Mam lekkiego stracha, w środę pierwsza kontrola u onkologa. Mam nadzieję, że te powiększone węźliszcza to tylko zwłóknienia; na obojczyku mam jakieś coś na kości, twarde, nieprzesuwne, może zapalenie jakieś. No w końcu - optymizm górą...

Mam niezłą fazę! Odruchowo szukam sobie węzełków, tylko coś mnie zaniepokoi. Koleżanka, która leczyła się kiedyś na ZZ, powiedziała, że ten strach przed powiększonymi węzłami to normalka. A ja mam pobolewające węzły pachowe i szyjne, takie "fasolki".Pojawiają się czasem. Niby wiem, że mój organizm walczy wciąż ze skutkami chemii, z zapaleniem żył, a część węzłów zwłókniała i takie większe już będą. No i że mogę mieć przeczulicę w ich okolicach. Ale i tak się boję, że to niedoleczone świństwo. Kontrola we wrześniu, pewno zadbam o to, by lekarz się ze mną nie nudził... A poważniej - czy ktoś miał podobne doświadczenia? Jak wyglądały te pierwsze tygodnie, miesiące po stwierdzeniu u was remisji? Napiszcie, proszę...

Kochane Ziarniaczki! REMISJA. KONIEEEEC!!!!! Wizyta kontrolna za 2 miesiące...
Węzły zwłókniały, ale nie są nowotworowe, przeczulica jest jeszcze i to spora, brrr...Oczywiście - czujność do końca życia, chudnięcie z poencortonowej nadwagi i regeneracja organizmu. Heparyna w zastrzykach jeszcze z miesiąc, bo mam zakrzepy, także w kanalikach nerkowych,ale wszystko podobno wróci do normy. No i rehabilitacja ręki, bo nadal niesprawna. Cały czas będę z Wami, na tej stronce i w sercu, bo Ziarniaczkiem się jest także duchowo :)))Walka trwała formalnie - czyli chemie itp.- 16 miesięcy. Z dokumentacji medycznej wiem, że w dniu pierwszego TK miałam (nie powiedzieli mi wcześniej lekarze i mąż, ale za to im dziękuję)szacowane zajęcie blisko 70% masy organów wewnętrznych, dlatego rokowania były bardzo wątpliwe. Ale żyję i niedługo nadrobię zaległoścoi - turystyczne, rodzinne, towarzyskie... :)

Napisano: leczenie chemioterapeutyczne zakończone. Jeszcze tylko dolewka poza szpitalnym łóżkiem, na dziennej. No i tomo, PET. A w lipcu już będę wiedzieć co dalej... może całkiem zniknie. Może się pojawi. Może zoperują te dwa ostatnie węzły. Może może może... dużo tych "może" ale nadzieja większa niż morze, ona jest jak ocean ;)

Jeszcze jakieś dwa miesiące i koniec terapii... :)
Na razie trzeba walczyć, jeszcze trochę BEACOPa i PET, no i chyba koniec. Nie będzie przeszczepu szpiku - lekarze wycofali się z tego, bo obawiają się zbyt dużych powikłań. No ale jeśli zmierza rak ku pełnej remisji, to nie panikuję. Bardzo odkrywcze (szkoda że tak późno) okazało się picie soku z pokrzyw, zakupionego w aptece. Rzeczywiście, nieźle podkręca wyniki i znowu nie dostałam Neulasty czy neupogenu, bo morfo piękne :)))) GDyby jeszcze ten sok nie był taki obleśny surowoziemniaczany w smaku... no ale nie wybrzydzam. Działa.
Na głowie pojawił się meszek i szybko rośnie. Dziwne, bo przecież jeszcze dostaję chemię... no ale już jest i skóra tak nie swędzi jak całkiem łysa. Jeszcze tylko żeby dać radę z zanikiem nerwów, bo skurcze mnie wykańczają, no i to splecenie neuroatrofii z zapaleniem żył głębokich, na szczęście już mniejszym, to prawdziwe wyzwanie nawet dla zapalonego masochisty :D

Jutro mija rok od początku mojej walki chemią z ZZ. Jutro maszeruję na dolewkę dożylną. Węzły znikły, ale żeby potwierdzić czy wszędzie jest ok, w połowie maja będę mieć tomografię. Ciekawa jestem, czy gdyby znikły całkiem, to lekarze zrezygnują z przeszczepu szpiku...

Kochane Ziarniaczki, spokojnych Świąt. Cieszmy się wszyscy wiosną, niech daje nam nadzieję i siłę. Wesołego Alleluja...

