on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 34
ogółem: 9047969
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: INES, dodał 2012-02-03 12:37 | komentuj |
W najbliższy wtorek zaczynam SGN-35.
Przeczytałam dokument dot. badań, omówiłam dokładnie zagrożenia i skutki uboczne z lekarzem.
... i jestem zesrana :(
Wiem, że to dla mnie ogromna szansa na wyjście z tego gówna.
Jednak zagrożenia mnie dobijają.
Zakładam ten wątek, aby dowiedzieć się od Was, czy po SGN bądź w trakcie mieliście jakieś komplikacje zdrowotne, wykraczające poza standard klasycznej chemioterapii? Jakie Wasze ogólne spostrzeżenia?
INES |
| autor: Justyna, dodał 2012-02-03 13:58 | komentuj |
Skontaktuj się z Karlosem, on bierze SGN w trybie otwartym, w Warszawie. Gdzieś na forum podawał maila.
Ponadto na pewno Aga71 bierze udział w testach.
Nie mam wiedzy na temat potencjalnych skutków, ale tak sobie myślę cichutko, że firma farmaceutyczna musi zamieścić maksimum informacji o skutkach ubocznych, aby w razie czego uniknąć procesu. Pewnie woleli zamieścić więcej niż mniej.
A SGN to jednak lek nowej generacji i raczej jest właśnie tak pomyslany, aby jak najmniej szkodzić i jak najwięcej leczyć. Ale to tylko moje własne domniemania.
> O 12:37, dnia 2012-02-03 INES napisał(-a):
> W najbliższy wtorek zaczynam SGN-35.
> Przeczytałam dokument dot. badań, omówiłam dokładnie zagrożenia i skutki uboczne z lekarzem.
>
> ... i jestem zesrana :(
>
> Wiem, że to dla mnie ogromna szansa na wyjście z tego gówna.
> Jednak zagrożenia mnie dobijają.
>
> Zakładam ten wątek, aby dowiedzieć się od Was, czy po SGN bądź w trakcie mieliście jakieś komplikacje zdrowotne, wykraczające poza standard klasycznej chemioterapii? Jakie Wasze ogólne spostrzeżenia?
>
> INES
+0 |
W moim przypadku skutki uboczne sa dość standardowe; nie wykraczają poza procedury opisane w protokole badawczym : leukopenia ( poczatkowo ), później utrzymująca się dotąd trombocytopenia. Na jeden kurs obniżono mi nawet dawkę z 1,8 na 1,2 mg/kg. Przez cały czas utrzymuje się również neuropatia obwodowa. Zaobserwowałem również zwiększoną tendencje do infekcji > w listopadzie wylądowałem nawet na w szpitalu na zapalenie płuc. Ogólnie jednak dobra tolerancja leku.
Zapewne boisz się PML ? W związku z odnotowanymi zachorowaniami ( 2 ) zmodyfikowano pierwotny tekst umowy - dodano w skutkach ubocznych pojawienie się tego incydentu.
Karol 501 493 952
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-02-04 12:18 | komentuj |
Tak...właśnie PML najbardziej mnie przeraża.
A sprecyzuj proszę co to neuropatia obwodowa? I czy to przejściowe czy na stałe?
INES
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-02-04 12:18 | komentuj |
No i szczerze mówiąc myślałam że jest nas więcej niż Aga i Karlos :)
+0 |
| autor: agnieszka1, dodał 2012-02-04 13:27 | komentuj |
> O 12:18, dnia 2012-02-04 INES napisał(-a):
> No i szczerze mówiąc myślałam że jest nas więcej niż Aga i Karlos :)
4 podanie 10 lutego, ja mam niskie neurofile, ale to może po przeszczepie, zobaczę jak będzie teraz.
+0 |
| autor: niezorientowana, dodał 2012-02-04 21:40 | komentuj |
sluchajcie co to jest to PML,czekma mnie przeszczep a pote chyba tez SGN.nie jestem jeszcze tak dobrze zorientowana,
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2012-02-06 09:11 | komentuj |
Neuropatia obwodowa to najprościej mówiąc podrażnienie nerwów ( zakończeń nerwowych ). Charakteryzuje mniej lub bardziej nasilonym brakiem czucia/drętwienia w końcówkach palców. Może dotyczyć też większych partii np. całych dłoni, stóp itd., itp. Zakładam, że jest to proces odwracalny, choć pewności nie ma.
PML to postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa. Zob. w Wikipedii. Poważna sprawa.
