Warszawa - wybór ośrodka

Witam wszystkich,

wszystko wskazuje na to, że (wbrew woli ;) ) dołączyłem do grona "ziarniaków" (kilku onkologów ma bardzo mocne podejrzenia, pobranie węzła, które wszystko wyjaśni mam mieć na początku przyszłego tygodnia). Póki co jestem tym wszystkim dosyć zdezorientowany i chciałbym (o ile taki wątek nie narusza regulaminu forum, ale nic takiego nie udało mi się tu odnaleźć - jeśli jest inaczej, przepraszam) prosić o podzielenie się informacjami i doświadczeniami na temat ośrodków leczenia w Warszawie. Jak na razie diagnostykę robię w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii, pierwszym wyborem było CO, skąd mnie dość obcesowo odesłano do rejonu z pouczeniem, że jak będę miał w 100% potwierdzoną chorobę, to żeby przyjść, ale diagnostyki nie zrobią. W przychodni PFESO na Nowogrodzkiej dostałem więc skierowanie na badania do wspomianego IHT. Wiem już, że mogę się leczyć właśnie w Instytucie Hematologii i na pierwszy rzut oka ośrodek ten zrobił na mnie pozytywne wrażenie, zwłaszcza w zestawieniu z CO (nie taki moloch, większy spokój, nowszy i "milszy" budynek itp., do wątku CO zresztą jeszcze krótko powrócę). Jak na razie skłaniam się więc ku temu, by tam pozostać, ale rozważam też klinikę hematologiczną na Banacha, o której znalazłem sporo dobrych opinii, jakkolwiek wiem, że może być problem z dostaniem się tam, bo to mała placówka. Dodatkowym atutem byłoby to, że mam tam dużo bliżej niż do IHT na Indiry Gandhi. ;)
CO, przynajmniej chwilowo, budzi mój dość umiarkowany entuzjazm. Łącznie byłem tam dwa razy, raz po to by skonsultować się wstępnie (ze skierowaniem od innego onkologa), za drugim razem zostałem odesłany, o czym pisałem wyżej. Pomijając już fakt, że jest to istne piekło na ziemi jeśli chodzi o ogólny młyn, liczbę ludzi, kolejki itp., to wrażenia z pierwszej konsultacji również mam dość średnie. Zaczęło się od tego, że w rejestracji skierowano mnie do niewłaściwego zakładu, co potwierdzili pytani o to lekarze z Nowogrodzkiej i IHT (może powinienem był oponować, ale optymistycznie zakładałem, że panie rejestratorki wiedzą co robią). Pani doktor była bardzo sympatyczna, cóż z tego, jeśli zignorowała węzły pakietowe przy obojczyku (a przecież dobitnie zwracałem uwagę na "gulę" w tej okolicy) oraz bardzo typowy, według opinii lekarza z Nowogrodzkiej obraz RTG płuc, kierując mnie do Poradni Chorób Odzwierzęcych na Wolskiej. Żebyśmy się dobrze zrozumieli, ja nie chcę krytykować tej lekarki, gdyż z pewnością nie posiadam niezbędnej do tego wiedzy, ale historyjka ta wzbudziła później pewne zdziwienie u lekarzy z Nowogrodzkiej i IHT (ci ostatni bardzo się zresztą dziwili, że od czasu wystąpienia powiększonych węzłów - na co zareagowałem natychmiast i poszedłem do lekarza - aż do momentu trafienia do Instytutu upłynął okrągły miesiąc, zresztą nie tylko wizyta w CO była dyskusyjna, zaliczyłem także po drodze dość dziwną biopsję cienkoigłową niezmienionego chorobowo węzła (opinia innego onkologa). ;)
Mam więc dylemat, skłaniam się, by zostać na leczenie w IHT, ale może podsuniecie mi inne pomysły, argumenty itd. Z góry dziękuję. :)

Jak najbardziej IHiT, tutaj masz kilka przydatnych informacji http://www.znanylekarz.pl/4074/instytut-hematologii-i-transfuzjologii/hematolog/warszawa

O 00:38, dnia 2010-04-29 Wilku napisał(-a):

Witam wszystkich,

wszystko wskazuje na to, że (wbrew woli ;) ) dołączyłem do grona "ziarniaków" (kilku onkologów ma bardzo mocne podejrzenia, pobranie węzła, które wszystko wyjaśni mam mieć na początku przyszłego tygodnia).

A ja wierzę że ten twój opszerny post na nic ci sie nie przyda bo nie masz ziarnicy!

P.S. Do każdego z tych ośrodków da sie przyzwyczaić.

O 15:06, dnia 2010-04-29 Krisspolonia napisał(-a):

A ja wierzę że ten twój opszerny post na nic ci sie nie przyda bo nie masz ziarnicy!

No cóż, się zobaczy. ;) Dziś utraciłem węzeł chłonny pobrany do dalszej diagnostyki.

Dzięki za odpowiedzi, póki co chyba faktycznie zostanę w IHiT

(o ile to będzie konieczne). Jeśli dojazdy okażą się jakieś bardzo problematyczne, wrócę do koncepcji Banacha. ;)

Niektórzy z nas dojeżdzali/dojeżdzają kilkaset kilometrów na leczenie (np. ja), więc nie przesadzaj :)
No i nie martw się na zapas, życzę cierpliwości w oczekiwaniu na wynik i miejmy nadzieję, że to nie nowotwór

Ja jestem na Banacha i przyznam że to miejsce jest naprawdę wspaniałe. Pielęgniarki naprawdę przykładają się, są bardzo wrażliwe, reagują na prośby pacjenta, nie traktują nas jak przedmioty. Moja Pani lekarz, której nazwiska nie mogę tu wspomnieć, jest złotą kobietą. Zapracowaną po uszy, a mimo wszystko znajduje dla mnie czas i odpowiada szczegółowo na każde pytanie.

Fakt, placówka jest mała, ale to jej spory atut.
Pokój chemioterapii jest mały i przytulny.
Naraz leżą tam maks 6 osób.
Jestem w ten piątek na 3 rundzie już.

Reasumując, banacha jest super :)

O 16:06, dnia 2010-05-05 INES napisał(-a):

Ja jestem na Banacha i przyznam że to miejsce jest naprawdę wspaniałe. Pielęgniarki naprawdę przykładają się, są bardzo wrażliwe, reagują na prośby pacjenta, nie traktują nas jak przedmioty. Moja Pani lekarz, której nazwiska nie mogę tu wspomnieć, jest złotą kobietą. Zapracowaną po uszy, a mimo wszystko znajduje dla mnie czas i odpowiada szczegółowo na każde pytanie.

Jak trafiłaś do Pani doktor - wszystko jedno której (osobiście podejrzewam W.) - to się nie masz absolutnie czego obawiać.

Zostań tam i nigdzie się nie przenoś!!!
Przeszłam tam leczenie i nie poszłabym nigdzie indziej. Od A do Z byłam traktowana jako człowiek a nie jak przypadek kliniczny. Jestem bardzo zadowolona z podejmowanych przez szpital kroków. Mój przypadek, w razie wątpliwości lekarza, był kosultowany z innymi specjalistami w Polsce. Tutaj najważniejsz jest pacjent a nie statystyka szpitala i jego "wszechwidza".
Jeśli będziesz tylko musiał podjąć leczenie,zostań tam. Względy estetyczne szpitala są również dużą zaletą. Sale 3 osobowe z WC i prysznicem koło każdej z nich. Kiedyś był internet bezprzewodowy, ale podobno coś się ostatnio skiepściło. Innym atutem jest fat, że jest tam sporo młodych osób, co bardzo uławiło mi leczenie - wiadomo z ludźmi w swoim wieku łatwiej nawiązać kontakt i jakoś z tm funkcjonować. Tak jak wspominałeś IHiT nie jest molochem a bardziej "klimatycznym" miejscem o ile można tak w ogóle powiedzieć o szpitalu.
Zostań tam i nigdzie nie wiecej nie łaź ;)

No tak, tylko, że ja to samo mogę napisać o CO-I i mojej pani dr. Fakt, że to moloch, ale pacjentów traktują bardzo dobrze, sala podań chemi też kilkuosobowa - tylko wiadomo, że mają tam tych sal kilka obok siebie, więc i ludzi więcej. Pielęgniarki super. Nigdy nikt mnie źle tam nie potraktował, oczywiście trzeba się nauczyć cierpliwości, bo są kolejki, ale tak już jest i nie ma co się na to denerwować :)

