Wynik PET - ???Masakra???

Witam, doczekałem się w końcu wyniku PETa - pierwszego w moim życiu no i jest masakra (chyba), ale zacznijmy od początku:

1997r. - Rozpoznanie LGM mal. sclerosis nodularis IIB

IO GLIWICE
1997-1998r. MOPP 6 cykli + naświetlania śródpiersie + szyja
poprawa

1999r. 6 cykli Endoxan + ADM + Etoposid + Encorton + VCR + Bleomecyna
poprawa

2000r. - naświetlania układ chłonny podprzeponowy
poprawa

2002r. - 6 cykli BEACOPP
poprawa

2003r. - guz w kanale rdzenia kręgowego th10-th12, zaburzenia czucia w nogach i chodu, operacja neurochirurgia Jastrzębie Zdrój, + Naświetlania na kręgosłup IO Gliwice
poprawa

2004r. -6cykli MOPP
poprawa

2006r. -6cykli MOPP/ABV
poprawa

2007-2008r. -6cykli COPP
poprawa

2009r. -3cykle ICE
brak poprawy - wynik PET

AKTUALNY WYNIK PET:
Badaniem objęte zostały segmenty ciała od podstawy czaszki do proksymalnych części ud.
Wykonano rekonstrukcję w trzech płaszczyznach podstawowych po korekcji atenuacji opartej na badaniu TK.
Badanie TK wykonano aparatem wielorzędowym z kolimacją 1,5, bez podania kontrastu iv.

PET:
W badaniu uwidoczniono liczne ogniska patologicznego gromadzenia radioznacznika w rzucie:
- węzłów chłonnych podostrogowych i przyprzełykowych ( przekrój 133-144 SUV max. do 8,2 )
- węzła chłonnego w lewym dole pachowym ( przekrój 144 SUV max. 3,4 )
- guza w VI segmencie płuca prawego przykręgosłupowo ( przekrój 129-137 SUV max. 9,1 )
- tkanek miekkich w otoczeniu kręgów Th7 i Th8 bardziej ewidentne po stronie lewej z zajęciem kanału kręgowego ( przekrój 123-132 SUV max. 9,2 )
- X segmentu płuca lewego ( przekrój 120-124 SUV max. 5,6 )
- tkanek miękkich przykręgosłupowych na poziomie trzonów Th5 - Th7 po stronie prawej ( przekrój 127-134 SUV max. 3,4 )
- w śródpiersiu tylnym dolnym do przodu od kręgów Th9 - Th10 po stronie prawej ( przekrój 117-125 SUV max. 8,6 )
- tylnych powłok klatki piersiowej na poziomie przestrzeni między X i XI oraz XI i XII żebrem po stronie lewej ( przekrój 111-115 SUV max. 7,9 oraz przekrój 100-108 SUV max. 6,8 )
- przestrzeni międzyżebrowej między X i XI żebrem po stronie prawej ( przekrój 118 SUV max. 4,8 )
- jamy brzusznej pomiędzy pętlami jelitowymi do przodu od talerza biodrwoego ( przekrój 76-79 SUV max. 2,4 )

Wnioski:
Obraz odpowiada licznym lokalizacjom choroby zasadniczej w rzucie lewego dołu pachowego, śródpiersia, płuca prawego, płuca lewego oraz tkanek w okolicy dolnego odcinka kręgosłupa piersiowego.



Nie wgłębiałem się za bardzo w opisywanie wcześniejszych zmian, bo książkę za chwilę napiszę ;)ale w skrócie ost badania przed PETem (rok wcześniej po chemii):

Badanie TK 04 2008
W śródpiersiu środkowym nieliczne węzły do 1,5cm; śródpiersie tylne i tkanki miękkie przykręgosłupowe obszary o niejednorodnej gęstości obejmujące aortę i tylną ścianę przełyku; płuca czyste, niewielka ilość płynu w opłucnej.
W porównaniu z 08 2007r. zmniejszyła się rozległość nacieku śródpiersia tylnego z regresją efektu masy.

W Poniedziałek jadę do IO Gliwice na chemię (chyba nową).

