SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Bubu

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 24
gości: 24
użytkowników: 0

dzisiaj: 472
ogółem: 5275402
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1367

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
Dylemat etyczny.
352014-04-06 15:30
autor: Syringa, dodał 2014-03-06 22:52komentuj

Mam nowinę. Wiadomość wciskającą w fotel. Nie wiem czy wiecie, ale niektórzy z nas mają NIEOPERACYJNE guzy :)

Trafiłam na apel o pomoc jednej z ziarniaczek. Tam też znalazłam określenie nieoperacyjny guz. Po chwilowym niedowierzaniu zaczęłam się śmiać. Następnie przyszła jednak refleksja. Słowo nieoperacyjny dziewczyna używa w kontekście, który sugeruje, że jej przypadek jest wyjątkowo trudny i niestandardowy. Autorka oczywiście zapomniała dodać, że guzów w ziarnicy się nie operuje.

Śmiać się, płakać, czy podziwiać za twórcze przedstawienie danych, które ma spowodować powiew grozy wśród słuchaczy i otworzyć portfele? Odpowiedzcie sobie na to sami.
Na pewno jest to niezawodny sposób na wywołanie poruszenia. Jedno słówko nieoperacyjny, a jaki daje ciąg skojarzeń u przypadkowego odbiorcy.
A ja mam moralny dylemat: jak daleko może posunąć się chory? Czy choroba może usprawiedliwić nadużycia? Czy z powodu choroby, mam prawo domagać się polepszenia warunków materialnych? Spełnienia zachcianek?
I z drugiej strony: Czy mam prawo potępić publicznie takie osoby? No bo przecież mimo wszystko ona jest chora. Choroby sobie nie wymyśliła.

P.S. Natalia jeśli tu zaglądasz i czujesz się obrażona z powodu mojego niedoceniania Twojej kreatywności, możesz mi to wygarnąć nawet osobiście. Też jestem ze Szczecina.

autor: lola, dodał 2014-03-07 10:24komentuj

Wiem o kim piszesz, byłam zdumiona i wściekła gdy to przeczytałam. Lewobrzeże pozdrawia.

+0

autor: Asowa, dodał 2014-03-07 10:57komentuj

> O 10:24, dnia 2014-03-07 lola napisał(-a):
> Wiem o kim piszesz, byłam zdumiona i wściekła gdy to przeczytałam. Lewobrzeże pozdrawia.

Kiedyś był tu wątek o jakiejś malarce czy kimś takim chorującym na zz, dziewczę domagało się od ludzi garnków ze stali nierdzewnej i remontu łazienki;)

+0

autor: test, dodał 2014-03-07 11:13komentuj

test

+0

autor: Lily, dodał 2014-03-07 11:15komentuj

Aby móc odpowiedzieć sobie na takie pytanie, może cofnijmy się do rozważań usprawiedliwiania czynów haniebnych ze względu na okoliczności. Np … Czy jak coś ukradniemy, bo jesteśmy biedni - to w świetle prawa jesteśmy niewinni? Nie. Fakt, to fakt. Ale tak po ludzku - w oczach ludzi jest to okoliczność bardzo łagodząca i wiele z nas odpuściłoby karę.

Nadinterpretacja rzeczywistości choroby, czy też celowe zmyślanie nie jest kradzieżą. A może tylko wyłudzeniem? Jak wielka różnica pomiędzy jednym a drugim, tylko we własnym sumieniu człowiek odpowie.

Tylko my, chorzy, wiemy jak bardzo nowotwór definiuje nasze życie, szczególnie materialne. Moja choroba przekreśliła całkowicie moją karierę zawodową. Jeszcze parę lat temu, dobrze zarabiałam, realizowałam swoje marzenia, cele. Po pierwszej remisji, miałam stracha. Doszłam do wniosku, że poczekam jeszcze chwilę spróbuję jeszcze raz, bo może ta menda wróci, zresztą włosy muszą mi odrosnąć, abym nie wzbudzała podejrzeń. Nie jestem zwolennikiem onkologicznego 'outcomingu'. Menda wróciła. Dziś, gdyby nie mąż, nie miałam co jeść.

Są osoby, które nie mają wyjścia. Są dzieci. Potrzebne pieniądze na lekarstwa, przejazdy, ciepłą kurtkę na zimę, czy papier toaletowy. Jak dotykasz dna, chwytasz się każdej opcji.

Myślę, że na tym świecie ludzie są zmuszeni robić znacznie gorsze rzeczy, aby przetrwać.

+0

autor: lola, dodał 2014-03-07 17:47komentuj

a jeśli taka osoba ma wyjście, dobrą sytuację materialną w rodzinie, nie ma dzieci i nie ma tak naprawdę określonego celu na jaki zbiera pieniądze?
ja w tym momencie zastanawiam się, dlaczego dla siebie nie zorganizowałam takiej zbiórki, nie będę się teraz ścigać w teoriach kto miał gorzej. ale takie wprowadzanie ludzi w błąd nie uświadamia społeczeństwa, tylko niepotrzebnie miesza, co później może odbić się tym, że jeśli ktoś naprawdę będzie potrzebować pomocy to jej nie otrzyma, bo nie będzie o nią prosił nakręconymi zwrotami, a i ludzie przestaną ufać, bo stracimy wiarygodność.

