Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

Ola

Autor: Ola • 05.11.2009 11:20 • 14 odpowiedzi

Ola

05.11.2009 11:20

Odpowiedz

Witam , ostatnio pytałam o immunohistochemię. Znamy wyniki mojego narzeczonego- chłoniak Hodgkina, typ MC, fenotyp komórek nowotworowych : CD20(+), CD30(+),LCA(-),CD15(-),CD3(-),EMA(-). Rejestrujemy go w centrum onkolicznym w Bydgoszczy na badanie PET-CT. Miał jednego guza na węźle szyjnym, węzeł został usunięty, inne węzły wolne od zmian, rtg klatki piersiowej w normie, badania krwi ok. Być może jest to początkowe stadium, ponieważ nie czuje się źle, żadnych objawów. Ma 25 lat. Lekarz onkolog powiedział, że jeżeli okaże się, że miał tylko tego 1 guza i nie ma przerzutów to będzie zastosowana radioterapia, jezeli są przerzuty to chemia. JAkie mamy szanse? Jak mamy z tym walczyć

monika26x

05.11.2009 12:43

Odpowiedz

Będzie dobrze to jest początkowa faza choroby. Ja też chorowałam na ziarnice, była to pączątkowa faza II a miałam 12 x ABVD i uzyskałam całkowitął remisje. Jestem 6 miesięcy po leczeniu i jest wszysko ok pozatym że przytyłam bardzo a pozatym wszystko ok. BĘDZIE WSZYSTKO OK trzeba tylko dużo siły i wsparcia dla chorego bo leczenie jest bardzo ciężkie i nieprzyjemne ale naprawde warto. Głowa do góry wszystko będzie ok. W razie jakichś pytań chetnie pomogę.

monika26x

05.11.2009 12:45

Odpowiedz

Mój adres mail monika.rr@poczta.onet.eu .

krisspolonia

05.11.2009 12:54

Odpowiedz

To nie tak... Na razie to masz większą szansę na to że w totka wygracie niż na to że bedziecie się musieli długo wzmagać z chorobą. Ogólnie to chyba trudno sobie wyobrazić bardziej korzystną sytuację ze zdjagnozowaną zz. Na razie poczekajcie sobie na wyiki PETa. Wtedy się wyjaśni czy jest bardzo dobrze czy może bardzo bardzo dobrze.

PS. wiadomość dla Admina:
Podczas ładowania się tej strony mój kaskersky zakrzyczał że chce się załodować wraz ze strona jakiś konik trojański

Ola

05.11.2009 13:42

Odpowiedz

Dziękuję za te słowa. Mój Piotr miał do samego końca nadzieję, przeczuwał, że wyniki będą złe, ale myliło go to dobre samopoczucie. Lekarz w sumie też był w szoku, że on poprostu nie olał tego niebolącego guza i poszedł do lekarza nawet, gdy nic go nie bolało. Niestety lekarz wspomniał, ze coraz częściej młode osoby przychodzą z nowotworem i że jest to przykre- nawet dla lekarzy. Cieszę się z jednego, że nie zostawiliśmy to samemu sobie!!!

Ola

05.11.2009 13:44

Odpowiedz

aha póki co on nie wie, że opisuję jego historię, nie wiem jak namówic go do tego, by do was zerknał.

Aga 27

05.11.2009 14:01

Odpowiedz

O 14:44, dnia 2009-11-05 Ola napisał(-a):

aha póki co on nie wie, że opisuję jego historię, nie wiem jak namówic go do tego, by do was zerknał.

sam w końcu zerknie, ja też miałam z tym opory nie wiedzieć czemu bałam się zajżeć na tą stronę, dziś jestem już po 9 ABVD czuję się okropnie ale co tam byle do przodu, jeszcze tylko 3 i radioterapia! a na ziarnica.pl zaglądam min raz w tygodniu.

Ola

06.11.2009 10:26

Odpowiedz

CD20(+), CD30(+),LCA(-),CD15(-),CD3(-),EMA(-) możecie napisać mi co oznaczają te skróty??

baldi

06.11.2009 10:59

Odpowiedz
mozna czasem uzyc wyszukiwarki.

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=21692&fraza=cd30

Ola

06.11.2009 11:21

Odpowiedz

ok, posłużyłam się wyszukiwarką, ale nic z tego nie rozumiem, bo jestem tutaj nowa. Sorki jeżeli to taki problem by napisać konkretnie i wprost, a odesłać mnie do wyszukiwarki może każdy. Dzięki za info

O 11:59, dnia 2009-11-06 Baldi napisał(-a):

mozna czasem uzyc wyszukiwarki.

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=21692&fraza=cd30

Ciekawy

06.11.2009 11:41

Odpowiedz

O 12:21, dnia 2009-11-06 Ola napisał(-a):

ok, posłużyłam się wyszukiwarką, ale nic z tego nie rozumiem, bo jestem tutaj nowa. Sorki jeżeli to taki problem by napisać konkretnie i wprost, a odesłać mnie do wyszukiwarki może każdy. Dzięki za info

O 11:59, dnia 2009-11-06 Baldi napisał(-a):

mozna czasem uzyc wyszukiwarki.

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=21692&fraza=cd30

Ale w wyniku działanie wspomnianej wyszukiwarki Baldi znalazł Ci wątek w którym to jest napisana odpowiedz na Twoje pytanie

Te tajemnicze CD20+, CD3-, MIB1+++, cd30+ to markery nowotworowe.

Ciekawy

06.11.2009 11:53

Odpowiedz

O 12:21, dnia 2009-11-06 Ola napisał(-a):

ok, posłużyłam się wyszukiwarką, ale nic z tego nie rozumiem, bo jestem tutaj nowa. Sorki jeżeli to taki problem by napisać konkretnie i wprost, a odesłać mnie do wyszukiwarki może każdy. Dzięki za info

O 11:59, dnia 2009-11-06 Baldi napisał(-a):

mozna czasem uzyc wyszukiwarki.

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=21692&fraza=cd30

Aha uprzedzając kolejne pytanie o markery nowotworowe - tu też wyszukiwarka jest pomocna :)

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=11426&fraza=markery%20nowotworowe

baldi

06.11.2009 12:08

Odpowiedz

O 12:21, dnia 2009-11-06 Ola napisał(-a):

ok, posłużyłam się wyszukiwarką, ale nic z tego nie rozumiem, bo jestem tutaj nowa.

to nie ma znaczenia czy jestes tutaj nowa czy nie.

Sorki jeżeli to taki problem by napisać konkretnie i wprost, a odesłać mnie do wyszukiwarki może każdy.

nie kazdy jednak zrobi krecia robote i da Ci konkretny link. z konkretna odpowiedzia na Twoje pytania. w ogole tam zajrzalas?

Dzięki za info

prosze bardzo.

Ola

06.11.2009 12:13

Odpowiedz

W ogóle zajrzałam, jestem nowa, totalny laik ze mnie i czytając to nie mam pojęcia co czytam. Dlatego napisałam do was, wpisując w google te wartości również niewiele znajduję. Miałam nadzieję, że "na chłopski rozum" spróbujecie mi wytłumaczyć na czym to polega,a tu znowu zostałam odesłana. I bardzo przepraszam jeżeli kogoś uraziłam swoją dosłownością:(

O 13:08, dnia 2009-11-06 Baldi napisał(-a):

O 12:21, dnia 2009-11-06 Ola napisał(-a):

ok, posłużyłam się wyszukiwarką, ale nic z tego nie rozumiem, bo jestem tutaj nowa.

to nie ma znaczenia czy jestes tutaj nowa czy nie.

Sorki jeżeli to taki problem by napisać konkretnie i wprost, a odesłać mnie do wyszukiwarki może każdy.

nie kazdy jednak zrobi krecia robote i da Ci konkretny link. z konkretna odpowiedzia na Twoje pytania. w ogole tam zajrzalas?

Dzięki za info

prosze bardzo.

ola_s

17.11.2009 19:38

Odpowiedz
Pierwszy raz piszę na tym forum, mimo że zaglądam tu od około roku (wbrew woli męża, który chciałby, abym zapomniała o chorobie :-). Dziękuję wszystkim, dzięki którym to forum istnieje i jest jednym z niewielu źródeł informacji o tej chorobie dostępnych w jęz. polskim.

