[Proszę ten tekst potraktować, jako subiektywną próbę stworzenia podwalin poradnika dla bliskich. Pisałem to wszystko tylko i wyłącznie podstawie własnych doświadczeń z moją chorą dziewczyną Agnieszką i kilku rozmów z chorymi i ich bliskimi - starałem się, żeby było to jak najbardziej uniwersalne. Serdecznie proszę o surową krytykę, uwagi i przede wszystkim o kontynuację, może uda się z tego stworzyć coś pomocnego.]
- Postępowanie chorego jest z reguły nielogiczne i nieobliczalne, możesz je odbierać jako skrajnie egoistyczne i niesprawiedliwe. Nie oczekuj "normalnych" reakcji na Twoje starania, zachowań, do których jesteś u bliskiej sobie osoby przyzwyczajony. W trakcie leczenia nic nie jest "normalne". Częściej, niż z podziękowaniami, spotkasz się z zarzutami, którę będą Cię ranić i zniechęcać. Takie zachowanie chorego może wynikać z lęku, strachu przed odrzuceniem - chory woli Cię raczej sam zniechęcić do siebie, niż odczuć Twoje zmęczenie i znużenie jego chorobą.
- Nie pozwól choremu na zerwanie kontaktów z przyjaciółmi i otoczeniem. Jeśli dobrze znosi leczenie - niech pracuje, jeśli to niemożliwe - niech dorabia, czyta, rysuje, uczy się grać w szachy, niech robi cokolwiek. Staraj się zapewnić choremu jak najbardziej dla niego normalny tryb życia. Jeśli chory zamyka się w sobie - namawiaj raczej do prowadzenia dziennika, niż wymuszaj rozmowę.
- Chory zwykle nie oczekuje od Ciebie zrozumienia ani popisywania się fachową wiedzą - chce raczej, żebyś go wysłuchał, czasem przytulił. Potrzebuje przede wszystkim wsparcia i nienachalnej akceptacji.
- Bardzo często chory przestaje akceptować swoje ciało - może unikać twojego dotyku. Przełamuj opór, dotykaj. Nie unikaj seksu, nie zwracaj uwagi na blizny. To dla chorego niesamowicie ważna sprawa.
- Nie "zarażaj" się chorobą, nie staraj się być empatyczny, chory szybko wyczuwa fałsz takiego zachowania i oddala się od Ciebie. Nie manifestuj własnych emocji. Nigdy nie pozwól na to, żeby chory odczuł Twoją obecność, jako obciążenie.
- Nie unikaj rozmów na tematy ostateczne, ale też nie pozwalaj choremu na zbyt częste roztrząsanie tych tematów. Dbaj o to, by chory nie popadł w różne obsesje. Słuchaj uważnie uwag lekarzy, powtarzaj je choremu własnymi słowami. Pamiętaj reakcje chorego i powołuj się na nie. Jeśli chory popada w religijną, irracjonalną dewocję, poszukaj duchownych , którzy specjalizują się w rozmowach z chorymi (z reguły należących do zakonów). Inaczej w razie niepowodzeń w leczeniu chory może przeżyć głebokie załamanie wiary, które go mocno pognębi.
- Nie pozwól sobie wejść na głowę, nie dopuść do sytuacji, w której chory Ci rozkazuje. Staraj się zachować równowagę, spełniaj oczywiste prośby, a nie każdą zachciankę. Jeśli chory każe Ci iść o północy po czekoladę do sklepu, grzecznie odmów, a przy najbliższej okazji kup czekoladę nieproszony.
- Choroba bliskiej osoby jest dla Ciebie szalonym wyzwaniem, nie zapomnij o sobie - dbaj o wsparcie ze strony najbliższych, wypróbowanych przyjaciół lub rodziny. Ale też pamiętaj - rozmowa z ludźmi, którz nie zetknęli się z chorobą nowotworową, może być dla nich przytłaczająca - nie oczekuj bezwarunkowego zrozumienia. Ludzie, którzy sami przeżyli chorobę, bądź dotknęła ona ich bliskich, mogą zwyczajnie nie chcieć wracać do bolesnych wspomnień. Nie czuj się odrzucony z tego powodu. Nie zrywaj kontaktu z bliskimi.
- Staraj się utrzymywać kontakt z lekarzem prowadzącym, ale nie namawiaj go do przekazywania informacji za plecami chorego. Powinniście słyszeć od lekarza to samo. Jeśli lekarz mówi Ci więcej, niż choremu - nie jest to dobry lekarz. Chory bardzo szybko, intuicyjnie wyczuwa, że wiesz więcej od niego i to budzi w nim szalony niepokój.
