niestety po 12 chemiach - PROGRESJA :-((

Witajcie !!!! Mama pytanie do osób które miały progresje choroby po podaniu chemii ABVD. Mi ich podano aż 12(6 kursów) po 3 kursie pet był taki w miare i zadecydowano o kontynuowaniu dalszego leczenia tą chemią. Po 12 pet juz nie był taki super. było gorzej i zaczęło mi świecić żebro, tarczyca,moze jakis przerzut - nie wiem. jutro ide na oddział to mnie zbadaja co się stało, jesli wogule do tego dojda. Powiem tak że czuje się dobrze, wyniki ob mam 8, LDH - w normie, b2mikroglobulina - w normie, kreatynina - w normie. sami lekarze nie wiedzą o co chodzi. zbadałam jeszcze raz wycinki i patomorfolog potwierdził że w nich była ziarnica - hodgking lyphoma. Więc nasuwa mi sie pytanko do osób które tak jak ja walczą z progresja choroby. Czy z tym mozna wygrac??? Wiem to głupie pytanie, wręcz kretyńskie. Ale jak się jest po tej 12 chemii i jak ja się tak w duszy nastawiłam że to może juz koniec może jest juz ta remisja, a tu taka niespodzianka- to podcina skrzydła do walki. A jeszcze w międzyczasie moja mama też zachorowała na raka, to już naprawde sie można załamać.
Nie wiem w sumie po co to piszę, może licze na to że jak to napiszę to będzie mi łatwiej. Więc napisałam i czekam na cud. Pozdrawiam Walczących i zazdroszę (ale tak w dobrym tego słowa znaczeniu) ozdrowieńcom. może ja też kiedyś do was dołączę:-)

Tak z ciekawości, gdzie się leczysz?
Może warto zastanowić się nad konsultacją z innym onkologiem?

Może to żadne pocieszenie, ale ja leczę się już 13 lat i żyję :) Nie przejmuj się nie ta to inna chemia pomoże. Głowa do góry i walcz i nigdy się nie poddawaj. Ja zawsze mówię, że jak człowiek chce żyć to nawet medycyna jest bezsilna... Pozdrawiam i powrotu do zdrowia Ci życzę z całego serca.

O 17:25, dnia 2010-06-08 Madziula-ino napisał(-a):

Witajcie !!!! Mama pytanie do osób które miały progresje choroby po podaniu chemii ABVD. Mi ich podano aż 12(6 kursów) po 3 kursie pet był taki w miare i zadecydowano o kontynuowaniu dalszego leczenia tą chemią. Po 12 pet juz nie był taki super. było gorzej i zaczęło mi świecić żebro, tarczyca,moze jakis przerzut - nie wiem. jutro ide na oddział to mnie zbadaja co się stało, jesli wogule do tego dojda. Powiem tak że czuje się dobrze, wyniki ob mam 8, LDH - w normie, b2mikroglobulina - w normie, kreatynina - w normie. sami lekarze nie wiedzą o co chodzi. zbadałam jeszcze raz wycinki i patomorfolog potwierdził że w nich była ziarnica - hodgking lyphoma. Więc nasuwa mi sie pytanko do osób które tak jak ja walczą z progresja choroby. Czy z tym mozna wygrac??? Wiem to głupie pytanie, wręcz kretyńskie. Ale jak się jest po tej 12 chemii i jak ja się tak w duszy nastawiłam że to może juz koniec może jest juz ta remisja, a tu taka niespodzianka- to podcina skrzydła do walki. A jeszcze w międzyczasie moja mama też zachorowała na raka, to już naprawde sie można załamać.

Nie wiem w sumie po co to piszę, może licze na to że jak to napiszę to będzie mi łatwiej. Więc napisałam i czekam na cud. Pozdrawiam Walczących i zazdroszę (ale tak w dobrym tego słowa znaczeniu) ozdrowieńcom. może ja też kiedyś do was dołączę:-)

W trakcie chemii robili PET? Z tego co wiem trzeba czekać przynajmniej miesiąc po ostatnim wlewie, żeby wynik był wiarygodny, inaczej moga wychodzic jakieś cuda.

Trzymaj sie i nie poddawaj, dasz radę.

Witaj. Ja leczę się już 8 lat- miałam 12ABVD, 4x ESHAP, 1xIFO, i dalej był progres- potem przeszczep, no i wznowa- 6x ICE, potem Endoxan, Encorton bez przerwy i teraz 25 czerwca mam drugi przeszczep autologiczny , zobaczymy co dalej...

