SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Marysia Kotvica

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 18
gości: 18
użytkowników: 0

dzisiaj: 53
ogółem: 5349298
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1378

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
progresja choroby
412012-08-26 16:46
autor: zuza182, dodał 2012-08-13 12:55komentuj

witajcie

nie pisałam tu już jakiś czas.
30 maja miałam ostatni wlew chemii ABVD. prawidłowo wg wstępnych ustaleń miałam mieć więcej wlewów, ale potem nagle po konsulatcji z chematolog ustalili, że kończą i poczekają około 2 miesiące po czym badanie PET.

dziś otrzymałam wyniki.

progresja choroby guz 34mm/44mm, do tego torbiele na jajnikach

ostatnie wyniki PET z maja wskazywały na wynik 34mm i wtedy zadecydowano, ze podadzą ostatnie 2 wlewy.

w mojej ocenie guz nie został przez te 2 wlewy zniszczony, i co gorsza rozrósł się z powrotem .
czy dalsze leczenie może wkoncu pokonać te chorobe??????????

autor: INES, dodał 2012-08-13 13:01komentuj

Nie kumam, na jakiej podstawie zadecydowano o zakończeniu leczenia?

Zazwyczaj taką decyzję podejmuje się w momencie remisji choroby.

Rzeczywiście zdarza się że przy większych węzłach, które są spore, nie kurczą się one po leczeniu do stanu normalnego. Miałam koleżankę która miała węzeł wielkości cegłówki prawie. Po leczeniu był nadal spory, ale na PECie nie świecił wogóle.

+0

autor: zuza182, dodał 2012-08-13 14:00komentuj

tak ustalił lekarz prowadzący jak i chematolog

myślę , że gdybym przez te 2 miesiace miała jeszcze 4 wlewy to pewnie guz by znikł .
a tak nie dość ze dawka była za mała jak na rozmiar guza to jeszcze przestój w chemii ponad 2 miesiące.

ja sama ogólnie czuje sie dobrze, włosy mi odrosły, badania krwi z ubiegłego tygodnia rewelacyjne.
a wyniki PET dołujące.
moze byłoby już po leczeniu, a tak trzeba wracać od nowa do tego wszystkiego.



> O 13:01, dnia 2012-08-13 INES napisał(-a):
> Nie kumam, na jakiej podstawie zadecydowano o zakończeniu leczenia?
>
> Zazwyczaj taką decyzję podejmuje się w momencie remisji choroby.
>
> Rzeczywiście zdarza się że przy większych węzłach, które są spore, nie kurczą się one po leczeniu do stanu normalnego. Miałam koleżankę która miała węzeł wielkości cegłówki prawie. Po leczeniu był nadal spory, ale na PECie nie świecił wogóle.

+0

autor: INES, dodał 2012-08-13 14:37komentuj

Zuza, no niestety tak jest jak na ironię, że podczas progresji czasami czujemy się bardzo dobrze. Przechodziłam to nie raz i wiem, że bez względu na wyniki czułam się źle tylko podczas chemi.

Co do Twojego obecnego stanu, nie ma co sie zastanawiać co by było gdyby, tylko ruszać do przodu z leczeniem. Jeśli spadło Ci zaufanie do prowadzącego lekarza, zmień go! To Twoje życie i musisz czuć się komfortowo.

Ja miałam cudowną opiekę. 2 lata pierdzielenia się, progresje, załamanie, ale zawsze miałam lekarza obok, który o mnie walczył i nie odpuszczał. To dało rezultaty i wiele sił dla nie samej.

+0

autor: seba1502, dodał 2012-08-13 16:19komentuj

Jaki jest SUV tych węzłów??

