Mala uwaga

Witajcie,

zauwazylem jedna rzecz, na ktora chcialbym zwrocic Wasza uwage. Wiele gosci tego forum zachowuje sie bardzo nie w porzadku, gdyz zadaja pytania bo obawiaja sie ziarnicy a w pewnym momencie (prawdopodobnie dlatego ze wyszlo ze wszystko jest ok) zapominaja o tym forum. Wydaje mi sie ze wypadalo by poinformowac w stworzonym watku, napisac krotka wiadomosc "bylem u onkologa, powiedzial ze jest ok". Zastanawiam sie co sie dzieje z tymi ktorzy mysleli ze maja ziarnice a wyszlo ze cos innego (pewnie okolo 95% gosci) - zwapnienia, mononukleozy, toksoplazmozy, przeziebienia, przewlekle zapalenia migdalkow, wybijajace sie osemki, tarczyca etc. etc. Rzadko zdarza sie, zeby ktos o tym poinformowal. Wiele tygodni wszyscy odpowiadaja na pytania a potem nagle ta osoba znika bez powiedzenia "dzieki".

Pozdrawiam:)
Tomek

O 10:53, dnia 2008-05-09 Tomasz napisał(-a):

osoba znika bez powiedzenia "dzieki".

nauczony kilkuletnim doswiadczeniem rozmow z wieloma osobami nie oczekiwalbym podziekowania :/

Tomek...

A może nie piszą, bo źle sie tu poczuli?
Na mój post: http://www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=17785
odpowiedziała tylko jedna osoba i to tak, że było mi bardzo przykro. A myślę, że wiele osób, które wyświtlało mój wątek wie jak się nazywa dokładnie to USG, które jest przydatne w dignosyce powiększenia węzłów chłonnych, bo w cennikach gabinetów USG znalzłam parę opcji.

Ja byłam przez 6 lat diagnozowana bez efektów (z powodu objawów neurologicznych). Jak w końcu postawili diagnozę to już było za późno na włączenie leczenia iterferonem, bo przeszłam w postać przewlekle postępującą. Gdyby była diagnoza wcześniej, byłabym w dużo lepszym stanie niż teraz.
Nikt nie zrozumie osób długo diagnozująch się dopóty sam przez to nie przejdzie. To luksus mieć szybką diagnozę po wczesnych objawach. A POZety oszczędzają na badaniach niestety.

A zaglądam tu często bo może dowiem się jak się potoczą losy innych niezdiagnozowanych. Zależy mi bardzo na szybkiej diagnozie, bo obecna sytuacja pogarsza mój stan neurologiczny :(.

Pozdrawiam, Mysza

O 14:03, dnia 2008-05-09 Mysza napisał(-a):

Na mój post: http://www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=17785

odpowiedziała tylko jedna osoba i to tak, że było mi bardzo przykro.

rece mi opadly.. :/

O 14:14, dnia 2008-05-09 Baldi napisał(-a):

rece mi opadly.. :/

A czemu Baldi? Naprawdę nie rozumiem :(

Sam przecież wielokrotnie pisałeś, że duże litery oznaczają krzyk i podniesiony głos. Dlatego poczułam się z tym niesmacznie. Tym bardziej, że na Waszej stronie pisze jak byk - że tylko 30%chorych ma zlewne poty nocne. Wielokrotnie słusznie zaznaczałeś, że aby wykluczyć ziarnicę trzeba zrobić USG i potem ewentualnie biopsję. A na mnie tylko krzynkąłeś "PO CO". Więc jak miałam się poczuć?

Pozdrawiam, Mysza

Mysza,

przeczytalem wlasnie twojego poprzedniego posta. Byc moze pocieszy cie, ze o ile mi wiadomo przy ziarnicy poziom leukocytow sie podwyza a nie obniza. To % limfocytow w calej ilosci leukocytow jest obnizonzony.

Wykonaj sobie USG szyji jezeli chcesz sie uspokoic. Poszukaj gabinetu gdzie wykonuja USG techinka dopplera, wtedy mozna ocenic unaczynnienie wezla a to jest duza wskazowka. Powiedz lekarzowi radiolog o swoich obawach, bedzie wiedziala czego szukac. Jezeli jestes z Krakowa lub Warszawy to moge ci dac namiary na takie miejsca. Takie USG jest troche drozsze ale w przypadku wezlow duzo bardziej precyzyjnie pozwala ocenic.

Piszac mojego posta mialem raczej na mysli te wszystkie osoby, ktore chetnie dyskutuja i zadaja mase pytan a potem nagle znikaja.

