SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Allensey

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 40
gości: 39
użytkowników: 1

dzisiaj: 1494
ogółem: 6622660
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1504

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +

autor: Ika, dodał 2016-05-02 10:10komentuj

> O 20:19, dnia 2016-04-29 Amelia napisał(-a):
> > O 14:57, dnia 2016-04-29 Ika napisał(-a):
> > Witajcie
> > Dziś mimo skierowania lekarza prowadzącego na PET konsultant sortujący wedle zaleceń NFZ odrzucił je. System jest chory, lepiej dalej kroić, a może tym razem materiał zostanie pobrany należycie niż dać możliwość badania, które czarno na białym postawi ostateczną diagnozę. Jestem rozżalona, cofam się zamiast iść do przodu i w końcu wiedzieć, co się dzieje.
>
> Ika, też tak miałam. Dali skierowanie na PET w CO,a potem ten sam osrodek je odrzucił. Wg przepisów nie można wykonać PET jeśli nie ma histopatologicznego potwierdzenia nowotworu. I tak kółko się zamyka. Tyle, że ja miałam "zieloną kartę" i wg NFZ można na jej podstawie można przeprowadzić PET. A wg ośrodka nie. I bądź tu mądry. System jest chory.
Amelio i czy miałas PETa z zieloną kartą ? Mi lekarz nie zalożył zielonej karty bo powiedział, że z nia więcej problemów niż pożytku. Boję się, że teraz znów czeka mnie pobranie materiału a ten w klatce piersiowej jest w kiepskim miejscu. Taki PET dałby odpowiedź od razu lekarz bardzo zabiegał o to ale to nie on decyduje. Jestem już zmęczona tym wszystkim mam ochotę już to zostawić i niech się dzieje co chce

+0

autor: pas, dodał 2016-05-01 21:28komentuj

witam, mam pytanie odnosnie choroby mielofibrozy. czy sa jakies fazy, etapy tej choroby, ze wiadomo ze to ostatnie tygodnie? pytam poniewaz moja mama choruje na ta chorobe od 5 lat, od pol roku zaczely sie powazniejsze problemy, sledziona byla bardzo powiekszona, w tym przypadku jedyny ratunek to byly naswietlania,naswietlania byly na poczatku roku,po naswietlaniu sledziona pomniejszyla sie, ale teraz lekarz twierdzi ze znowu sie powieksza, wlasnie czekamy na termin na usg. ale jest prblem z nogami. mama ma straszne bole kosci, stawow, takie ze zadne tabletki nie pomagaja. az w koncu dostala lekka morfine w tabletkach co 12 godzin, mama bierze 2 dzien i czuje sie dobrze, zadnego bolu tylko sennosc i brak apetytu. tylko obawiam sie ze to juz ostania fazy choroby... czy mam racje? bardzo prosze o odpowiedz

+0

autor: Amelia, dodał 2016-04-29 20:19komentuj

> O 14:57, dnia 2016-04-29 Ika napisał(-a):
> Witajcie
> Dziś mimo skierowania lekarza prowadzącego na PET konsultant sortujący wedle zaleceń NFZ odrzucił je. System jest chory, lepiej dalej kroić, a może tym razem materiał zostanie pobrany należycie niż dać możliwość badania, które czarno na białym postawi ostateczną diagnozę. Jestem rozżalona, cofam się zamiast iść do przodu i w końcu wiedzieć, co się dzieje.

Ika, też tak miałam. Dali skierowanie na PET w CO,a potem ten sam osrodek je odrzucił. Wg przepisów nie można wykonać PET jeśli nie ma histopatologicznego potwierdzenia nowotworu. I tak kółko się zamyka. Tyle, że ja miałam "zieloną kartę" i wg NFZ można na jej podstawie można przeprowadzić PET. A wg ośrodka nie. I bądź tu mądry. System jest chory.

+0

autor: INES, dodał 2016-04-29 18:02komentuj

Być może ośrodek, gdzie się leczysz oszczędza. Weź skierowanie i idź gdzieś indziej. Nie informuj następnego szpitala, że Cie odrzucono. Po prostu idź i zobacz jak zareaguje inny lekarz.

