Czy mówicie znajomym o chorobie?

Wiadomo, że różni są znajomi ale... Właśnie jestem diagnozowana w Warszawskim CO pod kątem nowotworu. Lekarka obstawia chłoniaki, druga lekarka guz tarczycy z przerzutami.
Niestety mam wszystkie objawy chłoniaka prócz gorączki. A guz tarczycy zdiagnozowano wcześniej i teraz tylko sprawdzają, czy węzły to cos nowego czy przerzuty tarczycy.
Tak czy inaczej czeka mnie leczenie w CO.

Znajomi spotkani na ulicy zaczepiają mnie pytając czemu jestem smutna. Znajomi dalsi, bliżsi, różni. A ja nie wiem co odpowiadać. Reakcje są różne - przerażenie, litość, egzaltacja, panika, ucieczka.
Teściowa np zareagowała drąc się na mnie bez ładu i składu.
Nie wiem już sama - udawać, że jest ok (choć po mnie wszystko widać) czy jednak mówić.

Jak jest u Was? Kto wie? Jakie były reakcje?

O 12:42, dnia 2011-08-23 tilia napisał(-a):

Wiadomo, że różni są znajomi ale... Właśnie jestem diagnozowana w Warszawskim CO pod kątem nowotworu. Lekarka obstawia chłoniaki, druga lekarka guz tarczycy z przerzutami.

Niestety mam wszystkie objawy chłoniaka prócz gorączki. A guz tarczycy zdiagnozowano wcześniej i teraz tylko sprawdzają, czy węzły to cos nowego czy przerzuty tarczycy.

Tak czy inaczej czeka mnie leczenie w CO.

Znajomi spotkani na ulicy zaczepiają mnie pytając czemu jestem smutna. Znajomi dalsi, bliżsi, różni. A ja nie wiem co odpowiadać. Reakcje są różne - przerażenie, litość, egzaltacja, panika, ucieczka.

Teściowa np zareagowała drąc się na mnie bez ładu i składu.

Nie wiem już sama - udawać, że jest ok (choć po mnie wszystko widać) czy jednak mówić.

Jak jest u Was? Kto wie? Jakie były reakcje?

U mnie choroby nie dało się ukryć (wśród bliższych znajomych), bo najpierw bardzo schudłam i wielu znajomych martwiło się dlaczego?

A potem wywaliło mi ogromny węzeł na szyi.

Nie ukrywałam choroby i nadal jej nie ukrywam.

Nie każdemu wyjaśniam szczegóły, czasem po prostu mówię, ze mam problemy zdrowotne ale nie chcę o tym teraz rozmawiać...

Teraz diagnozują mnie z powodu pewnego guza, póki co wiedzą chyba 3 osoby ale ja też nie bardzo po sobie pokazuję, że coś jest nie tak...

Dużo sił ci życzę, ciężka walka przed tobą ale do wygrania.

A ludzie reagują różnie, na ogół nowotwór kojarzy im się z jednym- ze śmiercią...

U mnie choroby nie dało się ukryć (wśród bliższych znajomych), bo najpierw bardzo schudłam i wielu znajomych martwiło się dlaczego?

tekst

A potem wywaliło mi ogromny węzeł na szyi.

Nie ukrywałam choroby i nadal jej nie ukrywam.

Nie każdemu wyjaśniam szczegóły, czasem po prostu mówię, ze mam problemy zdrowotne ale nie chcę o tym teraz rozmawiać...

Teraz diagnozują mnie z powodu pewnego guza, póki co wiedzą chyba 3 osoby ale ja też nie bardzo po sobie pokazuję, że coś jest nie tak...

tekst

Dużo sił ci życzę, ciężka walka przed tobą ale do wygrania.

tekst

A ludzie reagują różnie, na ogół nowotwór kojarzy im się z jednym- ze śmiercią...

tekst

Przepraszam, coś mi się porąbało przy odpisywaniu. Nie chcę pisać przy dzieciach a własnie jedno weszło do pokoju.

