wznowa/niedoleczenie

Witam wszystkich serdecznie,
Mam pytanie pewnie głównie do tych którzy doświadczyli wznowy/niedoleczenia...choć może ogólnie ktoś wpadnie na pomysl o co w tym wszystkim chodzi.
8 miesiecy temu skonczylam leczenie NSII IIBX (chmio i radio). W kwietniu PET nie wykazał komorek nowotworowych. Obecnie od 5 tygodni doswiadczam okropnego ogolnego samopoczucia (niby takie ogólnie tragicznie, mdłości, zawroty głowy, lekkie stany podgoraczkowe w sumie teraz to do 37.1, może mały ucisk w klatce). Poza tym żadnych typowych objawów ziarnicy.
Bylam w szpitalu. Porobiono różne badanie (RTG, Tomografia brzucha, klatki, usg brzucha, echo oraz mocz i krew na obecnosc chyba z 7 wirusów i badania na pasożyty).
Oprócz pakietu w klatce piersiowej (3 na 3,5 na 2cm) to badania nic nie wykazały. Krew ok - limfocyty lekko obniżone, płytki ciutkę też, OB w jednym lab 2 w drugim 10, CRP w normie, LDH w normie. Z tym pakietem to narazie nie wiadomo czy to cos nowego czy pozostałości (niestety CO w Warszawie nie zrobiło mi tomografii zaraz po skonczonym leczeniu tak aby mozna to teraz było porównać).Obecnie czekam na PET.
No i pytanie czy ktos z osób u których ziarnica wróciła doświadczał naprawdę okropnego ogólnego samopoczucia?? bo mi się wydawało że ziarnica żadko sprawia że samopoczucie ogólne jest nieobre (u mnie w momencie wykrycia pakiety były naprawdę rozległe i czułam się calkiem nieżle opróc temperatury, kaszlu i świądu). Z drugiej strony nie bardzo wiem co innego mogłoby sprawiać że od 5 tygodni tak źle się czuję.
Proszę powiedźcie co o tym sądzicie....
Pozdrowionka,
Kasia

jednym z podstawowych objawow, ktore moga (ale nie musza..) swiadczyc o nawrocie procz powiekszonych widocznie wezlow jest ogolne oslabienie organizmu, ktore lekarze moga zbagatelizowac (o zgrozo!) tlumaczac np. "wiosennym" czy tez jesiennym przesileniem..

dzielna badz.

Dzięki Baldi. Staram sie jak mogę(-:

Zauważyłam że zamiast na pogodę to teraz jest moda na zwalanie na psychosomatykę. Pani Doktór w szpitalu już po pierwszych dobrych wynikach (RTG, krew, mocz i USG brzucha)powiedziała że to może na tle nerwowym i czy nie chcę hydroksyzyny...im więcej badań wracało ujemnych tym bardziej patrzono się na mnie jak na psychola.
Ja wiem że to jest tylko moje subiektywne, nieobserwowalne tragiczne samopoczucie, ale jestem osobą mocno stąpającą po ziemi i wiem że tu psychosomatyka nic nie ma do rzeczy....

Życie po hydroksyzynce jest piękne...
Moja babcia zawsze mi tak mówiła. Teraz twierdzi że bez prochów jest jeszcze lepiej...
Co do objawów wznowy, to żebyś dobrze zrozumiała to nie jest takie zwykłe zmęczenie ani osłabienie... Ja bym to raczej opisał jako spadek wydolności. Po prostu twoje możliwości psycho-motoryczne przestają powoli powracać do stanu jaki byl przed chorobą. Najpierw nastepuje zatrzymanie postepów a potem ich powolny regres. U mnie było to połączone ze spadkiem hemoblobiny i wzrostem CRP.
Ale ja wierzę że u Ciebie tylko jesienne przesilenie.
Trzymaj sie ciepło i spokojnie rób wszystko żeby mieć 100% pewności. POzdrowienia.

