Na początku ciągle bolało mnie gardło, praktycznie cały czas towarzyszyły mi tabletki przeciwbólowe. Nie przejmowałam się zbytnio - myślałam sobie, na pewno minie. Pewnego dnia wyczułam koło obojczyka kulkę. Pierwsza moja myśl - guz!!! Jednak szybko powiązałam ową kulkę z bólami gardła i sama sobie wyjaśniłam, że to na pewno powiększony węzeł chłonny. Nie myliłam się! Tyle, że wtedy nie przypuszczałam co z tego wyniknie. Oczywiście nie podzieliłam się swoją obserwacją z nikim. Łykałam dalej tabletki, stany zapalne były coraz silniejsze i uciążliwe. Nie myślałam za bardzo o chorowaniu ponieważ to był kwiecień, a ja już za miesiąc miałam zdawać maturę.
Pewnego dnia na zakupach mój chłopak - Misiek - zauważył ową kulkę. Zaczął wypytywać: co to? Czy powiedziałam rodzicom? itd. Wiedziałam, że jeżeli nie uśpię jego czujności to wyjdzie z tego niezła afera, a wtedy na myśl o lekarzach i igłach przechodził mnie dreszcz. Zbyłam go mówiąc o stanach zapalnych gardła, że to na pewno od tego i przejdzie. Dziś wiem, iż to był wielki błąd, który na szczęście nie miał dużego znaczenia w mojej chorobie. Piszę "na szczęście" aby uświadomić tym, którzy podobnie podchodzą do swojego zdrowia jak ja. Bo czasem takie "przeciąganie" wizyty u lekarza może mieć poważniejszy skutek.
W każdym razie rozmowa z Miśkiem spowodowała, że zaczęłam się zastanawiać czy faktycznie nie lepiej by było gdyby obejrzał to lekarz. No i stało się! Powiedziałam rodzicom. Pierwszy raz widziałam taki wyraz ich twarzy. Byli przerażeni... i bladzi. Decyzja zapadła natychmiastowo i już następnego dnia wylądowałam u internisty, który wydał skierowanie do laryngologa i na morfologię. Już z wyników krwi można było się domyśleć, że coś jest nie tak - moje OB wyniosło 27. Laryngolog obejrzał mnie i zdiagnozował ową kulkę jako "oderwanie się płatka płucnego", w ogóle nie brał pod uwagę mojego stanu zapalnego gardła. Dostałam antybiotyki, maść, skierowanie na USG, TK szyi i RTG klatki, a następnie miałam zgłosić się na kontrolę. Pierwsze było RTG, z którego nie wynikało właściwie nic! Diagnoza Pani doktor została obalona - zdjęcie nie pokazywało żadnych płatków. Antybiotyki też nie pomogły.. Kulka twardo trzymała się na swoim miejscu i nie myślała o zniknięciu. Czasem nawet wmawiałam sobie działanie leków. Ale radość trwała krótko, bo ktoś zawsze sprowadzał mnie na ziemię, mówiąc: "Aniu! To się nic nie zmieniło!". Następnie wykonano USG, na którym padło hasło: powiększone węzły chłonne bez tendencji do łączenia się w pakiety. Było to dla mnie cudowne zdanie. Moja mama zawsze lubiła dużo wiedzieć, dlatego w wolnych chwilach wyczytała o wszystkich chorobach związanych z układem chłonnym, w tym właśnie o ziarnicy. Dlatego też cała rodzina wiedziała jakie są objawy itd. Więc ucieszyłam się, że skoro nie ma pakietów - nie ma nowotworu. Lekarz zalecił biopsję cienkoigłową. Wyniki z TK szyi wykazały dokładnie to samo co USG, więc