Jak można pomóc

Kochani! Dowiedziałem się że u mojego brata zdiagnozowano ziarnice. Podpowiedzcie proszę,na podstawie Waszych doświadczeń, w jaki sposób mogę mu pomóc?

Witaj, no coż...każdego, kogo dotyka taka choroba, przeżywa to w sposób indywidualny...ja moge powiedzieć na podstawie swoich doświadczeń (mam chora 14 letnią corkę),że prawdę o chorobie ukrywalismy tylko przez tydzień- byl to czas, w którym robiono badania i czekalismy na potwierdzenie wyników.Tyle tylko,że moje dziecko kiedy dowiedzialo się,że wyniki sa złe-samo udało się do lekarza z zapytaniem co jej dolega...my nawet nie zdażylismy przygotować się do rozmowy z Nią..poszlo spontanicznie...i dobrze..kryzys trwał kilka dni,ale dzięki wspaniałemu podejściu lekarzy i personelu medycznego..udalo się wspólnie zapanować nad negatywnymi emocjami...to tyle..jak poszukasz w starych postach, to znajdziesz moją historię..może coś Ci ona pomoże
pozdrawiam i trzymaj się!!

Ja tez już wcześniej pisałam o swoich, a właściwie naszych przeżyciach. Moja córcia już rok leczy ziarnicę i wiem jedno, że nie należy wpadać w panikę i maksymalnie zmobilizować swoje siły, aby w ten sposób dać siłę i wiarę w wyleczenie swojej bliskiej osobie. Nigdy tak naprawdę nie wiemy co Oni czują gdy dowiadują się o swojej chorobie, ale wyobrażam sobie jakie to musi być trudne. W nas więc musi być ta siła, żeby mogli odnaleźć się w tej nowej sytacji. Życzę Wam powodzenia, trzymajcie się cieplutko, będzie dobrze, musi być dobrze!

2004-12-03 12:03... Rafał Lisowski napisał(a):

Podpowiedzcie proszę,na podstawie Waszych doświadczeń, w jaki sposób mogę mu pomóc?

zaloz jeszcze 10 watkow o tej samej tresci. pomoze?

pisze o tym _po raz kolejny_ po to, by nikt nastepny nie robil takich bledow.

A jest opcja usuwania zdublowanych wątków? Tak się zwykle robi przy słabym łączu, strona ładuje się i ładuje, więc się klika "dodaj" kilka razy - i skutek jest jaki jest.

Rafale - czy chodzi Ci o pomoc w sensie - jak psuchicznie wesprzeć brata, czy raczej o to, jak zapewnić mu najlepsze leczenie? Bo jeśli o to drugie - poczytaj forum, ludzie opisują warunki panujące w różnych szpitalach i ośrodkach. Jeśli mogę coś doradzić - wybierzcie porządny ośrodek w dużym mieście, ziarnicę leczy się m.in. w Poznaniu, Bydgoszczy, Krakowie, Warszawie, Gliwicach, Wrocławiu.

..i w Chorzowie>>Centrum Pediatrii i Onkologii..polecam

2004-12-03 16:57... Piotr napisał(a):

A jest opcja usuwania zdublowanych wątków?

jest.

dlaczego jej nie uzywam? pisalem juz o tym duzo, duzo wczesniej.

przepraszam.. Czysto techniczny błąd powstały na skutek wciśnięcia 3x odśwież.. raz jeszcze przepraszam

2004-12-06 08:21... Rafał Lisowski napisał(a):

przepraszam.. Czysto techniczny błąd powstały na skutek wciśnięcia 3x odśwież.. raz jeszcze przepraszam

moim skromnym zdaniem...nic wielkiego się nie stało,no ale nie ja tu rządzę-jesli chcesz pogadać, to napisz gofin3@wp.pl

pozdrawiam

beata

Baldi cos ty taki napastliwy he?Full osob sie myli nie sądze by był to powod by tak ich rugac ,przeciez chodzi o samą tresc zamieszczanej informacji chocby te posty miały byc milion razy dublowane przekaz najwazniejszy!Dla mnie Twoje komentarze to zwykłe czepialstwo...

2004-12-06 10:16... nadja napisał(a):

Baldi cos ty taki napastliwy he? Dla mnie Twoje komentarze to zwykłe czepialstwo...

zalezy mi na tym, by nastepne osoby nie naciskaly 3, 5 czy 10 razy "odswiez".

2004-12-06 10:16... nadja napisał(a):

Dla mnie Twoje komentarze to zwykłe czepialstwo...

Ja chyba rozumiem Baldiego. Po prostu wyraził złość i dobrze. Niektóre z teorii mówią, że guzy hoduje się z powodu nie wyrażonej złości. Ja na pewno "połykałam" złość. Teraz uczę się ją wyrażać w sposób kontrolowany. Czy osoba której przydarzy się kilka razy coś zdublować czuje się urażona komentarzami (często sarkastycznymi przyznaję) Baldiego? Jeśli ma zdrowe granice, to nie powinna. Uwagi dotyczą nie osoby tylko danego zdarzenia. Mamy prawo wyrażać złość, mylić się i bronić siebie i innych. Życie jest takie wspaniałe w swej różnorodności. Pozdrawiam.

2004-12-06 13:51... Gosia napisał(a):

2004-12-06 10:16... nadja napisał(a):

Dla mnie Twoje komentarze to zwykłe czepialstwo...

Ja chyba rozumiem Baldiego. Po prostu wyraził złość i dobrze. Niektóre z teorii mówią, że guzy hoduje się z powodu nie wyrażonej złości. Ja na pewno "połykałam" złość. Teraz uczę się ją wyrażać w sposób kontrolowany. Czy osoba której przydarzy się kilka razy coś zdublować czuje się urażona komentarzami (często sarkastycznymi przyznaję) Baldiego? Jeśli ma zdrowe granice, to nie powinna. Uwagi dotyczą nie osoby tylko danego zdarzenia. Mamy prawo wyrażać złość, mylić się i bronić siebie i innych. Życie jest takie wspaniałe w swej różnorodności. Pozdrawiam.

nic dodać nic ująć:)

ale Rafał przeprosił więc nic takiego sie nie stało...więc nie ciagnijmy tego technicznego wątka i skupmy sie na zasadniczej tresci....

skupmy sie na zasadniczej tresci....

Troche stary wątek ale co tam... napisze tez jak było ze mną...w wieku 16 lat (jakieś 5 lat temu) dowiedzałam się co i jak się dzieje (ziarnica) i szczerze mówiąc nic sobie z tego nie robiłam, a moim największym problemem była peruka, ale żadnych tam rozpaczy. Po prostu jest jakaś choroba i trzeba ją wyleczyć (natomiast prawde o leczeniu dawkowano mi stopniowo). Stało się tak dzięki temu iż rodzice i siostra nie okazywali żadnej rozpaczy typu płacz i użalanie się nad biednym dzieciatkiem. Choc jak się potem dowiedziałam sami mieli mysli o rychłym końcu, to przy mnie nie popłynęła ani jedna łza i może dzięki temu nawet do tej pory nie wiąże tematu ziarnicy z jakimś wyrokiem. Nawet sobie myśle że to szczęście w nieszczęściu, bo ten nowotwór ma świetne (w porównaniu z innymi) rokowania.

Oprócz tego chyba ważny jest fakt wysłuchania chorego. Mnie bolało że ludzie nie chca rozmawiać na ten temat ze mną bo po prostu nie wiedzieli, czy wypada. A tym czasem nie tylko wypadało ale było potrzebne!!!

Rafal,

Pytasz jak mozna pomoc... no to moja odpowiedz jest taka.

Jezeli Cie stac na wyjazd na leczenie na zachod, to polecam kliniki w Duseldorfie lub Paryzu. Ma to jeden plus... wszystko masz od reki... nie stoisz w kolejkach w korytarzu w przeciagu itp,itd... Ma jedna wade $$$

Ale zejdzmy na ziemie...

Nie wiem czy macie juz ostateczna diagnoze czy nie, ale:

1. Nie boj sie o tym rozmawiac z bratem. Rozmowa oczyszcza - przynajmniej w moim przypadku. Ale ostroznie - wyczuj moment kiedy ma a kiedy nie ma na to ochoty. Staraj sie dozowac informacje i absolutnie nie mow o tym co moze byc, tylko o faktach potwierdzonych medycznie. Postaraj sie go wyciszyc i wyrobic w nim poczucie absolutnej wiary w wyzdrowienie.

2. Czuwaj stale nad jego stanem psychicznym. To nalezy do przywilejow rodziny. Zaden lekarz tu nie pomoze. Z doswiadczenia (tylko 3 miesiecznego - ale zawsze to cos) widze ze mlodsi znosza gorzej skutki uboczne leczenia. Ale tu nie ma reguly... Pamietaj, ze to przezycie pozostawi ogromny slad w jego psychice na cale pozniejsze zycie.

4. Przede wszystkim lekarze - tzn. nie szukajcie po interncie roznych strasznych rzeczy. Zaufajcie lekarza, robcie to mowia.

5. Poczytaj pare watkow na forum. Dowiesz sie jak ludzie to przechodza. W momencie jak bedziecie mieli dizgnoze - bedziesz wiedzial co was czeka.

4. Rokowania jak na tego typu choroby sa dosc dobre, ale leczenie jest dlugotrwale. Przygotujcie sie na to.


Chyba tyle na poczatek

Pozdrowienia

2005-02-17 21:54... Ali napisał(a):

4. Przede wszystkim lekarze - tzn. nie szukajcie po interncie roznych strasznych rzeczy. Zaufajcie lekarza, robcie to mowia.

Mysle ze dosc ciekawe "podsumowanie" tego co i jak robic znajduje sie tu:

http://www.su.krakow.pl/pacjenci/dekalog.htm

no i teraz jeszcze jest opowiadanie "nasza ZZ"