Witajcie !!!! Lecze się w bydgoszczy i powiem szczerze że w sumie to nie wiem dlaczego wszyscy tak bardzo chwalą ten ośrodek? Lekarze mnie już osobiście zaczynaja wkurwiać. bez badań podali mi chemię II rzutu ICE. po tej chemii w sumie czułam się ok, ale po tygodniu w domu nagle zaczęły sie jakieś dziwne objawy. od środy 23 czerwca mam kaszel, gorączke ból w klatce piersiowej oraz bóle mięśniowe oraz stawowe ( takie same objawy miałam jak jeszcze nie miałam diagnozy ziarnicy i jej szukałam) byłam u lakarza na izbie i ta mi dała antybiotyk. po 3 dniach brania gorączka 39 nie zchodzi. osłabiona, wystarszona że to może być kolejny progres poleciałam na oddział i placze żeby mi cos zrobili a tu lipa - do domu brać antybiotyk i tyle??? A po kolejnym pecie powiedzą - ojejku co się stało???? zastanawiałam sie nad zmiana ośrodka ale mieszkam w sumie w takiej pipiduwie że ta paskudna byda jest najbliżej, a do torunia, włocławka i tak jeżdzą ci sami lekarze. daje im jeszcze jedna szanse czekam za kolejnym petem. tego planują już po 2 ICE???? i umawiaja mnie do katowic na przeszczep. a tak wogule czy te katowiece to dobry ośrodek ????? był tam ktos??? A jesli znów cośik nie będzie tak to umawiam się na konsultacje do warszawy do profesora. czas pokarze co będę musiała zrobić. Czasami sie załamuję, ryczę jak widzę szczęśliwych ludzi. A ja miałabym już w tym roku być mężatką bo mam cudnego faceta - ANIOŁ. W sumie to dzięki niemu walczę, dla niego , dla nas!!!! On jest moja siłą, nadzieją, miłością. Jedyne co dobrego spotkało mnie w tym cudnym życiu. Każdej chorej osobie życzę takiej drugiej połówki, która podnosi na duchu jak jest źle i poprostu zawsze jest. Zdrówia dla wszystkich!!!!! Tylko ktoś co przechodzi to samo potrafi zrozumieć drugiego cierpiacego człowieka. Pomagajmy i wspierajmy się wzajemnie. Gorące uściski i REMISJII CAŁKOWITEJ dla wszystkich !!!!

Wygląda na to, że nie bardzo wiedzą, co z Toba zrobić.

Polecam jednak konsultacje i przeniesienie się z leczeniem do CO w Warszawie. Bliżej od Katowic a lekarze świetni.

Pozdrówki i nie poddawaj się!

O 19:49, dnia 2010-06-26 Madziula-ino napisał(-a):

Witajcie !!!! Lecze się w bydgoszczy i powiem szczerze że w sumie to nie wiem dlaczego wszyscy tak bardzo chwalą ten ośrodek? Lekarze mnie już osobiście zaczynaja wkurwiać. bez badań podali mi chemię II rzutu ICE. po tej chemii w sumie czułam się ok, ale po tygodniu w domu nagle zaczęły sie jakieś dziwne objawy. od środy 23 czerwca mam kaszel, gorączke ból w klatce piersiowej oraz bóle mięśniowe oraz stawowe ( takie same objawy miałam jak jeszcze nie miałam diagnozy ziarnicy i jej szukałam) byłam u lakarza na izbie i ta mi dała antybiotyk. po 3 dniach brania gorączka 39 nie zchodzi. osłabiona, wystarszona że to może być kolejny progres poleciałam na oddział i placze żeby mi cos zrobili a tu lipa - do domu brać antybiotyk i tyle??? A po kolejnym pecie powiedzą - ojejku co się stało???? zastanawiałam sie nad zmiana ośrodka ale mieszkam w sumie w takiej pipiduwie że ta paskudna byda jest najbliżej, a do torunia, włocławka i tak jeżdzą ci sami lekarze. daje im jeszcze jedna szanse czekam za kolejnym petem. tego planują już po 2 ICE???? i umawiaja mnie do katowic na przeszczep. a tak wogule czy te katowiece to dobry ośrodek ????? był tam ktos??? A jesli znów cośik nie będzie tak to umawiam się na konsultacje do warszawy do profesora. czas pokarze co będę musiała zrobić. Czasami sie załamuję, ryczę jak widzę szczęśliwych ludzi. A ja miałabym już w tym roku być mężatką bo mam cudnego faceta - ANIOŁ. W sumie to dzięki niemu walczę, dla niego , dla nas!!!! On jest moja siłą, nadzieją, miłością. Jedyne co dobrego spotkało mnie w tym cudnym życiu. Każdej chorej osobie życzę takiej drugiej połówki, która podnosi na duchu jak jest źle i poprostu zawsze jest. Zdrówia dla wszystkich!!!!! Tylko ktoś co przechodzi to samo potrafi zrozumieć drugiego cierpiacego człowieka. Pomagajmy i wspierajmy się wzajemnie. Gorące uściski i REMISJII CAŁKOWITEJ dla wszystkich !!!!