+0 |
| autor: agnieszka1, dodał 2012-02-06 11:59 | komentuj |
W piątek SGN a ja katar i lekkiaszel. Jak myślicie gdy będe przeziębiona podadzą mi SGN, chemie podawali, ciekawe jak tetaz.
+0 |
| autor: aga71, dodał 2012-02-06 12:13 | komentuj |
> O 11:59, dnia 2012-02-06 agnieszka1 napisał(-a):
> W piątek SGN a ja katar i lekkiaszel. Jak myślicie gdy będe przeziębiona podadzą mi SGN, chemie podawali, ciekawe jak tetaz.
Wedlug mojej wiedzy podadza.:-)
+0 |
| autor: agnieszka1, dodał 2012-02-06 12:47 | komentuj |
> O 12:13, dnia 2012-02-06 aga71 napisał(-a):
> > O 11:59, dnia 2012-02-06 agnieszka1 napisał(-a):
> > W piątek SGN a ja katar i lekkiaszel. Jak myślicie gdy będe przeziębiona podadzą mi SGN, chemie podawali, ciekawe jak tetaz.
> Wedlug mojej wiedzy podadza.:-)
Mam nadzieję, że dadzą, 400 km to daleko
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2012-02-06 13:14 | komentuj |
O podaniu SGN-u w trybie 005 decydują wyniki morfologii : GRA min.1,0; PLT min. 75 tys.
W przypadku protokołu 010 lekarz ustala zasady gry. Jednak poniżej GRA 1,0 i PLT ok.60 tys. nikt nie poda preparatu.
+0 |
| autor: aga71, dodał 2012-02-06 15:50 | komentuj |
> O 13:14, dnia 2012-02-06 Karlos napisał(-a):
> O podaniu SGN-u w trybie 005 decydują wyniki morfologii : GRA min.1,0; PLT min. 75 tys.
> W przypadku protokołu 010 lekarz ustala zasady gry. Jednak poniżej GRA 1,0 i PLT ok.60 tys. nikt nie poda preparatu.
a tak to sie zgadza. Mnie raz sie zdarzyla taka sytuacja, dlatego 3dni przed podaniem robie badania i podaje neupogen w razie niskich wartosci. Natomiast podczas przeziebienia bez goraczki, ale z katarem i silnym kaszlem mialam wlew.
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-02-06 16:20 | komentuj |
Kurcze, to mogłam też sobie zrobić badania.
Trudno. Jutro mam wizytę. Dobrze, że mam blisko, więc jak wyniki zawiodą, wrócę za parę dni.
Tydzień temu miałam białych 6,0 ... może nie spadło.
+0 |
| autor: maninka, dodał 2012-02-06 20:11 | komentuj |
3 miesiące temu zakończyłam branie SGN, jednak dopiero dzisiaj dowiedziałam się o PML. Przyznam, że trochę mnie to przeraża...
+0 |
| autor: Ines, dodał 2012-02-06 20:17 | komentuj |
Czasami myślę że lepiej nie wiedzieć. Koncentracja na wyzdrowieniu lepsza jest niż skupianie się na skutkach ubocznych.
+0 |
| autor: maninka, dodał 2012-02-06 20:34 | komentuj |
Oczywiście masz rację, ale tu dużą siłę ma podświadomość. Możemy sobie wmawiać i wierzyć z całych sił, że dostajemy lek i wszystkie reakcje to skutki uboczne SGN. Ja przez wszystkie podania latałam do lekarza z każdym kichnięciem (nie przesadzam), ale czytając wasze wpisy nie potrafię powiedzieć co dostawałam. Chyba jestem jedyną osobą, która nie miała absolutnie żadnych objawów. Pewnie każdy w tym momencie pomyśli, że miałam placebo, ale podczas ABVD rano czułam już się świetnie, po ESHAP tylko kilka dni czułam się źle, a po przeszczepie wracałam do siebie od 3 do 4 miesięcy max. Więc nie wiem czy się cieszyć czy martwić, że nic nie czuje.
+0 |
| autor: Ines, dodał 2012-02-07 11:51 | komentuj |
To znaczy ze nie masz szansy dowiedzieć się co dostawałaś? Czy jesteś w trakcie badań?
U mnie jeśli po 2 podaniach nie ma znacznej poprawy - odślepiają próbę.