Olu, u mnie w połowie czerwca 2008 r. zdiagnozowano ziarnicę NS I a. Nowotwór umiejscowił się w prawym dole obojczykowym. Wyniki krwi wzorcowe. RTG również. Zero objawów, poza „napuchniętym” obojczykiem. W szpitalu potraktowano mnie dość schematycznie – standardy, które obowiązują w polskiej onkologii, dopuszczają podobno w takich przypadkach jak mój następujące leczenie: co najmniej 4 cykle ABVD (8 wlewów co 2 tygodnie) plus 4 tygodnie (20 x) naświetlań (radioterapii). Zasugerowano, by od razu tego samego dnia poddać się chemioterapii, bo każdy dzień jest ważny.

Postanowiliśmy jednak, że dowiemy się, jak to wygląda w innych ośrodkach. W końcu nowotwór to nie przeziębienie i decyzję o leczeniu chcieliśmy podjąć w miarę świadomie.
Okazało się, że u naszych zachodnich sąsiadów leczenie mojego przypadku byłoby łagodniejsze. Zastosowanoby 2 cykle ABVD, plus mniej naświetlań. Także w Polsce znaleźliśmy szpital, w którym leczono by mnie w ten sposób. Jednak ze względu na to, że byłam „nieco” przestraszona przez lekarza z pierwszego ośrodka, że bardzo ważne jest to, by jak najszybciej rozpocząć chemioterapię, zdecydowaliśmy się na Niemcy, gdzie praktycznie od razu mogłam zacząć.

Leczenie zniosłam bardzo dobrze. Same wlewy trwały godzinę. Nic nie bolało podczas wlewu. Lekarz przestrzegał mnie, że jeśli będzie boleć mnie ręka podczas wlewu, mam krzyczeć. Bo to podobno (w sytuacji, gdy nie ma problemu z żyłami) oznacza, że igła jest źle wbita. Przez 1,5 miesiąca chemioterapii nie wymiotowałam ani razu. Byłam osłabiona, trochę śnięta, czasami bolała mnie głowa. Jakiś czas po pierwszym wlewie okazało się, że boli mnie żołądek (jakby zgaga) – dostałam na to lek z omeprazolem. Po każdym wlewie mocno spadały mi białe krwinki – musiałam podwyższać je neupogenem. W połowie sierpnia było po chemioterapii. Po 2 wlewie zaczęły stopniowo wypadać mi włosy, ale część się zachowała (pod koniec września zaczęły odrastać ).

W połowie września PET, by zobaczyć jak zareagowałam na chemię. No i wynik, na który wszyscy czekaliśmy – pełna remisja .
Mimo to lekarz zdecydował, by przeprowadzić radioterapię - 3 tygodnie października. Było całkiem ok. Miałam leciutko zaczerwienioną skórę – nie bolała. Po ok. 1,5 tygodnia powoli zaczął się ból przełyku. Na koniec był całkiem mocny, ale nie różnił się wiele od bólu gardła podczas zwykłej infekcji. Po zakończeniu radioterapii wypadło mi trochę włosów przy karku po naświetlanej stronie.

Rozpisałam się (za bardzo) o przebiegu mojego leczenia. Cieszę się, że trafiliście na lekarza, który nie skazuje Was od razu na schemat 4 ABVD plus radio, że zastanawia się nad leczeniem. Wasze szanse są bardzo duże. Mi lekarze dawali dziewięćdziesiąt kilka % na wyzdrowienie. Więc w Waszym przypadku jest podobnie, a pewnie jeszcze lepiej – ja miałam kilka węzłów zajętych w dole nadobojczykowym, a u Was jest szansa, że tylko ten jeden wycięty.

Bądź przy swoim narzeczonym i przymykaj oczy na humory, które mogą się pojawić. Ważne, by czuł, że jesteś z nim na dobre i na złe. Ja już przed ślubem doświadczyłam, że mój mąż jest ze mną w zdrowiu i chorobie. Życzę Wam szybkiego powrotu do zdrowia i wspaniałego ślubu.

Daj koniecznie znać, jak wyniki PET, co powiedział lekarz. W którym ośrodku będzie leczyć się Twój narzeczony?