+0

autor: Ika, dodał 2016-04-29 14:57komentuj

Witajcie
Dziś mimo skierowania lekarza prowadzącego na PET konsultant sortujący wedle zaleceń NFZ odrzucił je. System jest chory, lepiej dalej kroić, a może tym razem materiał zostanie pobrany należycie niż dać możliwość badania, które czarno na białym postawi ostateczną diagnozę. Jestem rozżalona, cofam się zamiast iść do przodu i w końcu wiedzieć, co się dzieje.

autor: Lily, dodał 2016-04-28 15:52komentuj

Naświetlenia mają sens jak są tzw. niedobitki. Jak choroba została w 90% pokonana i jest jedno, dwa ośrodki trochę jeszcze widocznie i można je potraktować miejscowo. Radioterapia działa tylko do 2 mm na zmianę nowotworową.

Jeśli choroba jest w rozwoju, to w mojej ocenie, nie ma się pieścić i rozpocząć chemię.

Odnoszę wrażenie, że Ci ludzie nie wiedzą co robią. Zmień ośrodek. Ja mogę polecić z czystym sumieniem oddział hematologii na Banacha (Warszawa), pod kierownictwem profesora Jędrzejczaka, który jest mega figurą w światku hematologicznym. Gdybyś potrzebowała jakiś namiar, z chęcią udzielę wszystkich informacji.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-27 21:39komentuj

Ciężko mi cokolwiek doradzić - skoro to jest tylko to jedno miejsce a nic poza tym nie jest zajęte to może warto spróbować to naświetlić. Tylko, że jeśli już to powinni się streszczać żeby zdążyć przed wyskoczeniem kolejnego węzła w innym miejscu. Mocno słabo Cię potraktowali z tym wkłuciem. A ta dr od alloprzeszczepu to niech do szkoły wróci i przestanie pacjentów straszyć. Bo są osoby wyleczone po nawet 2 auto i od wielu lat żyją w zdrowiu - ze znanych to chociażby Krzysztof Kwiatkowski (ten z NIKu).

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-27 13:29komentuj

Aktualizacja... profesor w Krakowie (jakiś specjalista od leczenia Hodgkina) chce mnie zobaczyć. I moją dokumentację. Orzekł, żeby mi jednak nie podawać chemii. Że można bez niej, ewentualnie po napromienianiu (nie zgodził się z opinią radioterapeutki tutaj, że jest bezcelowe), ma jeszcze jakąś opcję.
Jestem zdezorientowana. Pani doktor, która przekazywała mi info z Krakowa, przyznała, że niespecjalnie znają się tu na leczeniu Hodgkina, bo "do tej pory leczyło się to na onkologii".
Powiedziała, że tylko alloprzeszczep daje szanse na wyleczenie, auto zmierza do uzyskania jak najdłuższego okresu remisji, a gdy trwa ona ileś tam, to można cudzysłowie uznać, że pacjent wyzdrowiał, ale to nie do końca tak jest.

Czuję się paskudnie. Jesyem sfrustrowana, nie byłam potrzebna na oddziale, żeby oni mnie mogli skonsultować telefonicznie z Krakowem. Nie potrzebowałam tego durnego wkłucia centralnego (pani doktor orzekła, że jak coś, to za tydzień wyjmą).

Eh, dziękuję za kciuki i wsparcie. Za Was również trzymam kciuki z całych sił

+0

autor: Oika, dodał 2016-04-27 12:24komentuj

Czyli standard :) ja też właśnie idę tą drogą, po oporności na ABVD. W przyszłym tygodniu dowiem się, czy II rzut zadziałał. Życzę powodzenia i siły!

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-27 12:02komentuj

Jestem po rozmowie z presorem. Chce swój pomysł skonsultować z Krakowem. Plan jest taki: chemia, która doprowadzi do remisji, po czym autoprzeszczep.
Jaka chemia, okaże się, może dziś.

+0

autor: Lily, dodał 2016-04-26 22:16komentuj

Jako wieloletni zawodnik ziarnicowy, podzielę się doświadczeniem, że ABVD, która nie zadziałała od razu, powinna być zmieniona na chemię inną asap. Takie zdanie mieli moi lekarze.

+0

autor: duchydopoduchy, dodał 2016-04-26 21:54komentuj

Nie wiem czy dobrze zrobiłam ale nie poszłam na to rtg i usg bo skoro i tak mam jechać do instytutu onkologi to może tam zdecydują czy te badania są potrzebne czy może jakieś inne. Onkolog nie mówiła żeby te badania zrobić przed wizytą tylko żeby się tam udać ze skierowaniem na wyciecie. Nie wiem, ale skoro e rtg faktycznie może być nie miarodajne to po co się prześwietlac a może tam zleca tk?