Pozdrawiam

Tomek

Witaj Tomaszu

Dziękuje Ci za odpowiedź.
Mieszkam na Górnym Śląsku, a chciałabym zrobić takie USG raz i porządnie i koniec :). Bardzo mi zależy na szybkiej diagnozie - bez hospitalizacji (mam już na nie uczulenie ;))

Rzeczywiście leukopenia chyba nie jest charakterystyczna dla ziarnicy, dopiero jest to efekt leczenia. Z tego powodu też teraz nie mogę wziąźć sterydów czy poddać się leczeniu cytostatykami (ostatnio coraz częściej Mitoksantron przy leczeniu SM stosują).

No ale z tego co czytałam to podwyższone OB, powięszone węzły, leukopenia... pasują do chorób układowych (kolagenoz)... niestety... CRP też miałam dziwnie wysokie pare razy ostatnio - gorączka, brak innych objawów - a CRP miałam 33 (norma do 5). No i dziwne bóle stawów też się zdarzały... tak, że płakałam z bólu przez 2 dni i leki nie chciały pomóc.

Pozdrawiam, Mysza

O 14:14, dnia 2008-05-09 Baldi napisał(-a):

O 14:03, dnia 2008-05-09 Mysza napisał(-a):

Na mój post: http://www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=17785

odpowiedziała tylko jedna osoba i to tak, że było mi bardzo przykro.

rece mi opadly.. :/

Szkoda,ze nie opadly Ci 23.04.2008 o godz 12:41,moze wtedy nie napisalbys Myszy głupiego "PO CO??" w poscie :/

Wybacz Baldi, ale Twoja obcesowosc jest czesto nieznosna..

I ludzie to widza.. Jeszcze dzwinie reagujesz,jak wczesniej uprzedza Cie tekstem typu "Wiem,ze Baldi pewnie..."

Ostatnio jakis chłopak tak napisal a Ty mu odpisales "Daruj sobie takie teksty.."

Ja bym wolala/chciala,zeby to forum nie bylo tylko dla chorych/leczacych sie ale tez dla tych,dla ktorych mozna pomoc szybko wykryc ZZ..

Ale to tylko takie moje zachcianki, TY "rzadzisz" na tym forum i mi OSOBISCIE(tak jak wielu "nowym") Twoje"rzady" sie czesto nie podobaja :/

O 00:13, dnia 2008-05-11 Asica napisał(-a):

O 14:14, dnia 2008-05-09 Baldi napisał(-a):

rece mi opadly.. :/

Szkoda,ze nie opadly Ci 23.04.2008 o godz 12:41,moze wtedy nie napisalbys Myszy głupiego "PO CO??" w poscie :/

tez mi opadly. dlatego to napisalem.

Jeszcze dzwinie reagujesz,jak wczesniej uprzedza Cie tekstem typu "Wiem,ze Baldi pewnie..."

moze Tobie podoba sie jak obcy facet wklada Ci cos w usta. mi nie.

O 00:21, dnia 2008-05-11 Baldi napisał(-a):

O 00:13, dnia 2008-05-11 Asica napisał(-a):

O 14:14, dnia 2008-05-09 Baldi napisał(-a):

rece mi opadly.. :/

Szkoda,ze nie opadly Ci 23.04.2008 o godz 12:41,moze wtedy nie napisalbys Myszy głupiego "PO CO??" w poscie :/

tez mi opadly. dlatego to napisalem.

moze opadlo Ci cos innego,bo jakby rece Ci opadly to raczej nie dalbys rady nic napisac..

Jeszcze dzwinie reagujesz,jak wczesniej uprzedza Cie tekstem typu "Wiem,ze Baldi pewnie..."

moze Tobie podoba sie jak obcy facet wklada Ci cos w usta. mi nie.

nie zauwazylam,zeby "obcy facet włozył Ci cos w usta",ale Ty wiesz najlepiej czy miales cos w ustach czy nie.IMO chlopak posledzil/przejrzal troszke forum i wyciagnal DOBRE wnioski i nie chcial uslyszec czegos w tylu glupiego "PO CO?"

O 00:13, dnia 2008-05-11 Asica napisał(-a):

Wybacz Baldi, ale Twoja obcesowosc jest czesto nieznosna..

I ludzie to widza..

Widzą też Twoją obcesowość i napadanie na Baldiego, i tu masz przykłady na to :

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=15733&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=4&akcja=showthread&num=16521&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=16628&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=2&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=17928&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=4&akcja=showthread&num=16441&fraza=sondy

Ja bym wolala/chciala,zeby to forum nie bylo tylko dla chorych/leczacych sie ale tez dla tych,dla ktorych mozna pomoc szybko wykryc ZZ..

nigdzie nie widać na tym portalu, żeby był jakiś zakaz dla nieleczących się z powodu ZZ...