+0

autor: Syringa, dodał 2014-03-07 18:04komentuj

Lola
Super, że ktoś jeszcze zauważył, że w tym przypadku jest coś nie tak.

Asowa
No tak słynny remont łazienki :)
Jak byłam świeżo w remisji, to przeczytałam o bardzo drogim leczeniu siatkarki mającej ziarnicę. Trochę spanikowana zapytałam na tym forum o co chodzi, czyżby zaczęto domagać się od nas pieniędzy? No i oświeciliście mnie. Wtedy po raz pierwszy zetknęłam się z czymś takim. Wcześniej jak ktoś był pod opieką fundacji, czy trąbiono o tym mediach, to nawet nie podejrzewałam możliwości nadużyć. Naiwna byłam!
Teraz od czasu, do czasu trafiam na takie kwiatki i coraz bardziej mam ochotę krzyczeć. Wczorajszy przerwał tamę. Dziś mi już trochę przeszło.
Paradoksalnie osoby, które naprawdę potrzebują pomocy, musimy jeszcze czasem przekonywać by zakładali konta, bo miewają opory.

Lily
Ciekawa wypowiedz.
Wydaje mi się, że spora część z nas, bez małżonków, rodziców, rodzeństwa, czy innych bliskich chwilami nie miałaby co do garnka włożyć. Na szczęście mamy ich pomoc. Ale co jakbyśmy nie mieli?
Tak, więc zgodzę się, że jak ktoś jest pod ścianą to trzeba mu odpuścić.


Wiecie chyba najbardziej bulwersuje mnie brak stawiania jasno sprawy. Każdy ma prawo prosić o co chce. Tylko jak ktoś zbiera na wódkę to oczekiwałabym informacji: "zbieram na wódkę", a nie bajeczki "zbieram na chleb".
Czyli w przypadku Natalii: zbieram na prywatne leczenie, bo nie chcę państwowego. Tam muszę czekać 2 godziny w kolejce do onkologa, a prywatnie mam to w 5 minut. W państwowym szpitalu jak podają mi chemię jest 1 pielęgniarka na 10 osób, a prywatnie mam pielęgniarkę na zawołanie itd. Pewnie mniej by zebrała pieniędzy, ale byłoby to uczciwe.

Na zakończenie doszłam wreszcie do tego, gdzie dla mnie przebiega granica balansowania prawdą. Komu pomóc, komu dać spokój pomimo naginania faktów, a komu powiedzieć nie ma mowy oszuście. Nie będę też już miała problemów z wyartykułowaniem znajomym dlaczego tej osobie nie mam zamiaru pomagać i jeszcze ją oczerniam, choć w innym niby podobnym przypadku angażuję się.

Pozdrawiam i miłego weekendu życzę. W szczególności tym którym chciało się czytać przydługie wywody.

+0

autor: dziubas, dodał 2014-03-08 08:00komentuj

Witajcie...
odnalazłam info na temat Natali i szczerze mówiąc jestem trochę zniesmaczona...

Sama nie choruję na ZZ, ale Wasze forum jest mi bliskie, prawie 2 lat śledzę wasze historie i wasze walki...

Z tego co przeczytałam wynika, że Natalia jest chora na ZZ ale ta choroba jakby u niej wygląda o wiele bardziej dramatycznie niż u wielu z was...czy to prawda???Przecież wiele osób tutaj też miało guzy w klatce, duże pakiety węzłów..., ale nie przedstawialiście waszych historii jako mega dramatycznych...Ona zbiera na prywatne leczenie...ale czy zbiera na inne leki niż te, które ma do zaoferowania NFZ???czy leki w prywatnych klinikach są inne, lepsze, skuteczniejsze w przyapdku zz???Moze to faktycznie tak, ze ona nie chce czekać w kolejkach, chce mieć pielęgniarkę na zawołanie i śniadanie podane w białych rękawiczkach??(tak podaje sie posiłki w jednej z klinik prywatnych w trójmieście, wiem bo rodziłam w takiej klinice).
Mam mieszane uczucia...

+0

autor: Ewa, dodał 2014-03-08 17:23komentuj

> O 10:57, dnia 2014-03-07 Asowa napisał(-a):
> > O 10:24, dnia 2014-03-07 lola napisał(-a):
> > Wiem o kim piszesz, byłam zdumiona i wściekła gdy to przeczytałam. Lewobrzeże pozdrawia.
>
> Kiedyś był tu wątek o jakiejś malarce czy kimś takim chorującym na zz, dziewczę domagało się od ludzi garnków ze stali nierdzewnej i remontu łazienki;)
Najprawdopodobniej masz na mysl p.Agate Samocka artystke z Wroclawia.
Obecnie za posrednictwem fundacji zbiera na adcetris.

+0

autor: Syringa, dodał 2014-03-09 17:41komentuj

> O 08:00, dnia 2014-03-08 dziubas napisał(-a):
> Witajcie...
> odnalazłam info na temat Natali i szczerze mówiąc jestem trochę zniesmaczona...
>

Żeby nie było nieporozumień i nie skrzywdzić jakiejś innej Natalii. Chodzi mi o tą osobę:
http://www.pomaganiejesttrendy.org/...