Witajcie!!!!
jestem chyba beznadziejnym przypadkiem. po 12 ABVD, 4 - ICE, nadal PROGRES!!!
Teraz miałam 18 naswietlań, jestem po zbiórce komórek macierzystych w Katowicach i czekam na przeszczep w Katowicach. Powiem jedno: Życie jest niesprawiedliwe !!!!!!!!!
Trzymajcie się !!!!!

hejka,

ja wiem, ze to glupie, ale lekarze nie zasugerowali moze jakiejs malej konsultacji w stolicy? centralny osrodek ma wieksze doswiadczenie z, jak to okreslilas, beznadziejnymi przypadkami.

Ty takim nie jestes :-) nie zalamuj sie tylko zacisnij zabki. nos do gory.

Beznadziejny przypadek???? nie chcę się licytować ale z wielką ochotą bym się zamieniła. Ja jestem po 12 ABVD, 5 DESHAP, Endoxan, 6 ICE , radioterapia, dwa razy przeszczep autologiczny i teraz szykuję się do trzeciego przeszczepu tym razem od dawcy!!!

Wiem wiem nie użalam sie nad sobą. Baldi masz racje zaciskam ząbki i do przodu!!!!
Nie dam sie !!!! Nie wolno mi!!! Nie wolno żadnemu z Nas chorobździlków ziarnicowych się poddać!!!!!!
Co do zmiany ośrodka to poczekam jeszcze na przeszczep w Katowicach w końcu taka duża i dobra hematologia musi sobie poradzić ze mną. A jeśli nie to wtedy Warszawa. Ale wtedy bedę prosić na foru o jakies namiary na dobrych, sprawdzonych lekarzy na maila. Bo lekarzy wielu a lepiej iść do sprawdzonego z ziarnicą.
Poprostu wkurzam sie na taka totalna beznadzieje. Tyle kasy państwa wywalaja na jakies głupie badania kosmosu, a mogli by dac te fundusze na badania nad lekami na raka. Tylu cudownych ludzi walczy i przegrywa. A wiecie co mnie najbardziej wkurza. Jak godzina 6 rano ja jade do szpitala walczac jak głupia o każdy dzień życia więcej a pod sklepami widze pijaczków którym deszcz, mróz ani nic innego nie przeszkadza w piciu wódy albo innego paskudztwa. A My którzy dbaliśmy o zdrowie, mieliśmy plany na życie musimy toczyć o nie taką nierówna walkę.
Już tak czasami sie zastanawiam nad tym czy może w tym ich piciu nie ma jakiejs reguły / lekarstwa - bo jak przeglądają sie w lustrze i nowotwór zobaczy w jakim paskudztwie siedzi to spierdziela wtedy jak najdalej:-)))
Więc jak będzie ze mna juz naprawde źle to przerzucam sie wtedy na "niebieski lek" panów pijaczków i zobacze co się stanie. I tym optymistycznym akcentem pozdrawiam Wszystkich ziarniaczków.
REMISJII dla wszystkich !!!!!

A masz już termin w Katowicach?
Głowa do góry i walcz...

Wiem, że łatwo się pisze ale dasz radę;)Jak wielu innych...

