Można jeszcze wspomnieć o salach z indywidualnymi łazienkami, pięciu posiłkach dziennie (pyszniutkie), sprzęcie rtv, możliwości posiadania komputera, netu, etc.
Tak wychwalam, bo ostatnio miałam okazję być w sprawie dorosłego pacjenta w "normalnym" szpitalu. No masakra, wczesne lata pięćdziesiąte, brak lekarzy, kompetencji - szkoda gadać.
Pozdrawiam
JOaśka
Tak to niestety wygląda.
Ale jak to mam w zwyczaju napiszę że jest jedno ale...
Dziecięca ZZ jest dużo gorsza niż każda inna.
Zarówno pod względem medycznym jak i od strony pacjenta.
Dzieci, zarówno psychcznie jak i fizycznie, nie są gotowe na starcie z ZZ (tak po prawdzie to nikt nie jest, ale dorośli potrafią się psychicznie nastawić). Przecież podawanie chemii, która ma na celu niszczyć szybko mnożące się komórki jest dużo groźniejsze dla kogoś, kogo organizm się dopiero rozwija, chth dla dzieci jest wielokrotnie bardziej niebezpieczniejsza.
Możemy narzekać na to jak nas leczą.
Ale sam osobiście wolę żeby więcej kasy szło na leczenie dzieci.
Mam w zwyczaju odpowiadać.
Uważam, że się mylisz.
1. Ze statystyk wynika, że najlepsze wyniki osiąga sie przy leczeniu dzieci do 12-go roku życia. Linków teraz nie przytoczę ale jak trzeba - poszukam.
Nie piszę tego pod siebie - mój Maciek ma 17 lat.
2. Chemioterapia u dzieci i dorosłych to dwie różne sprawy. Dzieci poddaje się silniejszej chemioterapii. Zaprzyjaźniony specjalista powiedział mi, że dzieci więcej zniosą (właśnie z powodu zdolności regeneracyjnych), można podać im agresywniejsze leczenie, które w tych samych dawkach dla dorosłych byłoby po prostu letalne. Takie leczenie ma zapewnić większe szanse na długotrwałe przeżycie. Z tego też wynika pkt 1. Lepsze wyniki bo silniejsze leczenie.
3. Wg mnie NIKT nie ma od razu recepty na zachowanie dobrej kondycji w trakcie leczenia, nikt nie podchodzi spokojnie do diagnozy lekarza - Masz zz. To przychodzi z czasem.
Dzieciom towarzyszą rodzice, sa rówieśnicy, wszyscy są łysi, nikt nie nosi peruczek, nikt się nie wstydzi. Rodzice moga przebywac z dziećmi ile chcą, piętro wyżej jest hotel dla nich.
Jednak dzieciakom chyba łatwiej. Np. trzylatki nie mają świadomości straty życia, wycięcia z życiorysu 6-8-12 miesięcy leczenia. Mają mamę i tatę, mają miłość i ciepło. I mają niedogodność w postaci choroby.
Dorośli płaczą, desperują, zamykają się w sobie. Dzieci czasem płaczą.
Tak więc myślę, ze swojej odpowiedzi do końca nie przemyślałeś. Prawda?
Pozdrawiam ciepło
Joaśka