> Sama nie choruję na ZZ, ale Wasze forum jest mi bliskie, prawie 2 lat śledzę wasze historie i wasze walki...
>
> Z tego co przeczytałam wynika, że Natalia jest chora na ZZ ale ta choroba jakby u niej wygląda o wiele bardziej dramatycznie niż u wielu z was...czy to prawda???Przecież wiele osób tutaj też miało guzy w klatce, duże pakiety węzłów..., ale nie przedstawialiście waszych historii jako mega dramatycznych...Ona zbiera na prywatne leczenie...ale czy zbiera na inne leki niż te, które ma do zaoferowania NFZ???czy leki w prywatnych klinikach są inne, lepsze, skuteczniejsze w przyapdku zz???Moze to faktycznie tak, ze ona nie chce czekać w kolejkach, chce mieć pielęgniarkę na zawołanie i śniadanie podane w białych rękawiczkach??(tak podaje sie posiłki w jednej z klinik prywatnych w trójmieście, wiem bo rodziłam w takiej klinice).
> Mam mieszane uczucia...

W Polsce jest jeden schemat, którego niestety nie refunduje NFZ. Jest to chemioterapia Adcerisem. Wszystkie inne sposoby leczenia, mamy takie same jak w reszcie krajów europejskich. Czy pójdzie się prywatnie, czy państwowo schematy są takie same. Adceris stosuje się u osób opornych na wcześniejsze leczenie, lub z nawrotami. Po opisie nie można znaleźć przesłanek, by dziewczyna należała do którejś z tych grup. Dlatego odradzam pomaganie tej osobie.

+0

autor: Asowa, dodał 2014-03-09 19:03komentuj

> O 17:41, dnia 2014-03-09 Syringa napisał(-a):
> > O 08:00, dnia 2014-03-08 dziubas napisał(-a):
> > Witajcie...
> > odnalazłam info na temat Natali i szczerze mówiąc jestem trochę zniesmaczona...
> >
>
> Żeby nie było nieporozumień i nie skrzywdzić jakiejś innej Natalii. Chodzi mi o tą osobę:
> http://www.pomaganiejesttrendy.org/...
>
>
> > Sama nie choruję na ZZ, ale Wasze forum jest mi bliskie, prawie 2 lat śledzę wasze historie i wasze walki...
> >
> > Z tego co przeczytałam wynika, że Natalia jest chora na ZZ ale ta choroba jakby u niej wygląda o wiele bardziej dramatycznie niż u wielu z was...czy to prawda???Przecież wiele osób tutaj też miało guzy w klatce, duże pakiety węzłów..., ale nie przedstawialiście waszych historii jako mega dramatycznych...Ona zbiera na prywatne leczenie...ale czy zbiera na inne leki niż te, które ma do zaoferowania NFZ???czy leki w prywatnych klinikach są inne, lepsze, skuteczniejsze w przyapdku zz???Moze to faktycznie tak, ze ona nie chce czekać w kolejkach, chce mieć pielęgniarkę na zawołanie i śniadanie podane w białych rękawiczkach??(tak podaje sie posiłki w jednej z klinik prywatnych w trójmieście, wiem bo rodziłam w takiej klinice).
> > Mam mieszane uczucia...
>
> W Polsce jest jeden schemat, którego niestety nie refunduje NFZ. Jest to chemioterapia Adcerisem. Wszystkie inne sposoby leczenia, mamy takie same jak w reszcie krajów europejskich. Czy pójdzie się prywatnie, czy państwowo schematy są takie same. Adceris stosuje się u osób opornych na wcześniejsze leczenie, lub z nawrotami. Po opisie nie można znaleźć przesłanek, by dziewczyna należała do którejś z tych grup. Dlatego odradzam pomaganie tej osobie.

Przeczytałam i.....czuję wielki niesmak.
Nie będę pisała o swoich przemyśleniach bo szkoda mi czasu;)
Szkoda, że Natalia nie pisze konkretów, na jakie leczenie potrzebna jest kasa?
No i leki są refundowane....
Tak, wygrałam z chłoniakiem nieziarniczym, teraz walczę z kolejnym syfem i się zastanawiam skąd się biorą takie Natalie?

+0

autor: lola, dodał 2014-03-09 19:30komentuj

1. "zdecydowano się na podanie 6 chemioterapii, łącznie 12 cykli"

?????????????????

2. "Guz zmniejszył się o połowę, chemioterapia przyniosła pozytywne skutki ale nie aż takie."

Że co??

3. "Szukam wciąż odpowiedniej drogi i metody by być zdrową. Utrzymywanie zdrowiej diety, kupowanie leków, suplementów jest bardzo kosztowne. Nie wspomnę o sterylnych warunkach do życia, braku kontaktu z bakteramii, które nie wypływają dobrze na mój układ immunologiczny."

o Matko!

Zresztą co ja tu będę kopiować i wklejać, jak to wszystko brzmi jak jakaś bujda. Jestem tak wściekła, że zaraz pęknę.