Miałam termin na 22 listopada juz na przeszczep auto, ale ze wzgledu na remont części oddziałów przesuneli mi go. Dzis dzwoniłam i mam być na poniedziałek 29 listopada, ale potwierdza mi ten termin jutro.
Wiem że wielu dało radę, ja też muszę. Boję sie tylko tej chemii bo jest druzgoczaca, a i ten pobyt przez okres świąt nie jst ciekawy. Zawsze ta wigilia z rodzina....itd. :-((((
Wiem muszę poswięcic jedne święta aby móc obchodzic inne, ale i tak jest i będzie ciężko. Gdybym choć miała remisje cześciową to byłoby mi jakos tak łatwiej jechać a tu ciagle progres. Dobra szkoda juz o tym pisac co ma byc to będzie.
POZDRÓWKI !!!!

Bądź dzielna ! Trzymam kciuki !

witaj,
jest nieco niejasności w Twoich wypowiedziach - co wynika ze zdenerwowania - to oczywiste.
Pytanie 1. : dlaczego zastosowano leczenie ICE (charakterystyczne dla 3 rzutu). Ogólnie przyjete normy w PL przy 2. rzucie to DHAP lub ESHAP dla leczenia HL. Mogli zastosować jednak mocniejszą odmianę ICE > IVE (może wystapiły ograniczenia narządowe, serce ?).
Standardem przy auto nr 1 jest schemat BEAM (obowiązuje dla całego kraju) - i jest on rzeczywiście b.mocny dla organizmu(bo mieloablacyjny) lecz subiektywnie lepiej sie go znosi niż np. ABVD.
Kwestia 2. : skoro nie masz remisji - choćby cześciowej - to kto podjął decyzje o auto ?! Dążymy do max. zmniejszenia guza (najlepiej CR - remisja całkowita) i wówczas jest sens auto.
Po 3. za mało wiemy ogólnie o Twojej chorobie. Pytanie czy na tym poziomie leczenia jest sens naświetlać > zostawmy to na tzw. chorobę resztkową po auto - gdyby zostały jakieś drobiazgi. Pamiętaj ! Możesz przyjąć ściśle okresloną dawke fotonów na określone miejsce/pole ( ca 36 Gy ) - potem one rozwalą-unicestwią tkankę. Zresztą nikt Ci juz tych miejsc nie doświetli. To leczenie pozornie jest mniej upierdliwe i szkodliwe, ale to błędne myślenie. Jego skutki sa trwałe.
Co do Katowic ? Z racji, iz jest to największy osrodek przeszczepowy w kraju większość klinik odsyła tam swoich ludków na przeszczep.
Uwaga zasadnicza ! Każdy ośrodek ma swój tryb leczenia - lecz dopiero po auto ! Do przeszczepu - nie ma wielkiej filozofii : ABVD, BEACOPP > potem wczesna lub późna wznowa. U Ciebie roboczo przyjmijmy, ze wczesna ( choć raczej tu o oporności mowa ) - nie jestem lekarzem.
Teoretycznie najlepszym osrodkiem ziarnicowym (chłoniakowym) w RP jest CO - Ci jednakże nie specjalizują się w przeszczepach - zrobią go, lecz drugiego juz nie, nie wspominając o allo.
Sumując : konsultacja z kimś z górnej półki" wydaje się być raczej wymagana. Przeszczep tak - ale pytanie czy w tej chwili ? Przy tym stanie klinicznym ? Za mało danych ... ile zostało, gdzie, jaki SUV, itd. ?
Trzymaj się !

O 15:14, dnia 2010-11-24 Madziula-Ino napisał(-a):

Miałam termin na 22 listopada juz na przeszczep auto, ale ze wzgledu na remont części oddziałów przesuneli mi go. Dzis dzwoniłam i mam być na poniedziałek 29 listopada, ale potwierdza mi ten termin jutro.

Wiem że wielu dało radę, ja też muszę. Boję sie tylko tej chemii bo jest druzgoczaca, a i ten pobyt przez okres świąt nie jst ciekawy. Zawsze ta wigilia z rodzina....itd. :-((((

Wiem muszę poswięcic jedne święta aby móc obchodzic inne, ale i tak jest i będzie ciężko. Gdybym choć miała remisje cześciową to byłoby mi jakos tak łatwiej jechać a tu ciagle progres. Dobra szkoda juz o tym pisac co ma byc to będzie.

POZDRÓWKI !!!!