Ale to tylko takie moje zachcianki, TY "rzadzisz" na tym forum

i niech tak pozostanie...

mi OSOBISCIE Twoje"rzady" się nie podobaja :/

to po prostu przestań tu zaglądać jak Ci się nie podoba.

O 12:05, dnia 2008-05-12 12345 napisał(-a):

O 00:13, dnia 2008-05-11 Asica napisał(-a):

Wybacz Baldi, ale Twoja obcesowosc jest czesto nieznosna..

I ludzie to widza..

Widzą też Twoją obcesowość i napadanie na Baldiego, i tu masz przykłady na to :

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=15733&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=4&akcja=showthread&num=16521&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=16628&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=2&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=17928&fraza=asica

http://ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=4&akcja=showthread&num=16441&fraza=sondy

O 21:39, dnia 2008-05-12 Asica napisał(-a):

No i? Co chcesz tym udowodnic?

a czego Ty chcesz?

chcesz, zebym przestal sie tutaj udzielac? zaden problem.

chcesz wprowadzac swoje rzady? wprowadzaj.

chcesz wziac te strone w swoje rece? oddam.

zdeklaruj sie w koncu: czego TY chcesz..?

O 22:27, dnia 2008-05-12 Baldi napisał(-a):

O 21:39, dnia 2008-05-12 Asica napisał(-a):

No i? Co chcesz tym udowodnic?

a czego Ty chcesz?

chcesz, zebym przestal sie tutaj udzielac? zaden problem.

chcesz wprowadzac swoje rzady? wprowadzaj.

chcesz wziac te strone w swoje rece? oddam.

zdeklaruj sie w koncu: czego TY chcesz..?

Prosze bardzo :-)

1.SZACUNKU

2.TOLERANCJI

3.WYROZUMIAŁOŚCI

dla "nowych", nie bedacych do konca w temacie, bładzacych/starajacych sie znalezc przyczyne takich lub innych objawow..

Ps.Pamietasz, Fantomasz kiedys wg Ciebie mial byc trollem,bo zle uzywal niektorych medycznych terminow. Robil to,bo byl na poczatku leczenia i MIAL DO TEGO PRAWO,bo nie jest lekarzem/osoba z medycznym wykształceniem.

I co??? Nadal uwazasz go za trolla?????

Pewnie masz racje.
Doskonale sprawdza sie tutaj zasada, ze "programisci nie powinni miec pod zadnym pozorem kontaktu z klientem". Jak pewnie wszyscy wiedza zee swojej strony dbam o techniczna strone serwisu oraz merytorycznosc stron statycznych. Zapewne nie powinienem sie wiec udzielac na forum, poniewaz nie potrafie dostosowac sie do poziomu wypowiedzi innych.
Rzeczywiscie, bede musial to przemyslec.
Pozdrawiam.

apropo pierwszego postu..
ja napisalam niedawno,ze zdiagnozowali u mnie mononukleoze(jedynym jej obajwem byly powiekszone wezly),niby wyniki krwi sa w normie,ale wezly wciaz po lewej stronie szyi mam powiekszone(choc od momentu choroby nieco sie zminiejszyly).czyli generalnie juz 3 miesiace mam powiekszone wezly.i pani lekarka powiedziala,ze pewnie tak zostanie(i zapytalam sie na forum czy to jest mozliwe zeby wezly tak sobie zostaly,ale nikt nie odpowiedzial),ale na wszelki wypadek(poniewaz w koncu wezly sa powiekszone),przyszla do niej pod koniec czerwca...co o tym sadzicie?poza tym troche,czasem boli mnie lewe ucho po wypiciu alkoholu,czy moze miec to zwiazek z wezlami?

a przepraszam,jednak ktos polecil jakis artykul.

O 21:48, dnia 2008-05-20 sylwia napisał(-a):

i pani lekarka powiedziala,ze pewnie tak zostanie(i zapytalam sie na forum czy to jest mozliwe zeby wezly tak sobie zostaly,ale nikt nie odpowiedzial)

Zależy od uwarunkowań indywidualnych ale oczywiście, że mogą. Ja mam takie węzły o wielkości nawet ponad 1 cm. Moja matka ma "od zawsze" na szyi jeden węzły widoczny gołym okiem, który został jej po jakiejś chorobie.

dziekuje bardzo za odpowiedz:)