+0

autor: lola, dodał 2014-03-09 19:54komentuj

http://www.mmszczecin.pl/475167/201...

+0

autor: Asowa, dodał 2014-03-09 20:09komentuj

> O 19:54, dnia 2014-03-09 lola napisał(-a):
> http://www.mmszczecin.pl/475167/201...

Do tego wpłaty na prywatne konto.....

+0

autor: dziubas, dodał 2014-03-09 20:45komentuj

No właśnie o Tę Natalię mi chodziło...porażka...
POmaganie, owszem jest trendy, ale nie w takim wydaniu...masakra...moze gdybym nie znała Waszych historii to bym uwierzyła w te bajki...

Nie choruję, dlatego łatwiej jest mnie nabić w butelkę...Wy wiecie na czym leczenie polega, ja jedynie pobierznie i teraz ile jest takich ludzi, których Ona złapie na tę swoją wętkę..
Gdzieś znalazłam jej wypowiedź, ze zbiera na ten lek nie refundowany przez NFZ, ale czy to prawda to nie wiem. Z tego linka wklejonego wyżej wynika, ze zbiera obecnie na to, aby mieć komfort psychiczny, prywatną pielęgniarkę, prywatną klinikę i inne ponad wymiarowe przywileje...

Masakra...

+0

autor: Mariano , dodał 2014-03-10 00:27komentuj

Czytając te komentarze, aż mnie wewnętrznie trzęsie na tak żałosną i obłudną zazdrość. Natalia, jest mojej żony przyjaciółką, Natalia nigdy o pomoc nie prosiła, to jej przyjaciele, bo takich w przeciwieństwie do Was, posiada poprosili. Kolejnym powodem dlaczego się mylicie, to jest fakt, iż każdy ma prawo do brania, dawania i czerpania pomocy od innych. Inni natomiast, mają prawo pomagać komukolwiek mają chęć pomocy.

+0

autor: lola, dodał 2014-03-10 07:30komentuj

>Czytając te komentarze, aż mnie wewnętrznie trzęsie na tak żałosną i obłudną zazdrość.

Jeśli coś tu jest żałosne, to akurat to zdanie, na takim forum.

>Natalia, jest mojej żony przyjaciółką,

Stąd brak obiektywizmu z Twojej strony. My, chorzy, nie damy sobie wcisnąć kitu.

>Natalia nigdy o pomoc nie prosiła, to jej przyjaciele, bo takich w przeciwieństwie do Was, posiada poprosili.

Frustracja z Twojej strony ogromna, ale na to też odpowiem. Tak się składa, że moi przyjaciele (tak, mam ich), także zaproponowali, że zorganizują dla mnie zbiórkę. Wytłumaczyłam im wtedy na czym polega leczenie ziarnicy i poprosiłam, aby pomogli komuś, kto tego naprawdę potrzebuje. Co zresztą faktycznie się stało.

>Kolejnym powodem dlaczego się mylicie, to jest fakt, iż każdy ma prawo do brania, dawania i czerpania pomocy od innych. Inni natomiast, mają prawo pomagać komukolwiek mają chęć pomocy.

Oczywiście, że każdy ma prawo pomagać komu chce! Pod warunkiem, że jest dobrze poinformowany na co przeznacza pieniądze, a nie zmanipulowany.

Jak to mawiają: uderz w stół, a nożyce się odezwą.
Dobrego dnia.

+0

autor: Asowa, dodał 2014-03-10 08:13komentuj

> O 07:30, dnia 2014-03-10 lola napisał(-a):
> >Czytając te komentarze, aż mnie wewnętrznie trzęsie na tak żałosną i obłudną zazdrość.
>
> Jeśli coś tu jest żałosne, to akurat to zdanie, na takim forum.
>
> >Natalia, jest mojej żony przyjaciółką,
>
> Stąd brak obiektywizmu z Twojej strony. My, chorzy, nie damy sobie wcisnąć kitu.
>
> >Natalia nigdy o pomoc nie prosiła, to jej przyjaciele, bo takich w przeciwieństwie do Was, posiada poprosili.
>
> Frustracja z Twojej strony ogromna, ale na to też odpowiem. Tak się składa, że moi przyjaciele (tak, mam ich), także zaproponowali, że zorganizują dla mnie zbiórkę. Wytłumaczyłam im wtedy na czym polega leczenie ziarnicy i poprosiłam, aby pomogli komuś, kto tego naprawdę potrzebuje. Co zresztą faktycznie się stało.
>
> >Kolejnym powodem dlaczego się mylicie, to jest fakt, iż każdy ma prawo do brania, dawania i czerpania pomocy od innych. Inni natomiast, mają prawo pomagać komukolwiek mają chęć pomocy.
>
> Oczywiście, że każdy ma prawo pomagać komu chce! Pod warunkiem, że jest dobrze poinformowany na co przeznacza pieniądze, a nie zmanipulowany.
>
> Jak to mawiają: uderz w stół, a nożyce się odezwą.
> Dobrego dnia.