Od prochów zaczął mi siadać żołądek, mimo że biorę osłonowe leki. Jutro dolewka chemii, kontrola wyników. Jeśli będą niezłe, lekarz pozwoli mi wybyć do rodzinki na Święta. A jeśli będą do kitu, zostaję w domku :( mieszkam z dala od bliskich, tak bardzo chciałabym ich zobaczyć...
Czerwone krwinki można podpędzić winkiem i barszczykiem buraczanym. Ale z białymi - dietetycznie marność.

Lekarze zaryzykowali, jestem po eskalowanym BEACOPP. Nieźle to zniosłam. Chociaż się momentami boję, że coś za łatwo to poszło. Znów kilogramy sterydów, Neupogen itp. Dam radę...

No i masz ci los... dziś po tomografii zaliczyłam wizytę u lekarza, mam zapalenie żył głębokich. Nogi jak banie, bolą przy tym niesamowicie. Seria heparyny jako zastrzyki w brzuch. Cóż, i to trzeba przetrwać :/
Ostatnio zamiast trzymać się z dala od szpitali, bywam w nich regularnie. Pani kardiolog, którą moi lekarze onkolodzy poprosili o opinię, nie przyjęła mnie. Termin za dwa miesiące. Nieważne, że za dwa miesiące to mogę mieć przeszczep albo mi go nie dadzą... A za kilka dni wizyta u chirurga naczyniowego. Może tu pójdzie lepiej :) W tym miesiącu mija rok mojej walki z ziarnicą. Szybko minął...

Po Encortonie przytyłam, ale nie kolosalnie. Na tyle co się pożera po tym leku, powinnam wyglądać jak ludzik Michelina ;)
Bóle ustają w miarę schodzenia z dawek leków.
Wczoraj byłam w szpitalu, lekarze nie znaleźli ani jednago guzka. No ale i tak czekamy na piątkową tomo, potem kardiolog i megadawki Beacopa, przeszczep. Nie wymigam się od tych przyjemności :/
Wyłysiałam ale to nie dramat, myślałam, że gorzej będzie. Śpiewaliśmy z mężem "Trzeba łysych pokryć papą" gdy golił mi nędzne resztki na glacy. Potem szałowa peruka, kompletna zmiana image - na długowłosą brunetkę. Trzeba poszaleć, żeby nie być smutasem w sytuacji, na której rozwój wpływ mamy w sumie niewielki.
W ciągu kilku dni robiłam rzeczy, od których zdrowo jędzących wysłałoby na sedesik :D
Pożerałam słoje ogórów konserwowych, jabłka i mięcho, najlepiej dużo i tłusto. Moją ofiara padły musztardy i ketchupy, wylewane na zamawiane pizze... czosnek i barszcz ukiszony lub nie, mleko... wszystko w ciągłym miksie nieustannego przeżuwania :D

Opuchlizna stopniowo ustępuje. Nie wiem, czy to po Encortonie i Natulanie, ale mam napady bólu żył w nogach. Zwłaszcza jak odpoczywam,albo śpię to pojawia się nagle. Wczoraj omal nie zemdlałam. Ból jest nagły, trwa kilka minut, masakryczny po prostu... Jutro kończę Natulan, schodzę stopniowo z dawek Encortonu, może się polepszy. Lekarze ostrzegali mnie przed skutkami ubocznymi leków, ale te napady bólu są tak wściekłe, jakby mi nogi na żywca ktoś odcinał :(((

Jak poradziliście sobie z opuchlizną rąk, gdy chłonka nie chce odpływać z dłoni a palce robią się jak serdelki? Masaże niewiele dają, maści i żele też. A nawet jeszcze mniej...

Jako tako po BEACOP, w chuścinie chodzę, jakie mam w niej wieeelkie oczy. Lemur, normalnie dziki lemur :)))
Duże dawki encortonu powodują u mnie ataki głodu. Żrę, żrę i żrę... ale nie tyję jakoś.
Holterek zdjęli i serduszko się nie buntuje. To na razie niezła wiadomość.
Tego chemiooporniaka wywalam także metodą niekonwencjonalną: kroplami dra Bacha. Szczęście, że mam znajomą terapeutkę, nie kasuje za nie. Nie byłoby mnie stać. Lekarze onkolodzy zapytani o terapię dra Bacha, popierają jako wsparcie immuno. Jestem dobrej myśli. :)

No to nie będzie przeszczepu... uznano, że nie dam rady. Podadzą BEACOP, najpierw zwykły a jak będzie ok to eskalowany. Wywaliło mi węzeł pod pachą i z powrotem na szyi. Po tygodniu w szpitalu - czekania co dalej, konsultacjach, wlewy i w poniedziałek na trochę do domu. Smutno mi, że tyle czasu walki i wciąż to samo. Chemiooporność. :(