+0

autor: patrycccka, dodał 2016-04-26 19:26komentuj

Jesli była to ciężka choroba, związana na przykład z nowotworem to zdecydowanie odesłalabym Was tutaj http://www.lepszylek.pl/czytelnia/a... -
Taka suplementacja wydaje sie być zdecudowanie numerem jeden.

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-26 16:39komentuj

Pozdrawiam ze szpitala.
Dowiedziałam się, że serce mam bardzo zdrowe. Lekarz, który wykonywał echo przed abvd, wykonywał je i teraz. Zapytany, czy jest dobrze, odkrzyknął radośnie: bardzo dobrze!
Wg niego nie można się do niczego przyczepić, serce wygląda i pracuje, jak gdybym nigdy chemii nie przechodziła. Odetchnęłam i taka zadowolona wyszłam z tego gabinetu.

A poza tym nic nie wiem. Profesora od wczoraj nie było, ale "chodzą słuchy", że chce mi podać jakąś chemię, rozważa abvd (tak, znowu) i beacop (jakkolwiek się to pisze), być może rozważa coś jeszcze, ale dowiem się, gdy się tu wreszcie zjawi.

Trzymam za Ciebie, Nuria, kciuki, coby sublokator nigdy już nie wrócił. Jesteś mi dziś iskierką nadziei, że oporny jeszcze nie znaczy, że wygra.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-25 21:42komentuj

> O 20:48, dnia 2016-04-24 Nesoxochi
>
> Pięknie Ci dziękuję za wyjaśnienia i sprostowanie. Czyli jednak 50%, o których pisałam w pierwszym poście to faktyczne statystyki... Cóż, pozostaje mi powtarzać sobie, że 50% to wciąż bardzo, bardzo dużo.
>
> Jutro prawdopodobnie (o ile zwolni się łóżko) trafiam na hematologię i zaczynam "kolejne podejście". Trzymajcie, proszę, za mnie kciuki. Żeby mi się udało. I żebym w tej szczęśliwej "pięćdziesiątce" się znalazła.

Trzymamy! Ja po ABVD miałam jeszcze podejścia do 3 różnych schematów (mocno oporny sublokator) i jestem przeszło rok po przeszczepie - jak na razie wszystko jest w porządku:)

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-25 21:35komentuj

> O 18:07, dnia 2016-04-25 waluszka napisał(-a):
> > O 15:39, dnia 2016-04-24 Nuria napisał(-a):
> > > O 12:21, dnia 2016-04-24 waluszka napisał(-a):
> > > Witam,
> > > ja jutro mam drugie podejście do 2 wlewu. Tydzień temu wlewu nie otrzymałam z powodu złego wyniku krwi. Mam nadzieję, że zastrzyki pomogły. Mnie sterydów nie podają, najpewniej to zależy od schematu chemioterapii. Mimo tego mam wilczy apetyt 😏. Życzę powodzenia i wytrwałości w walce z wrogiem. Damy radę!!!
> >
> > A nie dostajesz przed doksorubicyną (tą czerwoną) zastrzyku dexavenu? Bo to jest steryd ;)
>
> Na pewno nie otrzymuję sterydów. Lekarz prowadzący potwierdziła.

No to bardzo fajnie, że mimo to dopisuje Ci apetyt!

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-25 18:07komentuj

> O 15:39, dnia 2016-04-24 Nuria napisał(-a):
> > O 12:21, dnia 2016-04-24 waluszka napisał(-a):
> > Witam,
> > ja jutro mam drugie podejście do 2 wlewu. Tydzień temu wlewu nie otrzymałam z powodu złego wyniku krwi. Mam nadzieję, że zastrzyki pomogły. Mnie sterydów nie podają, najpewniej to zależy od schematu chemioterapii. Mimo tego mam wilczy apetyt 😏. Życzę powodzenia i wytrwałości w walce z wrogiem. Damy radę!!!
>
> A nie dostajesz przed doksorubicyną (tą czerwoną) zastrzyku dexavenu? Bo to jest steryd ;)

Na pewno nie otrzymuję sterydów. Lekarz prowadzący potwierdziła.

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-24 20:52komentuj

Uh, popłakałam się. Z radości oczywiście.