Lola, nic dodać nic ująć, moi przyjaciele, a nawet moja rodzona siostra zorganizowali zbiórkę na małą dziewczynkę chorą na białaczkę, jeej rodzice mieli problemy finansowe i takiej zbiórki potrzebowali.
Ja co roku zbieram sobie 1% na konto w fundacji,mniemna swoje prywatne i nie mydlę nikomu oczu, nie koloryzuję jak drogie jest moje leczenie.
Natalia,mświadomie lub nie,mwprowadza w błąd, ale to wyjaśnia skąd lidzie mają takie a nie inne wyobrażenie o pacjentach onkologicznych.
Ziarnica nie wymaga aż takich nakładów finansowych.
Zdrówka dla Natalii;) I więcej opytmizmu dla niej i jej przyjaciół;)

+0

autor: dziubas, dodał 2014-03-10 08:15komentuj

> O 00:27, dnia 2014-03-10 Mariano napisał(-a):
> Czytając te komentarze, aż mnie wewnętrznie trzęsie na tak żałosną i obłudną zazdrość. Natalia, jest mojej żony przyjaciółką, Natalia nigdy o pomoc nie prosiła, to jej przyjaciele, bo takich w przeciwieństwie do Was, posiada poprosili. Kolejnym powodem dlaczego się mylicie, to jest fakt, iż każdy ma prawo do brania, dawania i czerpania pomocy od innych. Inni natomiast, mają prawo pomagać komukolwiek mają chęć pomocy.


Może gdybyś poznał istotę tej choroby, jej przebieg i ludzi, którzy na nią chorują to zdanie byś zmienił (mam przynajmniej taką nadzieje).
Porównaj sobie proszę innych chorych, którzy nie zbierają kasy na prywatne leczenie (bo Natalia zbiera na prywatną klinikę dzięki której ominie kolejki i będzie miała zapewnioną płatną opiekę)a nie na lek czy wyjazd zagranicny który ma uratowaćjej życie, a to jest różnica. Poczytaj c=historie ludzi którzy zbierają na leki nierefundowane, warte 400-600tys złotych. Poczytaj historie dzieci chorych na białaczki, dla któych jedynym ratunkiem jest leczenie biologiczne warte 500tys.złotych, to moze zmienisz zdanie. DObrze ze Natalia ma znajomych którzy chcą pomóc, ale niech Ci znajomi poznają istotę jej choroby, jej przebieg i to jak wyglada leczenie. A wy zbieracie kase dla dziewczyny która nie zbiera na lek tylko na prywatną klinikę w której ominie kolejki.
Porażka...

+0

autor: lola, dodał 2014-03-10 09:58komentuj

W komentarzu pod artykułem pojawiła się informacja, że w leczeniu Natalii popełniono błąd, gdyż źle dobrano jej chemię. Nie chce mi się już tego komentować. To mnie przerasta.

+0

autor: ziarniak, dodał 2014-03-10 10:38komentuj

Ogolnie to malo wiecie a duzo szczekacie:-/. Po:
1) Natalka z tego co wiem miala nawrot
2) leczy sie w niemczech gdzie prawdopodobnie dostanie po przeszczepie adcertis
3) w polsce bylo by tak: przeszczep, ewentualnie kolejny i moooze sie uda ( a moze NIE)
4) Przypomnijcie sobie historie Anny K. Ona tez zbierala na adcertis ale po przeszczepie kiedy bylo juz pozno zebrala tez tysiące podpisow do ministerstwa i kazdy wie jak to sie skończyło. ..
5) ktos wyzej dobrze napisal to znajomi to dla niej zorganizowali a Wy sie spinacie?
6) tez choruje wiex nie pisac "nie wiesz jak to jest"
.Dziekuje do widzenia

+0

autor: lola, dodał 2014-03-10 12:58komentuj

no i skoro chorujesz to dziwisz się tej dyskusji? informacji które podałeś nie ma na jej stronie więc zgadzam się z Tobą, że mało wiemy. Ludzie,ADCETRIS. Proszę, do widzenia.

+0

autor: Syringa, dodał 2014-03-10 14:55komentuj

Ale tu się burza rozpętała.
Ponieważ zaczęłam temat, chciałabym grzecznie poprosić obrońców Natalii, którzy po raz pierwszy znaleźli się na tych stronach o dyskusję merytoryczną, a nie obrażanie i wmawianie nam żałosnej, obłudnej zazdrości, czy pisanie, że szczekamy.
Może przyzwyczailiście się do internetowej swobody panującej na forach, gdzie głównym celem jest obrażenie drugiej osoby, a nie przekonanie jej do swoich racji, ale to nie ten adres.
My tutaj też czasem mamy przeciwne zdania, dyskutujemy gorąco, bronimy swoich racji, ale nigdy nie wyzywamy tych co mają przeciwne. Potrafimy też przyznawać się do błędów i osiągać konsensus, bez takich wtrętów.
Ponieważ Natalia w swoich wpisach tyle poprzekręcała, powinna sprawę wyprostować i konkretnie opisać w jakiej jest sytuacji. Jeśli jest uczciwą osobą, na pewno nie będzie miała oporów by rozwiać wszelkie wątpliwości. Tak więc Natalio zapraszamy.