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2012-02-07 13:26 | komentuj |
Ines, przy białych zwracaj uwagę nie na WBC, ale na rozbicie przy rozmazie > tj. patrz jakie masz granulocyty obojętnochłonne/neutrofile < tylko te wartości są ważne przy określaniu zdolności do podania leku/chemii. I istotna jest tu wartość bezwzględna, a nie rozbicie procentowe. Wskażnik poniżej 1,0 wyklucza podanie preparatu. Wartości nieco powyżej wskazują, iż należałoby się zastanowić na podaniem czynnika wzrostu ( po konsultacji lekarskiej rzecz jasna ).
Druga kwestia : na jakiej podstawie odślepią próbę i dlaczego ? Wg mnie to za krótko aby coś stwierdzić na temat skuteczności jakiegokolwiek leczenia.
Gdzie się leczysz i jaki jest Twój aktualny stan kliniczny ?
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-02-07 14:45 | komentuj |
Próbę odślepią mi po 2 podaniach.
Jeśli nie będzie remisji, a po odślepieniu będzie to placebo - dostaje prawdziwy lek.
Badanie w 1 fazie mam prowadzone w http://www.mtz-clinical.pl/
Jeśli zajdzie konieczność zamiany placebo na lek, kontynuację będę miała w CO na Ursynowie w Wawie.
Takie mam info od lekarza.
Jestem właśnie po 1 wlewie. Piszę z łóżka szpitalnego. Uroczyście zakończyłam podanie, koncertowym pawiem ;)
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2012-02-07 15:16 | komentuj |
O ile dobrze wnioskuję to z MTZ to chyba dobre posunięcie ...
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-02-08 13:36 | komentuj |
Warunki jak w prywatnym szpitalu.
"Pani Aniu, zrobić Pani herbatki owocowej?" - to pierwsze słowa jakie usłyszałam od pielęgniarki ... :)
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2012-02-08 14:03 | komentuj |
Prawdę mówiąc nie komfort w klinice miałem na myśli ... ale miło, że są wzorcowe placówki medyczne w RP.
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-02-29 18:32 | komentuj |
Czy ktoś z Was nie miał obniżonej odporności podczas brania SGN?
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2012-02-29 19:17 | komentuj |
> O 18:32, dnia 2012-02-29 INES napisał(-a):
> Czy ktoś z Was nie miał obniżonej odporności podczas brania SGN?
Ja mam cały czas obniżoną odporność.... dzisiaj neutrofile 1 tys. wbc 2,9 tys.,erytrocyty 3 mln....jednym słowem nie jest ciekawie:Dza 2 dni 11 wlew:-), oprócz tego neuropatia.
+0 |
| autor: agnieszka1, dodał 2012-02-29 20:08 | komentuj |
> O 19:17, dnia 2012-02-29 Aga71 napisał(-a):
> > O 18:32, dnia 2012-02-29 INES napisał(-a):
> > Czy ktoś z Was nie miał obniżonej odporności podczas brania SGN?
> Ja mam cały czas obniżoną odporność.... dzisiaj neutrofile 1 tys. wbc 2,9 tys.,erytrocyty 3 mln....jednym słowem nie jest ciekawie:Dza 2 dni 11 wlew:-), oprócz tego neuropatia
Ja w trakcie 4 podań wbc 2,8, neutrofile ok1. ale teraz w piątek podamie 5 i we wtorek robiłam wyniki i WBC 4,14, neutrpfile 1,9 ale nagle wzrosły bazofile, a zawsze miałam w normie ciekawe co to zmaczy. Jutro pierwszy dzień do pracy po przeszło rocznej przerwie, ipo 4 miesiącach po przeszczepie. W piątek SGN i drugi tomograw. Będzie ok.
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-06-21 22:44 | komentuj |
Czy ktokolwiek z Was po SGN miał wypadanie włosów?
Jestem mocno zdziwiona...wypadają mi rzęsy, naprawdę zauważalnie.
Włosy narazie trzymają twardo, nawet jak pociągnę to nic nie mam na dłoni. Ale tę rzęsy...?
Nadmienię, że po przeszczepie (który był w styczniu) odrosły mi ładnie do stanu normalnego.
+0 |
| autor: Beata79, dodał 2012-06-22 15:15 | komentuj |
> O 22:44, dnia 2012-06-21 INES napisał(-a):
> Czy ktokolwiek z Was po SGN miał wypadanie włosów?
>
> Jestem mocno zdziwiona...wypadają mi rzęsy, naprawdę zauważalnie.
