progres po 6 cyklach BEACOPP esc

Mam wyniki. Dalej świecę jak choinka :((((((((((, niby mniej, max SUV 8,8 a nie 21 ale to dalej wysokie wartości, część z płuc zeszła ale pojawiły się gratisy pod pachami i w pachwinie, nic o węzłach, to dobrze. Jutro będę próbować skontaktować się z moimi lekarzami, zobaczę kiedy mnie przyjmą. ech :(ech :(ech :(ech :(
i pytanie: czy spotkaliście się z grzybicą całego organizmu po chemii?

Byłam u lekarki te pachy i pachwiny to jednak węzły ale zbyt małe żeby to była ziarnica (prawdopodobnie)Nie wiedzą skąd ten wzmożony metabolizm komórek. Czekają mnie ponownie badania TK klatki i brzucha, wycięcie węzła w pachwinie i badanie hist-pat-bakteryjne, gruźlicy nie ma.
Nie wierzę, że jestem takim "wyjątkowym" przypadkiem. Może spotkaliście się z czymś takim. Myślę wybrać się na konsultację może do Warszawy lub Bydgoszczy. Bardzo cenię Klinikę w której się leczę ale może inne ośrodki "przerobiły" takie objawy po chemii. Jeśli możecie mi polecić z kim się kontaktować w Warszawie lub Bydgoszczy proszę o kontakt, mój mail: e_rzyska@op.pl, z góry bardzo dziękuję.

Szczególnie dla Piotra vel. kenego :)
Jeszcze żyję (czarny humor);)
Nie pisałam bo nic się w sumie nie dzieje.
TK brzucha i klatki piersiowej pokazały to co poprzednio: zamleczony obszar płuc i naciek okołomostkowy, jedynie nastąpiło pomniejszenie węzłów chłonnych i odbudowa kości miednicy (cofanie osteoporozy) było tam bardzo intensywne ognisko nowotworowe. 11.12 wycięto mi z pachwiny dwa węzły które świeciły na PET, jeden około 2 cm, teraz czekam na wynik badania hist-pat-bakterologicznego co potrwa 2 tyg. czyli po Nowym Roku wybiorę się do moich lekarzy i zobaczymy.
Pozdrowienia dla żony trzymam kciuki za jej leczenie. Jeżeli jej zmienili BEACOPP esc na ABVD to znaczy, że dobrze wytłukło. 6 cykli BEACOPP esc jest naprawdę potwornym obciążeniem dla organizmu, wiem, że ABVD też nie jest przyjemne (żyły i wymioty)ale potem szybciej organizm się regeneruje.
Pozdrawiam

no i




SARKOIDOZA





Cieszę się ale tak smutno. Po pół roku ciężkiej chemii i pół roku szukania, gdybania, niepewności co to jest, w końcu!
i wiadomość o Teresce, boję się cieszyć.

O 19:37, dnia 2009-01-08 Edyta napisał(-a):

no i

SARKOIDOZA

coz mozna napisac - jezeli jedynym sensownym badaniem na wykrycie sarkoidozy jest badanie rentgenowskie, to chyba tylko debil ciagle wypatrywalby w Twoim wyniku ziarnicy..

ale co poradzic - taki kraj? - METRO donosilo ostatnio, ze byla kontrola w poradniach mammograficznych: polowa z zakladow ma przestarzale i niedokladne aparaty a personel jest niedouczony.

zreszta, wydaje mi sie, ze nie jest to nowe zjawisko - gdy ja sie leczylem (przelom 1999/2000) to po przywiezieniu ze soba zdjec z olsztynskiego tomografu do Warszawy od razu "wyrzucono je do kosza" i zalecono nowe badanie, gdyz z tamtych fotek w ogole nie chcieli wrozyc..

tyle, ze z drugiej strony patrzac - chocby nie wiadomo jak swietne byly w przychodniach aparaty - nadal decydujacy tutaj jest czynnik ludzki, ktory NIESTETY moze zawiesc :/

O 19:37, dnia 2009-01-08 Edyta napisał(-a):

no i

SARKOIDOZA

na jakiej podstawi stwierdzili sarkoidozę?

Po pół roku ciężkiej chemii i pół roku szukania, gdybania, niepewności co to jest,

u mnie już 8 miesiąc szukają..

na jakiej podstawi stwierdzili sarkoidozę?

wynik badania histopatologicznego węzłów z pachwiny, które na PET miały SUV 4,2 i 5, na USG były powiększone do około 2cm. Podczas konsultacji; telefon do Bydgoszczy, czy sarkoidoza może tak świecić jak opisałam we wcześniejszych postach? odp: może. Dodatkowo nacieki na płucach i ich zamlecznienie (wykazała TK klatki piersiowej-też wcześniej opisałam) również są objawami tej choroby. 26.01.2009 mam mieć jeszcze bronchoskopię i biopsję dla potwierdzenia.

Już teraz z bliznami po wycinanych węzłach i półpaścu wyglądam jak gwiazda horrorów a tu końca nie widać, no ale przynajmniej wydaje się, że jest OK. Sarkoidoza przyplątała się prawdopodobnie jako skutek chemii.

u mnie już 8 miesiąc szukają..

