Jednak też mam ZZ :/

Witam!
Mam 33 lata i kilka dni temu dowiedziałem się, że mam ziarnicę. Objawy w zasadzie miałem od stycznia tego roku, jednak konkretna diagnostyka zaczęła się dopiero we wrześniu. Przeszedłem narazie 2 tomografie, biopsję Danielsa (niezapomniane przeżycie), bronchoskopię i mediastinoskopię. Właśnie na podstawie wycinków z mediastinoskopii wyszło, że mam ZZ.
W przyszłym tygodniu idę na chemię abvd, jednak przedtem czeka mnie biopsja szpiku kostnego z miednicy. Czy to naprawdę takie nieprzejemne badanie jak mnie straszyła onkolog?

A możesz napisać jakie miałeś objawy od stycznia, czy były one uciążliwe, czy czułeś, że coś może być nie tak? Jak pogrzebiesz w forum, to zobaczysz, że ja borykam się z powiększonymi węzłami od ponad roku (wtedy przypadkowo wykryto je na USG tarczycy), miałam już chyba wszystkie badania świata z biopsją pełną i PET włącznie. OB, morfologia ok, w klatce i w jamie brzusznej ok.
A jak u Ciebie badania krwi? Życzę Ci sił i wytrwałości, musi się udać!!!

Cześć! Mam 34 rok, jak zaczynałam miałam 33 (lata Chrystusowe-trudne tak gdzieś przeczytałam,ale przeszłam i Ty też dasz radę) Najgorsze badania za Tobą wiem to bo sama przechodziłam min. videomediastinoskopię,zakończyła sie powikłaniem z elementami strenomii a badanie trepanobiopsji jest nieprzyjemne ale bezprzesady.

Olga moja droga czego ty dziewczyno szukasz? Miałaś wszystko ok, przecież coś gdzieś by wyszło. Ty sie ciesz i nie wmawiaj sobie choroby. Pozdrawiam!

Od stycznia miałem okresy do dwóch tygodni intensywnych gorączek, zlewnych potów w nocy i suchego kaszlu. Powtarzało się to co jakieś 2 tygodnie. Przez 4 miesiące mój "lekarz" rodzinny leczył mnie antybiotykami na różne anginy itp.,chociaż gardło miałem czyściuteńkie. Sam nie zauważyłem żadnych powiększonych węzłów chłonnych.
W maju, po mocnych bólach w klacie zawieźli mnie z pracy na pogotowie z podejrzeniem zawału :).
EKG nic nie wykazało, ale wysłali mnie na prześwietlenie RTG, z którego wyszło podejrzenie sarkoidozy. Trochę się tego wystraszyłem, były wakacje itp, więc sobie odpuściłem kontrolę u lekarza, chociaż gorączki, kaszel, poty i osłabienie dalej mnie męczyło. Dopiero we wrześniu objawy się nasiliły i miałem robioną TK. Z opisu wyszło, że to albo ziarnica, albo grasiczak inwazyjny (powiększona grasica ze zwapnieniami, guz wnęki prawej, powiększone węzły i pakiety w śródpiersiu przekraczające 35 mm, okołotchawiczne węzły chłonne do 29 mm, przy podziale tchawicu 26 mm, w obrębie wnęki prawej naciek miękkotkankowy itp. - opis jest dłuugi) Przy okazji okazało się, że krew nie jest taka jak powinna (OB 82,WBC 12, płytki krwi 628, CRP 81). Zostałem położony w klinice chorób płuc w Zabrzu, gdzie miałem bronchoskopię i biopsję danielsa, niestety badania te nie wskazały jednoznacznie choroby. Dopiero po zrobieniu mediastinoskopii wyszła jednoznacznie ZZ. Teraz dostałem skierowanie z Instytutu Onkologii w Gliwicach skierowanie do Bytomia na chemię. Za pół roku zobaczymy co będzie dalej.

Dzięki bardzo za precyzyjny opis objawów. Trochę tego u Ciebie się nazbierało. Młody jesteś, silny, dasz radę!!! Nie wiem czy to Cię pocieszy ale moja Pani onkolog z CO w Wa-wie (Klinika nowotworów układu chłonnego) powiedziała mi, że gdyby miała sobie kiedyś "wybrać" jakiś nowotwór to z całą pewnością wybrałaby ZZ!!!

Jestem po pierwszym wlewie ABVD. Dostałem w sumie 2 kroplówki i jakieś zastrzyki (podobno p.wymiotne). Następny wlew mam za 2 tygodnie. Muszę powiedzieć, że dzisiaj jestem 4 dzień po wlewie i czuję sie dalej fatalnie (wszystko co zjem ląduje w muszli itp.). Czy to prawda, że z każdym kolejnym wlewem jest gorzej?

Witaj! Wiesz to nie ma reguly na to czy jest gorzej. U mnie bylo inaczej, ja podczas brania chemii strasznie wymiotowalam a wracajac do domu bylo wszystko ok. wiadomo ze oslabiona bylam ni emialam sily ale to po 2 dniach wracalo do normy i im bardziej w las tym bardziej moj organizm sie uodparnial takze glowa do gory bedzie dobrze trzeba byc silnym i woerzyc sie wszystko sie uda :) Pozdrawiam.

