kodi
27.12.2010 09:21
Witajcie wszyscy :) Czytam to forum od momentu jak zaczęto u mnie coś innego niż infekcja wymyślać. Mocno mi pomogło. No to w końcu stwierdziłem, że może się chociaż przywitam :D
Moja lepsza połówka zawsze twierdziła, że jestem wyjątkowym człowiekiem, mój lekarz ostatnio to potwierdził. Wykryto u mnie coś na grasicy na początku kwietnia. Miało 59mm długości, wyglądało jak kurze jajko. Po biopsji igłowej, której wyniki były "niejednoznaczne" (to powinni normalnie wpisać w diagnostykę ZZ - "jeśli wyniki biopsji igłowej są niejednoznaczne, to jest to wskazanie na chorobę Hodgkin'a"). Po 6 tygodniach urosło do 17x13x7cm i jak szacowaliśmy - ważyło ponad kilo. Oczywiście śmialiśmy się z moją Panią, że jak na obcego to dziwne miejsce sobie wybrał ("no ale w końcowym etapie rozwoju przesunie się niżej, tam gdzie normalnie się wykluwa z człowieka" - pamiętacie scenkę z filmu "Obcy", prawda?). Onkolog, który mnie prowadzi, stwierdził, że tak standardowe przypadki to on lubi (faza 1, młody, no - lekko szkoda, że nie kobieta, ale damy radę), bo mu statystyki podnoszą. Po drodze pobrali wycinek masy. Miałem zacząć ABVD 23 czerwca, tydzień wcześniej pojechałem na konsultację. Od kilku dni nie mogłem jeść, przestawałem pić. Mój obcy się trochę rozpanoszył i zaczął naciskać na narządy (na szczęście bez przerzutów - cały czas jednolita masa). Lekarz mnie zobaczył, dał jakiś analog morfiny i na oddział. Następnego dnia - PET i jedziemy z ABVD. Po drodze wróciły pełne wyniki z biopsji - CD20 i CD19. Więc dorzucili mi Rituximab. Lekarz kazał zdjąć limity z ABVD (mam prawie 2m wzrostu przy wtedy słusznej wadze 126kg). Po 2 miesiącach - ponowny PET. W klacie świeciło na 6SUV. Ale nos to przebił (7SUV). Z pigułką się śmialiśmy, że to od wtykania nosa w nie swoje sprawy :). No cóż - czyli powoli do przodu, ale jeszcze nie u celu. Zwiększyli mi dawkę ABVD o kolejne 5% (średnio). Od początku 4 cyklu zacząłem mieć problemy z krwią - nie nadążałem odbudowywać neutrofili. Wymusiło to jedno przesunięcie chemii (o tydzień). No i dwa pobyty w izolatce (drugi akurat trafił jak się moja córeczka rodziła - buu). Przy okazji traciłem coraz bardziej czucie w rękach i w nogach. Udało się to zahamować ćwiczeniami i witaminką B.Po 6 cyklu PET. W klacie 26SUV, w nosie dalej 7SUV. Lekarz się popatrzył na mnie, na moją brodę (nie chciały mi wypaść wszystkie włosy podczas chemii) na mnie ogólnie (przytyłem prawie 35kg...) i stwierdził, że jestem wyjątkowym przypadkiem. Mówię mu, że wiem, nawet moja Pani mi mówi, że jestem wyjątkowy. I co z tym robimy? Escalated BEAOCOPP. No to jak asystentka lekarza przykazała, pojawiam się w szpitalu 20 grudnia, a tu nikt nic nie wie. Okazało się, że mój przypadek przejmuje hematolog. Jak się okazało, hematolog, który jest dosyć poważany, a którego zjechałem jak psa za ściemnianie podczas naszego pierwszego spotkania (cóż, myślałem, że to nasze pierwsze i ostatnie spotkanie, bo człowiek miał robić za konsultanta, a nie przeczytał nawet dokumentacji). No i teraz zaczęło się robić ciekawie. W nocy przychodzi lekarz dyżurny i mówi, że od rana zaczynam chemię. Tyle, że ABVD. Lekko zdumiony się na niego patrzę i się pytam, czy znowu. Jak to znowu? Przecież tu mam napisane, że zaczynasz. Patrzę na papier, który trzyma w ręku. Data - 17 czerwca. Mówię facetowi, że jestem po 6 cyklach. Lekarz przegląda papiery i twierdzi, że jest to ostatnia notka. A sprawdzał pan w komputerze? - się pytam. Nie wpadł na to. Poszedł sobie. Następnego ranka - krew, aktywacja portu, nawadnianie. Więc chyba startujemy z tą chemią. Po południu przychodzi pigułka i mówi, że mnie wypisują. Lekko zdziwiony (mój onkolog kazał się przygotować na 3 miesiące pobytu w szpitalu) się pytam dlaczego? No bo i tak nie będą mi nic robić. Patrzę na nią, na kroplówkę. To po co mi podajecie wodę? Bo lekarz stwierdził odwodnienie i że pacjent nie może pić. Pytam się który lekarz. Ten nocny... Fakt, w papierach z czerwca miałem wpisane dokładnie to. Powiedziałem, że nigdzie nie idę dopóki lekarz mi nie powie jaki jest plan. No to na początku przysłał młodszego lekarza, żeby ze mną pogadał. Babeczka nie wiedziała NIC. I nawet to przyznała. Włączyłem tryb dyplomatycznego wkręcania i już następnego dnia pojawił się u mnie asystent lekarza (ma ich dwóch). Ten już wiedział coś, bo to on wystawił papierek, żeby mnie wypisać. 