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-24 20:48komentuj

> O 17:13, dnia 2016-04-22 Nuria napisał(-a):
> > O 18:21, dnia 2016-04-19 Martyna napisał(-a):
> ,
> >
> > Na koniec dodam, że to wszystko jest do przejscia tylko... nie udowodniono, że autoprzeszczep pomaga przy chłoniakach. Nie jest z pewnością lekarstwem, lekarstwem jest mega chemia, która tak niszczy organizm ze przeszczep jest niezbędny.
>
> O matko przepraszam ale to jest wierutna bzdura. Owszem mówiąc autoprzeszczep w terapii chłoniaków ma się na myśli wspomnianą mega chemię a nie samą procedurę "wlania" w pacjenta zebranych wcześniej komórek. Wysokodawkowa chemia jest tutaj lekiem a nie sam przeszczep własnych komórek, ten jest tylko efektem ubocznym, ale ogromnym naciągnięciem jest twierdzenie, że ta procedura nie pomaga. Nie lubię statystyk ale muszę tu jedną podać - u osób po tej procedurze ryzyko wznowy wynosi ok 50% ale osoby które uzyskały remisję po II linii leczenia i nie przystąpiły do wspomnianej procedury ryzyko to wzrasta do 70%! Gdyby to nie pomagało to nikt by się na to nie decydował.


Pięknie Ci dziękuję za wyjaśnienia i sprostowanie. Czyli jednak 50%, o których pisałam w pierwszym poście to faktyczne statystyki... Cóż, pozostaje mi powtarzać sobie, że 50% to wciąż bardzo, bardzo dużo.

Jutro prawdopodobnie (o ile zwolni się łóżko) trafiam na hematologię i zaczynam "kolejne podejście". Trzymajcie, proszę, za mnie kciuki. Żeby mi się udało. I żebym w tej szczęśliwej "pięćdziesiątce" się znalazła.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-24 17:42komentuj

> O 15:39, dnia 2016-04-24 Nuria napisał(-a):
> > O 12:21, dnia 2016-04-24 waluszka napisał(-a):
> > Witam,
> > ja jutro mam drugie podejście do 2 wlewu. Tydzień temu wlewu nie otrzymałam z powodu złego wyniku krwi. Mam nadzieję, że zastrzyki pomogły. Mnie sterydów nie podają, najpewniej to zależy od schematu chemioterapii. Mimo tego mam wilczy apetyt 😏. Życzę powodzenia i wytrwałości w walce z wrogiem. Damy radę!!!
>
> A nie dostajesz przed doksorubicyną (tą czerwoną) zastrzyku dexavenu? Bo to jest steryd ;)

Nie, w karcie informacyjnej też nie ma wpisanego tego leku
Dostaję: Ondansetron; Adriamycynę; Vinblastynę; Bolemycnę i Dakarbazynę i na koniec płukankę z soli fizjologicznej. Lekarz, tłumacząc z czego składa się schemat również nie wspominała o sterydach. Jutro będę miała okazję dopytać.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-24 15:51komentuj

MEGA!!! :D

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-24 15:50komentuj

> O 15:14, dnia 2016-04-23 duchydopoduchy napisał(-a):
> > O 17:04, dnia 2016-04-22 duchydopoduchy napisał(-a):
> > Dziękuję za zainteresowanie. W poniedziałek mam rtg i usg brzucha. Czy te badania mogą dać już jakiś obraz. I czy może być tak, że chirurg odmówi wycięcia węzła?
> A jak zostawi do obserwacji? Co wtedy... domagać się rękami i nogami? ;-)

Jak na moje oko to powinni Ci dać skierowanie na TK - szyji, klatki piersiowej i jak tak bardzo chcą to brzucha a nie bawić się w kolejne usg czy RTG. I tak nie będzie wycinał węzła z brzucha a niepotrzebnie wydłuża diagnostykę.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-24 15:39komentuj

> O 12:21, dnia 2016-04-24 waluszka napisał(-a):
> Witam,
> ja jutro mam drugie podejście do 2 wlewu. Tydzień temu wlewu nie otrzymałam z powodu złego wyniku krwi. Mam nadzieję, że zastrzyki pomogły. Mnie sterydów nie podają, najpewniej to zależy od schematu chemioterapii. Mimo tego mam wilczy apetyt 😏. Życzę powodzenia i wytrwałości w walce z wrogiem. Damy radę!!!

A nie dostajesz przed doksorubicyną (tą czerwoną) zastrzyku dexavenu? Bo to jest steryd ;)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-24 12:21komentuj

Witam,
ja jutro mam drugie podejście do 2 wlewu. Tydzień temu wlewu nie otrzymałam z powodu złego wyniku krwi. Mam nadzieję, że zastrzyki pomogły. Mnie sterydów nie podają, najpewniej to zależy od schematu chemioterapii. Mimo tego mam wilczy apetyt 😏. Życzę powodzenia i wytrwałości w walce z wrogiem. Damy radę!!!