Widzicie jeszcze nadzieję na przedłużenie mojej marnej egzystencji?? :P Mam jeszcze jakieś szanse na poprawę?? Ktoś ma jakieś podobne doświadczenia z tak długim stażem jak ja?? Pozostało we mnie jeszcze troszkę nadziei...
A co Wy o tym sądzicie??

na Twoim miejscu zapytałbym o możliwość wzięcia udziału w badaniu klinicznym z sgn-35 (uważam że obecnie najbardziej skuteczna metoda walki z hl), badanie jest też planowane w europie, ale nie wiem jeszcze gdzie.Link do ośrodków w usa gdzie badanie trwa http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00848926?term=sgn-35&rank=3

Dzięki za info, na pewno zapytam! Widzę, że nie ma zbyt wielu pocieszycieli, ale czego się tu spodziewać...

Dopóki istnieje szansa to trzeba z niej korzystać ! Dodam, że badanie jest w ostatniej, decydującej fazie klinicznej,
a dotychczasowe rezultaty osiągnięte przy zastosowaniu ww. leczenia na ludziach chemoopornych i z nawrotami są naprawdę rewelacyjne.Życzę powodzenia.Trzymaj się, powodzenia.

Jeszcze raz dzięki za info, staramy się i do przodu, do przodu - jak Krzynówek ;)
W poniedziałek następna chemia - chyba ech...
-Zobaczymy co wymyślą..
Dodam, że mam problemy z chodzeniem - to chyba przez ten ucisk rdzenia kręgowego, mam nadzieję, że się to wszystko zmniejszy - choć trochę... Bo w lipcu mam jechać na wczasy ;)

Niestety, mój lekarz nic nie słyszał o SGN-35, wie ktoś coś na ten temat? Może ktoś słyszał? Odesłali mnie dziś z Gliwic, z prośbą o konsultacje neurochirurgiczną... Bo chemia może nie dać już żadnych rezultatów. Zobaczymy, jak będzie tak będzie :(

...jeden z tych którzy zakończyli edukację na MOPP...........
zawsze masz możliwość wzięcia udziału w badaniu klinicznym, wszystkie koszty takiego badania pokrywa firma badająca lek, dojazd jest niestety na Twój koszt, zgłosić do badania klinicznego musi Cię lekarz i on powinien wiedzieć co ci zaproponować.Ty lekarzowi możesz zasugerować jakieś badanie.
Oto niektóre badania kliniczne stosowane w hl:
panobinostat: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00742027?term=panobinostat&rank=2 (m.in. w niemczech)
belinostat: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00413075?term=belinostat&rank=3 (dania , wlk. brytania)
sgn-35 - na razie tylko USA, ale na pewno są planowane badania w europie.
Nie poddawaj się !!!

Niestety, mój lekarz nic nie słyszał o SGN-35, wie ktoś coś na ten temat?

Podaje Ci link o badaniach klinicznych SGN-35, niestety jak Mariusz wczesniej wspomnial tylko na terenie USA.

http://clinicaltrials.gov/show/NCT00848926

Trzymam mocno kciuki za znalezienie najlepszego rozwiazania. Wierze w to, ze ono istnieje, tylko trzeba do niego dotrzec a wiec nie zaprzestawaj poszukiwan i walki. Do boju ! Pozdrawiam.

O 19:54, dnia 2009-04-27 Luna napisał(-a):

Niestety, mój lekarz nic nie słyszał o SGN-35, wie ktoś coś na ten temat?

Podaje Ci link o badaniach klinicznych SGN-35, niestety jak Mariusz wczesniej wspomnial tylko na terenie USA.

http://clinicaltrials.gov/show/NCT00848926

Trzymam mocno kciuki za znalezienie najlepszego rozwiazania. Wierze w to, ze ono istnieje, tylko trzeba do niego dotrzec a wiec nie zaprzestawaj poszukiwan i walki. Do boju ! Pozdrawiam.

Ja czytałam, że w Europie również są prowadzone próby z SGN-35. Różnica jest taka, że w Europie dopuszcza się osoby, które mają już ukończone 18 lat, a w Stanach dopuszczają do tych prób również dzieci. Warunkiem jest przebycie przeszczepu autologicznego natomiast wyeliminowane są osoby, które przeszły już przeszczep allogeniczny.