40 minut rozmowy i wkręcania później facet poleciał po szefa. Przyszli w czwórkę całą ekipą (łącznie z drugim asystentem - babeczką - bardzo fajną i kumatą jak się okazało). No i dopiero wtedy przy użyciu całej dyplomacji jaką mi się udało - nawkręcałem hematologowi (facet to typ lekarza naukowca, więc jak zaczął mówić o konferencjach, gdzie mój przypadek był omawiany, to się bardzo ucieszyłem - znalazłem z człowiekiem wspólny język w końcu). Hematolog w końcu przestał się wywyższać i zaczęliśmy konkretną rozmowę. Plan jest taki, że najpierw biopsja chirurgiczna, potem po pierwszych wynikach jedziemy z chemią ratunkową, zbierając po drodze materiał na autoprzeszczep. Okazało się później, że moje wkręcanie przynajmniej chwilowo zadziałało. Przyleciała asystentka i mówi, że doktor jakiś taki podekscytowany jest i wydzwania do różnych ludzi w mojej sprawie. Pogadaliśmy chwilę i powiedziałem pani jak to u mnie było. Celowo powiedziałem dwie bzdurki, jednak dosyć istotne z punktu widzenia leczenia. Godzinę później lekarz mocnym szybkim krokiem przychodzi do mnie i prostuje te błędy. Dobrze. Komunikacja działa, facet rzeczywiście przeczytał moje papiery i mógł pokazać swoją wyższość. Po pół godzinie przybiega jeszcze raz. Dogaduje się z jakąś amerykańską firmą, o jakiś nowy, przetestowany na razie tylko krótkofalowo lek, który idealnie by pasował do mojej sytuacji. Zobaczymy. W środę mam jechać do szpitala na biopsję. Muszę wymienić łopaty w mikro śmigłowcu - szykuje się, że tym razem będę dłużej w szpitalu (tak - latam modelem śmigłowca wieczorem i w nocy po szpitalu - świetnie oczyszcza głowę z czegoś innego. Model jest mały, cichy a ja znalazłem świetne pomieszczenie do latania. Nikt nie ma nic przeciwko - czasem ludziska przyjdą popatrzeć :) )
Moja lepsza połówka zawsze twierdziła, że jestem wyjątkowym człowiekiem, mój lekarz ostatnio to potwierdził. Wykryto u mnie coś na grasicy na początku kwietnia. Miało 59mm długości, wyglądało jak kurze jajko. Po biopsji igłowej, której wyniki były "niejednoznaczne" (to powinni normalnie wpisać w diagnostykę ZZ - "jeśli wyniki biopsji igłowej są niejednoznaczne, to jest to wskazanie na chorobę Hodgkin'a"). Po 6 tygodniach urosło do 17x13x7cm i jak szacowaliśmy - ważyło ponad kilo. Oczywiście śmialiśmy się z moją Panią, że jak na obcego to dziwne miejsce sobie wybrał ("no ale w końcowym etapie rozwoju przesunie się niżej, tam gdzie normalnie się wykluwa z człowieka" - pamiętacie scenkę z filmu "Obcy", prawda?). Onkolog, który mnie prowadzi, stwierdził, że tak standardowe przypadki to on lubi (faza 1, młody, no - lekko szkoda, że nie kobieta, ale damy radę), bo mu statystyki podnoszą. Po drodze pobrali wycinek masy. Miałem zacząć ABVD 23 czerwca, tydzień wcześniej pojechałem na konsultację. Od kilku dni nie mogłem jeść, przestawałem pić. Mój obcy się trochę rozpanoszył i zaczął naciskać na narządy (na szczęście bez przerzutów - cały czas jednolita masa). Lekarz mnie zobaczył, dał jakiś analog morfiny i na oddział. Następnego dnia - PET i jedziemy z ABVD. Po drodze wróciły pełne wyniki z biopsji - CD20 i CD19. Więc dorzucili mi Rituximab. Lekarz kazał zdjąć limity z ABVD (mam prawie 2m wzrostu przy wtedy słusznej wadze 126kg). Po 2 miesiącach - ponowny PET. W klacie świeciło na 6SUV. Ale nos to przebił (7SUV). Z pigułką się śmialiśmy, że to od wtykania nosa w nie swoje sprawy :). No cóż - czyli powoli do przodu, ale jeszcze nie u celu. Zwiększyli mi dawkę ABVD o kolejne 5% (średnio). Od początku 4 cyklu zacząłem mieć problemy z krwią - nie nadążałem odbudowywać neutrofili. Wymusiło to jedno przesunięcie chemii (o tydzień). No i dwa pobyty w izolatce (drugi akurat trafił jak się moja