progresja po 8 ABVD :(

witam was
jestem załamana po 8 kursach abvd a dokładnie po 3 miesiącach od zakończenia leczenia, kontrolny PET dał wyniki progresji, nie sądziłam że mnie to spotka tym bardziej że mam dopiero II stadium. Lekarz zalecił chemioterapię wg schematu ESHAP a potem autoprzeszczep w Wojskowym Instytucie Medycznym na Szaserów w Warszawie. Czy może ktoś z was miał tam przeszczep? Przeczytałam bardo dokładnie całą procedurę jaką stosuje sie przy autoprzeszczepie i pierwszy raz od kiedy zaczęłam chorować a nie długo minie już okrągły boję sie że mogę naprawdę umrzeć ... :( chorobę zdiagnozowano u mnie zaraz po urodzeniu córeczki, teraz ma już 11 miesięcy a ja przez ten okres nie miałam czasu się nią nacieszyć i żyć normalnie tak jak inne mamy  nie należę do osób które łatwo się podają i wiem że jestem w stanie wiele znieść ale wiem też, że każdy ma swoją granicę wytrzymałości - nie wiem gdzie jest moja …

A czy miałaś robiony Pet w połowie leczenia? jaki był jego wynik?

Hej, w jaki sposób wykryto u Ciebie ziarnicę??

O 21:17, dnia 2011-02-19 Gizmo napisał(-a):

A czy miałaś robiony Pet w połowie leczenia? jaki był jego wynik?

tak po drugim pełnym kursie abvd pet pokazał cr- całkowitą remisję, nie posiadałam sie ze szczęscia że tak szybko udało się osiągnąć remisje ale jak widać zbyt wcześnie :(

O 21:46, dnia 2011-02-19 paula napisał(-a):

Hej, w jaki sposób wykryto u Ciebie ziarnicę??

około tygodnia po porodzie powiększyły mi się wezły chłonne na szyii nad obojczykiem, potem wizyta od lekarza do lekarza, biopsja i wynik wskazujący ze mam zz :(

Mam jeszcze pytanie, a czy te węzły miałaś widoczne??? Jak je wykryłaś ?

Witaj,
widzę, że jesteś dokładnie takim samym przypadkiem jak ja-NS IIA. Też miałam cr w połowie leczenia, a po 1,5 miesiąca po ABVD wyczułam węzła. Teraz pozostał mi ostatni mam nadzieję beacoop i PET-musi być choćby częściowa remisja, żeby podjęto się przeszczepu-i będzie!!!!!!
Trzymam kciuki za Ciebie. Kto jak nie my- dasz radę!

Też jestem NS IIA. cholera. moja radioterapeutka zawsze powtarza mi, że chemia to za mało, że radio powinno być, widać nie wszyscy lekarze tak leczą. Nie załamuj się dziewczyno! Skoro miałaś siłę aby walczyć z tą chorobą będziesz i teraz miała siłe. Walcz dla siebie i dla swojego dziecka. Pozytywna energia i pozytywnie myślenie jest baaardzo ważne. A nie myślisz o śmierci. Nie znam dokładnie tematu autoprzeszczepu ale czytałam tutaj wiele historii ludzi, którzy mieli a teraz są okazami zdrowia i żyją i są zdrowi. Także trzymam kciuki za Ciebie i nie poddawaj się.

O 11:47, dnia 2011-02-20 Aga71 napisał(-a):

Witaj,

widzę, że jesteś dokładnie takim samym przypadkiem jak ja-NS IIA. Też miałam cr w połowie leczenia, a po 1,5 miesiąca po ABVD wyczułam węzła. Teraz pozostał mi ostatni mam nadzieję beacoop i PET-musi być choćby częściowa remisja, żeby podjęto się przeszczepu-i będzie!!!!!!

Trzymam kciuki za Ciebie. Kto jak nie my- dasz radę!

a myśłam ze tylko ja mam takiego pecha :D

O 09:27, dnia 2011-02-22 evelek9 napisał(-a):

O 11:47, dnia 2011-02-20 Aga71 napisał(-a):

Witaj,

widzę, że jesteś dokładnie takim samym przypadkiem jak ja-NS IIA. Też miałam cr w połowie leczenia, a po 1,5 miesiąca po ABVD wyczułam węzła. Teraz pozostał mi ostatni mam nadzieję beacoop i PET-musi być choćby częściowa remisja, żeby podjęto się przeszczepu-i będzie!!!!!!

Trzymam kciuki za Ciebie. Kto jak nie my- dasz radę!

a myśłam ze tylko ja mam takiego pecha :D

Nie no kochana, jest jeszcze parę osób:D:D...trzeba zacisnąć zęby i do przodu- dla siebie i dla wszystkich wkoło:-)

O 06:48, dnia 2011-02-20 paula napisał(-a):

Mam jeszcze pytanie, a czy te węzły miałaś widoczne??? Jak je wykryłaś ?