+0

autor: Janek, dodał 2012-08-13 18:42komentuj

1502 słuszne pytanie, pozdrawiam

+0

autor: Aga71, dodał 2012-08-13 18:43komentuj

tak jak Inez mam wątpliwości co do zasadności przerwania Twojego leczenia bez jednoznacznej remisji...ostatnio słyszałam, ze w Polsce otwierane jest badanie kliniczne ABVD plus SGN35...podpytaj lekarza, bo być może byłaby to dla Ciebie dobra droga leczenia. Jeśli leczysz się w małym ośrodku powinnaś może skorzystać z konsultacji w jakimś większym.
Trzymaj się:-)

+0

autor: Zuza182, dodał 2012-08-13 19:07komentuj

> O 16:19, dnia 2012-08-13 seba1502 napisał(-a):
> Jaki jest SUV tych węzłów??

Guz rozmiar uprzednio 34x19x25 suv 2.0 obecnie guz 44 x35x44 i suv 2.7

Wezly chlonne 8mm suv 2.4
Na srodpiersiu obszar wzrostu metabolizmu suv 3.8

+0

autor: Zuza182, dodał 2012-08-13 19:09komentuj

> O 18:43, dnia 2012-08-13 Aga71 napisał(-a):
> tak jak Inez mam wątpliwości co do zasadności przerwania Twojego leczenia bez jednoznacznej remisji...ostatnio słyszałam, ze w Polsce otwierane jest badanie kliniczne ABVD plus SGN35...podpytaj lekarza, bo być może byłaby to dla Ciebie dobra droga leczenia. Jeśli leczysz się w małym ośrodku powinnaś może skorzystać z konsultacji w jakimś większym.
> Trzymaj się:-)


Leczę się w szpitalu wojewódzkim w olsztynie

+0

autor: Janek, dodał 2012-08-13 19:45komentuj


A jaki jest u Ciebie poziom referencyjny SUV,jest podany na pewno na samym dole w uwagach, moim zdanie SUV jest mały,pozdrawiam

+0

autor: seba1502, dodał 2012-08-13 20:22komentuj

SUV powyżej MBPS ( ta wartość podana jest zawsze na końcu wyniku), są zmianami podejrzanymi. Niektórzy lekarze twierdzą że graniczną wartością jest SUV wątroby, również zawsze podany na końcu wyniku.

+0

autor: ZUZA182, dodał 2012-08-14 08:18komentuj

zapis na dole jest taki poziom referencyjny suv odpowiada suv max

MBPS 2.2 SUV WĄTROBY 2.6 - OBECNIE
MBPS 2.0 SUV WĄTROBY 2.6 - UPRZEDNIO






> O 20:22, dnia 2012-08-13 seba1502 napisał(-a):
> SUV powyżej MBPS ( ta wartość podana jest zawsze na końcu wyniku), są zmianami podejrzanymi. Niektórzy lekarze twierdzą że graniczną wartością jest SUV wątroby, również zawsze podany na końcu wyniku.

+0

autor: ZUZA182, dodał 2012-08-14 10:31komentuj


dochodzi mnie jeszcze jedna wątpliwość.

w wyniku PET jest zapis :
"nierównomierny metabolizm w śledzionie ( możliwie ??? zimne ogniska ???? ) "

+0

autor: Aga71, dodał 2012-08-14 11:37komentuj

Nie ma co gdybać...chyba niestety czeka Cię dalsze leczenie...mam na myśli zwiększony metabolizm śródpiersia...
mimo wszystko skorzystałabym z możliwości konsultacji w jakimś większym ośrodku i polecam z całego serca ewentualną możliwość skorzystania z nowego badania klinicznego...niestety nie znam szczegółów ale wiem, że takie badania startują w Polsce. Może warto tym się zainteresować. Nie znam procedury zakwalifikowania do badania, ale wiem, że tym razem brana jest pod uwagę inna grupa niż do tej pory.
Kiedy masz spotkanie z twoimi lekarzami i odpowiedź, jakie planują wdrożyć leczenie?