O 12:54, dnia 2010-05-06 Magda napisał(-a):

No tak, tylko, że ja to samo mogę napisać o CO-I i mojej pani dr. Fakt, że to moloch, ale pacjentów traktują bardzo dobrze, sala podań chemi też kilkuosobowa - tylko wiadomo, że mają tam tych sal kilka obok siebie, więc i ludzi więcej. Pielęgniarki super. Nigdy nikt mnie źle tam nie potraktował, oczywiście trzeba się nauczyć cierpliwości, bo są kolejki, ale tak już jest i nie ma co się na to denerwować :)

Ja mam podobne zdanie na temat CO. Naczekałam się nieraz w kolejce, ale nigdy nikt mnie źle nie potraktował. Wszyscy z którymi miałam do czynienia byli bardzo życzliwi:)

Ja mam podobne zdanie na temat CO. Naczekałam się nieraz w kolejce, ale nigdy nikt mnie źle nie potraktował. Wszyscy z którymi miałam do czynienia byli bardzo życzliwi:)

Ja też nie zamieniłabym CO na inny ośrodek i swojego lekarza na innego.

Mnie kolejki omijały jakoś od początku;)

Zamieniłem Gdańsk na CO w Warszawie, gdy pojawiły się wątpliwości związane z proponowanym leczeniem. Wolę dojeżdżać od czasu do czasu, byle mieć poczucie, że jestem dobrze leczony. CO to moloch straszny, dzikie tłumy. Za pierwszym razem byłem po prostu przestraszony, a miałem wtedy już doświadczenia z trzema innymi ośrodkami. Za to kontakt z lekarzami z CO jest dobry.

No i jest wynik, dziś zadzwoniła Pani Doktor z IHiT: ziarnica NS II, stadium jeszcze nieznane, bo trzeba mi zrobić tomograf (co prawda na USG jamy brzusznej nic nie było specjalnego widać ostatnio, więc jest chyba szansa, że powyżej II nie będzie ;) ) - ma być szybko, może nawet jeszcze w tym tygodniu. Dzięki serdeczne za odpowiedzi, w końcu zostaję w IHiT, skoro już mnie "pilotują", no i mam wrażenie, że to dobry ośrodek, gdzie wiedzą co robią i stanowi kontrast po mojej dotychczasowej anabasis po przychodniach i gabinetach (jak pisałem, samo rozpoznanie trwało przy tych korowodach ok. 2 miesięcy).

Przykro mi musisz teraz być dzielna i ostro się zabrać do roboty. Głowa do góry będzie dobrze. Trzymaj się.

Poszło szybciej niż przypuszczałem, dosłownie chwilę po tym jak skończyłem pisać posta zadzwoniono, żeby się jeszcze w tym dniu zgłosić na oddział i już zdążyłem wrócić. Mam zrobione badania krwi, RTG, trepanobiopsję szpiku (dość średnia przyjemność, moim zdaniem ;) ) i tomograf. W przypadku tych dwu ostatnich nie mamy jeszcze wyników, a ponieważ zwłaszcza ze szpikiem to może potrwać, lekarze stwierdzili, że nie ma co czekać z założonymi rękami i przepisali na razie 2 kursy ABVD (zaczynam od poniedziałku na oddziale dziennym), a potem się zobaczy w zależności od wyników.
Wiem, że będzie dobrze, ja nie jestem osobą, która się łatwo poddaje, a dodatkowej agresji i motywacji dostarcza mi przykry fakt, że z tego wszystkiego nie pójdę na wyczekany od lat koncert AC/DC (pani doktor mi to koniec końców odradziła - 3 dni po chemii to średni pomysł, bo nie wiadomo jak zareaguję konkretnie, zwłaszcza że taka impreza jest obciążająca fizycznie, a w takim tłumie łatwo poza tym o infekcję). Cóż zrobię wszystko, żeby się za to zemścić na choróbsku. :) Może ktoś chce kupić bilet, swoją drogą? ;)