O 19:39, dnia 2008-12-08 Vysnafca75 napisał(-a):

Jestem po pierwszym wlewie ABVD. Dostałem w sumie 2 kroplówki i jakieś zastrzyki (podobno p.wymiotne). Następny wlew mam za 2 tygodnie. Muszę powiedzieć, że dzisiaj jestem 4 dzień po wlewie i czuję sie dalej fatalnie (wszystko co zjem ląduje w muszli itp.). Czy to prawda, że z każdym kolejnym wlewem jest gorzej?

musisz nauczyc sie zeby od razu jak tylko zaczyna robic Ci sie niedobrze wziac od razu tableteke przeciwwymiotna jak wejdzie Ci to w krew to bedzie lepiej...a to czy bedzie gorzej zalezy jedni reaguja lepiej a inny gorzej.

Witaj! Każdy wlew może byc inny, każdy organizm reaguje inaczej. Nie ma reguły że im dalej tym gorzej. Sama raz spędzałam kilka dni nad muszlą klozetową a czasmi na drugi dzień po chemii było w miare normalnie. I rzeczywiście jeżeli zaczynasz się czuc gorzej to odrazu sięgaj po coś przeciwwymiotnego.
Trzymaj sie dzielnie :)

Dzięki za rady i wsparcie, za niecałe 2 tygodnie następne podejście. Pochwalę się jak było ;)

Witaj Vysnafca75, chyba jesteśmy w podobnej sytuacji :)

Mi zdiagnozowano ZZ 1/12/2008, po mediastinotomii (mam 10cm guza w śródpiersiu).

W piątek (5/12/2008) miałam pierwszy wlew ABVD (planowane jest 12) oraz trepanobiopsję szpiku.

Nie wiem, jak Wy, ale to badanie było dla mnie KOSZMARNE! Nie mam pojęcia, może dostałam za małą dawkę znieczulenia, ale STRASZNIE MNIE bolało! Do tego robili mi ją dwa razy, bo za pierwszym za mało szpiku wyssali.... Na szczęście trwało to krótko.

Pozdrawiam!

Ula

Ps. Ja po tym pierwszym wlewie ani razu nie wymiotowałam, właściwie to czuję się lepiej niż przed. Oby następne też takie były :)

Babojago, miałaś jakieś objawy? Jak się zorientowałaś, że coś jest nie tak? Napisz proszę, jeżeli to nie problem, jakie masz wyniki krwi - OB, morfologia.
Ja odchodzę od zmysłów - skóra mnie kłuje!!! Oszaleję, albo już to się stało...
Napiszcie proszę o tym świądzie - jaki on jest, czy trzeba się drapać, czy swędzi cały czas, czy codziennie, itd.?

Mnie nigdy nic nie swędziało, ani nie drapało, nie miałem powiększonych węzłów na szyi ani obojczykach, mogłem pić wódę kiblami, a jednak to ZZ. Więc może nie masz ZZ tylko jakąś chorobę skóry? (czego Ci życzę)

O 20:46, dnia 2008-12-09 olga napisał(-a):

Babojago, miałaś jakieś objawy? Jak się zorientowałaś, że coś jest nie tak? Napisz proszę, jeżeli to nie problem, jakie masz wyniki krwi - OB, morfologia.

Ja odchodzę od zmysłów - skóra mnie kłuje!!! Oszaleję, albo już to się stało...

Napiszcie proszę o tym świądzie - jaki on jest, czy trzeba się drapać, czy swędzi cały czas, czy codziennie, itd.?

Olga, ja miałam dziwne objawy (teraz wiem, że były one spowodowane obecnością tego wielkiego guza) - bolała mnie prawa ręka i prawa część pleców i strasznie kaszlałam przez 2 miesiące, pomimo braku jakiejkolwiek infekcji.. Miałam też napady podwyższonej temperatury. Potem na RGT i TK wyszło, że mam guza i zanim doczekałam się wyników biopsji zaczęły się też standardowe objawy, czyli nocne poty i straszne swędzenie skóry (rozdrapywałam ją aż do krwi).

Ale do dzisiaj żadne ''zewnętrzne'' węzły chłonne nie są u mnie powiększone, tylko te w środku śródpiersia.

Ps. A w krwi nic nadzwyczajnego nie było oprócz dużego spadku żelaza.

Na pawia pomagały mi mocne miętówki. Pakowałam do japy kilka najmocniejszych tiktaków itp. w chwili niepewnej... zauważyłam, że niektórzy pacjenci robili podobnie, bądź zmieniali smaki cukierków na jakieś eukaliptusy czy cytrynki. Może i tobie to coś da? W sumie pierwsze 6 wlewów miałam ok, ale potem bywało ciut gorzej, na szczęście Atossa w zastrzku i potem w tabletkach dawała dobry efekt.