+0

autor: ZUZA182, dodał 2012-08-14 13:23komentuj

może uda mi się z głównym lekarzem onkol. spotkać w piątek jest to jeden z najlepszych lekarzy w tym szpitalu

natomiast kosnultacje lek. z jakąś p. dr kórej nie znam - ale tak mi ustalił szpital mam w dniu 22.08

niestety czasu się nie cofnie. i nie można gdybać , ale tak strasznie żal straconych kolejnych miesięcy, gdy człowiek już wrocił do normalnego życia




> O 11:37, dnia 2012-08-14 Aga71 napisał(-a):
> Nie ma co gdybać...chyba niestety czeka Cię dalsze leczenie...mam na myśli zwiększony metabolizm śródpiersia...
> mimo wszystko skorzystałabym z możliwości konsultacji w jakimś większym ośrodku i polecam z całego serca ewentualną możliwość skorzystania z nowego badania klinicznego...niestety nie znam szczegółów ale wiem, że takie badania startują w Polsce. Może warto tym się zainteresować. Nie znam procedury zakwalifikowania do badania, ale wiem, że tym razem brana jest pod uwagę inna grupa niż do tej pory.
> Kiedy masz spotkanie z twoimi lekarzami i odpowiedź, jakie planują wdrożyć leczenie?

+0

autor: Janek, dodał 2012-08-14 13:47komentuj


ZUZA182, głowa do góry, moim zdaniem powinni dać promyki na te węzły śródpiersia bo tylko tam jest lekko powyżej preferencyjnego SUV, będzie dobrze daj znać co Ci powiedzieli,pozdrawiam

+0

autor: Zuza182, dodał 2012-08-14 16:23komentuj

>

Dzięki za wsparciE
mam 23 lata myślałam że młody organizm i dam radę szybko to pokonać A TU NIESPODZIANKA.

+0

autor: Janek, dodał 2012-08-14 18:53komentuj



Zuza182, jednym udaje się szybko pokonać to draństwo a inni muszą walczyć trochę dłużej,ja borykam się z tą "małpą" już 27 lat (1985 roku rozpoznanie ZZ) w 2010 r po latach spokoju musiałem przejść standardowe leczenie 6 x ABVD plus radio, i takie niespodzianki "ona" potrafi nam zrobić, jesteś młoda dasz radę pokaż jej gdzie jej miejsce, to taka rada od dziadka, pozdrawiam

+0

autor: leszek, dodał 2012-08-14 19:12komentuj

popieram j/w myślę że powinnaś zastanowić się nad zmianą lekarza lub skonsultować się z innym,jeśli dotychczasowe leczenie nie daje wyników powinno się zmienić na inną metodę lub inny schemat.dodam że jestem z Olsztyna i nie leczyłem się na miejscu.pozdrawiam

+0

autor: leszek, dodał 2012-08-14 19:15komentuj

jeszcze jedno pytanie gdzie robiłaś PET?

+0

autor: Zuza185, dodał 2012-08-14 19:44komentuj

> O 19:15, dnia 2012-08-14 leszek napisał(-a):
> jeszcze jedno pytanie gdzie robiłaś PET?


W bydgoszczy miałam robiony 5 razy i tylko tam

+0

autor: leszek, dodał 2012-08-15 08:46komentuj

jak w Bydgoszczy to ok ,jeśli chcesz dam ci namiary na innego lekarza ale napiszę ci na e-maila,lub GG.pozdrawiam

+0

autor: zuza182, dodał 2012-08-17 10:36komentuj

witajcie

dziś wpadłam na tę wizytę u lekarza - onkol.

wyglądała tak, że przyjął mnie między pacjentami , dosyć szybko, ale wiedziałam że taki będzie warunek

sam lekarz nie przejął się za bardzo moją śledzioną, ani jajnikami , mówił że z tym sobie damy radę

co do SUV , to także stwierdził , że ich parametry nie są zbyt wysokie aby wskazywały na progresję choroby.

zmartwił sie natomiast samym faktem, że guz wzrósł .
i będę miała pobierany chirurgicznie wycinek tego guza

tylko trwało to tak szybko, że nie spytałam jak wygląda pobranie takiego wycinka???
pod narkozą? rozcinają? czy może jakieś nakłucie i cos w stylu biopsji ?
miał ktoś z was?????