+0

autor: WIEMY, dodał 2016-04-24 09:27komentuj


http://www.ziarnica.pl/index.php?te...

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-23 21:14komentuj

> O 09:41, dnia 2016-04-23 waluszka napisał(-a):
> Kinia witam,
> Co u ciebie?
> Czy rozpoczęłaś chemioterapię?
> Jeżeli tak, jak się czujesz?

Cześć waluszka
Tak rozpoczęłam chemioterapie ale miałam małe przejścia ponieważ dostałam lek który mnie uczulił spadło mi strasznie ciśnienie chcieli zostawić mnie na noc w szpitalu ale lekarz dyzurujacy postanowił że jeśli czuje się dobrze mogę jechać.
U mnie wszystko dobrze czuje ogólnie dobrze poza tym że bolą mnie troszkę zęby i buzia tak jakbym miała w środku uszkodzenia jak biorę coś do ust typu picie lub jedzenie szczypie przez pierwsze potknięcia później jest lepiej nie wiem od czego to może być
Jutro ostatni dzień jak wezmę sterydy może to od niego tak jest mam jeszcze hewiran na opryszczke bo miałam prawie zaliczona na ustach i lekarz dał profilaktycznie
Dostałam też lek przeciwwymiotny i układ moczowy
Na żołądek nie dostałam nic więc pije siemię lniane
W środę idę na kontrolę wyników krwi żeby sprawdzić czy mocno poleciały
Lekarz mi zalecił dietę lekkostrawna zero surowych produktów wszystko po obróbce termicznej zero słodyczy
Zakupiłam sobie maseczkę ochronna na twarz jak chodzę po pieczywo do sklepu czy po dziecko do przedszkola zakładam. Nie wiem czy dobrze robię czy nie ale nie mogę być odwzorowana od świata bo zwariuje w domu
Tak to.wszystko wygląda u mnie
A co u ciebie
Pozdrawiam

+0

autor: madziarkas, dodał 2016-04-23 21:01komentuj

Słyszeliście kochani!!!!!
od 1 maja 2016 Adcetris będzie refundowany!!!!! to cudownie!

autor: Dooorota, dodał 2016-04-23 20:45komentuj

Myślę, że jak zobaczy opis usg to będzie wiedział co robić. Jeśli jednak będzie chciał obserwować a reszta wyników będzie ok, to można jakiś czas odczekać i ponownic usg. W każdym razie nie ma co panikować, ale zbyć tez się nie daj :)

+0

autor: duchydopoduchy, dodał 2016-04-23 15:14komentuj

> O 17:04, dnia 2016-04-22 duchydopoduchy napisał(-a):
> Dziękuję za zainteresowanie. W poniedziałek mam rtg i usg brzucha. Czy te badania mogą dać już jakiś obraz. I czy może być tak, że chirurg odmówi wycięcia węzła?
A jak zostawi do obserwacji? Co wtedy... domagać się rękami i nogami? ;-)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-23 09:41komentuj

Kinia witam,
Co u ciebie?
Czy rozpoczęłaś chemioterapię?
Jeżeli tak, jak się czujesz?

+0

autor: Superkonkord, dodał 2016-04-23 08:27komentuj

Wypas!

+0

autor: Ewa, dodał 2016-04-22 21:49komentuj

Wspaniała wiadomość

+0

autor: Marta91, dodał 2016-04-22 21:43komentuj

Nareszcie!

+0

autor: nube, dodał 2016-04-22 21:31komentuj

cudownie!

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-04-22 20:58komentuj

Mam pytanie. Jak wygląda kwestia opalania, przebywania na słońcu po przeszepie? Nigdy po innych chemiach nic mi sie nie działo. Zadnych poparzeń, przebarwień. Podpowie ktoś coś ( oczywiście nie chodzi o lezenie godzinami na słońcu)

autor: Martyna, dodał 2016-04-22 20:32komentuj

Pięknie... :) !

+0

autor: Dooorota, dodał 2016-04-22 20:24komentuj

Ja akurat miałam bardzo dużo powiększonych węzłów, ale objawów wcale. Lepiej zbadać węzeł jak jest tylko jeden i ewentualnie leczyć się we wczesnym stadium, a nie jak ja w czwartym... oczywiście to może być każda inna choroba wiec nie ma się co martwić, ale biopsje zrobić jak najszybciej.