O 12:18, dnia 2009-09-10 Kaśku napisał(-a):

niestety CO w Warszawie nie zrobiło mi tomografii zaraz po skonczonym leczeniu tak aby mozna to teraz było porównać).Obecnie czekam na PET.

Jak to możliwe, żeby CO w Warszawie nie zrobiło tomografii po zakończonym leczeniu? To ewidentne zaniedbanie. Mam nadzieję, że to odosobniony przypadek.

Życzę Ci dużo zdrowia i trzymam kciuki za dobry wynik PET.

Jak to możliwe, żeby CO w Warszawie nie zrobiło tomografii po zakończonym leczeniu? To ewidentne zaniedbanie. Mam nadzieję, że to odosobniony przypadek.

Życzę Ci dużo zdrowia i trzymam kciuki za dobry wynik PET.

Z tym "ewidentne zaniedbanie" to bym się nie wyrywał. Jeśli robili tomograf po chemii przed radio i nic nie było to nie było sensu robic jeszcze raz po radio (podczas radio robiony jest co najmniej 1 tomograf).

Czyli innymi słowy na 100 % był robiony chociaż 1 tomograf w końcowej fazie terapii. A to wystarczający materiał porównawczy.

A tak na marginesie to od częstych PETów i TK sie nie zdrowieje...

Zdaje mi się, że Baldi gdzieś o tym już pisał...

Pierwszy raz spotykam się z czymś takim, żeby po zakończeniu leczenia nie zrobiono kontrolnej tomografii. Nie sądzę, żeby takie postępowanie było regułą, raczej jest wyjątkiem od reguły. A może napiszą jeszcze jakieś osoby, które również nie miały zrobionego TK na koniec?
Dobrej nocy:)

O 23:24, dnia 2009-09-10 Anna napisał(-a):

Pierwszy raz spotykam się z czymś takim, żeby po zakończeniu leczenia nie zrobiono kontrolnej tomografii. Nie sądzę, żeby takie postępowanie było regułą, raczej jest wyjątkiem od reguły. A może napiszą jeszcze jakieś osoby, które również nie miały zrobionego TK na koniec?

Dobrej nocy:)

Aniu przeczytaj dokładnie pierwszy post Kaśku. Wynika z niego, że po zakończeniu leczenia miała robionego PETa.

Przeczytałam:)
To w takim razie (skoro twoim zdaniem wszystko jest ok), dlaczego Kaśku napisała:
".......NIESTETY CO w Warszawie nie zrobiło mi tomografii zaraz po skonczonym leczeniu tak aby mozna to teraz było porównać ......."
W opisie badania PET nie ma ani słowa o rozmiarach węzłów, są tylko wnioski czy jest proces rozrostowy czy go nie ma. Dlatego jest problem aby szybko porównać wielkość obecnych zmian węzłowych. Myślę, że po ponownym badaniu PET, na które teraz Kaśku czeka, będzie można to zrobić. Ale na to trzeba czekać. A wiesz czym jest czekanie w takim przypadku. Gdyby wtedy było zrobione TK to Kaśku już dawno wiedziałaby co jest.
Pozdrawiam.

Nie ma co się spierać kochani(-:. Przed radio miałam owszem robioną tomografię, ale była ona bez kontrastu i była robiona nie tyle w celu stwierdzenia jak wyglądają zmiany, lecz po to aby przede wszystkim ustalić obszar naświetlań...Mój lekarz z niej nie korzysta jako źródło informacji dot. zmian....Z tego co mi wiadomo to od jakiś dwóch lat CO w Warszawie wychodzi z założenia że jeśli w prześwietleniu nie ma widocznych zmian to nie robi się tomografii (przynajmniej u I i II, na III i IV sie trochę bardziej huha)....a zmian w prześwietleniu nie ma nawet teraz bo własnie miałam robione...dopiero tomografia coś wykazała.
PET też był mi zrobiony w sumie na moją prośbę. Niestety opis PET-a koncentruje się głównie na jednostce SUV i nie wszędzie jest opisana wielkość widocznych węzłów.
Także ciutkę niedopatrzenia w tym wszystkim moim zdaniem jest...
Teraz z niecierpliwością czekam na nowego PET-a...
Pozdrowionka Ziarniaczki,
Kasia

O 10:08, dnia 2009-09-11 Kaśku napisał(-a):

Z niecierpliwością czekam na nowego PET-a...