Dziękuję za odpowiedż. U mnie w sumie podobnie - schudłam 6kg co przy szczupłej sylwetce jest widoczne. Guza nadobojczykowego też widać, ale go można ukryć pod np apaszką, więc to nie problem (a inne nie są widoczne).

Ogólnie zawsze byłam postrzegana jako osoba wiecznie uśmiechnięta a teraz nieco się to zmieniło - nawet uśmiech miewam smutny i inni to widzą. Pytają. A ja boję się mówić. Niektórzy drążą, wymyślają. Troszkę mnie to denerwuje, bo nie chcę kłamać a jeszcze nie jestem gotowa do mówienia co mnie czeka. Zwłaszcza, że do końca nie wiem.

Cieszę się, że znalazłam to forum, bo tu człowiek nie czuje się dziwolągiem z powodu swojej choroby.

Będę walczyć. Muszę. Mam 4 małych dzieci....

O 13:46, dnia 2011-08-23 tilia napisał(-a):

Przepraszam, coś mi się porąbało przy odpisywaniu. Nie chcę pisać przy dzieciach a własnie jedno weszło do pokoju.

Dziękuję za odpowiedż. U mnie w sumie podobnie - schudłam 6kg co przy szczupłej sylwetce jest widoczne. Guza nadobojczykowego też widać, ale go można ukryć pod np apaszką, więc to nie problem (a inne nie są widoczne).

Ogólnie zawsze byłam postrzegana jako osoba wiecznie uśmiechnięta a teraz nieco się to zmieniło - nawet uśmiech miewam smutny i inni to widzą. Pytają. A ja boję się mówić. Niektórzy drążą, wymyślają. Troszkę mnie to denerwuje, bo nie chcę kłamać a jeszcze nie jestem gotowa do mówienia co mnie czeka. Zwłaszcza, że do końca nie wiem.

Cieszę się, że znalazłam to forum, bo tu człowiek nie czuje się dziwolągiem z powodu swojej choroby.

Będę walczyć. Muszę. Mam 4 małych dzieci....

Ja mam 2;)

Nie ukrywałam przed maluchami swojej choroby.

Synek w sumie i tak nic nie rozumiał, ale widział, że nie mam włosów, że dużo śpię...

Córka więcej rozumiała i pomagała mi jak mogła;)

Nie musisz kłamać, możesz zgodnie z prawdą mówić, że źle się czujesz, jesteś w trakcie badań.

Nie musisz wszystkim opowiadać szczegółów ze swojego życia.

Nie ukrywałam przed maluchami swojej choroby.

Synek w sumie i tak nic nie rozumiał, ale widział, że nie mam włosów, że dużo śpię...

Mój syn był w trakcie mojego leczenia pod opieka babci. Kiedy wróciłam do domu i wzięłam się za sprzątanie, to co chwile siadałam i łapałam oddech. Krzysiu (7 lat)zdziwiony zapytał: "Mamo, to ty się zmęczyłaś?. A ja myślałem, że mamy nigdy się nie męczą. Jak wstawałem rano, to ty już pracowałaś, jak się kładłem spać to ty jeszcze pracowałaś. A teraz jesteś zmęczona?". Tak więc trudno było ukryć, że coś jest inaczej niż do tej pory było:)A tak na marginesie od chwili ozdrowienia bardzo się zmienił mój stosunek do prac domowych. Ponieważ mam mniej energii, więc ją muszę tak dawkować, aby przede wszystkim w pracy wywiązać się z obowiązków. W domu już bardziej staram się odpoczywać. Kiedyś znalazłam taki zapisek Joan Rivera "Nienawidzę prac domowych! Ścielesz łóżka, zmywasz gary - a po sześciu miesiącach zaczynasz wszystko od początku." - U mnie może nie jest aż tak ekstremalnie, ale rozbawiło mnie to. A wracając do znajomych i ich reakcji na moją chorobę i remisję. Spotkałam kiedyś koleżankę, która z wielkim zaaferowaniem zapytała mnie:"A ty jak się czujesz? Leczysz się,wyzdrowiałaś już?". Coś takiego było w jej głosie, że mnie to zirytowało, więc odpowiedziałam: "Dobrze, a ty jak się czujesz?"- "Ja?-zdziwiła się-dobrze. A dlaczego pytasz?". "Pytam, bo wiem, że też jesteś chora na alkoholizm, i ciekawa jestem czy się leczysz?" - Od tamtej pory już nie zaczepiała mnie na ulicy, a nawet omijała mnie z daleka - co nie sprawiało mi przykrości. Pozdrawiam wszystkich z tego forum. I jak zwykle Baldiego szczególnie:)

O 03:58, dnia 2011-08-24 Gosia napisał(-a):

Kiedyś znalazłam taki zapisek Joan Rivera "Nienawidzę prac domowych! Ścielesz łóżka, zmywasz gary - a po sześciu miesiącach zaczynasz wszystko od początku." - U mnie może nie jest aż tak ekstremalnie, ale rozbawiło mnie to.

Ja kiedyś miałam fobię na punkcie czystości i mieszkanie zawsze lśniło czystością, uwielbiałam sprzątać;)

Teraz też lubię ale szkoda mi sił na latanie ze ścierą;)

Bardzo podobają mi się teksty w stylu:

Nudne kobiety mają nieskazitelnie czysty dom...

Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.

Hmmm, robi się mały off...
Ja nie mam problemu z mówieniem dzieciom o chorobie. One widzą więcej niż byśmy chcięli i ukrywanie czegokolwiek nie ma sensu a wręcz może być szkodliwe. Powoli dawkuję im wszelkie informacje w zależności od wieku dziecka. Jednemu tłumaczę więcej, drugiemu wystarcza mniej.

Większy problem mam z reakcją obcych ludzi: litość, przerażenie, ucieczka, udawanie, że nie ma tematu albo na odwrót - namolne pytania ...
Moja mama choruje na nowotwór krwi. Mam więc doświadczenie w kwestii ludzkich reakcji. I smutne jest to, że nowotwór wciąż kojarzy się tylko ze śmiercią i jest tematem tabu.

ej ja mam takie głupie wrażenie (albo to moje emocjonalne problemy), że ludzie obcy bali się, że ich zarażę. Miałam kilka takich sytuacji, że gdzieś stałam w chustce na głowie i ktoś się ode mnie odsuwał. Dodam, że myję się codziennie

a ja mam znajomą, która twierdzi, że "mieszkanie nie jest od sprzątania, a od mieszkania w nim" :)

O 20:26, dnia 2011-08-24 tilia napisał(-a):

Hmmm, robi się mały off...

Ja nie mam problemu z mówieniem dzieciom o chorobie. One widzą więcej niż byśmy chcięli i ukrywanie czegokolwiek nie ma sensu a wręcz może być szkodliwe. Powoli dawkuję im wszelkie informacje w zależności od wieku dziecka. Jednemu tłumaczę więcej, drugiemu wystarcza mniej.

Wcześniej pisałaś, że nie chcesz, żeby dzieci widziały jak piszesz na forum stąd wywnioskowałam, że nie nie rozmawiałaś jeszcze z nimi o swojej chorobie...

To prawda, że dzieci wiedzą więcej niż byśmy chcieli;)

Większy problem mam z reakcją obcych ludzi: litość, przerażenie, ucieczka, udawanie, że nie ma tematu albo na odwrót - namolne pytania ...

Do reakcji ludzi musisz się przyzwyczaić, nie masz innego wyjścia...

Moja mama choruje na nowotwór krwi. Mam więc doświadczenie w kwestii ludzkich reakcji. I smutne jest to, że nowotwór wciąż kojarzy się tylko ze śmiercią i jest tematem tabu.

Przykro mi z powodu dodatkowych doświadczeń chorobowych;(

Mentalności ludzi nie zmienimy, choć osobiście uważam, że takie podejście do chorób nowotworowych wynika z nieświadomości.

Są różne podejścia.

Moja przyjaciółka nie powiedziała prawie nikomu. Wiem ja, jej facet i rodzice.
Twierdzi że chce chronić dzieci, co do reszty, to poprostu nie chce litości, nie chce czuć się gorsza itd. Miała raka tarczycy, bez chemii, więc nie będąc łysym nie musiała się z niczego tłumaczyć.

Ja powiedziałam wszystkim, oprócz Klientom.
Mam mega profesjonalną perukę nikt nie zauważył. Sądzę że Klienci, byliby przestraszenie, że nie podołała czy coś w tym stylu. Cieżko prowadzić własny biznes z przerwami na hospitalizację, ale dzięki wspólniczce i pracownikom dajemy radę.

Czasami boję się, że spotkam Klienta gdzieś przypadkiem na mieście i będzie zdziwiony że ścięłam włosy ;) Bo w peruce teraz w lato, to chodzę tylko służbowo.

Sami mowicie, ze ludzie roznie reaguja... dlatego ja jestem przekonana, ze nalezy o tym mowic. Wiadomo nie kazdy chce, ale ja mowie o tym ludziom wlasnie dlatego, zeby dowiedzieli sie o chorobie czegos wiecej. Przekazujac ta wiedze coraz wiecej osob bedzie wiedzialo jak reagowac na ,,raka,, Mieszkam w malej miejscowosci wiele razy za plecami slyszalam ,,ona ma raka i umiera,, albo ktos inny bal sie ze sie zarazi. Nie boli mnie to dlatego ,ze mam dystans i nie patrze na to co mowia inni, trzeba im wybaczyc ta niewiedze po prostu;)

Hej, ciekawy wątek.
U mnie było tak, że niektórzy reagowali z przerażeniem, kończyli szybko rozmowę. Inni nie okazywali strachu i nie mówili pustych banałów, słuchali. Dużo zależało od okoliczności, czasem udawało mi się przygotować taką rozmowę, zaprosić kolegę na piwo itd. Części znajomych w ogóle nie powiedziałem, chociaż sądzę, że jakieś plotki na pewno do nich dotarły.
Najfajniejszą rozmowę miałem w pociągu z koleżanką. ALe jej ojciec zmarł na raka mózgu i ona była ta osobą, która miała wystarczająco dużo siły, aby się nim opiekować do śmierci.
Jeden z moich kolegów, któremu powiedziałem pierwszemu i miałem do niego największe zaufanie, wysłuchał i zachował się ok. CO z tego, skoro potem w ogóle nie wykazał żadnego zainteresowania, olał sprawę.
Szczerze mówiąc, wówczas mało mnie to obchodziło, nie przeżywałem, że ten uciekł, a tamten nie.
Najtrudniej było powiedzieć mojej żonie oraz moim rodzicom. Przygotowywałem się do tych rozmów psychicznie i nigdy nie wymażę z mojej pamięci tego przerażenia, płaczu, smutku. Z drugiej storny, chociaz było to bardzo smutne doznanie, nie traktuję tego jako złego doświadczenia. Ciężko to wyjaśnić - ówczesne emocje były takie intensywne, czyste - strach, ból, płacz, nadzieja itd. Było to bardzo prawdziwe.

Teściowa np zareagowała drąc się na mnie bez ładu i składu.

a moja przy mnie powiedziała do mojego męża: (cytuję) "no i jak ty se synu sam w życiu z dwojgiem małych dzieci poradzisz?"

hihihi, ale jej psikusa zrobiłam, nie? ciągle jeszcze żyję!!! i zamierzam umrzeć na chorobę, co się STAROŚĆ nazywa :-)

tak więc ile ludzi tyle reakcji - mnie to w sumie wisiało, kto co myśli; zostali przy mnie tylko ci, co byli mnie warci; a ukrywanie choroby coś da? przynajmniej przestali pytać, po co się tak odchudzam ;-P