lekarze od razu chcieli mnie dać na stół operacyjny -zadecydowali bowiem, że biopsja otwarta będzie bardziej wiarygodna. Nie dałam się. Po pierwsze, że za kilka dni miałam mieć maturę, a nie byłam aż w takim stanie aby ją poświęcić, po drugie dlatego, że nie mam zupełnie zaufania do szpitala i lekarzy w którym zaczęłam leczenie, nie brali pod uwagę zupełnie moich uwag i miałam wrażenie że najbardziej zależy im na tym żebym położyła się do szpitala i wskoczyła pod skalpel. Dlatego też z pełną dokumentacją udałam się do innego laryngologa tym razem prywatnie. Niestety bezskutecznie próbował on wyleczyć najpierw moje gardło i migdałki, które były w opłakanym stanie a potem węzły. Wybrałam 3 serie antybiotyków w tym jedną w zastrzykach, różne maści., Stosowałam babcine sposoby, a kulka jak była tak była. W końcu lekarz załamał ręce i stwierdził, że nie może mnie leczyć na stan zapalny, bo to bez sensu skoro nie wiadomo co tam jest. W efekcie trafiłam do szpitala w Katowicach, na oddział laryngologii. Tam zaczęła się moja dłuuuga droga. Od razu zaufałam tamtejszym lekarzom dlatego, że liczyli się ze mną i widać było że widzą co robią. Wszystkie decyzje były szybkie,sprawne i bardzo konkretne. Wspólnie zdecydowaliśmy o pobraniu próbek węzła i posłaniu ich do badania histopatologicznego. Zabieg ten miałam na samym początku lipca. Przed nim kontrolna morfologia, która wykazała wzrastające OB (już ponad 40), konsultacja z hematologiem - pamiętam, że wtedy tak naprawdę uświadomiłam sobie powagę sytuacji. Białaczkę wykluczono od razu, ale ciągle był znak zapytania nad ziarnicą. Zabieg miałam w narkozie - jestem takim cykorem do tych spraw, że zdołałam uprosić lekarzy. Tak więc w ogóle nie cierpiałam w trakcie. Po zabiegu pamiętam jak dziś, wybudzając się z narkozy nakrzyczałam na Miśka, który cały czas w trakcie zabiegu był w szpitalu i czekał. Oberwało mu się, ale byłam wytłumaczona - w końcu to efekt narkozy ;) Zaraz po tym, jak zaczęłam już kontaktować, zjadłam dwa talerze botwinki, którą przywiozła mi mama, jak siostra to zobaczyła to myślałam, że przewróci się w drzwiach - bała się o efekty takiej imprezy. O dziwo efektów nie było, ja czułam się świetnie i ogólnie cały zabieg wspominam pozytywnie. W szpitalu spędziłam łącznie 3 dni czyli minimum. Zawsze skracam takie pobyty do minimum ;)
Najgorsze było potem czekanie na wyniki. Miało to trwać 2 tygodnie, tymczasem trwało miesiąc. Siłą wygoniłam rodziców na wakacje w góry - przecież w końcu cały rok czekali na wakacyjny wypoczynek. Dziś wiem, że ani dla nich, ani dla mnie nie były to te wymarzone wakacje. Była to bardziej udręka czy jakiegoś rodzaju tortura psychiczna, po głowie ciągle chodziło - kiedy będą wyniki i jakie one będą. Tylko te dwa pytania! Cały miesiąc! Przed każdym telefonem do szpitala sensacje żołądkowe, i ciągle to samo w słuchawce: "Przykro mi wyników jeszcze nie ma!".. W końcu pod koniec lipca wyniki przyszły..