+0

autor: Syringa, dodał 2014-03-10 15:55komentuj

> O 10:38, dnia 2014-03-10 ziarniak napisał(-a):
> Ogolnie to malo wiecie a duzo szczekacie:-/. Po:
> 1) Natalka z tego co wiem miala nawrot

Informacja "z tego co wiem", to trochę za mało. Sama Natalia nic o nawrocie nie wspomina. Natalia zresztą na każdym forum, gdzie ludzie mają jakieś wątpliwości wygodnie milczy. Sama słyszałam, że podobno zbiera na hipertermię. Tylko, że jednym z przeciwwskazań zastosowania tej metody jest właśnie ziarnica. Ludzie na forach po prostu snują domysły, a sama Natalia "szuka wciąż odpowiedniej drogi" (to jej słowa), konkretów unika jak ognia i nie chce sprostować różnych doniesień.

> 2) leczy sie w niemczech gdzie prawdopodobnie dostanie po przeszczepie adcertis
> 3) w polsce bylo by tak: przeszczep, ewentualnie kolejny i moooze sie uda ( a moze NIE)

Nie wiem czy zdajesz sobie sprawę, ale Adcetris (lola już się staram :)), nie jest lekiem doskonałym. Tu tak samo może być albo się uda, albo i nie.

> 4) Przypomnijcie sobie historie Anny K. Ona tez zbierala na adcertis ale po przeszczepie kiedy bylo juz pozno zebrala tez tysiące podpisow do ministerstwa i kazdy wie jak to sie skończyło. ..

No właśnie, przykład Ani, który pokazuje kolosalną różnicę między tymi osobami. Ania pod względem osobowości była przeciwieństwem Natalii. Gdybym miała jakiekolwiek wątpliwości, co do stanu jej zdrowia, to w kilka chwil pokazując swoją dokumentację, rozwiałaby wszystkie nieporozumienia. Bo Ania była prawdomówna.
Ania dostała Adcetris. Tylko, że to nie jest gwarancja wyleczenia. To tylko/aż szansa na uporanie się z chorobą. Ania była osobą, której ten lek nie tylko nie pomagał, ale i szkodził. Po podaniu jego, było gorzej niż przed podaniem. Gdyby dostała ten lek na początku leczenia, nic by to nie zmieniło. Reakcja jej organizmu też, by była taka sama, ewentualnie lekarze mieliby mniej roboty z wyciąganiem ją z krytycznej sytuacji, w jakiej postawił ją Adcetris. Przypominam to jest lek, a nie cudowny środek, który na 100% zadziała i nie ma skutków ubocznych.
Ania też nigdy nie opowiadała nieprawdziwych bajeczek pod publiczkę, a jak się okazało, że Adcetris jej nie pomoże, to poinformowała na swojej stronie, by ludzie wiedzieli, że już na to nie zbiera więcej pieniędzy. Ania to przykład UCZCIWOŚCI, który Natalia i jej znajomi powinni wziąć sobie do serca.

> 5) ktos wyzej dobrze napisal to znajomi to dla niej zorganizowali a Wy sie spinacie?

Bo to nie znajomi finansują Natalię. Jeśli będą ją sami opłacać to, złego słowa nie powiem o nich i Natalii.

> 6) tez choruje wiex nie pisac "nie wiesz jak to jest"
> .Dziekuje do widzenia

Twoje słownictwo, to z jakiej strony tu do nas trafiłeś, mimo wszystko brak dogłębnej znajomości tematu, oraz Twój kuriozalny podpis (kto na forum o ziarnicy podpisuje się ziarniak?) jakoś o tym nie świadczy.

+0

autor: Ela, dodał 2014-03-10 16:04komentuj

Syringa:
Gdzie moge przeczytać szczegóły dotyczące Ani i jej kłopotów z Adcetrisem? Wzrosło zaawansowanie nowotworu po podaniu A. czy skutki uboczne były barierą?

+0

autor: rodzynka, dodał 2014-03-10 17:15komentuj

Jestem zaskoczona, bo pierwszy raz słyszę o Natalii. I jak czytam opis jej choroby, to faktycznie, mam mieszane uczucia. Wszyscy wiemy, jak jest z ZZ - albo ABVD, albo BEACOPP i nie ma innej filozofii. Zastanawiam się jak ten 20-cm guz jest możliwy? Dlaczego nie wkleiła np. PETa, żeby to zobrazować. Sama miałam 16 cm i mój dr House powiedział, że jestem rekordzistką. Po chemii guz zmniejszył się do 10 cm, czyli do takiej samej wielkości, jak u Natalii - i bez problemu miałam radioterapię, też na obszar płuca. Po radio miałam spore zagęszczenia, ale rok po - jest prawie idealnie, tzn. z płucem. Więc czegoś tu nie rozumiem. Czy te 10 cm masy resztkowej nadal świeciło w PET?

Jak dla mnie wygląda to bardzo małowiarygodnie. Pewnie dla osób, które nie znają naszej przypadłości może to wyglądać dramatycznie. Życzę Natalii zdrowia, ale jeśli kwestią jest tylko opieka prywatna, to taki apel nie jest fair. Choć oczywiście każdy ma inne oczekiwania od życia itp. Jesteśmy różni.

