remisja i co dalej?

Ziarenka Drogie! Szukam i szukam, czytam różne artykuły i pytam lekarzy...czy jeśli ktoś osiągnął pełną remisję w początkowej fazie leczenia to czy autoprzeszczep jest konieczny??? Jak to było u was, remisja i koniec leczenia (wiem, ze co 3 m-ce są wizyty kontrolne) czy remisja i autoprzeszczep? Co lepsze? Co wybrać? Nie ukrywam, że proponują mi aby zgłosić się do auto..., mam remisję ale boję sie, że nie dam rady psychicznie tego przejść... Proszę podpowiedzcie co zrobić

O 17:09, dnia 2011-03-21 Anetka_945 napisał(-a):

Ziarenka Drogie! Szukam i szukam, czytam różne artykuły i pytam lekarzy...czy jeśli ktoś osiągnął pełną remisję w początkowej fazie leczenia to czy autoprzeszczep jest konieczny??? Jak to było u was, remisja i koniec leczenia (wiem, ze co 3 m-ce są wizyty kontrolne) czy remisja i autoprzeszczep? Co lepsze? Co wybrać? Nie ukrywam, że proponują mi aby zgłosić się do auto..., mam remisję ale boję sie, że nie dam rady psychicznie tego przejść... Proszę podpowiedzcie co zrobić

Ja nie miałem autoprzeszczepu, leczyłem się tylko chemio i radio, bodaj 9 lat temu już skończyłem leczenie i żyję. Trochę nie rozumiem tego, o czym mówisz. Osiągnęłaś remisję po podstawowym leczeniu, a lekarze proponują ci autoprzeszczep i to na zasadzie "jak ci się podoba" ? Albo musisz przejść autoprzeszczep, bo choroba się nie wycofała,albo masz nawrót i to jest decyzja lekarzy o autoprzeszczepie, który ma w tym wypadku podratować zdrowie, albo nie musisz wg. mnie przechodzić autoprzeszczepu. Wiesz co, zaryzykuje, to jest chore.

Ja nie miałem autoprzeszczepu, leczyłem się tylko chemio i radio, bodaj 9 lat temu już skończyłem leczenie i żyję. Trochę nie rozumiem tego, o czym mówisz. Osiągnęłaś remisję po podstawowym leczeniu, a lekarze proponują ci autoprzeszczep i to na zasadzie "jak ci się podoba" ? Albo musisz przejść autoprzeszczep, bo choroba się nie wycofała,albo masz nawrót i to jest decyzja lekarzy o autoprzeszczepie, który ma w tym wypadku podratować zdrowie, albo nie musisz wg. mnie przechodzić autoprzeszczepu. Wiesz co, zaryzykuje, to jest chore

A gdzie się leczyłeś? Ja leczę się w WIM w Warszawie. No i właśnie nie mam pojęcia czemu proponują mi przeszczep (przy całkowitej remisji). Jeśli wyrażę zgodę, to go zrobią, jeśli nie to nie...Procentowo to się wygląda tak: bez przeszczepu ryzyko nawrotu wynosi 30%, po przeszczepie 6%...

O 16:57, dnia 2011-03-22 anetka_945 napisał(-a):

Ja nie miałem autoprzeszczepu, leczyłem się tylko chemio i radio, bodaj 9 lat temu już skończyłem leczenie i żyję. Trochę nie rozumiem tego, o czym mówisz. Osiągnęłaś remisję po podstawowym leczeniu, a lekarze proponują ci autoprzeszczep i to na zasadzie "jak ci się podoba" ? Albo musisz przejść autoprzeszczep, bo choroba się nie wycofała,albo masz nawrót i to jest decyzja lekarzy o autoprzeszczepie, który ma w tym wypadku podratować zdrowie, albo nie musisz wg. mnie przechodzić autoprzeszczepu. Wiesz co, zaryzykuje, to jest chore

A gdzie się leczyłeś? Ja leczę się w WIM w Warszawie. No i właśnie nie mam pojęcia czemu proponują mi przeszczep (przy całkowitej remisji). Jeśli wyrażę zgodę, to go zrobią, jeśli nie to nie...Procentowo to się wygląda tak: bez przeszczepu ryzyko nawrotu wynosi 30%, po przeszczepie 6%...

Leczyłem się w CO w Gliwicach.

Z tego co widzę, przeszczep jest stosowany przy leczeniu choroby, której nie udało się zatrzymać, tzn. gdy obserwuje się tzw. pierwotną progresję choroby mimo stosowania chemioterapeutyków pierwszego rzutu i radioterapii, lub też w przypadku, kiedy choroba nawraca. Przeszczep to nie jest taka niewinna sprawa, bo związane jest z nim ryzyko śmierci pacjenta, który go przechodzi, a obecnie ryzyko takie szacowane jest na 5 %, w przypadku autoprzeszczepu. (nie jestem lekarzem, wszystko co napiszę bierz jeżeli już pod uwagę, to z pewnym dystansem). W dodatku z autoprzeszczepem związana jest wysokodawkowa chemioterapia i wszystkie konsekwencje, która ona powoduje dla organizmu chorego. Być może, zmienia się podejście lekarzy w sprawach leczenia i przeprowadza się jakieś badania nad grupami chorych, którym po uzyskaniu remisji zaleca się autoprzeszczep. Nie znam statystyk dotyczących wyleczeń pacjentów, którzy uzyskali remisję przy leczeniu standardowym i którym zaproponowano autoprzeszczep, bo być może czegoś podobnego nie przeprowadzano do tej pory. Znam tylko statystyki dotyczące wyleczeń pacjentów, z chorobą postępującą, bądź pacjentów z nawrotem ziarnicy. Autoprzeszczep ratuje od 30 do 70 % takich chorych. Moim zdaniem przed podjęciem decyzji należałoby zdecydowanie podpytać lekarzy, dlaczego, skąd taki pomysł, jakie jest ryzyko i chyba powalczyć z myślą co zrobić w takiej sytuacji.

Osobiście, nie zdecydowałbym się na coś podobnego.

Mówisz, że według tego, o czym poinformowali cię lekarze, bez przeszczepu istnieje 30 % ryzyko nawrotu choroby, a przy przeszczepie ryzyko to spada do 6 %. Przeszczep jednak związany jest z ryzykiem śmierci w 5 % przypadków(czytałem o tym w książce). Zatem z jednej strony przeszczep pięciokrotnie zmniejsza szansę nawrotu choroby, ale przy uwzględnieniu 5 % ryzyka śmierci. Nawrót choroby związany jest z uciążliwym leczeniem, ale nie oznacza śmierci pacjenta, tylko leczenie w zależności, od momentu w którym następuje, chemioterapią konwencjonalną, albo właśnie przy uwzględnieniu przeszczepu, gdzie mamy od 30 do 80 % wyleczeń, czyli remisji drugiego 'rzutu'. Przeszczep znowu związany jest z wystawieniem organizmu na działanie chemioterapii (wysokodawkowej), czyli też powoduje pewne ryzyko powstawiania w przyszłości zmian w organizmie przez działanie chemioterapeutyków. Potrzeba tu chyba kogoś bardzo mądrego, żeby oszacował czy rzeczywiście warto. Z tego co widać powyżej, ja taką osobą nie jestem, mogę tylko pewne rzeczy brać pod uwagę, ale jednocześnie zakładam, że nie znam wszystkich danych, które są tu potrzebne. Zadałbym lekarzowi, choć wiem, nie zawsze jest szansa, i różnie bywa z możliwością zadawania pytań, właśnie pytanie, od kiedy stosuje się takie metody leczenia z wykorzystaniem przeszczepu u osób, które osiągnęły remisję, dlaczego wcześniej tego nie robiono, a leczono z wykorzystaniem przeszczepu tylko osoby, u których choroby nie udało się zatrzymać, albo u których choroba nawracała, a także pytanie o to jak wygląda przeszczep i jakie wiążą się z nim ryzyka. To nie jest proste przeciwstawienie 6 % vs 30 %.

Wiem dokładnie jak wygląda przeszczep, zdaję sobie sprawę z tego, że to nie jest prosta sprawa, stąd moje wątpliwości i pytania czemu chcą mnie skierować na auto przy całkowitej remisji?! Ciągle tłumaczą tym, że ryzyko nawrotu się zmniejsza, jednak statystyka 30% nie oznacza, że każdy ma nawrót...z prostego liczenia wychodzi na że jest to co 3 osoba...Dużo o tym czytam i właśnie nie znalazłam, żeby przeszczepiali całkowitą remisję (ale podobno w WIM tak teraz robią, żeby raz na zawsze pożegnać się z chorobą, ponieważ z 6% ryzyka nawrotu, z każdym rokiem procenty się zmniejszają, po 5 latach ryzyko wynosi już tylko 1%). Ja się strasznie boję przeszczepu i przyznam że też jestem na "nie", w ogóle dużo osób się dziwi: z remisją i przeszczep??! Dlatego szukam, pytam, mam zamiar się skonsultować z profesorem, który stawiał mi diagnozę i poradzić się go co zrobić. (mądry człowiek, mam nadzieję, że coś mądrego poradzi). Dzięki Tomek, że coś mi radzisz, opisujesz, no i jeszcze masz takie samo zdanie na ten temat jak ja. To jest moje gg:3154572 możesz się odezwać :)

O 20:38, dnia 2011-03-22 Anetka_945 napisał(-a):