+0

autor: Annamarchewa, dodał 2012-08-17 13:41komentuj

Ja walczyłam z torbielą na jajniku prawie 3 lata,ginekolog już planował usunięcie kiedy okazało się,że mam ziarnicę.Zabieg przełożył na "po wyleczeniu zz".Kiedy już byłam po I leczeniu zz okazało się ,że chemia zlikwidowała torbiel.Nie martw się ,będzie dobrze.
Pozdrawiam

+0

autor: zuza182, dodał 2012-08-22 13:35komentuj

witajcie!
dziś byłam w szpitalu , zamierzali mi pobrać wycinek guza, ale jednak tego nie zrobili
po pierwszej konsultacji z lekarzem , zasugerował On trzymiesięczną przerwę w celu obserwacji czy sie pogarsza !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
To chyba jakaś kpina , czekać kolejne miesiace? na co , na to, że stan sie pogorszy tak, ze nie bedzie można leczyć
na szczeście główny lekarz , nie wyraził aprobaty dla pomysłu tamtego
i będzie prawdopodobnie radioterapia.

+0

autor: Aga71, dodał 2012-08-22 15:45komentuj

> O 13:35, dnia 2012-08-22 zuza182 napisał(-a):
> witajcie!
> dziś byłam w szpitalu , zamierzali mi pobrać wycinek guza, ale jednak tego nie zrobili
> po pierwszej konsultacji z lekarzem , zasugerował On trzymiesięczną przerwę w celu obserwacji czy sie pogarsza !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
> To chyba jakaś kpina , czekać kolejne miesiace? na co , na to, że stan sie pogorszy tak, ze nie bedzie można leczyć
> na szczeście główny lekarz , nie wyraził aprobaty dla pomysłu tamtego
> i będzie prawdopodobnie radioterapia.
to dobrze, że jakiś lekarz mimo wszystko pomyślał.....
polecam jednak konsultacje w większym ośrodku, bo coś mi nie gra z tymi twoimi leczącymi

+0

autor: Janek, dodał 2012-08-22 16:23komentuj



zuza182, jak wcześniej pisałem, promyki powinny załatwić sprawę i widzę , że idzie w tym kierunku, mimo tego, szukałbym jeszcze innych lekarzy na potwierdzenie czy jest to droga w dobrym kierunku, pozdrawiam

+0

autor: zuza182, dodał 2012-08-24 10:03komentuj

> O 16:23, dnia 2012-08-22 Janek napisał(-a):
>
>
> zuza182, jak wcześniej pisałem, promyki powinny załatwić sprawę i widzę , że idzie w tym kierunku, mimo tego, szukałbym jeszcze innych lekarzy na potwierdzenie czy jest to droga w dobrym kierunku, pozdrawiam


chciałabym skonsultować to z innym lekarzem, ale za tydzień jadę na spotkanie z lekarzem od radio i juz chcę jak najszybciej zacząć, a tak jak pójdę do innego lekarza to nie wiadomo kiedy zacznę leczenie. Myślę,że to najlepsze rozwiązanie w mojej sytuacji, tym bardziej że lekarz stwierdził że przeprowadzenie biopsji jest ryzykowne, zwlaszcza że nie wiadomo czy to jest progresja, ale też bez biopsji nie dowiemy się co to jest. więc pozostaje mi radio i czekać na PET. Dzięki za pomoc

+0

autor: zuza182, dodał 2012-08-24 10:08komentuj

A jeszcze mam ptanie co do radioterapi, tutaj wyczytałam że trwa od 4 do 6tyg przez 5 dni. U każdego trwa tak radioterapia?? czy może krócej niż 5dni??