+0

autor: Syringa, dodał 2014-03-10 18:13komentuj

> O 16:04, dnia 2014-03-10 Ela napisał(-a):
> Syringa:
> Gdzie moge przeczytać szczegóły dotyczące Ani i jej kłopotów z Adcetrisem? Wzrosło zaawansowanie nowotworu po podaniu A. czy skutki uboczne były barierą?

np. tutaj
https://www.facebook.com/MozeszPomo...

Ania miała też swoją stronę z tego co pamiętam na www.annakapuscinska.pl Ale teraz jak próbuję ją znaleźć, to wyskakuje napis brak dostępu. Może stona została usunięta? Albo coś źle wpisuje. Proszę o pomoc, jeśli ktoś z forumowiczów może wyjaśnić sytuację dlaczego nie mogę tej strony znaleźć.

Ania pisała również na stronach ziarnicy. Po lewej stronie znajdziesz zakładkę lista blogów. Wybierz blog zatytułowany annamarchewa. Wpisy na tym blogu się jednak urywają w pewnym momencie.

Skutki uboczne mocno dawały się Ani we znaki. Jednak dopiero po pecie lekarze zrezygnowali z dalszego podawania Adcetrisu. Z tego co wiem (ale tutaj mogłam coś przekręcić) nadal był progres choroby. Niech mnie ktoś poprawi jeśli źle napisałam.


+0

autor: Nessa, dodał 2014-03-10 19:43komentuj

nie żyjcie nienawiścią, to niezdrowe ;)

+0

autor: tylkoja, dodał 2014-03-10 19:55komentuj

http://www.pomaganiejesttrendy.org/...

+0

autor: lola, dodał 2014-03-10 20:50komentuj

"Od nienawiści strzeż mnie Boże". Ja naprawdę szczerze życzę Natalii jak najlepiej. Myślę, że bardziej skuteczne od wyzywania komentujących, byłoby sprostowanie wszelkich podanych informacji. Chyba, że nie ma czego sprostować. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

+0

autor: sylvek1989, dodał 2014-03-10 21:37komentuj

Tak sobie czytam te komentarze i jedno mi się nasuwa: Jeżeli macie jakieś wątpliwości np. czy naprawdę nie może mieć naświetleń itd. to może po prostu wyślijcie jej maila i zapytajcie? Debatowanie czy ma dużego a może mniejszego guza też sobie darujmy. Każdy z nas swoje przeżył i jestem pewien, że nikt by nie zbierał pieniędzy jeżeli by ich naprawdę nie potrzebował.
Hmm ktoś pisał że nie ma nigdzie jej wyników badań itd. Może i nie ma, ale co by taki wynik badania powiedział ludziom którzy nie mają pojęcia o ziarnicy? :-) "dziwne zapiski jeszcze dziwniejsze zdjęcia"
Jak chodzi o porównania "bo ja miałam... (ja też miałem) to dobrze o tym wiemy, że każdy przypadek jest inny i nie ma sztywnych reguł w tej chorobie

Każdy ma swój sposób myślenia, ale to forum chyba zostało stworzone do innych celów niż "obgadywanie,szukanie spisku itd." Proponuje przestać debatować o tym w Tym miejscu. Jeżeli ktoś ma jakieś pytania, wątpliwości to może niech po prostu sam napisze do Natalii
Pozdrawiam

+0

autor: Asowa, dodał 2014-03-10 22:10komentuj

> O 21:37, dnia 2014-03-10 sylvek1989 napisał(-a):
> Tak sobie czytam te komentarze i jedno mi się nasuwa: Jeżeli macie jakieś wątpliwości np. czy naprawdę nie może mieć naświetleń itd. to może po prostu wyślijcie jej maila i zapytajcie? Debatowanie czy ma dużego a może mniejszego guza też sobie darujmy. Każdy z nas swoje przeżył i jestem pewien, że nikt by nie zbierał pieniędzy jeżeli by ich naprawdę nie potrzebował.
> Hmm ktoś pisał że nie ma nigdzie jej wyników badań itd. Może i nie ma, ale co by taki wynik badania powiedział ludziom którzy nie mają pojęcia o ziarnicy? :-) "dziwne zapiski jeszcze dziwniejsze zdjęcia"
> Jak chodzi o porównania "bo ja miałam... (ja też miałem) to dobrze o tym wiemy, że każdy przypadek jest inny i nie ma sztywnych reguł w tej chorobie
>
> Każdy ma swój sposób myślenia, ale to forum chyba zostało stworzone do innych celów niż "obgadywanie,szukanie spisku itd." Proponuje przestać debatować o tym w Tym miejscu. Jeżeli ktoś ma jakieś pytania, wątpliwości to może niech po prostu sam napisze do Natalii
> Pozdrawiam

Sylvek, cały problem polega głównie nie na tym czy ktoś potrzebuje kasynie a na wprowadzaniu w błąd opinii publicznej.
Do ludzi docierają takie apele jak np Natalii i jest panika jak ktoś zachoruje na ziarnicę.
A zz to nie wyrok, są leki, nawet leczenie w państwowych placówkach nie jest dramatem. I przy chłoniaku nie trzeba żyć w sterylnych warunkach, wydawać majątku na leki czy suplementy.
Jeśli ktoś chce się leczyć prywatnie ma do tego prawo, ale szczerość powinna być podstawą wszelkich apeli, zbiórek pieniędzy.
Natalia nie powinna być zaskoczona jeśli ktoś życzliwy doniesie do Skarbowego, że zbiera pieniądze na prywatne konto......

