Kraków - ośrodek przeszczepowy - szukam informacji

O 23:03, dnia 2005-06-25 Joaśka Ż napisał(-a):

Witam serdecznie

Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"

Przy okazji: Wznowa u mojego syna jest leczona schematem: 2x IEP, 2 X IGEV i potem PBSC w Krakowie. Krótko i mocno. Może ktoś z Was szedł tym schematem? I ma jakieś dośwadczenia?

Pozdrawiam

Joaśka

Joasiu napisz prosze jak zdiagnozowaliscie nawrót co sie działo niepokojącego jak sie objawił????

O 23:13, dnia 2005-06-25 ona napisał(-a):

O 23:03, dnia 2005-06-25 Joaśka Ż napisał(-a):

Witam serdecznie

Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"

Przy okazji: Wznowa u mojego syna jest leczona schematem: 2x IEP, 2 X IGEV i potem PBSC w Krakowie. Krótko i mocno. Może ktoś z Was szedł tym schematem? I ma jakieś dośwadczenia?

Pozdrawiam

Joaśka

Joasiu napisz prosze jak zdiagnozowaliscie nawrót co sie działo niepokojącego jak sie objawił????

Objawy były ogólne. Spadek masy ciała, krwawienie z nosa(rzadko), osłabienie, bóle mięśniowe(często). Trwało to około 4-5 miesięcy. Zdjęcie +usg i widac było dorodne węzły w śródpiersiu i jamie brzusznej.

Pozdrawiam

Joaśka

O 23:03, dnia 2005-06-25 Joaśka Ż napisał(-a):

Witam serdecznie

Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"

mnie tez szykuja na przeszczep/ po za tym to mam jeszcze chemie taka jak lecza nawrot ale u mnie to nie nawrot poprostu opornosc wrodzona przez nia nie zaleczyli mnie do konca zostaly resztki i chca dobic dranstwo do konca pozdrawiam jeszcze jedno chemia to 3xdhap a o tej nie slyszalem moze zoisyte cos powinien wiedziec ?

dodam ze mnie lecza w klinice hematoonkologi LBN

O 19:51, dnia 2005-07-07 fantomasz napisał(-a):

mnie tez szykuja na przeszczep/ po za tym to mam jeszcze chemie taka jak lecza nawrot ale u mnie to nie nawrot poprostu opornosc wrodzona przez nia nie zaleczyli mnie do konca zostaly resztki i chca dobic dranstwo do konca pozdrawiam jeszcze jedno chemia to 3xdhap a o tej nie slyszalem moze zoisyte cos powinien wiedziec ?

Używana często przy zaawansowanych chłonaikach neiziarniczych. Składa się z: cytarabiny, cisplatiny i dexometazonu. Piszą, że w kościach moze łupać, problemy ze wzrokiem ewentulane - kropelki używać. Ciebie też leczą nowinkami - jak nas.

Trzymaj się ciepło

O 22:44, dnia 2005-07-07 Joaśka Ż. napisał(-a):

Piszą, że w kościach moze łupać, problemy ze wzrokiem ewentulane - kropelki używać. Ciebie też leczą nowinkami - jak nas.

Trzymaj się ciepło

nom w kosciach lupie i to mocno ale najmocniej to jak sie przejde po korytarzu w sumie dolegliwosci ustopily po 3 dniach ;D .>Powodzenia w walce pozdrawiam :D

O 22:44, dnia 2005-07-07 Joaśka Ż. napisał(-a):

Używana często przy zaawansowanych chłonaikach neiziarniczych. Składa się z: cytarabiny, cisplatiny i dexometazonu. Piszą, że w kościach moze łupać, problemy ze wzrokiem ewentulane - kropelki używać. Ciebie też leczą nowinkami - jak nas.

Kasia też obecnie dostaje DHAP. Jest po pierwszym kursie. Jakie kropelki stosować do oczu, nic nam o tym lekarze nie wspominali. Będę wdzięczna za informację. Pozdrawiam też ciepło.

O 13:19, dnia 2005-07-08 Ewa napisał(-a):

Kasia też obecnie dostaje DHAP. Jest po pierwszym kursie. Jakie kropelki stosować do oczu, nic nam o tym lekarze nie wspominali. Będę wdzięczna za informację. Pozdrawiam też ciepło.

Pozdrawiam> o tych kropelkach to lekarza sie pytac ale jak oczy beda bolaly bo jak nie bola to po co zapuszczac! .Mam pytanie czy Kasia ma chloniaka -jaki stopien bo mnie lecza dhap-em ale ja mam ZZ no i sie zastanwiam o co chodzi ?czekaja mnie jeszcze 2 kursy a KAsia ile ma dostac

O 17:01, dnia 2005-07-09 fantomasz napisał(-a):

Mam pytanie czy Kasia ma chloniaka -jaki stopien bo mnie lecza dhap-em ale ja mam ZZ no i sie zastanwiam o co chodzi ?czekaja mnie jeszcze 2 kursy a KAsia ile ma dostac

Kasia ma też ZZ typ NSII, obecnie jako nawrót diagnozują NSIV. Lekarz na początek powiedział o trzech kursach DHAP i powiedział, że ich ilość zależy od reakcji organizmu, czyli uzyskania remisji, a potem Kasia zakwalifikowana jest do autoprzeszczepu. Pozdrówka.