Madziu prawda taka, że każdy przypadek jest odmienny na swój sposób i poniekąd "beznadziejny", ale nadzieja umiera ostatnia i pamiętaj nigdy się nie poddawać mimo gorszych chwil i samopoczucia. To, że czasami wątpimy w naszych lekarzy, służbę zdrowia i sens życia poprzez tyle przeciwności to mimo wszystko trzeba to przezwyciężać i nie tracić zdrowego rozsądku... ja miałem 16xABVD czyli 8cykli, szybka, duża poprawa po połowie, a potem jazda po linii pochyłej w dół i progres tak jak u Ciebie... (stopień IVb - najbardziej zaawansowany jak pewnie wiesz + zajęta śledziona i płuca) i postanowiono zrobić przeszczep z megachemią BEAM w 2008 i ostatnie leczenie już naszczęście poskutkowało. Także uzbroj się w cierpliwość, przeszczep w czasie świąt nie jest super sprawą, ale ja miałem w lipcu gdy na polu rekordowe upały były +35*C, a ja zamknięty w 4ścianach ogladałem codziennie polskie seriale by nie zgłupieć do reszty przez 2miesiące (choć od tych seriali to można dopiero zmysły postradać..co za dużo Mroczków to niezdrowo:D;) dlatego pełni wiary przygotowujemy się do ciężkiej, ale wartej przeprawy walki...Pozdrawiam ciepło w ten szary jesienno-zimowy poranek w myśl...co nas nie zabije to nas wzmocni...Życzę Ci zawsze pogody ducha, bo nastawienie to połowa sukcesu kochana.

O 05:17, dnia 2010-11-25 Matek101 napisał(-a):

Madziu prawda taka, że każdy przypadek jest odmienny na swój sposób i poniekąd "beznadziejny", ale nadzieja umiera ostatnia i pamiętaj nigdy się nie poddawać mimo gorszych chwil i samopoczucia. To, że czasami wątpimy w naszych lekarzy, służbę zdrowia i sens życia poprzez tyle przeciwności to mimo wszystko trzeba to przezwyciężać i nie tracić zdrowego rozsądku... ja miałem 16xABVD czyli 8cykli, szybka, duża poprawa po połowie, a potem jazda po linii pochyłej w dół i progres tak jak u Ciebie... (stopień IVb - najbardziej zaawansowany jak pewnie wiesz + zajęta śledziona i płuca) i postanowiono zrobić przeszczep z megachemią BEAM w 2008 i ostatnie leczenie już naszczęście poskutkowało. Także uzbroj się w cierpliwość, przeszczep w czasie świąt nie jest super sprawą, ale ja miałem w lipcu gdy na polu rekordowe upały były +35*C, a ja zamknięty w 4ścianach ogladałem codziennie polskie seriale by nie zgłupieć do reszty przez 2miesiące (choć od tych seriali to można dopiero zmysły postradać..co za dużo Mroczków to niezdrowo:D;) dlatego pełni wiary przygotowujemy się do ciężkiej, ale wartej przeprawy walki...Pozdrawiam ciepło w ten szary jesienno-zimowy poranek w myśl...co nas nie zabije to nas wzmocni...Życzę Ci zawsze pogody ducha, bo nastawienie to połowa sukcesu kochana.

no właśnie. super pozytywny wpis :) no, choroba z którą się zmagamy to nie grypa. więc nie ma co udawać, że jest lajtowo. naszej psychiki i układu nerwowego też wyłączyć nie można za bardzo więc schizowanie, utrata nadziei itd się zdarzają. ale przecież ważne jest że to się da leczyć! że jest nas tutaj tak dużo tych, którzy żyją normalnie - z małym strachem bo przeszli piekło ale są. tych, którzy niestety co jakiś czas muszą się podleczyć, ale też brną do przodu. będzie dobrze zobaczysz. to są złego dobre początki :) no i znowu jestem zdziwiona że Co w Bydgoszczy tak się dziwnie zachowuje. ja przeszłam tam całe leczenie i diagnstykę i głowa mi puchła jak biegali wokół mnie. jak wszyscy łącznie z salowymi w szpitalu byli mili i wyrozumiali i profesjonalni. lekarze nigdy nie ignorowali żadnym złych objawów. dziwne... ale mam nadzieję, że jesteś na dobrej drodze.

witajcie!!! ja jestem w Katowicach i czekam aż sie wszo zacznie do przeszczepu. Narzie pilnuję sobie łóżka. Jutro pewnie juz cosik się zacznie dziać. Boję sie tej chemii okrutnie. Trzymajcie kciuki!!!!
Pozdrawiam !!!!

bądź dzielna!!! trzymam kciuki! powodzenia