Pomocy?

Witam Was serdecznie :)
Jestem tu nowa , ale nie jestem chora.
Potrzrebuję Waszej pomocy , a sprawa stoi tak :

Mojaj mama po urodzeniu mnie zachorowała na zz.
Co prawda urodzila mnie w 1990,a chorobe stwierdzono w 1992. (?co mnie zastanawia?)
ale to jest naj mniej ważne.
Walczyla z chorobą 10 lat , wiem, że miała dużo przerzutów i ostatnim był przerzut na prawe płucio. Zmarła w 2002 roku.
Ja miałam wtedy 11 lat.

Pamiętam niewiele.

I dlatego teraz postanowiłam zajać sie sprawa choroby mamy.
Jestem pełnoletnia już więc to daje mi już jakiekolwiek możliwości.

Pierwszy krok ktory wykonalam to telefon do Instytutu Hematologi w którym leczyła się moja mama.
Z zapytaniem czy miałabym możliwość wglądu w historię choroby mojej mamy.
Przekierowywali mnie z 5 razy ,aż wreszcie trafiłam na b.miła archiwistkę ,która po zapisaniu wszystkich (które pamiętam) waznych informacji podjela sie szukania dokumentow.
Dzis rano zadzwonila do mnie z swietna wiadomoscia Dokumenty Sa.
Tylko rzecz w tym ,ze wgląd do nich mam tylko moj ojciec.

A to źle bardzo żle.
Bo ojciec jest alkoholikiem i nie mam z nim prawie zadnego kontaktu.

Ale jest nadzieja - mam napisac pismo do dyrektora szpitala z opisem calej sytuacji i b.mozliew(jak powiedziala Pani z Archiwum)że udostepnia mi te dokumenty.

Powiedziala mi jeszcze ,ze duzo z tych dokumentow sie nie dowiem.
Bo sa tam same wyniki badan i skierowania.

Ale sie rozpislam:)


I teraz wielka prosba do Was.

Jesli wiecie gdzie moge przeczytac cos o zz.
Jakies artykuly , ksiazki , wywiady, blogi.

Cos gdzie moge "zobaczyc" odczucia ludzi chorych na zz.

Badzo mi na tym zalezy.
Bo czas choroby mamy pamietam jak przez mgłę, byłam w tedy mała i dużo rzeczy też nie rozumiałam.

A teraz chciałabym choć trochę przybliżyć sobie ten obraz.

Zobaczyć co mogła czuć.
Jakie badania mogła przechodzić.
Jakie myśli i l.ęki mogły ją nękać , a co mogło ją cieszyć.

Proszę pomozcie - bede bardzo wdzięczna :)

Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie.

I życzę Wam abyście mieli dużo siły i wiary w to,że będzie dobrze :)

O 12:10, dnia 2009-08-28 Echo - Ewelina napisał(-a):

Witam Was serdecznie :)

Jestem tu nowa , ale nie jestem chora.

Potrzrebuję Waszej pomocy , a sprawa stoi tak :

Mojaj mama po urodzeniu mnie zachorowała na zz.

Co prawda urodzila mnie w 1990,a chorobe stwierdzono w 1992. (?co mnie zastanawia?)

ale to jest naj mniej ważne.

Walczyla z chorobą 10 lat , wiem, że miała dużo przerzutów i ostatnim był przerzut na prawe płucio. Zmarła w 2002 roku.

Ja miałam wtedy 11 lat.

Pamiętam niewiele.

I dlatego teraz postanowiłam zajać sie sprawa choroby mamy.

Jestem pełnoletnia już więc to daje mi już jakiekolwiek możliwości.

Pierwszy krok ktory wykonalam to telefon do Instytutu Hematologi w którym leczyła się moja mama.

Z zapytaniem czy miałabym możliwość wglądu w historię choroby mojej mamy.

Przekierowywali mnie z 5 razy ,aż wreszcie trafiłam na b.miła archiwistkę ,która po zapisaniu wszystkich (które pamiętam) waznych informacji podjela sie szukania dokumentow.

Dzis rano zadzwonila do mnie z swietna wiadomoscia Dokumenty Sa.

Tylko rzecz w tym ,ze wgląd do nich mam tylko moj ojciec.

A to źle bardzo żle.

Bo ojciec jest alkoholikiem i nie mam z nim prawie zadnego kontaktu.

Ale jest nadzieja - mam napisac pismo do dyrektora szpitala z opisem calej sytuacji i b.mozliew(jak powiedziala Pani z Archiwum)że udostepnia mi te dokumenty.

Powiedziala mi jeszcze ,ze duzo z tych dokumentow sie nie dowiem.

Bo sa tam same wyniki badan i skierowania.

Ale sie rozpislam:)

I teraz wielka prosba do Was.

Jesli wiecie gdzie moge przeczytac cos o zz.

Jakies artykuly , ksiazki , wywiady, blogi.

Cos gdzie moge "zobaczyc" odczucia ludzi chorych na zz.

Badzo mi na tym zalezy.

Bo czas choroby mamy pamietam jak przez mgłę, byłam w tedy mała i dużo rzeczy też nie rozumiałam.

A teraz chciałabym choć trochę przybliżyć sobie ten obraz.

Zobaczyć co mogła czuć.

Jakie badania mogła przechodzić.