- Nie pozwól, żeby chory odciął Cię od procesu leczenia, to reakcja obronna - bliska Ci osoba nie chce, żebyś oglądał ją "w takim stanie". Przynajmniej raz na jakiś czas towarzysz choremu w trakcie chemioterapii czy naświetlań - jeśli protestuje uzgodnijcie jakiś kompromis.
- W trakcie rozmów nie unikaj słowa "rak", jeśli nowotwór medycznie nie jest rakiem. Tworzysz w ten sposób tabu, które prędzej czy później boleśnie dla chorego naruszy niezbyt delikatny lekarz. Najlepiej używaj słów "nowotwór" i "rak" naprzemiennie, zastrzegając, że "rak" jest pojęciem umownym.
- W trakcie wizyty w szpitalu zachowuj się delikatnie, chorzy w sali mogą zachowywać się i wyglądać bardzo dziwnie lub odpychająco. Nie zwracaj uwagi na odgłosy a zwłaszcza na zapachy. Jeśli urazisz jakiegoś chorego swoją uwagą, boleśnie zranisz też osobę, którą się opiekujesz, ona też jest chora "na to samo".
- Uważaj na rodzinę chorego - może ona stanowić wielki problem. Rodzina rzadko zachowuje rozsądny dystans, co może być dla chorego wielkim i niepotrzebnym obciążeniem. Nie bój się wkraczać i rozmawiać z rodziną o wszystkim - uświadamiaj im, że chory niekoniecznie musi co tydzień wysłuchiwać, że jest "ukochanym dzieckiem, które umiera". Jeśli jest taka potrzeba, ustal z krewnymi, kto rozmawia z lekarzami. Rodzina bywa nieoceniona przy załatwianiu różnych spraw związanych z leczeniem, pracą, postaraj się, żeby krewni chorego nie byli bezczynni.
Czytam ten poradnik i tak sobie myślę, że pewnie my - osoby bliskie ziarniakom mamy podobne doświadczenia w przeżywaniu choroby. Zgadzam się z tym, że rodzina może pomóc, ale może też bardzo zaszkodzić. Przede wszystkim - nie wolno płakać przy chorym, narzekać i marudzić, zadawać pytania w stylu: "jak się czujesz", bo takie pytanie usłyszane kilka razy dziennie może dobić. Mój mąż nie chciał, abym odwiedzała go w szpitalu, nie chciał widzieć jak się martwię, ogólnie męczyła go obecność innych ludzi. Ale nie dałam za wygraną, nie pozwoliłam, aby został sam. Początkowo jeździliśmy na na kuracje jednodniowe, później kilkutygodniowe wizyty, teraz - przygotowanie do przeszczepu. Kiedy jest źle warto rozmawiać o rzeczach, które cieszą naszego bliskiego- o jego pasjach, książkach, o tym czy ryby biorą....Kiedy nie ma ochoty rozmawiać - zostawiam go samego i idę na kawę do baru- aby wiedział, że nie chcę się narzucać, ale jestem blisko i mogę być w każdej chwili, czasami warto też pomilczeć razem.
Jeśli chodzi o znajomych to zazwyczaj oni sami się oddalają, nie chcą słuchać o chorobie, problemach,o śmierci. Zazwyczaj problem rozwiązuje się sam - zostają tylko Ci prawdziwi.
Przyznaję, że chora osoba jest często nieznośna, czasami apatyczna, czasami złośliwa, agresywna, miewa zachcianki, które ciężko zaspokoić. I kiedy czasami mam dość to sobie myślę - czy ja byłabym lepsza, milsza? Czasem się śmiejemy, że to dzięki ziarnicy mój mężczyzna wie jak czuje się kobieta podczas okresu...Zachcianki spełniam w miarę możliwości, bo kiedy wiem, że przez 3 dni nie ma apetytu i nagle dzwoni, że ma akurat na coś ochotę, zostawiam wszystko i zawożę co trzeba. W domu funkcjonujemy jednak normalnie- nigdy nie dałam mu odczuć, iż uważam, że jest chory - robi wszystko to, co do tej pory.
I myślę, że warto myśleć o przyszłości, stawiać sobie nietrudne cele, bo to właśnie daje motywację do walki i chęć życia.
Jakikolwiek poradnik nie powstanie (a jestem za)nie dla każdego się sprawdzi, każda sytuacja choć podobna, to jest jednak inna, ilekolwiek informacji bym nie przeczytała i tak nie jest mi łatwo patrzeć jak najbliższa mi osoba cierpi.
I jeszcze jedno - nie czytać statystyk, raportów, internetowych bzdur na temat choroby. Cieszyć się z każdego dnia i wierzyć, że choroba jest próbą i jeśli ją pokonamy, jesteśmy w stanie zrobić wszystko.