> Włosy narazie trzymają twardo, nawet jak pociągnę to nic nie mam na dłoni. Ale tę rzęsy...?
>
> Nadmienię, że po przeszczepie (który był w styczniu) odrosły mi ładnie do stanu normalnego.
INES ja też jestem po przeszczepie - też w styczniu i pomimo iz nie zakwalifikowałam sie do SGN ( bo moja ZZ jest jakaś nietypowa ) to ostatnio tez zauważyłam, że wypadają mi rzęsy. Po przeszczepie odrosły długie i gęste, a teraz te długie wypadają... nie wiem o co chodzi ale chyba nastepuje u mnie jakaś wymiana i pewnie odrosną juz takie zwyczajne :-( ;-) Pozdrawiam
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-06-22 20:26 | komentuj |
Beatko, bardzo dziękuje za odpowiedź! Trochę to dziwne, bo myślałam że te co odrosły, to właściwe. Ale zakładam, że nie wypadły teraz na zawsze ;) więc czekam na drugi rzut odrostów.
pozdr:)
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2012-06-23 16:04 | komentuj |
> O 20:26, dnia 2012-06-22 INES napisał(-a):
> Beatko, bardzo dziękuje za odpowiedź! Trochę to dziwne, bo myślałam że te co odrosły, to właściwe. Ale zakładam, że nie wypadły teraz na zawsze ;) więc czekam na drugi rzut odrostów.
>
> pozdr:)
Hm...mnie też odrosły po przeszczepie, podczas podawania SGN lekko się przerzedziły...teraz jednak znów zaczynają rosnąć:-), za tydzień mam 14 wlew.
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-06-24 16:12 | komentuj |
Dziewczyny a jak włosy? Bo włosy u mnie są OK. Macie kolejne przerzedzenia?
Będę widzieć się z lekarką za tydzień. Dam znać czy Ona uważa że to kwestia SGNu, czy chemii poprzeszczepowej która jakoś krąży w nas jeszcze...
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2012-07-11 08:59 | komentuj |
Powoli kończy się okres naboru do 3 fazy badania randomizowanego SGN-35-005
Z potwierdzonego źródła wiem, że CO zamknęło rekrutację. Osoby zainteresowane proszę o szybki kontakt z innymi placówkami w kraju.
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-07-11 15:07 | komentuj |
> O 08:59, dnia 2012-07-11 Karlos napisał(-a):
> Powoli kończy się okres naboru do 3 fazy badania randomizowanego SGN-35-005
> Z potwierdzonego źródła wiem, że CO zamknęło rekrutację. Osoby zainteresowane proszę o szybki kontakt z innymi placówkami w kraju.
To prawda. Ja jestem "przypisana" do szpitala Banacha i sgn prowadzony obok w klinicie MTZ, również niedługo zamyka rekrutację. Zgłaszajcie się!
Jak ktoś chce mogę dać namiary do swojej lekarki.
+0 |
| autor: Anulek75, dodał 2012-07-11 22:41 | komentuj |
No cóż też miałam w styczniu sugerowane, że po przeszczepie też mnie to czeka. Jutro jadę do CO na ponoć ostatnią chemię po niej PET i przeszczep. Miejmy nadzieję że wreszcie nic nie stanie na przeszkodzie. DHAP na mnie nie podziałał, teraz już 3 niebieściutka. Ciekawe co dalej skoro badania już się kończą a ja jeszcze w "proszku" ;)
Pozdrawiam walczących :)
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-07-12 09:00 | komentuj |
> O 22:41, dnia 2012-07-11 Anulek75 napisał(-a):
> No cóż też miałam w styczniu sugerowane, że po przeszczepie też mnie to czeka. Jutro jadę do CO na ponoć ostatnią chemię po niej PET i przeszczep. Miejmy nadzieję że wreszcie nic nie stanie na przeszkodzie. DHAP na mnie nie podziałał, teraz już 3 niebieściutka. Ciekawe co dalej skoro badania już się kończą a ja jeszcze w "proszku" ;)
>
> Pozdrawiam walczących :)
Na kiedy masz planowany przeszczep dokładnie?
Zapytam się mojej lekarki, do kiedy u mnie trwa rekrutacja.
Nadal nie wiem co dostaje, bo to są badania...ale jestem osobą, na którą nie podziałała żadna chemia, a po przeszczepie i pół roku na SGN - jestem zdrowa jak ryba. Oby tak dalej:)
+0 |
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