bylo je widać gołum okiem, taka nieduża gałeczka

Witaj !!!!
Oj jak ja wiem co ty teraz przeżywasz. Miałam dokładnie to samo, z tym że ja nigdy remisji całkowitej nie miałam - tylko w połowie ABVD dokładnie po 4 kursie pet był w miare dobry a po zakończeniu 6 kursu była progresja.
Podano mi wtedy 4 razy ICE i tak samo jak wcześniej po 2 ICE tomograf pokazał że guz sie zmniejszył o połowę a pet po 4 był już tragiczny nadal progresja i przeżuty na chrząstke i naciek na płuco i nowe ogniska w płucu. Wtedy postanowiono mnie wysłać na zbiórke komórek do przeszczepu. W Katowicach je uzbierałam, tam podano mi klejna chemie IVE i skierowano na naswietlania. Miałam 18 lamp inie wiedząc co mi one dały pojechałam na przeszczep do Katowic. Tam 6 dniowa chemia BEAM i przeszczep. Całość ciężka ale czego my byśmy nie zrobiły dla zdrowia. Do domu z przeszczepu wróciłam 20 grudnia 2010 r. z ogromnym przeziebieniem, leczyłam je 4 tygodnie. teraz męczę sie z zapaleniem pęcherza kolejne 4 tygodnie, także ciekawie. Czuję sie po przeszczepie tragicznie. Mam ogromne bóle w klatce piersiowej, tam miałam guza 6 cm, mam bóle kostno - stawowo - miesniowe. wyniki morfologii w normie ale juz OB - 60!!?? Nikt nie wie czemu? Teraz czekam na peta mam go miec w marcu. nie wyobrażam sobie dnia odbioru tego wyniku. Ostatnie dwa były szokiem - oby ten był pozytywny - oby!!!. Pisze to nie dlatego żeby cie nastraszyc tylko żeby pokazać że z ziarnica mozna toczyć walkę, niestety jak długa to nikt nie wie. Jeden wygrywa przy pierwszym ataku (ABVD) a inny musi stoczyć długi bój i czasami bardzo nierówny i przegrywa. Ale jak walczy to cały czas wierzy w zwycięstwo. Choć sama często w to wątpie to wiem ze tylko ta wiara w zwycięstwo trzyma mnie przy życiu. Pozdrawiam!!! trzymaj się i oby twoja walka zakończyła sie Twym ogromnym zwycięstwem !!!!!

Witaj jesteśmy w podobnej sytuacji ja lecze się już parę dobrych lat zachorowałam zaraz po urodzeniu córci.
Moja wiki ma już 5 lat a ja nadal się lecze teraz miałam badanie pet i wynik jest raczej kiepski z tego co zrozumiałam mam przeżut do płuc i muszę teraz czekać na decyzje lekarzy co dalej.Ale musze walczyć i ty też bo mamy nasze małe skarby pozdrawiam.

O 16:50, dnia 2011-02-19 evelek9 napisał(-a):

witam was

jestem załamana po 8 kursach abvd a dokładnie po 3 miesiącach od zakończenia leczenia, kontrolny PET dał wyniki progresji, nie sądziłam że mnie to spotka tym bardziej że mam dopiero II stadium. Lekarz zalecił chemioterapię wg schematu ESHAP a potem autoprzeszczep w Wojskowym Instytucie Medycznym na Szaserów w Warszawie. Czy może ktoś z was miał tam przeszczep? Przeczytałam bardo dokładnie całą procedurę jaką stosuje sie przy autoprzeszczepie i pierwszy raz od kiedy zaczęłam chorować a nie długo minie już okrągły boję sie że mogę naprawdę umrzewiem też, że każdy ma swoją granicę wytrzymałości - nie wiem gdzie jest moja …

Hej Kochana ja 2 tyg.temu skończyłam brać chemie abvd też 8 cykli i niestety pojawił się nowy węzeł nad obojczykiem teraz czekam na badanie pet też się bardzo boję co będzie dalej...a Ty miałaś teraz jakieś objawy?jak będzie wyglądała ta chemia co Ci lekarz zlecił na długo trzeba się położyć do szpitala?Pozdrawiam Cię...Głowa do gory musi być dobrze masz dla kogo żyć.

CZEŚĆ DZIEWCZYNY,JESTEM W PODOBNEJ SYTUACJI...MAM 3 LETNIA CÓRECZKE ISZLAG MNIE TRAFIA ŻE CHORUJE WŁASNIE JA A NIE TEN GOSC CO PÓŁ ZYCIA STOI POD SKLEPEM JARA SZLUGI I ZBIERA JUZ 20LAT NA JABCOKA....
JUZ TA CHOROBE JAKOS OGARNELAM ,ALE WCZORAJ OKAZALO SIE ZE 6 CYKLI ABVD NIE WYSTARCZY I BEDE MUSIALA BRAC COS JESZCE I LEKARZWSPOMNIAL ROWNIEZ O AUTOPRZESZCZEPIE.DELIKATNIE MOWIC MASSSSAKKKRAA.OWIELE LEPIEJ BYM TO OGARNIALA GDYBY NIE MOJE SŁONECZKO,NA SAMA MYSL ŻE MAM JA ZOSTAWIC NA DZIEN ,DWA ACO DOPIERO MIESICACMAM DOSC,MAM TO WSZYSTKO W DUPIE....
NIENAWIDZE TEJ CHOROBY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Kochana -walcz właśnie dla córuni, nie poddawaj się, trzymam za Ciebie,wszystko będzie dobrze!