A jednak nawrót

A tak już się cieszyłam, że mija pięć lat od zakończenia leczenia i juz jestem 100% ozdrowieńcem.
Jeszcze w poprzednim forum dzieliłam się z Wami swoimi wątpliwościami dotyczącymi źle wykonanego CT, a jednak CT było dobrze wykonane i na pewno moje. Pomimo rewelacyjnych wyników badań krwi i całej tej biochemii, oraz wspaniałego samopoczucia -"Coś" w klatce piersiowej okazało się odrośniętą grasicą z komórkami ziarnicy. Zalecane leczenie: silna chemia i przeszcep. Dzięki Baldi za wyjaśnienie tej kwestji, lubię rzeczowe postawienie sprawy, chcę wiedzieć co mnie czeka i co może mnie spotkać.
Oczywiście nasuwa mi sie jeszcze wiele pytań, ale muszę dojrzeć do tematu. Z powodów rodzinnych musze odciągnąć rozpoczęcie leczenia do sierpnia, lekarz twierdzi, że takie odroczenie nie powinno zaszkodzić. Czy można jakoś przygotować się przez ten miesiąc? Dieta? wakacje?
Jeśli wszystko idzie gładko, jak długi jest pobyt w szpitalu, na co przygotować sie po powrocie do domu (mam roczne dziecko), czego unikać?
Przecież jestem zdrowym człowiekiem, a oni chca mi robic takie rzeczy.....Za pierwszym razem było podobnie niestety.
W każdym razie jestem wdzięczna za te pięć lat i za syna.
Pozdrawiam

hej. nazywam się marcin. widze że też nie możesz spać.

nie znam cię ale trzymaj się. będę z tobą w myślach.

buziaczki i kolorowych snów

O 00:12, dnia 2005-06-21 Monika napisał(-a):

A tak już się cieszyłam, że mija pięć lat od zakończenia leczenia i juz jestem 100% ozdrowieńcem.

Jeszcze w poprzednim forum dzieliłam się z Wami swoimi wątpliwościami dotyczącymi źle wykonanego CT, a jednak CT było dobrze wykonane i na pewno moje. Pomimo rewelacyjnych wyników badań krwi i całej tej biochemii, oraz wspaniałego samopoczucia -"Coś" w klatce piersiowej okazało się odrośniętą grasicą z komórkami ziarnicy. Zalecane leczenie: silna chemia i przeszcep. Dzięki Baldi za wyjaśnienie tej kwestji, lubię rzeczowe postawienie sprawy, chcę wiedzieć co mnie czeka i co może mnie spotkać.

Oczywiście nasuwa mi sie jeszcze wiele pytań, ale muszę dojrzeć do tematu. Z powodów rodzinnych musze odciągnąć rozpoczęcie leczenia do sierpnia, lekarz twierdzi, że takie odroczenie nie powinno zaszkodzić. Czy można jakoś przygotować się przez ten miesiąc? Dieta? wakacje?

Jeśli wszystko idzie gładko, jak długi jest pobyt w szpitalu, na co przygotować sie po powrocie do domu (mam roczne dziecko), czego unikać?

Przecież jestem zdrowym człowiekiem, a oni chca mi robic takie rzeczy.....Za pierwszym razem było podobnie niestety.

W każdym razie jestem wdzięczna za te pięć lat i za syna.

Pozdrawiam

O 00:12, dnia 2005-06-21 Monika napisał(-a):

Jeśli wszystko idzie gładko, jak długi jest pobyt w szpitalu

cala procedura okoloprzeszczepowa -> trzeba liczyc 3 miesiace.. oczywiscie z przerwami.. w tym okresie beda aferezy (powiedzmy 2-3 tygodnie), dostaniesz chemie mobilizujaca (powiedzmy 3 wlewy co dwa tygodnie kazdy to jest poltorej miesiaca), a potem przeszczep (ze 3 tygodnie)..

W każdym razie jestem wdzięczna za te pięć lat i za syna.

Moniko, przeszczep szpiku to nie jest wyrok! bo mi powyzsze zabrzmialo jak gdybys zaczynala powoli sie gdzies szykowac.. a ani my Cie nie mamy zamiaru nigdzie oddawac, a i jestem przekonany, ze tam Cie jeszcze nie potrzebuja! :-)

Mazku, nie tylko na tym forum, ale w ogole w Internecie:
odpowiadamy POD postem, a nie nad
WYCINAMY niepotrzebne fragmenty tekstu.