+0

autor: leszek, dodał 2012-08-24 12:52komentuj

tak jak pisałem wyżej podam ci namiary na innego lekarza na e-mail lub gg.pozdrawiam

+0

autor: Janek, dodał 2012-08-24 14:10komentuj



zuza182,radio jest w dni robocze, a po radio robią TK a nie PET, tak przynajmniej powiedział mi mój lekarz z radioterapi, bo po radio prawie wszystko długo świeci, pozdrawiam

+0

autor: Nessa, dodał 2012-08-24 16:55komentuj

w weekendy chyba też, zależy w jakim ośrodku i w jaki dzień się zacznie

+0

autor: Janek, dodał 2012-08-24 18:10komentuj



W Tarnowie miałem naświetlania tylko przez 5 dni, a sobota i niedziela wypoczynek, uważam, że jest to b.dobry system bo organizm ma czas na regenerację,polecam ta placówkę, pozdrawiam

+0

autor: grz, dodał 2012-08-25 19:08komentuj

A jakto jest po remisji co dalej? Od stycznia się leczę miałem 4 beacoopy esk a wczoraj6b ABVD.Już po drugim beacopie był spokoj wynik pet ujemny. Lekarze chcą bym dobrałdo 7b max dawka leku już wczoraj wykorzystałem całą BLMC.
Chcę powiedzieć lekarce że 7 już nie dam rady. Potem tabletki do domu czy lampy?
Dodam żezmiany zostały ale zwłukniałe.

+0

autor: Gizmo, dodał 2012-08-25 21:29komentuj

Dobrze by było dobrać leczenie do końca. Zdecydowanie zmniejszy to możliwy nawrót. Jeśli przed leczeniem miałeś dużą masę w śródpiersiu lub jeśli pozostały duże zwłóknienia to może zlecą radio; jeśli nie to na tym kończysz leczenie i wracasz do normalnego życia:)

+0

autor: grz, dodał 2012-08-25 22:23komentuj

Nie miałem jednego dużego ale pełno małych stwardnienie guzkowe. Ale psychicznie już nie mogę podejść do 7 i fizycznie też nie żyły pieką organizm się broni już przed chemią czuję po sobie miałem IV B NS1

+0

autor: Gizmo, dodał 2012-08-25 23:14komentuj

Wierze, że jest ciężko ale przemyśl to jeszcze. A jak nie daj Boże TO wróci? Będziesz pluł sobie wtedy w brode, że nie wytrwałeś bo wtedy być może byłoby inaczej. Wiadomo decyzja należy do Ciebie:)

+0

autor: Nessa, dodał 2012-08-26 10:02komentuj

idź do psychiatry po receptę na xanax albo coś w tym stylu. Dasz radę na tym wziąć chemię jeśli chodzi o psychikę. Po prostu czarna dziura zamiast mózgu. Kiedy już wysiadłam to 3 ostatnie chemie poszły na tym.

+0

autor: nort, dodał 2012-08-26 12:56komentuj

mam takie pytanie... nie za bardzo rozumiem dlaczego podaje sie suv wątroby na koncu badania pet?? czy ma to jakies znaczenie??

+0

autor: Gizmo, dodał 2012-08-26 15:03komentuj

z tego co wiem to jest suv do którego odnosi się ewentualne suvy innych węzłów. Podobno poniżej suv wątroby jest oki:)

+0

autor: nort, dodał 2012-08-26 15:11komentuj

mhm... to tak... a ja mam jeszcze cos takiego wzrost gromadzenia 18-FDG w tkance tluszczowej i przy stawach poprzeczno-zebrowych wariant fizjologiczny... Te zapisy sa przerazajace...

+0

autor: Gizmo, dodał 2012-08-26 16:46komentuj

wzrost gromadzenia 18-FDG w tkance tluszczowej znaczy, że po prostu podczas badania zmarzłeś i nic się nie dzieje:) natomiast przy stawach poprzeczno-zebrowych nie mam pojęcia co znaczy ale jeśli pisze, że wariant fizjologiczny tzn. że w normie:)

+0

Podobne tematy:



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2014 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :