Piotr
17.03.2010 15:12
Cześć,
otwieram ten wątek moją historią, aby uczulić nas wszystkich na ten problem. Zdarza się, że lekarze popełniają błędy.
Rok temu w kwietniu zdiagnozowano u mnie ziarnicę NS w stopniu II A. Zacząłem w Gdańsku leczenie chemią ABVD. W połowie leczenia, w lipcu, PET wykazał całkowitą remisję. Prowadząca mnie pani doktor podjęła decyzję o skróceniu leczenia o 2 cykle i rozpoczęciu radioterapii. Tomograf po zakończonej chemii nie wykazał żadnych zmian. W wrześniu zeszłego roku zacząłem przygotowania do naświetlań. Niestety, tuż przed rozpoczęciem drugiej fazy leczenia pojawiły się duże, powiększone węzły chłonne na szyi. W związku z tym trafiłem na chirurgię, węzły zostały usunięte.
Histopatolog wydał opinię, że w węzłach zapalnych znajdują się nieliczne komórki ziarnicy, a "całość przemawia za przetrwałym procesem rozrostowym".
Skierowano mnie na chemię drugiego rzutu i wykonano kolejny
PET. Wynik zaskoczył lekarzy - nic się nie świeciło. Przyjęto więc założenie, że to najprawdopodobniej wznowa miejscowa. Było jednak co najmniej dziwne, że pojawiła się ona zaledwie parę tygodni po zakończeniu chemii.
Na konsylium lekarze zadecydowali, że powinienem powrócić do naświetlań. Powiedziano mi, że takie leczenie może pomóc, jeśli to wznowa miejscowa. Znów trafiłem na oddział radioterapii. Tym razem jednak miano, poza klatką piersiową, naświetlać również obustronnie szyję. Poinformowano mnie, że istnieje spore prawdopodobieństwo, że skutkiem ubocznym będzie zniszczenie całkowite ślinianek.
Zacząłem zastanawiać się, czy lekarze w tej niejasnej sytuacji nie błądzą. Poczytałem o leczeniu radioterapią, jak to robi się w innych krajach. Miałem poważne wątpliwości, że takie leczenie jest w mojej sytuacji przydatne.
Pojechałem na konsultację do Warszawy. Tam lekarze jednogłośnie twierdzili, że taka decyzja jest zła. Nie mówiono o nawrocie, a raczej o niedoleczeniu. Powiedziano mi, że jeśli choroba jest aktywna, należy bezwzględnie zastosować chemię drugiego rzutu. Jeśli zaś choroby nie ma, jest za późno na naświetlania. Te powinny zacząć się możliwie szybko po chemii, a nie parę miesięcy po. Zrobiono mi tomografię szyi. Poproszono mnie również, abym wydobył z mojego ośrodka wycięte węzły do ponownego przebadania.
Dopiero wtedy dotarło do mnie, że logicznym posunięciem trójmiejskich lekarzy byłoby ponowne przebadanie węzłów w innym ośrodku zaraz po uzyskaniu negatywnego PET-a, aby potwierdzić diagnozę o "przetrwałym procesie rozrostowym".
Zawiozłem pobrany materiał do Warszawy. Nie było prostym wydobycie wszystkich węzłów z zakładu patomorfologii, choć to moje prawo. Najpierw zdobyłem jeden węzeł oraz preparaty. Potem dowiozłem kolejne, także ten, który wycięto mi, gdy po raz pierwszy, rok temu, stwierdzono chorobę.
Dziś dowiedziałem się, że pierwsza diagnoza była prawidłowa - Hodgkin NS. Natomiast nie było nawrotu/niedoleczenia tuż po chemii. Jestem w remisji od lipca zeszłego roku!
Oczywiście nie wracam do radioterapii, zostaję pod kontrolą lekarzy z Warszawy.
Dzielę się moją historią, aby uczulić tych, którzy znaleźliby się w podobnej sytuacji, gdy wyniki badań są niejednoznaczne. Pomyłki histopatologów zdarzają się. W wypadku wątpliwości należy się upewnić. I leczyć w Warszawie :-)
Wracam cieszyć się zdrowiem. Życie nabrało kolorów! Czuję się, jakbym miał drugą remisję ;-) Taki bonus. Pozdrawiam Was wszystkich :-)
otwieram ten wątek moją historią, aby uczulić nas wszystkich na ten problem. Zdarza się, że lekarze popełniają błędy.