O 07:31, dnia 2005-06-21 Baldi napisał(-a):

.. a ani my Cie nie mamy zamiaru nigdzie oddawac, a i jestem przekonany, ze tam Cie jeszcze nie potrzebuja! :-)

Moniko, tutaj z nami jestes i bedziesz!!! i ABSOLUTNIE nigdzie Cie nie oddamy:*

O 00:12, dnia 2005-06-21 Monika napisał(-a):

A tak już się cieszyłam, że mija pięć lat od zakończenia leczenia i juz jestem 100% ozdrowieńcem.

Jeszcze w poprzednim forum dzieliłam się z Wami swoimi wątpliwościami dotyczącymi źle wykonanego CT, a jednak CT było dobrze wykonane i na pewno moje. Pomimo rewelacyjnych wyników badań krwi i całej tej biochemii, oraz wspaniałego samopoczucia -"Coś" w klatce piersiowej okazało się odrośniętą grasicą z komórkami ziarnicy. Zalecane leczenie: silna chemia i przeszcep. Dzięki Baldi za wyjaśnienie tej kwestji, lubię rzeczowe postawienie sprawy, chcę wiedzieć co mnie czeka i co może mnie spotkać.

Zatem zyczyć Ci powodzenia i wytrwałości.

WYGRASZ BO MUSISZ WYGRAĆ

Na pocieszenie powiem Ci że u mojej doktor leczy się kobieta w wieku 77 lat, która ma nawrót po 16 latach.

I walczy, twarda staruszka :)

O 07:31, dnia 2005-06-21 Baldi napisał(-a):

O 00:12, dnia 2005-06-21 Monika napisał(-a):

Moniko, przeszczep szpiku to nie jest wyrok! bo mi powyzsze zabrzmialo jak gdybys zaczynala powoli sie gdzies szykowac.. a ani my Cie nie mamy zamiaru nigdzie oddawac, a i jestem przekonany, ze tam Cie jeszcze nie potrzebuja! :-)

Nie, nie, nigdzie się nie wybieram, troche to rzeczywiście źle zabrzmiało, ale miałam na myśli coś innego.

Kiedy zaszłam w ciążę ktoś mi powiedział, że to może mieć wpływ na osłabienie organizmu i bardziej prawdopodobny staje się nawrót zz, no i właśnie tak się stało.

Ktoś inny zapytał czy nie żałuję decyzji o dziecku. Nie żałuję, jestem bardzo dumną i wdzięczną losowi mamą, bo wiem, że niktórzy z nas (Ziarniaków)nigdy nie doświadczą rodzicielstwa, a to rzecz warta nawet takiej ceny.

Bardzo dziękuję za Wasze słowa, miło czuć takie wsparcie.

Pozdrawiam serdecznie.

O 00:12, dnia 2005-06-21 Monika napisał(-a):

A tak już się cieszyłam, że mija pięć lat od zakończenia leczenia i juz jestem 100% ozdrowieńcem.

Moniko masz dla kogo walczyć.

Zachorowałam w 2002 r. niespełna miesiąc po urodzeniu córeczki.7-dmio miesięczna chemioterapia zakończyła się sukcesem.Niestety w 2004r. 2 miesiące po urodzeniu synka badania wykazały nawrót.I znowu się zaczęło chemioterapia i autoprzeszczep. Niekiedy było mi bardzo ciężko.Ale się nie poddawałam i nie mam zamiaru się poddać bo mam najlepszą mobilizację na świecie czyli moje dzieciaczki.

Dlatego najtrudniej będzie ci przetrwać chwile odizolowania od swojego synka, ale zapewniamn cię że warto.24.06 minie 100 dni od mojego przeszczepu.To brdzo ważna data.Czekają mnie gruntowne badania.Ale jestem dobrej myśli bo tak trzeba i ty też musisz się trzymać.

Pozdrawiam i trzymam kciuki!

Kiedy zaszłam w ciążę ktoś mi powiedział, że to może mieć wpływ na osłabienie organizmu i bardziej prawdopodobny staje się nawrót zz, no i właśnie tak się stało.

A czy ten nawrót po ciąży jest bardziej prawdopodny w ciągu pięciu lat od wyzdrowienia czy w ogóle zawsze?

O 00:31, dnia 2005-06-22 Sylwia napisał(-a):

A czy ten nawrót po ciąży jest bardziej prawdopodny w ciągu pięciu lat od wyzdrowienia czy w ogóle zawsze?

Tego nie wiem, musisz zapytać specjalistę. Wiem, Baldi bez nazwisk, ale moja lekarz zaleciła kontaktować się z doktorem Dembskim w sprzwie ciąży po zz lub innym podobnym. To podobno konsultant krajowy do tych spraw.