To był wspaniały dzień! Okazało się, że mojej próbce nie ma komórek charakterystycznych dla ziarnicy, przemawia bardziej za zapaleniem i wskazana jest obserwacja kliniczna. Boże, jaka ja byłam wtedy szczęśliwa!!! Cały sierpień jeździliśmy gdzieś z Miśkiem - po takich przeżyciach należał się nam odpoczynek. Tyle łez i strachu... Przez całe życie nie zadałam sobie tyle pytań, co w czasie czekania na wyniki. Tak, więc od lipca, regularnie raz w miesiącu miałam badanie krwi i wizytę u hematologa. Niestety niedługo się cieszyłam, bo już na pierwszej wizycie okazało się, że OB ani trochę nie spadło, wręcz przeciwnie skoczyło do 50-ciu; druga część węzła, którą mi zostawiono, również nie ulegała zmianie. Wtedy zapadła decyzja o wycięciu migdałków, które mogły powodować tak wysoki stan zapalny. Zabieg miałam we wrześniu - również w narkozie. Tyle, że tym razem nie było tak pięknie. Straszny ból! Czułam jakbym miała pożar w ustach, mało tego podczas zabiegu nałykałam się krwi, która dała mi potem w kość. Cały dzień wymioty, w końcu odrobina ulgi pod kroplówką. Wymioty ustały, ale ból w buzi był okropny. W ciągu tygodnia doszłam do siebie.. Z niecierpliwością czekałam na wizytę u hematologa - niestety nie dowiedziałam się na niej nic dobrego. OB dalej było wysokie, nawet bardzo.. Mimo to lekarz zalecał dalszą obserwację. W końcu pod namową mamy nie wytrzymałam psychicznie tego napięcia i na kolejnej wizycie jasno postawiłam sprawę. Chciałam, aby lekarz zaczął coś robić, powiedziałam, że nie mogę tak dalej żyć, ze czuję się jak z toporkiem nad głową, który w każdej chwili może spaść! Wtedy wysłał mnie na konsultację do drugiego hematologa i to właśnie dzięki niemu zaczęło się moje leczenie. Dzięki temu lekarzowi moje próbki ponownie zostały oddane do badania. Zlecił on również ponownie skontrolować klatkę tym razem za pomocą tomografii komputerowej. Czekając na wyniki histopatu zdążyłam wykonać TK i wtedy już wiedziałam, że to ziarnica. Badanie wykazało węzły w śródpiersiu łączące się w pakiety, szczęściem w nieszczęściu było to, że okazały się bardzo drobne. Lada dzień dotarły też wyniki ponownego histpatu, który również orzekł chorobę. I takim sposobem dołączyłam do grona ziarniaczków ze stopniem LP CS IIA.
Wizyta u lekarza, decyzja o dodatkowych badaniach i leczeniu. Kilka dni później położyłam się na oddziale Kliniki Hematologii w Katowicach. W szpitalu czekała mnie trapanobiopsja i pierwsza chemia. Tego pierwszego bałam się od początku, ale mimo wielkiego strachu i świadomości, że tym razem numer z narkozą raczej nie przejdzie, chciałam zrobić to badanie. Chciałam być pewna. W tego typu chorobach trzeba robić wszystko, żeby być pewnym, by potem nie móc sobie niż zarzucić! Tego dnia od samego rana panicznie się bałam, każde kroki w okolicach mojej sali wywoływały gęsią skórkę i dreszcze. Dostałam coś na uspokojenie. Po chwili poczułam się lepiej, ale nadal lekki strach pozostał. Przyszedł lekarz, zabrał mnie do zabiegowego i zaczęło się... Trochę bolało - muszę przyznać, momentami myślałam że spłynę z leżanki, ale lekarz starał się bardzo i dbał o to, abym nie cierpiała. I to właśnie dzięki jego postawie nie wspominam biopsji aż tak źle :-) Dziś wiem, że ból i decyzja o badaniu była warta jego wyników. Szpik okazał się czysty! Cieszyłam się z tego tak, jak wtedy gdy odebrałam wyniki z TK jamy brzusznej, gdzie również wszystko było ok. Oba te wyniki były pierwszymi pozytywnymi, które przerwały złą passę :-) Tego samego dnia otrzymałam pierwszą chemię. Ku mojemu zdziwieniu - nie było tak źle. Nie było wymiotów, bólu głowy i innych skutków ubocznych. Na drugi dzień pojawił się problem z trawieniem. Ciągle byłam głodna, a za wiele nie umiałam zjeść... taki stan był bardzo męczący no i tak okropna zgaga.