+0

autor: Syringa, dodał 2014-03-10 22:20komentuj

> O 21:37, dnia 2014-03-10 sylvek1989 napisał(-a):
> Tak sobie czytam te komentarze i jedno mi się nasuwa: Jeżeli macie jakieś wątpliwości np. czy naprawdę nie może mieć naświetleń itd. to może po prostu wyślijcie jej maila i zapytajcie?

Dobry pomysł.

+0

autor: rodzynka, dodał 2014-03-10 23:28komentuj

Sylwek, nie zgadzam się z Tobą. Bo w przypadku pierwszego rzutu choroby przy ZZ są praktycznie dwa schematy postępowania i raczej leczenie w podobnych przypadkach wygląda tak samo. Więc można to porównywać. Jeśli ktoś pisze, że nie może mieć naświetlanej 10-cm masy resztkowej ze względu na płuca, to jest to bzdura. No chyba że oczywiście nie zgadza się na leczenie - zawsze można.

Po drugie - widziałam wiele stron z apelami o zbiórkę pieniędzy, gdzie właśnie są publikowane wyniki badań, cała dokumentacja itp. I to wygląda wiarygodnie, nie trzeba snuć domysłów itp. Tutaj tak nie ma. Przychodzi mi do głowy, że nowotwór staje się ostatnio popularnym sposobem na lans, choć brzmi to makabrycznie...

+0

autor: tola, dodał 2014-03-11 20:10komentuj

Niewątpliwie każda z osób dotknięta chorobą, o której mowa wie na jej temat znacznie więcej niż przeciętny człowiek, którego to nie dotyczy. I faktycznie, gdy taki człowiek czyta „nieoperacyjny 20 centymetrowy guz” to może chwytać za serce i jak to ktoś wcześniej napisał portfele. Jednakże wychodzę z założenia że ludzie, którzy decydują się na jakąkolwiek pomoc materialną są dorośli i
mają pełne prawo zaczerpnąć większą ilość informacji na temat tej choroby, mają prawo napisać do osoby, której chcą pomóc i upewnić się co dokładnie stanie się z ich pieniędzmi jeżeli je ofiarują, mają również prawo dysponować swoimi pieniędzmi w taki sposób w jaki chcą. Niemniej jednak nie do końca rozumiem tutejsze poruszenie wszakże osoba, o której piszecie na jednej ze stron, do której link został umieszczony piszę: „Stąd apel o Państwa pomoc, by zebrać odpowiednie fundusze na dalszą terapię. Leczenie w prywatnej klinice jest zdecydowanie droższe, ale w niej nie muszę się o nic martwić. Mam zapewnione godne warunki, opiekę medyczną ale wciąż brakuje mi środków by pokryć dalsze leczenie.” co dla mnie jest wystarczającym postawieniem celu jasno. Co nie jest równoznaczne z tym, że zgadzam się ze zbieraniem środków na taki cel, ale tak jak wspomniałam wcześniej, każdy człowiek ma prawo wspomagać dowolny cel i dowolnie dysponować swoimi pieniędzmi. Dlatego dla osób, które mają jakiekolwiek wątpliwości, a chcą pomóc pozostaje jedno wyjście – napisać i zapytać. Taki krok zweryfikowałby wszelkie wątpliwości i to, czy macie racje mówiąc o nieszczerości dziewczyny, o której mowa. Ponadto warto pamiętać o tym, że chociaż ludzie zapadają na te same choroby to nie należy ich do siebie porównywać wszakże medycyna przewiduje, że każdy przypadek jest inny i tutaj podobnie jeśli ktoś ma jakiekolwiek wątpliwości czy pytania wystarczy napisać. Na koniec dodam, że doskonale rozumiem fakt iż podczas apeli o pomoc oczekuje się rzetelnych informacji na temat stanu choroby od osoby potrzebującej, co tutaj faktycznie jest dość ogólne to jednak nie należy z góry nie próbując nawet dotrzeć do rzetelnych informacji tego oceniać. To prawda, że ludzie nie podając rzetelnych informacji mogą zniechęcić do pomocy, ale prawdą jest również to, że ludzie oceniający nie dążący do otrzymania rzetelnych informacji też mogą zniechęcić. Wiem, że doszukiwanie się nieszczerości czy oszustwa jest domeną czasów w jakich przyszło nam żyć wszakże to niestety ale częste zjawisko, jednakże nie można dać się zwariować i wszędzie doszukiwać się negatywnych zamiarów, a także bezrefleksyjnie oceniać innych.

+0

autor: john, dodał 2014-04-06 15:30komentuj

q7m0DO http://www.QS3PE5ZGdxC9IoVKTAPT2DBY...

+0

Podobne tematy:



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2014 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :