walka nieustanna

Moi Drodzy,
być może zdziwi Was fakt, że dołączyłam do Was dopiero teraz, kiedy miesiąc temu przyszedł wynik Z Dolnośląskiego Centrum Medycyny Nuklearnej. Wynik tak oczekiwany, wytęskniony i wypłakany. Bóg jeden wie ( i Wy pewnie też) ile cierpienia, bólu , strachu pomieszanego z wiarą przynosi przejście przez chemię. Ile razy jest się blisko załamania, ile bólu sprawia się niechcący bliskim, jak łatwo ulega się emocjom.
Ja zapamiętam to do końca życia.
Chemię znosiłam strasznie - nie miałam objawów ze strony przewodu pokarmowego, ale gorączkowałam z utratą świadomości włącznie. Nie wiem skąd biorę siłę, by o tym pisać, bo na samą myśl mam dreszcze.
Ale każdy kto przeszedł ozdrowienie, wie - a ja dopiero się dowiaduję, że walka się nie kończy. Ja straciłam wiarę, że moje życie, zdrowe życie się poukłada. Straciłam energię - o dziwo teraz - czuje się niepewnie, niekobieco i niewartościowo. Nie wiem dlaczego. Nie śpię , mam stany lękowe, wstydzę się wychodzić do ludzi, najchętniej zaszyłabym się gdzieś daleko, jak najdalej.
Czy ktoś z Was przeżył coś podobnego? Czy jest to stan w jakimś stopniu usprawiedliwiony czy nie obejdzie się bez radykalnej pomocy psychologa?

Wszystko się z czasem poukłada. W trakcie choroby następuje kumulacja wielu negatywnych czynników, takich jak stres, lęk itd. itp. Myślę, że potrzeba czasu, żeby ochłonąć i złapać równowagę. Niestety jak się przez pół roku człowiek męczy z wypadaniem włosów, gorączką i innego tego typu schorzeniami, to trudno czuć się seksi i pięknie od zaraz. Ale na to też przyjdzie czas. Najważniejsze, że masz już to za sobą :) Oczywiście psycholog jest jak najbardziej wskazany, gdyż w sposób profesjonalny przeprowadzi Cię przez ten okres przejściowy "po".
Pozdrawiam

O 14:28, dnia 2010-10-10 macias napisał(-a):

Myślę, że potrzeba czasu, żeby ochłonąć i złapać równowagę. Niestety jak się przez pół roku człowiek męczy z wypadaniem włosów, gorączką i innego tego typu schorzeniami, to trudno czuć się seksi i pięknie od zaraz. Ale na to też przyjdzie czas.

Macias mądrze pisze, trzeba przeczekać ten czas zaraz po leczeniu...

Moje życie uległo olbrzymiej zmianie po chorobie i leczeniu.

Są rzeczy, do których się przyzwyczajam (np brak smaku, ciągłe infekcje)i uczę się z nimi żyć mając nadzieję, że im dalej od leczenia tym będzie lepiej.

A jeśli bardzo sobie nie radzisz to warto pomyśleć o wizycie u dobrego psychologa, bo po co teraz tracić uratowane życie?:)

O 14:01, dnia 2010-10-10 Miacara napisał(-a):

Moi Drodzy,

być może zdziwi Was fakt, że dołączyłam do Was dopiero teraz, kiedy miesiąc temu przyszedł wynik Z Dolnośląskiego Centrum Medycyny Nuklearnej. Wynik tak oczekiwany, wytęskniony i wypłakany. Bóg jeden wie ( i Wy pewnie też) ile cierpienia, bólu , strachu pomieszanego z wiarą przynosi przejście przez chemię. Ile razy jest się blisko załamania, ile bólu sprawia się niechcący bliskim, jak łatwo ulega się emocjom.

Ja zapamiętam to do końca życia.

Chemię znosiłam strasznie - nie miałam objawów ze strony przewodu pokarmowego, ale gorączkowałam z utratą świadomości włącznie. Nie wiem skąd biorę siłę, by o tym pisać, bo na samą myśl mam dreszcze.

Ale każdy kto przeszedł ozdrowienie, wie - a ja dopiero się dowiaduję, że walka się nie kończy. Ja straciłam wiarę, że moje życie, zdrowe życie się poukłada. Straciłam energię - o dziwo teraz - czuje się niepewnie, niekobieco i niewartościowo. Nie wiem dlaczego. Nie śpię , mam stany lękowe, wstydzę się wychodzić do ludzi, najchętniej zaszyłabym się gdzieś daleko, jak najdalej.

Czy ktoś z Was przeżył coś podobnego? Czy jest to stan w jakimś stopniu usprawiedliwiony czy nie obejdzie się bez radykalnej pomocy psychologa?