Rok temu w kwietniu zdiagnozowano u mnie ziarnicę NS w stopniu II A. Zacząłem w Gdańsku leczenie chemią ABVD. W połowie leczenia, w lipcu, PET wykazał całkowitą remisję. Prowadząca mnie pani doktor podjęła decyzję o skróceniu leczenia o 2 cykle i rozpoczęciu radioterapii. Tomograf po zakończonej chemii nie wykazał żadnych zmian. W wrześniu zeszłego roku zacząłem przygotowania do naświetlań. Niestety, tuż przed rozpoczęciem drugiej fazy leczenia pojawiły się duże, powiększone węzły chłonne na szyi. W związku z tym trafiłem na chirurgię, węzły zostały usunięte.
Histopatolog wydał opinię, że w węzłach zapalnych znajdują się nieliczne komórki ziarnicy, a "całość przemawia za przetrwałym procesem rozrostowym".
Skierowano mnie na chemię drugiego rzutu i wykonano kolejny
PET. Wynik zaskoczył lekarzy - nic się nie świeciło. Przyjęto więc założenie, że to najprawdopodobniej wznowa miejscowa. Było jednak co najmniej dziwne, że pojawiła się ona zaledwie parę tygodni po zakończeniu chemii.
Na konsylium lekarze zadecydowali, że powinienem powrócić do naświetlań. Powiedziano mi, że takie leczenie może pomóc, jeśli to wznowa miejscowa. Znów trafiłem na oddział radioterapii. Tym razem jednak miano, poza klatką piersiową, naświetlać również obustronnie szyję. Poinformowano mnie, że istnieje spore prawdopodobieństwo, że skutkiem ubocznym będzie zniszczenie całkowite ślinianek.
Zacząłem zastanawiać się, czy lekarze w tej niejasnej sytuacji nie błądzą. Poczytałem o leczeniu radioterapią, jak to robi się w innych krajach. Miałem poważne wątpliwości, że takie leczenie jest w mojej sytuacji przydatne.
Pojechałem na konsultację do Warszawy. Tam lekarze jednogłośnie twierdzili, że taka decyzja jest zła. Nie mówiono o nawrocie, a raczej o niedoleczeniu. Powiedziano mi, że jeśli choroba jest aktywna, należy bezwzględnie zastosować chemię drugiego rzutu. Jeśli zaś choroby nie ma, jest za późno na naświetlania. Te powinny zacząć się możliwie szybko po chemii, a nie parę miesięcy po. Zrobiono mi tomografię szyi. Poproszono mnie również, abym wydobył z mojego ośrodka wycięte węzły do ponownego przebadania.
Dopiero wtedy dotarło do mnie, że logicznym posunięciem trójmiejskich lekarzy byłoby ponowne przebadanie węzłów w innym ośrodku zaraz po uzyskaniu negatywnego PET-a, aby potwierdzić diagnozę o "przetrwałym procesie rozrostowym".
Zawiozłem pobrany materiał do Warszawy. Nie było prostym wydobycie wszystkich węzłów z zakładu patomorfologii, choć to moje prawo. Najpierw zdobyłem jeden węzeł oraz preparaty. Potem dowiozłem kolejne, także ten, który wycięto mi, gdy po raz pierwszy, rok temu, stwierdzono chorobę.
Dziś dowiedziałem się, że pierwsza diagnoza była prawidłowa - Hodgkin NS. Natomiast nie było nawrotu/niedoleczenia tuż po chemii. Jestem w remisji od lipca zeszłego roku!
Oczywiście nie wracam do radioterapii, zostaję pod kontrolą lekarzy z Warszawy.
Dzielę się moją historią, aby uczulić tych, którzy znaleźliby się w podobnej sytuacji, gdy wyniki badań są niejednoznaczne. Pomyłki histopatologów zdarzają się. W wypadku wątpliwości należy się upewnić. I leczyć w Warszawie :-)
Wracam cieszyć się zdrowiem. Życie nabrało kolorów! Czuję się, jakbym miał drugą remisję ;-) Taki bonus. Pozdrawiam Was wszystkich :-)