Pozdrawiam

O 00:12, dnia 2005-06-21 Monika napisał(-a):

A tak już się cieszyłam, że mija pięć lat od zakończenia leczenia i juz jestem 100% ozdrowieńcem.

Jeszcze w poprzednim forum dzieliłam się z Wami swoimi wątpliwościami dotyczącymi źle wykonanego CT, a jednak CT było dobrze wykonane i na pewno moje. Pomimo rewelacyjnych wyników badań krwi i całej tej biochemii, oraz wspaniałego samopoczucia -"Coś" w klatce piersiowej okazało się odrośniętą grasicą z komórkami ziarnicy. Zalecane leczenie: silna chemia i przeszcep. Dzięki Baldi za wyjaśnienie tej kwestji, lubię rzeczowe postawienie sprawy, chcę wiedzieć co mnie czeka i co może mnie spotkać.

Oczywiście nasuwa mi sie jeszcze wiele pytań, ale muszę dojrzeć do tematu. Z powodów rodzinnych musze odciągnąć rozpoczęcie leczenia do sierpnia, lekarz twierdzi, że takie odroczenie nie powinno zaszkodzić. Czy można jakoś przygotować się przez ten miesiąc? Dieta? wakacje?

Jeśli wszystko idzie gładko, jak długi jest pobyt w szpitalu, na co przygotować sie po powrocie do domu (mam roczne dziecko), czego unikać?

Przecież jestem zdrowym człowiekiem, a oni chca mi robic takie rzeczy.....Za pierwszym razem było podobnie niestety.

W każdym razie jestem wdzięczna za te pięć lat i za syna.

Pozdrawiam

Ciąg dalszy

Właśnie ustaliłam konkretny termin rozpoczęcia leczenia. 26 lipiec wszczepienie portu, 28 lipiec pierwsza chemia.
Moja lekarz zaproponowała mi udział w badaniach klinicznych. Leczenie ma polegać na podaniu dwa razy mocniejszej chemii i pobraniu komórek macierzystych, kolejnych dwu silnych chemii i znów pobranie komórek i znów chemnia i przeszczep. Działania uboczne mogą doprowadzić nawet do białaczki. Lekarka twierdziła, że nie ma opracowanych standardów leczenia nawrotów, to wszystko są dopiero badania i próby.
Szczegóły dostanę dopiero na miejscu, na razie mam się zastanowić.
Sama nie wiem co o tym sądzić.
Jak leczono wasze nawroty?
Czy też braliście udział w jakichś badaniach?
Czy warto się zgodzić być królikiem doświadczalnym?
Dajcie znać co o tym myślicie
Pozdrawiam

O 14:10, dnia 2005-06-29 Monika napisał(-a):

Właśnie ustaliłam konkretny termin rozpoczęcia leczenia. 26 lipiec wszczepienie portu, 28 lipiec pierwsza chemia.

z tym portem to super. oszczedzi Ci zyly.

Lekarka twierdziła, że nie ma opracowanych standardów leczenia nawrotów, to wszystko są dopiero badania i próby.

to, niestety, prawda.. przy takiej chorobie probuje sie leczyc wszelkimi metodami, byle odniosly skutek. nie zapominajmy, ze efektywnie leczy sie nasza chorobe stosunkowo od niedawna.

Czy też braliście udział w jakichś badaniach?

przy mnie dziewczyna w 2000 r. zgodzila sie na udzial w testach klinicznych.

Czy warto się zgodzić być królikiem doświadczalnym? Dajcie znać co o tym myślicie

Moniko, zadajesz trudne pytanie. i tak jak w przypadku kazdego trudnego pytania -> sama musisz sobie na nie odpowiedziec.

czy warto? pewnie tak.. chociaz ja mam mieszane uczucia i zawsze mialem.. MUSISZ zdawac sobie sprawe, ze testy kliniczne na ludziach czesto stosuje sie w probach, gdzie polowa pacjentow dostaje placebo. i jest to juz igranie z ludzkim zyciem. z drugiej strony - jak lekarze maja znalezc sposob na zwalczenie choroby nie stosujac roznych kombinacji lekow i nei probujac wymyslac nowych? nie da sie, niestety.. dla mopp czy abvd w latach 60tych tez przeprowadzano testy kliniczne, kto wie, moze akurat Twoja kombinacja za kilkanascie lat okaze sie standardem? (tak, wiem.. zaraz Zoisyte moze napisac, ze najlepiej jakby Ci dali radioterapie albo wycieli pare genow to bylabys zdrowa..)

pisz na biezaco co tam u Ciebie bedzie sie dzialo, jestesmy z Tobą!!