Dobrze, że szukają! Lepsze to niż stwierdzenie, że jest się "dziwnym" przypadkiem i wyraz bezradności na twarzy lekarza. Gdzie można poczytać coś więcej o Twoim przypadku? Trzymam kciuki, Pozdrawiam

coz mozna napisac - jezeli jedynym sensownym badaniem na wykrycie sarkoidozy jest badanie rentgenowskie, to chyba tylko debil ciagle wypatrywalby w Twoim wyniku ziarnicy..

akurat opis RTG klatki piersiowej wykazuje brak zmian

ale co poradzic - taki kraj? - METRO donosilo ostatnio, ze byla kontrola w poradniach mammograficznych: polowa z zakladow ma przestarzale i niedokladne aparaty a personel jest niedouczony.

szpital w mojej mieścince był na ostatnim miejscu :(

zreszta, wydaje mi sie, ze nie jest to nowe zjawisko - gdy ja sie leczylem (przelom 1999/2000) to po przywiezieniu ze soba zdjec z olsztynskiego tomografu do Warszawy od razu "wyrzucono je do kosza" i zalecono nowe badanie, gdyz z tamtych fotek w ogole nie chcieli wrozyc..

Teraz na planowaną bronchoskopię SU w K-owie(Pulmonologia) zażyczono sobie wszystkie płytki TK, PET i zdjęcie RTG klatki piersiowej, czyli "światełko w tunelu" :)

O 21:06, dnia 2009-01-12 Edyta napisał(-a):

na jakiej podstawi stwierdzili sarkoidozę?

dzięki za rozjaśnienie sytuacji. Ja narazie żyję sobie z myślą, że jest wszystko ok :) po ostatnim pobycie w szpitalu i mediastinoskopii bez efektów (opisane w watku do którego link poniżej) wysłali mnie znów na konsultacje. I zdziwienie lekarza, że inni potrafią tak spychać pacjentów do innych ośrodków jak nie wiedzą co zrobić. Dostałam skierowanie na PET-a i czekam sobie na telefon z terminem badania..:)

Gdzie można poczytać coś więcej o Twoim przypadku?

nie pamiętam już dokładnie gdzie o tym pisałam ale tu coś jest

http://www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=18967&fraza=ewelka

jak do tej pory to wylądowałam u gastrologa i diagnoza: Zespół Gilberta. Ktoś ma krzywe nogi a ja mam Zespół Gilberta. Niby nie wiążą tego z zz, ale dlatego, że byłam chora to mam sie kontrolować. Podstawowe zalecenie lekarza: nie stresuj się dziecko i niech Ci chłopak obserwuje oczy czy nie żółkną

O 20:40, dnia 2009-01-08 Baldi napisał(-a):

byla kontrola w poradniach mammograficznych: polowa z zakladow ma przestarzale i niedokladne aparaty a personel jest niedouczony.

rząd zamierza interweniować w tej sprawie.

..ciekawe tylko czy mu jeszcze w tej kadencji wyjdzie..

no i po!!!!
Sarkoidoza po chemioterapii. Leczyć nie trzeba bo się cofa.
Wg mojej P.Doktor dziwne, że rozwinęła się tak szybko po chemioterapii, bo generalnie leczy się ją lekami immunosupresyjnymi. Ja świeżo po chemii i sterydach, czyli tego typu lekach ni powinnam mieć takiej choroby (teoretycznie).
Kontrola 16.03 TK klatki 17.03 TK brzucha, czyli, że niby jestem OZDROWIENIEC :)

O 17:23, dnia 2009-01-29 Edyta napisał(-a):

GRATULACJE!!! Sarkoidoza to już pestka.

Łysol czy nie, zdjęcie szybciutko zamieszczaj(-:

Pozdrawiam,

Kasia

Coś nie widać tej fotki... :)
GRATULUJE!!!

Dzięki Magdusia za gratulacje. DO zdjęcia "PO" muszę się zrobić na bóstwo: samoopalacz, full tapet no i samo zdjęcie odp.oświetlenie, ustawienie
hi hi hi

Dzięki Kaśku za gratulacje, będzie, będzie

O 17:23, dnia 2009-01-29 Edyta napisał(-a):

Sarkoidoza po chemioterapii. Leczyć nie trzeba bo się cofa.

tylko się cieszyć pozostało :)

Kontrola 16.03 TK klatki 17.03 TK brzucha, czyli, że niby jestem OZDROWIENIEC :)

Dzięki Ewelka. Jestem jeszcze otłumaniona, że to niby już koniec i "brak obecnie wskazań do leczenia"

O 08:27, dnia 2009-01-15 Baldi napisał(-a):

O 20:40, dnia 2009-01-08 Baldi napisał(-a):

byla kontrola w poradniach mammograficznych: polowa z zakladow ma przestarzale i niedokladne aparaty a personel jest niedouczony.

rząd zamierza interweniować w tej sprawie.

..ciekawe tylko czy mu jeszcze w tej kadencji wyjdzie..

rząd zainterweniowal.

zatrudnili osobe, ktora znalazla uchybienia w raporcie. no to trzysta tysiecy wylozone na kontrole poszlo sobie gdzies..

zamiast szukac pieniedzy i dofinansowac osrodki beda wykazywac uchybienia w raporcie pokontrolnym.

że-nu-A.

O 19:37, dnia 2009-01-08 Edyta napisał(-a):

no i

SARKOIDOZA

Cieszę się ale tak smutno. Po pół roku ciężkiej chemii i pół roku szukania, gdybania, niepewności co to jest, w końcu!

Czesc

Mam to samo, identyk jak Ty (tylko u mnie poszukiwania trwaly troszke ponad miesiac). 6xBeacop - calkowita remisja, kontrolny pet, a srodpiersie swieci z SUV 20!!!

Morfologia ok, skierowanie na mediastinoskopie...

Dzisiaj odebralam wynik, sarkoidoza i nie uwierzycie, ale ciesze sie jak idiotka...

W przyszlym tygodniu wizyta u pulmonologa i kontrola u onkologa:) Ale teraz to juz musi byc ok

Pozdrawiam

aha i musze w koncu to zdjecie zmienic, wlosy juz mam duzo dłuższe:)

UibF8h http://www.FyLitCl7Pf7ojQdDUOLQOuaxTXbj5iNG.com