Jakie myśli i l.ęki mogły ją nękać , a co mogło ją cieszyć

Niech cię nie dziwi, że mama zachorowała dwa lata po Twoim urodzeniu. Ta choroba atakuje i bezdzietne, i ciężarne, i te co urodziły; atakuje mężczyzn i kobiety, ludzi bez względu na wiek.

Twojej mamie udąło się przeżyć 10 lat; jedni żyją dłużej inni krócej. To loteria losu, na jaki typ chłoniaka się zapadnie, jak będzie przebiegać leczenie, reakcja na leki...

Zapewne z jednej strony chcesz sprawdzić, czy wszyscy zrobili wszystko dla mamy. Ale tego faktycznie NIE DA SIĘ sprawdzić nawet wtedy, gdy jest się z zawodo dobrym onkologiem czy hematologiem! Grzebanie się w tym nic Ci nie przyniesie, poza pielęgnowaniem poczucia niesprawidliwości losu, cierpienia...

Zostaw to. Żyj - zdrowa i szczęśliwa, z dala od szpitali i śmierci. Na pewno tego właśnie życzyłaby sobie Twoja Mama.

Zostaw to. Żyj - zdrowa i szczęśliwa, z dala od szpitali i śmierci. Na pewno tego właśnie życzyłaby sobie Twoja Mama.

Brawo Amii. Ja też jestem tego samego zdania. Zadajmy sobie proste pytanie: Co Echo - Ewelina dowie się z tej dokumentacji? - Nic co przyniesie szczęście ani ukojenie... Pojawią się tylko nowe zbędne i niosące niepokój pytania. Dziewczyno to nie ma sensu. Pozdrowionka.

Dziękuję za odpowiedzi ,ale nie do końca takich oczekiwałam.
Ja wiem ,że gdy dowem się wiecej być może przyniesie mi to wiecej bolu.
Ale ja chce tej wiedzy!
Chce sie dowiedziec czegos o mojej mamie i to jest dla mnie wazne.

Wiadomo ,ze kazdy mysli ,ze nie jest mi to potrzebne,ze chce zobaczyc czy zrobili wszystko aby mogla zyc dluzej.

Ale mi nie do konca o to wlasnie chodzi.

Bo wiem ,ze to loteria tak.

Ale chce sie czegos dowiedziec zeby "uformowac" sobie obraz mojej mamy.

Ja nic nie pamietam.
Chce wiedziec co przeszla.
Choc wiem ze napewno bedzie to przesiąkniete bolem i cierpieniem.

I jeszcze jedno pytanie.

Skoro zz jest genetyczne.
(Prawdopodobnie moj dziadek,a ojciec mojej mamy tez na to chorowal)
Czy jest mozliwosc ze u mnie tez moga to wykryc?
I gdzie sie udac na badania?
Lekarz pierwszego kontaktu da mi jakies skierowanie?

O 20:21, dnia 2009-08-28 Echo - Ewelina napisał(-a):

Czy jest mozliwosc ze u mnie tez moga to wykryc?

każdy może na to zachorować

O 21:05, dnia 2009-08-28 szynka napisał(-a):

O 20:21, dnia 2009-08-28 Echo - Ewelina napisał(-a):

Czy jest mozliwosc ze u mnie tez moga to wykryc?

każdy może na to zachorować

TAK.

Ale czy ja mam większe prawdopodobieństwo?

Przez to,że moja mama na to chorowała.

Ludzie,czy wy czytacie dokladnie co ja u piszę ?? :P

Jeszcze raz dokładnie przeczytałem co tutaj napisałaś i mogę ci doradzić tylko jedno idz do psychologa który pomoże ci odpowiedzieć na pytanie po co chcesz "to" zrobić. Dla mnie nie ma to najmniejszego sensu

P.S. co do twojego pytania o prawdopodobieństwo zachorowania to mam madzieję że mogę cię uspokoić.
Zdecydowana większość osób na tym forum nie miała wcześniej w rodzinie zachorowań na zz. Tak więć ze statystycznego punktu widzenia jest mniej prawdopodone że będziesz miała zz niż inny szary obywatel z ulicy...

O 12:10, dnia 2009-08-28 Echo - Ewelina napisał(-a):

Jesli wiecie gdzie moge przeczytac cos o zz.

Jakies artykuly , ksiazki , wywiady, blogi.

Cos gdzie moge "zobaczyc" odczucia ludzi chorych na zz.

a tutaj jest MALO? :/

O 21:08, dnia 2009-08-30 Baldi napisał(-a):

O 12:10, dnia 2009-08-28 Echo - Ewelina napisał(-a):

Jesli wiecie gdzie moge przeczytac cos o zz.

Jakies artykuly , ksiazki , wywiady, blogi.

Cos gdzie moge "zobaczyc" odczucia ludzi chorych na zz.

a tutaj jest MALO? :/

Tu jest tego wystarczajaco.

Dziekuje Wam za wszystko.

Jednym za życzliwość innym za nie życzliwość.

Trzymajcie sie cieplutko :*

O 20:21, dnia 2009-08-28 Echo - Ewelina napisał(-a):

I jeszcze jedno pytanie.

Skoro zz jest genetyczne.

(Prawdopodobnie moj dziadek,a ojciec mojej mamy tez na to chorowal)

Czy jest mozliwosc ze u mnie tez moga to wykryc?

I gdzie sie udac na badania?

Lekarz pierwszego kontaktu da mi jakies skierowanie?

ZZ nie jest, nie była i nie będzie genetyczna