Pozdrowionka Ziarniaczki,

Kasia

Się mi wydaje że niepotrzebnie się martwisz na zapas.

Nie wygląda mi to na wznowę choroby.

Się mi wydaje że niepotrzebnie się martwisz na zapas.

Nie wygląda mi to na wznowę choroby.

Szczerze mówiąc to patrząc na to z dystansem to niby mnie też nie...ale w sumie nie wiem co może wywoływać tak ochydne samopoczucie przez tak długi czas...jestem tym samopoczuciem już bardzo zmęczona bo mój organizm cały czas jest w napięciu przez ten fizyczny dyskomfort...

Dzięki Zoisyte

Pozdrawiam

Nie wiem na ile pomogę, ale może uspokoję. zakończyłam leczenie prawie trzy lata temu. Gdzieś pół roku po zakończeniu leczenia miałam podobne objawy. Osłabienie, duszności, brak sił, jakieś niewyjaśnione bóle, zawroty głowy, dreszcze, skaczący puls ... Byłam pewna, że ziarnica jest gdzieś za rogiem. Każde kt to była katorga do potęgi n. A po kt ulga bo stan bez zmian. Kupę zwłóknień, ale nic nowego, ufff. I tak co kilka miesięcy się to powtarzało. Uderzyłam do psychologa, nerwica lękowa!!! Psychika daje takie objawy,że wydaje nam się najgorsze; a nie taki diabel taki straszny. Po lekach uspokajających wszystko wracało do normy. Ciągle się z tym męczę, nie obyło sie też bez psychiatry. Raz jest lepiej raz gorzej. Nie chcę generalizować. Nie wszystko zwalam na nerwicę. Teraz tez mam gorszy okres, Boli mnie lewa ręka, łopatka,wymyśl;iłam sobie coś pod łopatką. Czekam na wizyte do listopada, i pewnie kt. Ale chcę Ci powiedzieć, że ta pani doktor od hydroksyzyny może mieć troche racji, niestety. Przez cały okres leczenia byłam dzielna, a gdzies te emocje muszą w koncu wyleź. Jedni sobie radzą z nimi lepiej inni gorzej, no ja gorzej, niestety. Objawy, które piszesz ewidentnie pasują do moich. Pozdrawiam, trzymaj się cieplutko!!

O 10:04, dnia 2009-09-11 Anna napisał(-a):

Przeczytałam:)

To w takim razie (skoro twoim zdaniem wszystko jest ok),

Nie napisałem że moim zdaniem wszystko jest ok.

".......NIESTETY CO w Warszawie nie zrobiło mi tomografii zaraz po skonczonym leczeniu tak aby mozna to teraz było porównać ......."

W opisie badania PET nie ma ani słowa o rozmiarach węzłów, są tylko wnioski czy jest proces rozrostowy czy go nie ma.

Ja miałem niestety już 6 PETów i zawsze wymiary węzłów

powiększonych przy SUV powyżej 2 były dokładnie opisywane. Nie opisywano węzłów nie powiększonych bo to nie ma sensu.

Ale widocznie ja mam doświadczenia z bydgoskiego ośrodka.

Ponadto z tego co mi wiadomo w Polsce nie przeprowadza się badań PET które nie byłyby połączone z TK.

Więc jesli chcecie to można odpalić płytke z badaniem w komputerze i sprawdzcie jakie wymiary mają poszczególne węzły. Tylko że nie ma to najmniejszego sensu. Kaśku miała 4 badania potwierdzające ozdrowienie (badania krwi, rtg, TK - przy pozycjonowaniu, tak u mnie wykryto po 6 tyg wznowe czy jak mówia pierwotną lekoodporność oraz PET)

Liczy się tylko to, żeby PET był czysty.

