Od diagnozy po terapię - jak to wszystko wygląda?

Nie zdiagnozowano u mnie jeszcze ZZ. Ale uważam, że biopsja węzła, którą mam jutro to tylko formalność, która "postawi kropkę nad i" i określi typ ZZ. Znaczny odchył w rozmazie krwi. Znacznie powiększona (2-3 cm) spora część węzłów chłonnych, co najmniej jeden pakiet (w pachwinie) kilku zrośniętych węzłów (pierwsze z nich powiększyły się wiele miesięcy temu). W związku z tym mam kilka pytań:

1. Ile się czeka na wyniki badania?

2. Ile w Waszym wypadku minęło czasu od biopsji do rozpoczęcia terapii (pierwszej radio- bądź chemioterapii)

3. Słyszałem, że terapia odbywa się na zasadzie pewnej liczby serii co określoną liczbę czasu (np: 2 tygodnie). Czy ścisła regularność ma tu znaczenie czy nie i przesunięcie któregoś cyklu o kilka dni czy nawet tydzień nie stanowi większego ryzyka dla powodzenia terapii?

4. Jak wpłynęła terapia na Wasze życie? Jak bardzo je utrudniła? Wiadomo, że niektóre rzeczy są oczywiste jak częstsze wizyty u lekarzy czy wypadanie włosów. Chodzi mi o to czy można w czasie terapii nadal prowadzić to samo, aktywne życie z pewnymi ograniczeniami (w miarę normalnie chodzić do pracy bądź uczyć się, załatwiać codzienne sprawy) czy raczej na czas terapii jest się "cieniem człowieka", który o ile pracuje to dostaje kilkumiesięczne zwolnienie, nie jest w stanie w znacznej mierze prowadzić normalnego życia i kursuje tylko między domem a ośrodkiem w którym ma terapię?

Część z moich pytań jest z tym, że 8 sierpnia wyjeżdżam na dwa tygodnie na wakacje, na które się zapożyczyłem aby móc wyjechać. Wiadomo, że zdrowie jest najważniejsze ale również na chorobie (póki oczywiście mnie nie wykończy) życie się nie kończy. Więc rezygnacja, strata sporej części (w dodatku pożyczonych) pieniędzy jest dla mnie ostatecznością. Dlatego chciałbym się dowiedzieć jak może zakłócić ta wycieczka moją terapię. Czy istnieje spora szansa, że terapia zacznie się jeszcze przed wyjazdem i będzie trzeba przekładać, któryś kolejny cykl, czy raczej istnieje duże prawdopodobieństwo, że pierwszy cykl mógłby kolidować z wyjazdem lub czy istnieje spore prawdopodobieństwo, że kolizja między terapią a wyjazdem nie nastąpi? A o ile kolizja nastąpi jakie ryzyko podejmuje przekładając o kilka dni czy nawet np: 10 dni któryś z cykli?

O 14:32, dnia 2010-07-05 martinez napisał(-a):

1. Ile się czeka na wyniki badania?

roznie. od kilku dni do kilku tygodni.

2. Ile w Waszym wypadku minęło czasu od biopsji do rozpoczęcia terapii (pierwszej radio- bądź chemioterapii)

kazdy ma inaczej. ja np. 3 miesiące.

3. Słyszałem, że terapia odbywa się na zasadzie pewnej liczby serii co określoną liczbę czasu (np: 2 tygodnie). Czy ścisła regularność ma tu znaczenie czy nie i przesunięcie któregoś cyklu o kilka dni czy nawet tydzień nie stanowi większego ryzyka dla powodzenia terapii?

ma znaczenie. poczytaj o cyklu komorkowym np. tutaj: http://ziarnica.pl/index.php?tekst=zz_cytostatyki

wydaje mi sie, ze nie ma statystyk dotyczacych wplywu przekladania wlewow na powodzenie terapii.

z tym, ze mozesz miec chemie nieregularnie powinienes sie oswoic. moze to przedluzyc poczatkowo planowany czas trwania Twojej terapii.

4. Jak wpłynęła terapia na Wasze życie?

roznie.

Jak bardzo je utrudniła?

roznie. w zaleznosci co dla kogo jest "bardzo".

do nowej sytuacji po prostu trzeba sie dostosowac i brac ja luzno.

Chodzi mi o to czy można w czasie terapii nadal prowadzić to samo, aktywne życie z pewnymi ograniczeniami (w miarę normalnie chodzić do pracy bądź uczyć się, załatwiać codzienne sprawy)

kazdy inaczej odczuje wplyw leczenia cytostatykami.

to od reakcji Twojego organizmu bedzie zalezec jak bardzo normalne zycie bedziesz prowadzic.

MOCNO UOGOLNIAJAC nie powinno sie jakos super roznic.

Dlatego chciałbym się dowiedzieć jak może zakłócić ta wycieczka moją terapię.