Moim zdaniem do psychologa można się zapisać, może bez przekonania, że kilka wizyt zdziała cuda, ale raczej z nadzieją, że nastąpi chociaż subtelna różnica. Kto wie ? Co do objawów, o których piszesz, chciałbym tylko poinformować, że substancje, które przyjmowaliśmy podczas chemii, wędrowały krwią aż do mózgu, gdzie dokonały podobnych spustoszeń, jak wśród niektórych komórek w innych partiach ciała. Pamiętam, że z lektury książki opisującej ziarnicę złośliwą, zapadły mi w pamięć sformułowania dotyczące konsekwencji przyjmowania chemioterapeutyków na funkcjonowanie psychiki. Mówiąc krótko, i przytaczając zawartość z pamięci, po przyjęciu określonych substancji zaburza się poziom neuroprzekaźników między neuronami, co doprowadza do wielu konsekwencji, w tym depresji, lęków, niepokoju, i Bóg wie czego jeszcze. Więc, chcę powiedzieć, nie powinniśmy uważać, że niebezpieczeństwo tkwi tylko w tym, że dotyka nas choroba, że rysuje się perspektywa możliwego końca życia, że zastanawiamy się nad tym wszystkim, i nie tylko dotykają nas problemy z ciałem, gdzie mózg nie jest doń wliczany, ale także pojawiają się problemy z umysłem, po prostu z jego fizjologią, gdzie część procesów, podczas 'leczenia' ulega poważnym zaburzeniom. Te problemy mogą mijać z czasem. Pamiętam swój przypadek, jak czułem się po kolejnych dawkach, a teraz po wielu latach nic podobnego już mnie nie dotyka. Może czasem drobny lęk, obawa trochę większa. Nie jest jednak tak, że wszystko wiąże się z chemioterapeutykami, i nie jest tak, że poziom neuroprzekaźników i stan psychiczny - to są dwie różne rzeczy. Wszystko tu się ze sobą wiąże, więc myślę, żeby dać sobie trochę czasu, trochę odpocząć, niech czas płynie, choćby trochę, odwiedzić psychologa, opowiedzieć mu o tym wszystkim co nas dręczy, zastanowić się wspólnie, nad tym, czy może dały o sobie znać jakieś niekorzystne procesy psychiczne, i przede wszystkim nie mieć w stosunku do siebie wymagań, że powinniśmy od razu wrócić do życia jako wygrani, w pełni sprawni, z jeszcze większymi wymaganiami w stosunku do siebie samych, teraz kiedy już jesteśmy zdrowi.

Też się beznadziejnie czułam po leczeniu. W trakcie człowiek wie po co walczy, po co cierpi, a nagle mówią, że jest remisja, ale ciało pozostaje zmęczone (u mnie obrosło w tłuszczyk, który dopiero po 3 latach zrzuciłam), głowa nawala - nawet nie mogłam zdania porządnego wypowiedzieć, myliłam słowa, zapominałam ciągle o czymś, dodatkowo mogą dać o sobie znać skutki uboczne (u mnie niedoczynność tarczycy, potem stłuszczenie wątroby, problemy z trójglicerydami, z sercem). Także to wszystko nie nastraja nas optymistycznie zaraz po leczeniu. No, ale jak pisali inni - to mija! Trzeba się nauczyć akceptować te skutki uboczne leczenia i szukać drogi do skutecznej walki z nimi, w końcu są "lepsze" od ZZ i dają się opanować odpowiednimi lekami itd.
Onkolog powiedziała mi, że problemy z pamięcią, przestawianie słów i inne takie sprawy wzięły się z wielkich emocji, jakie przeżywałam w trakcie leczenia. Po prostu umysł musiał w końcu odreagować. Coś w tym jest.
Najlepszym lekarstwem na to jest moim zdaniem jakieś zajęcie, które oczywiście w miarę lubimy (a najlepiej bardzo).
Życzę Ci cierpliwości, będzie dobrze :)

O 14:01, dnia 2010-10-10 Miacara napisał(-a):

Moi Drodzy,

być może zdziwi Was fakt, że dołączyłam do Was dopiero teraz, kiedy miesiąc temu przyszedł wynik Z Dolnośląskiego Centrum Medycyny Nuklearnej(...)

Ja swojego 2-go wyniku TK po przeszczepie balem sie odebrac :) Lezal chyba ze 3 miesiace zanim pojechalem po niego by sie dowiedzec, ze obraz jest czysty i wszystkie najmniejsze zmiany utrzymujace sie jeszcze w 1-szym TK zniknely.