Wróciłam do domu - moje łóżko, mój pokoik, bliscy - po prostu szczyt marzeń. Miałam za sobą pierwszy wlew, czekało mnie jeszcze 11. Musiałam się wziąć za siebie, aby każda kolejna chemia nie była bardziej uciążliwa, a jej skutki tak męczące. Zaczęłam pić codziennie sok porzeczkowy na odporność i tym sposobem udawało mi się uciec od przeziębienia. Przy drugiej chemii pojawiły się afty - dały mi ostro popalić przyznam, ale pokonałam je wytrawnym czerwonym winem - taką radę usłyszałam będąc na drugim wlewie.
Aby uniknąć problemu z aftami zaczęłam popijać actimelki i takie zestawienie dało rezultat. Druga chemia wiąże się też z wypadaniem włosów, którego tak bardzo się obawiałam. Już przed leczeniem ścięłam włosy na krótko w nadziei, że jednak zostaną i właśnie tuż przed trzecią chemią moja nadzieja zgasła. Włosy zaczęły lecieć jak liście z drzew na jesieni. Załamałam się! Miałam totalnego doła. Pojechałam do fryzjerki ścięłam je jeszcze krócej i stwierdziłam że się nie poddam. Przy trzeciej chemii troszkę podarowałam sobie soki porzeczkowe no i na efekt nie trzeba było długo czekać - złapałam przeziębienie (konkretnie mam je teraz, bo właśnie jestem po 3 chemii). Na włosy zaczęłam stosować szampon, który troszkę ograniczył ich wypadanie. Z perspektywy czasu już nawet przyzwyczaiłam się do tego że mogę je stracić i nie jest to dla mnie już takie straszne.
Na dzień dzisiejszy czeka mnie jeszcze 9 wlewów, czyli do lipca mam nadzieję, że zdążę do 15-go wtedy mam 20-ste urodziny, fajnie by było świętować remisję. To wymarzony prezent. Za każdym razem gdy myślę o chorobie, dziękuję Bogu za to, że tak to znoszę. Jak na razie zbytnio się nie męczę, jedyne co mi dokucza to kilkudniowe osłabienie, bo na wszystkie inne mankamenty chemii znalazłam już sposób. Zawsze coś się znajdzie - jak nie lek, to jakiś babciny sposób. Chciałabym do końca leczenia trwać w takim stanie jak teraz.
Swojej choroby nie traktuje jako zło konieczne, bardziej jak lekcję... Całe życie byłam strachliwa, patrząc na chore dzieci w telewizji prosiłam Boga abym nigdy tak nie chorowała... tymczasem jest inaczej. Nie jestem zła! Nawet się cieszę, bo nauczyłam się szacunku do życia, zdrowia. Stałam się optymistką, i najbardziej w tym wszystkim cieszy mnie to, że mam go na tyle aby móc przekazać go innym, którzy tego potrzebują. Nie tylko tym chorym, ale też tym z problemami... bo przecież nie tylko my chorzy potrzebujemy słowa otuchy. Patrząc na innych ludzi, inne choroby, cieszę się że to właśnie ziarnica. Pewnie ktoś zapyta dlaczego? A dlatego, że jest to choroba znana, uleczalna, nie powoduje dużego cierpienia, nie muszę miesiącami leżeć w szpitalu. Przyjeżdżam raz na dwa tygodnie, biorę "witaminki" (tak nazywa to Misiek) i wracam do domu gdzie wszyscy na mnie czekają. Mam opiekę, bliskich przy sobie i wielka motywację do tego, by czuć się dobrze. Tymczasem ludzi dotykają nieznane i nieuleczalne choroby... to dopiero jest tragedia, a mimo wszystko i tak niektórzy umieją z nimi żyć. Głęboko w to wierzę, że w moim wypadku choroba ustąpi - a niby dlaczego miałoby być inaczej? Będę zdrowa, założę rodzinę i kiedyś będę mogła opowiedzieć dzieciom jaką szkołę życia dostałam...