O 08:06, dnia 2005-07-11 Ewa napisał(-a):

Kasia ma też ZZ typ NSII, obecnie jako nawrót diagnozują NSIV. Lekarz na początek powiedział o trzech kursach DHAP i powiedział, że ich ilość zależy od reakcji organizmu, czyli uzyskania remisji, a potem Kasia zakwalifikowana jest do autoprzeszczepu.

Mój nawrót zdiagnozowano również jako NSII, podobnie jak na początku. Prawdopodobnie również dostanę DHAP no i w dalszej kolejności autoprzeszczep.

Mam pytanie odnośnie tej chemii DHAP, jak szybko stracę włoski i jakich jeszcze mogę się spodziewać rewelacji (ból oczu ???- noszę szkła kontaktowe to znaczy, że będę musiała z nich zrezygnować?).

Pozdrawiam

O 13:32, dnia 2005-07-11 Monika napisał(-a):

Mam pytanie odnośnie tej chemii DHAP, jak szybko stracę włoski i jakich jeszcze mogę się spodziewać rewelacji (ból oczu ???- noszę szkła kontaktowe to znaczy, że będę musiała z nich zrezygnować?).

Kasia po pierwszym wlewie ma cały czas włoski w nienaruszonym stanie. Jutro mija tydzień od ostatniego dnia wlewu. Wlew trwał 4 dni. Z oczami nic jej się nie dzieje. Pytałam lekarza o takie objawy, ale powiedział, że występują rzadko, ale gdyby wystąpiły to trzeba im powiedzieć, a wtedy oni będą działać.

.

Mam pytanie odnośnie tej chemii DHAP, jak szybko stracę włoski i jakich jeszcze mogę się spodziewać rewelacji (ból oczu ???- noszę szkła kontaktowe to znaczy, że będę musiała z nich zrezygnować?).

Pozdrawiam

ja wlosow po pierwszym wlewie nie mam a co do innych rewelacji to jak juz chyba pisalem u mnie wystepowal bol kosci tzn kosc miednicowa czy jakos tam fachowej nazwy nie znam trwal ok 3-4 dni i przeszedl po zaym to juz jestem w domu i pojawily sie bole glowy.niektorym wlosy nigdy nie wypadaja po chemi ja osobiscie tak owych nie znam!

O 23:03, dnia 2005-06-25 Joaśka Ż napisał(-a):

Witam serdecznie

Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"

Przy okazji: Wznowa u mojego syna jest leczona schematem: 2x IEP, 2 X IGEV i potem PBSC w Krakowie. Krótko i mocno. Może ktoś z Was szedł tym schematem? I ma jakieś dośwadczenia?

Pozdrawiam

Joaśka

Włoski to pikuś - odrosną :)

A co z moim ośrodkiem? hę? :)

A na serio - znalazłam w necie stronkę stowarzyszenia KOliber przy tym ośrodku - i już wiem wiele, mam kontakt z pielęgniarką oddziałową - i jak nas tylko wyrzucą ze Szczecina to będę zdawać relację:)

Włoski to pikuś - odrosną :)

A co z moim ośrodkiem? hę? :)

A na serio - znalazłam w necie stronkę stowarzyszenia KOliber przy tym ośrodku - i już wiem wiele, mam kontakt z pielęgniarką oddziałową - i jak nas tylko wyrzucą ze Szczecina to będę zdawać relację:)

Sory Joasiu, rzeczywiście to nie ten temat. Mam pytanie dlaczego Szczecin kieruje Was aż do Krakowa? Moja Kasia jest w klinice w Gdańsku, to przecież dużo bliżej. Czy to może Wasza decyzja? Pozdrawiam

O 08:43, dnia 2005-07-13 Ewa napisał(-a):

Włoski to pikuś - odrosną :)

A co z moim ośrodkiem? hę? :)

A na serio - znalazłam w necie stronkę stowarzyszenia KOliber przy tym ośrodku - i już wiem wiele, mam kontakt z pielęgniarką oddziałową - i jak nas tylko wyrzucą ze Szczecina to będę zdawać relację:)

Sory Joasiu, rzeczywiście to nie ten temat. Mam pytanie dlaczego Szczecin kieruje Was aż do Krakowa? Moja Kasia jest w klinice w Gdańsku, to przecież dużo bliżej. Czy to może Wasza decyzja? Pozdrawiam

mnie nigdzie nie kieruja i sam sie kierowac nie chce nigdzie mam szczescie tem gdzie mnie lecza klinika w Lublinie to i przeszczepy robia

O 08:43, dnia 2005-07-13 Ewa napisał(-a):

Sory Joasiu, rzeczywiście to nie ten temat. Mam pytanie dlaczego Szczecin kieruje Was aż do Krakowa? Moja Kasia jest w klinice w Gdańsku, to przecież dużo bliżej. Czy to może Wasza decyzja? Pozdrawiam

W Krakowie jest ogólnopolska konsultant d/s ziarnicy u dzieci. A stąd blisko do ośrodka przeszczepowego (dotychczas prowadzonego przez szczecińskiego specjalistę). Chyba o to chodzi.

Pozdrawiam ciepło.

Joaśka