Pozniej po remisji, ktora trwala blisko 4 lata znow poczulem u siebie niepokojace symptomy i zaczalem kolejne leczenie, tym razem poszlo duzo latwiej niz poprzednio, opuscilem moze 6 dni pracy (chemia w piatek i weekend na dojscie do siebie) a teraz mija rok z hakiem od ostatniego leczenia a moja sprawnosc psychofizyczna nie byla chyba nigdy lepsza mimo, ze stuknelo mi juz 33 lata ;) Nie liczac wznowy ZZ to przez ostatnie 4 lata nie bralem zadnych lekow, mie lape przeziebien wiec zapomnialem co to antybiotyk a kiedys chorowalem 3 razy w roku.

Wszystko tkwi w glowie, trzeba dbac o siebie i pogodzic z faktem, ze ta choroba moze wracac ale jednoczesnie doceniac fakt, ze da sie ja leczyc.

"(...)Wszystko tkwi w glowie, trzeba dbac o siebie i pogodzic z faktem, ze ta choroba moze wracac ale jednoczesnie doceniac fakt, ze da sie ja leczyc."

Chciałbym tylko zaznaczyć, że to jest niebezpieczne tak stawiać sprawę, że wszystko tkwi w głowie. Rozumiem, że to może mieć wymiar terapeutyczny. Przypuszczenie, że udało się dzięki mojej wytrwałości np. może dawać dodatkową energię, przede wszystkim pozwala poczuć się odpowiedzialnym za życie, i to dzięki temu, że osobiście nim kierujemy i nadajemy sens. Nie jest jednak zawsze tak, że taka formuła może pomagać. Może też obciążać. Nie wszyscy przechodzą łatwo leczenie. Jeżeli nie udaje mi się, i słyszę, że tkwi wszystko w głowie, pogarszam swój stan obwiniając swoją niedostateczne zaangażowanie i chęć, tj. sprawy wolitywne. Nie jest tak, że wszystko zależy od nas. Dajmy sobie trochę przestrzeni i żyjmy zgodnie z prawdą, nie wszystko zależy od nas, od naszej woli, od chcenia. Chyba tak jest lżej.

O 17:04, dnia 2010-10-12 Tomasz napisał(-a):

Chciałbym tylko zaznaczyć, że to jest niebezpieczne tak stawiać sprawę, że wszystko tkwi w głowie.(...)

Oczywiscie chodzilo mi o okres po, czy tez pomiedzy leczeniami. Strach jest nieunikniony ale to wlasnie on jest przyczyna stresu, ktory jest tak szczegolnie niekorzystny przy naszej przypadlosci. Spodziewalem sie nawrotu choroby i poznalem cala procedure wraz z kilkoma wariantami ewentualnego leczenia, to dalo mi jako taki komfort psychiczny. Wiem, ze latwo sie pisze ale ja staralem sie "chwytac dzien" i nie myslec o tym co bedzie za pare lat.

Jak przyszlo znow sie stawic do walki nie bylo to az tak straszne jak poprzednio i mam nadzieje, ze nie bedzie i kolejnym razem. Zaskoczylo mnie np. to, ze tym razem od poczatku dostawalem leki oslonowe na serce czy w pozniejszym okresie rodzaj czynnika wzrostu leukocytow, ktory dziala po jednym strzale przez kilka dni zamiast kilku codziennych zastrzykow. Male rzeczy a jednak swiadcza o jakims postepie i na kolejny po cichu licze, gdy znow mnie dopadnie ;)

Witam . Ja leczę się od 2004roku. przeszłam wszelkie możliwe schematy chemii, 2 przeszczepy i radioterapie. obecnie szykuje się do trzeciego przeszczepu tym razem od dawcy....
mam 25 lat.... myślę , że to można nazwać walką nieustającą?!!!:)
pozdrawiam
ania

O 16:45, dnia 2010-10-27 ania85 napisał(-a):

Witam . Ja leczę się od 2004roku. przeszłam wszelkie możliwe schematy chemii, 2 przeszczepy i radioterapie. obecnie szykuje się do trzeciego przeszczepu tym razem od dawcy....

mam 25 lat.... myślę , że to można nazwać walką nieustającą?!!!:)

pozdrawiam

ania

Witam wszystkich! U mnie tą paskudną chorobe wykryto w lipcu tego roku, a mam ja około 3 lat.Wszystko mam zdrowe, tylko miałam na początku guz w śródpiersiu wielkosci 10cm.Teraz jestem po ABVD po 6 cyklu, zrobiłam KT no i zmniejzył sie o 2 cm, nie wiem czy mam sie cieszyc, czy co??ale JEST, obecnie planuje dr radioterapie, nie wiem czy to cos da wogóle???juz jakoś trace nadzieje na powrót zdrowia, nie wiem co o tym mysleć, za tydz mam wizyte u dr, może ktos z wasz wie jak to dalej może wyglądać??