córeczka rodziła - buu). Przy okazji traciłem coraz bardziej czucie w rękach i w nogach. Udało się to zahamować ćwiczeniami i witaminką B.Po 6 cyklu PET. W klacie 26SUV, w nosie dalej 7SUV. Lekarz się popatrzył na mnie, na moją brodę (nie chciały mi wypaść wszystkie włosy podczas chemii) na mnie ogólnie (przytyłem prawie 35kg...) i stwierdził, że jestem wyjątkowym przypadkiem. Mówię mu, że wiem, nawet moja Pani mi mówi, że jestem wyjątkowy. I co z tym robimy? Escalated BEAOCOPP. No to jak asystentka lekarza przykazała, pojawiam się w szpitalu 20 grudnia, a tu nikt nic nie wie. Okazało się, że mój przypadek przejmuje hematolog. Jak się okazało, hematolog, który jest dosyć poważany, a którego zjechałem jak psa za ściemnianie podczas naszego pierwszego spotkania (cóż, myślałem, że to nasze pierwsze i ostatnie spotkanie, bo człowiek miał robić za konsultanta, a nie przeczytał nawet dokumentacji). No i teraz zaczęło się robić ciekawie. W nocy przychodzi lekarz dyżurny i mówi, że od rana zaczynam chemię. Tyle, że ABVD. Lekko zdumiony się na niego patrzę i się pytam, czy znowu. Jak to znowu? Przecież tu mam napisane, że zaczynasz. Patrzę na papier, który trzyma w ręku. Data - 17 czerwca. Mówię facetowi, że jestem po 6 cyklach. Lekarz przegląda papiery i twierdzi, że jest to ostatnia notka. A sprawdzał pan w komputerze? - się pytam. Nie wpadł na to. Poszedł sobie. Następnego ranka - krew, aktywacja portu, nawadnianie. Więc chyba startujemy z tą chemią. Po południu przychodzi pigułka i mówi, że mnie wypisują. Lekko zdziwiony (mój onkolog kazał się przygotować na 3 miesiące pobytu w szpitalu) się pytam dlaczego? No bo i tak nie będą mi nic robić. Patrzę na nią, na kroplówkę. To po co mi podajecie wodę? Bo lekarz stwierdził odwodnienie i że pacjent nie może pić. Pytam się który lekarz. Ten nocny... Fakt, w papierach z czerwca miałem wpisane dokładnie to. Powiedziałem, że nigdzie nie idę dopóki lekarz mi nie powie jaki jest plan. No to na początku przysłał młodszego lekarza, żeby ze mną pogadał. Babeczka nie wiedziała NIC. I nawet to przyznała. Włączyłem tryb dyplomatycznego wkręcania i już następnego dnia pojawił się u mnie asystent lekarza (ma ich dwóch). Ten już wiedział coś, bo to on wystawił papierek, żeby mnie wypisać. 40 minut rozmowy i wkręcania później facet poleciał po szefa. Przyszli w czwórkę całą ekipą (łącznie z drugim asystentem - babeczką - bardzo fajną i kumatą jak się okazało). No i dopiero wtedy przy użyciu całej dyplomacji jaką mi się udało - nawkręcałem hematologowi (facet to typ lekarza naukowca, więc jak zaczął mówić o konferencjach, gdzie mój przypadek był omawiany, to się bardzo ucieszyłem - znalazłem z człowiekiem wspólny język w końcu). Hematolog w końcu przestał się wywyższać i zaczęliśmy konkretną rozmowę. Plan jest taki, że najpierw biopsja chirurgiczna, potem po pierwszych wynikach jedziemy z chemią ratunkową, zbierając po drodze materiał na autoprzeszczep. Okazało się później, że moje wkręcanie przynajmniej chwilowo zadziałało. Przyleciała asystentka i mówi, że doktor jakiś taki podekscytowany jest i wydzwania do różnych ludzi w mojej sprawie. Pogadaliśmy chwilę i powiedziałem pani jak to u mnie było. Celowo powiedziałem dwie bzdurki, jednak dosyć istotne z punktu widzenia leczenia. Godzinę później lekarz mocnym szybkim krokiem przychodzi do mnie i prostuje te błędy. Dobrze. Komunikacja działa, facet rzeczywiście przeczytał moje papiery i mógł pokazać swoją wyższość. Po pół godzinie przybiega jeszcze raz. Dogaduje się z jakąś amerykańską firmą, o jakiś nowy, przetestowany na razie tylko krótkofalowo lek, który idealnie by pasował do mojej sytuacji. Zobaczymy. W środę mam jechać do szpitala na biopsję. Muszę wymienić łopaty w mikro śmigłowcu - szykuje się, że tym razem będę dłużej w szpitalu (tak - latam modelem śmigłowca wieczorem i w nocy po szpitalu - świetnie oczyszcza głowę z czegoś innego. Model jest mały, cichy a ja znalazłem świetne pomieszczenie do latania. Nikt nie ma nic przeciwko - czasem ludziska przyjdą popatrzeć :) )