1. jezeli nie bedzie wynikow - sprawa jest jasna. jedziesz i masz to gleboko.

2. jezeli wyrobia sie z wynikami badan do Twojego wyjazdu jego wykonanie MOZE stac pod znakiem zapytania.

3. jezeli bedzie wolne miejsce do leczenia - daruj sobie wyjazd a pozyczke jak najszybciej splac.

Pozdr, W.

O 14:32, dnia 2010-07-05 martinez napisał(-a):

Nie zdiagnozowano u mnie jeszcze ZZ. Ale uważam, że biopsja węzła, którą mam jutro to tylko formalność, która "postawi kropkę nad i" i określi typ ZZ. Znaczny odchył w rozmazie krwi. Znacznie powiększona (2-3 cm) spora część węzłów chłonnych, co najmniej jeden pakiet (w pachwinie) kilku zrośniętych węzłów (pierwsze z nich powiększyły się wiele miesięcy temu). W związku z tym mam kilka pytań:

1. Ile się czeka na wyniki badania?

2. Ile w Waszym wypadku minęło czasu od biopsji do rozpoczęcia terapii (pierwszej radio- bądź chemioterapii)

Jak juz ci zrobią tę bezsensowną biopsje to będziesz czekał 2-5 tygodni na wynik. Zgodnie z aktualnymi statystykami masz szanse 1 na 3, że biopsja przyniesie Ci ocenialny wynik. Dlatego tendencje są takie żeby NIE PRZEPROWADZAĆ BIOPSJI ale pobierać węzeł(lub jego część) na badania. Generalnie na wynik badań hist-pat czeka sie około 3 tygodni. Ale trzeba mieć materiał do badań. Biopsja to nie jest efektywna metoda na jego zdobycie. W moim przypadku było tak że od biopsji do torakoskopi pobierającej węzeł minęły 4 tygodnie a potem jeszcze 3 tygodnie na wynik i za 2 tygodnie rozpoczęcie leczenia.

3. Słyszałem, że terapia odbywa się na zasadzie pewnej liczby serii co określoną liczbę czasu (np: 2 tygodnie). Czy ścisła regularność ma tu znaczenie czy nie i przesunięcie któregoś cyklu o kilka dni czy nawet tydzień nie stanowi większego ryzyka dla powodzenia terapii?

Terminowośc jest najważniejsza w leczeniu. Stań na głowie żeby wszystko było jak w zegarku z dokładnościa do 24 godzin.

4. Jak wpłynęła terapia na Wasze życie? Jak bardzo je utrudniła? Wiadomo, że niektóre rzeczy są oczywiste jak częstsze wizyty u lekarzy czy wypadanie włosów. Chodzi mi o to czy można w czasie terapii nadal prowadzić to samo, aktywne życie z pewnymi ograniczeniami (w miarę normalnie chodzić do pracy bądź uczyć się, załatwiać codzienne sprawy) czy raczej na czas terapii jest się "cieniem człowieka", który o ile pracuje to dostaje kilkumiesięczne zwolnienie, nie jest w stanie w znacznej mierze prowadzić normalnego życia i kursuje tylko między domem a ośrodkiem w którym ma terapię?

Jedni działają inni nie działają. Brak niestety regóły. Ja żyłem prawie normalnie. Trzeba jedynie unikać jakichkolwiek infekcji żeby nie wpłynęlo to na terminowość leczenia

Część z moich pytań jest z tym, że 8 sierpnia wyjeżdżam na dwa tygodnie na wakacje, na które się zapożyczyłem aby móc wyjechać. Wiadomo, że zdrowie jest najważniejsze ale również na chorobie (póki oczywiście mnie nie wykończy) życie się nie kończy. Więc rezygnacja, strata sporej części (w dodatku pożyczonych) pieniędzy jest dla mnie ostatecznością. Dlatego chciałbym się dowiedzieć jak może zakłócić ta wycieczka moją terapię. Czy istnieje spora szansa, że terapia zacznie się jeszcze przed wyjazdem i będzie trzeba przekładać, któryś kolejny cykl, czy raczej istnieje duże prawdopodobieństwo, że pierwszy cykl mógłby kolidować z wyjazdem lub czy istnieje spore prawdopodobieństwo, że kolizja między terapią a wyjazdem nie nastąpi? A o ile kolizja nastąpi jakie ryzyko podejmuje przekładając o kilka dni czy nawet np: 10 dni któryś z cykli?

NIe ma szans żebyś wyjechał po rozpoczęciu leczenia. To cie związuje ze szpitalem ze wzgledem na terminowość leczenia. Jedyna szansa dla ciebie to wyjazd przez chemią. Ale jeśli biopsja nie przyniesie wyniku to ja bym jednak dawał pierwszeństwo leczeniu - czyli pobraniu węzła - niż wakacjom.