O 17:46, dnia 2009-04-27 Duki napisał(-a):

Niestety, mój lekarz nic nie słyszał o SGN-35, wie ktoś coś na ten temat? Może ktoś słyszał? Odesłali mnie dziś z Gliwic, z prośbą o konsultacje neurochirurgiczną... Bo chemia może nie dać już żadnych rezultatów. Zobaczymy, jak będzie tak będzie :(

Jeśli to lekarz kieruje do badań klinicznych a ten nic nie słyszał - zmień lekarza. Skonsultuj schemat leczenia z innym ośrodkiem, szukaj lekarzy, którzy wiedza więcej, jeżdżą na sympozja, wiedzą o nowych metodach leczenia.

Może zadzwoń do CO w Warszawie, na infolinię, popytaj w Polskiej Unii Onkologii, wyślij maile. Nie wolno się poddawać, skoro jeszcze nie wszystkie metody leczenia zostały wykorzystane.

Powodzenia!

Dzięki za wszystkie podpowiedzi i słowa otuchy, teraz czeka mnie jutro bądź pojutrze konsultacja z neurochirurgiem, a potem się zobaczy - szukać i kombinować trzeba

Właśnie dzisiaj ukazało się info na stronie http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00848926?term=sgn-35&rank=3 o rozpoczęciu badania klinicznego z sgn-35 w Europie (Włochy).Czekamy na następne kraje Europejskie (mam nadzieję!!!).

Hmm.. Szkoda, że nie ma żadnego kontaktu do Włoch, bo mam tam znajomą, która notabene pracuje w szpitalu. Można by było zapytać, czy też porozmawiać na ten temat...

znalazłem stronę tego instytutu http://www.ematbo.unibo.it/informativa/contattaci.asp, badanie prowadzi prof.P.L.Zinzani

Heh, jesteś jak szybki Lopez

Hej Duki i jak? Udało się z Italią?

O 12:02, dnia 2009-05-07 Duki napisał(-a):

Heh, jesteś jak szybki Lopez

Italia na razie nie...
Jestem po operacji kręgosłupa.
Rozmawiała moja znajoma z Profesorem.
Chętnie mnie skonsultuje. Ale jeszcze musimy poczekać.
Przed operacją ledwo co chodziłem. Teraz 10 dni po operacji powoli odstawiam balkonik. Jak tylko mocniej stanę na nogi kombinuje dalej :)

Walcz ile się tylko da. Nie mam przekonania co do Gliwic, ale Krakowskie Centrum Onkologii mogę śmiało polecić. Lekarze są na bieżąco z nowościami, nie poddają się i nie pozwalają nam się poddać. Sama mam problem z ZZ bo jest chemio- i radiooporna, ciągle mam nadzieję, że to ja wygram, nie ta paskuda. Nie zawsze ZZ przebiega tak, że po roku mamy remisję i happy end... ale trzeba wierzyć, że chociaż jedziemy dłuższą i wyboistą trasą, dojedziemy do mety zwycięsko :) Pozdrawiam cieplutko.

O 16:36, dnia 2009-04-23 Mariusz napisał(-a):

na Twoim miejscu zapytałbym o możliwość wzięcia udziału w badaniu klinicznym z sgn-35 (uważam że obecnie najbardziej skuteczna metoda walki z hl), badanie jest też planowane w europie, ale nie wiem jeszcze gdzie.Link do ośrodków w usa gdzie badanie trwa http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00848926?term=sgn-35&rank=3

Myśle ,że musisz walczyć i nigdy sie nie poddawaj ale to nigdy,coś o tym wiem miej dużo marzeń a uwierz że to pomaga.Ja sama przeszłam przez to piekło ale miałam marzenia i wiare w sobie i to mnie trzymało przy życiu,mam cudowne dziecko jest jednym z tych marzeń,pozdrawiam Cie cieplutko walcz.

Dzięki za słowa otuchy. Będę informował o dalszych konsultacjach i leczeniu ;) Pozdrawiam.