Wiem dokładnie jak wygląda przeszczep, zdaję sobie sprawę z tego, że to nie jest prosta sprawa, stąd moje wątpliwości i pytania czemu chcą mnie skierować na auto przy całkowitej remisji?! Ciągle tłumaczą tym, że ryzyko nawrotu się zmniejsza, jednak statystyka 30% nie oznacza, że każdy ma nawrót...z prostego liczenia wychodzi na że jest to co 3 osoba...Dużo o tym czytam i właśnie nie znalazłam, żeby przeszczepiali całkowitą remisję (ale podobno w WIM tak teraz robią, żeby razże coś mądrego poradzi). Dzięki Tomek, że coś mi radzisz, opisujesz, no i jeszcze masz takie samo zdanie na ten temat jak ja. To jest moje gg:3154572 możesz się odezwać :)

Anetko jaką chemie brałaś? Ja się leczę na zz chemią abvd w sumie to tydzień temu skończyłam ale niestety pojawił się nowy wezeł czekam na wyniki z biopsji...Pozdrawiam

Hejka,

Bynajmniej lekarzem ani specjalistą nie jestem, ale samo to żeby robić przeszczep w remisji nie jest przecież takie dziwne....przecież właśnie o to chodzi żeby przeprowadzać przeszczep w remisji albo przynajmniej przy remisji częściowe...wtedy przeszczep ma szanse żeby być skuteczny.

Co jest trochę dziwne jest fakt że proponują Tobie przeszczep po pierwszym rzucie...wiem że nieraz tak robią, ale najczęsciej jeśli miało sie zaawnasowany stopień ziarnicy - np IV....Nie wiem jaki był Twój stopień choroby, ale jeśli była to I czy II...to definitywnie zasięgnęłabym drugiej opinii. Najczęściej jednak z przeszczepu korzysta się w przypadku nawrotu. W tym momencie to powinni raczej rozważać radioterapię..chociaż zdania na temat leczenia samą chemią lub chemią + radio też są podzielone...wiem że w CO w Warszaawie taki właśnie schemat jest stosowany i ja osobiści nie narzekam bo moja remisja utrzymuje sie już 2,5 roku(-:

Idź poprostu do dobrego specjalisty po druga, albo nawet i trzecią opinię. Nie powinnaś sama zostawać z podjęciem tak ważnej decyzji.

Życzę zdrówka

Kasia

Anetko jaką chemie brałaś? Ja się leczę na zz chemią abvd w sumie to tydzień temu skończyłam ale niestety pojawił się nowy wezeł czekam na wyniki z biopsji...Pozdrawiam

Schemat ABVD. Standardowo 6 kursów. Tak szybko pojawił Ci się węzeł po zakończeniu leczenia?

Anetko jaką chemie brałaś? Ja się leczę na zz chemią abvd w sumie to tydzień temu skończyłam ale niestety pojawił się nowy wezeł czekam na wyniki z biopsji...Pozdrawiam

\\

Aniu, a czy po zakończeniu leczenia nie miałaś badania Pet? Bądź chociażby TK?

Co jest trochę dziwne jest fakt że proponują Tobie przeszczep po pierwszym rzucie...wiem że nieraz tak robią, ale najczęsciej jeśli miało sie zaawnasowany stopień ziarnicy - np IV....Nie wiem jaki był Twój stopień choroby, ale jeśli była to I czy II...to definitywnie zasięgnęłabym drugiej opinii. Najczęściej jednak z przeszczepu korzysta się w przypadku nawrotu. W tym momencie to powinni raczej rozważać radioterapię..chociaż zdania na temat leczenia samą chemią lub chemią + radio też są podzielone...wiem że w CO w Warszaawie taki właśnie schemat jest stosowany i ja osobiści nie narzekam bo moja remisja utrzymuje sie już 2,5 roku(-:

Idź poprostu do dobrego specjalisty po druga, albo nawet i trzecią opinię. Nie powinnaś sama zostawać z podjęciem tak ważnej decyzji.

Życzę zdrówka

Kasia

Właśnie mam/miałam IV st choroby... Jak już napisałam troszkę wcześniej zamierzam skonsultować się z prof. który mnie diagnozował w Białymstoku, chcę zasięgnąć jego opinii, wiadomo że liczę na to, że chciałabym usłyszeć dobre wieści. Ale co z tego wyjdzie napiszę już po konsultacji. Bronię się jak mogę aby uniknąć auto, ale jeśli opinie lekarzy będą się pokrywać to za dużo do gadania nie będę miała, bo nie chciałabym przechodzić jeszcze raz tego wszystkiego. A auto w najlepszych przypadkach to 3 tyg...Fakt - 3 tyg męczarni, drogi przez mękę. Ale skoro tyle już za mną to jeśli będę zmuszona to wytrzymam... :(((

Może to właśnie stopień IV ma wpływ na to, że proponują przeszczep. Ja nic nie podowiem poza konsultacją, może nawet u kilku specjalistów, bo to bardzo ważna dla Ciebie decyzja i musisz usłyszeć zdanie "znawców tematu". Powodzenia!