Generalnie to nie ma co się nakręcać. Ja mam przeczucie że wszystko jest ok.

O 22:01, dnia 2009-09-11 Krisspolonia napisał(-a):

Nie napisałem że moim zdaniem wszystko jest ok.

Fakt, nie napisałeś, ale dałeś do zrozumienia:)

Masz rację z tym PETem. Tylko że płytkę musi odczytać specjalista od PETa i porównać z następnym badaniem. I trzeba czekać. Nie wspominając już o może niepotrzebnym "zażywaniu" radioaktywnej glukozy. Po prostu TK jest szybsze i prostsze. Od razu wiadomo, czy coś się powiększyło, zmniejszyło czy jest takie jakie było. Dopiero w razie wątpliwości w obrazie TK przydaje się PET.

Takie jest moje zdanie ale chyba nie tylko moje.

Wystarczy zajrzeć do schematu kontroli po leczeniu, wszystko jest dokładnie opisane jakie badania i kiedy powinny być przeprowadzone.

Życzę wszystkim, żeby wszystkie badana, obojętnie TK czy PET były zawsze bardzo dobre:)

Dzięki Ewolak za to info bo rozważenie każdej możliwości jest naprawdę pomocne...ale jednak jako osoba po psychologii na chłodno przeanalizowałam mój stan i jestem pewna że nie jest on na tle psychosomatycznym...Jestem osobą z dosyć rozwiniętą samoświadomościa i szczególnie od usłyszenia diagnozy dosyć sporo poświęciłam na sferę mojej psyche bo moim zdaniem jest to niezwykla ważne...Jednak pomimo że póki co nie znaleziono fizycznych przesłanek na moje samopoczucie ja wychodzę z założenia że ciało ludzkie jest poprostu bardzo skomplikowane i wykluczenie paru wirusów, grzybów, bakterii oraz sprawdzenie paru podstawowych narządów wcale nie wyklucza że gdzieś tam jednak się coś dzieje....
Ale fakt że skoro i tak nie wiadomo jaki lek mógłby mi pomóc to póki co bardzo intensywnie pracuję psychiką żeby poprostu moje ciało wyzdrowiało...a wierzę w to że psychika może naprawdę wiele(-:

Powracam do mojej historii po to aby przekazać wam byście nie dawali sobie tak łatwo wmawiać nerwicy czy też depresji gdy z ciałem się coś dzieje. Moja historia dopiero co sie chyba rozwikłała po 3 miesiącach. Przez te trzy miesiące spotkałam chyba 10 lekarzy różnych specjalizacji którzy właśnie taką diagnozę sugerowali. Nie wazne bylo to ze znam siebie i ze na 95% wykluczam taka mozliwość. Pani neurolog dala mi psychotropy - ktorych nie wzielam....a Pani pnummonolog wysylala po antydepresyjne klocac sie ze mna ze ja napewno mam depresje....moj onkolog stwierdzil ze skoro moj psychoterapeuta twierdzi ze moja osobowosc raczej nie ma tendencji nerwicowych, to napewno manipuluje moim psychoterapeuta bo jestem po psychologii oraz jestem kobieta. Wszyscy wychodzili z zalozenia ze pacjent onkologiczny jest przewrazliwiony i ze to nerwy. Nie musze chyba mowic ze w depresje to pewnie owszem malo nie wpadlam, ale przez ta bezradnosc.....Jedynie moja Pani dr. internistka trwala przy mnie i na zasadzie wykluczania przepisywala badania....no i wlasnie w piatek mialam MRI kregoslupa i wyszlo ze w odcinku piersiowym mam przepukline i ona powoduje ucisk na nerw i draznienie wiezadel...i ot cala zagadka rozwiazana. Wiec kochani oczywiscie w miare rozsadku ale jesli macie przeczucie ze cos sie dzieje z cialem to drążcie temat, bo u mnie okazalo sie czyms w sumie nie groznym, ale roznie moze byc!!
Pozdrawiam,
Kasia

Pozdrowionka i życznia szybkiego powrotu do zdrowia:)