+0

autor: Lily, dodał 2016-04-22 19:54komentuj

WOW! zajebiście! To zmienia życie wielu osób!

+0

autor: Anulek75, dodał 2016-04-22 19:17komentuj

Pamiętny dzień :)

+0

autor: leszek, dodał 2016-04-22 18:47komentuj

Super wiadomość ,aby tak dalej.

+0

autor: Karolina, dodał 2016-04-22 17:14komentuj


Moi drodzy! Wspaniała wiadomość! http://www.mz.gov.pl/leki/refundacj...

autor: Nuria, dodał 2016-04-22 17:13komentuj

> O 18:21, dnia 2016-04-19 Martyna napisał(-a):
,
>
> Na koniec dodam, że to wszystko jest do przejscia tylko... nie udowodniono, że autoprzeszczep pomaga przy chłoniakach. Nie jest z pewnością lekarstwem, lekarstwem jest mega chemia, która tak niszczy organizm ze przeszczep jest niezbędny.

O matko przepraszam ale to jest wierutna bzdura. Owszem mówiąc autoprzeszczep w terapii chłoniaków ma się na myśli wspomnianą mega chemię a nie samą procedurę "wlania" w pacjenta zebranych wcześniej komórek. Wysokodawkowa chemia jest tutaj lekiem a nie sam przeszczep własnych komórek, ten jest tylko efektem ubocznym, ale ogromnym naciągnięciem jest twierdzenie, że ta procedura nie pomaga. Nie lubię statystyk ale muszę tu jedną podać - u osób po tej procedurze ryzyko wznowy wynosi ok 50% ale osoby które uzyskały remisję po II linii leczenia i nie przystąpiły do wspomnianej procedury ryzyko to wzrasta do 70%! Gdyby to nie pomagało to nikt by się na to nie decydował.

+0

autor: duchydopoduchy, dodał 2016-04-22 17:04komentuj

Dziękuję za zainteresowanie. W poniedziałek mam rtg i usg brzucha. Czy te badania mogą dać już jakiś obraz. I czy może być tak, że chirurg odmówi wycięcia węzła?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-22 16:57komentuj

> O 11:40, dnia 2016-04-19 duchydopoduchy napisał(-a):
> Witam bardzo proszę o jakiekolwiek info na temat węzła nadobojczykowego.
>
> Choruje na haschimot. Podczas usg endokrynolog zauważyła powiekszone go węzła nad obojczykiem. Kazała udać się do radiologia i zrobić dla pewności jeszcze jedno usg. W skrócie tarczyca niejednorodna z obszarem 11x 18 (prawdopodobnie stan zapalny) na szyi nie uwidoczniono powiekszonych węzłów chłonnych.
> na granicy prawej okolicy nadobojczykowej i regionu IV pojedynczy hipoechogeniczny węzeł chłonny Wlk. Ok. 3,2x 11,1 mm.
>
> endokrynolog twierdzi ze to nie od tarczycy. Dodam że 7 miesięcy temu rodziłam dziecko. 3 tyg po zaczęła mnie boleć lewa kosc udowa. Męczył y mnie też poty nocne ale głównie w okolicy klatki piersiowej. Swędzi mnie też skóra ale tylko na plecach i piszczelach. Po kąpieli bardzo piecze wiec musze smarować oliwka nie wiem może to przestrzenie.
> Czasem jest mi też duszno nie mogęnnabrać powietrza ale może to z nerwów. W tym czasie byłam chora jakieś 3 razy. Raz dostałam jakby zapalenia miesni nog bolało tak strasznie ze nie mogłam chodzić. Nie mogłams się dotknąć tak bolały mięśnie nóg i pośladków i kolana ale z tyłu w zagięcia.przeszlo po około 4 dniach. Teraz boli tylko ta kosc. Czymam się obawiać czegoś poważnego. Proszę o wypowiedź doświadczonych forumowiczów. Pozdrawiam

Lepiej wytnij węzeł i zrób wszystkie badania - zostanie tylko mała blizna a i ją w razie czego można usunąć ;) To zapalenie mięśni nie bardzo odpowiada ziarnicy. Ale już świąd na plecach czy w okolicach łydek jest bardzo charakterystyczny. To samo z nocnymi potami. Częste przeziębienia czy zapalenia też mogą na początku dotykać ziarniaków - jedni mają obniżoną odporność a u innych organizm skupia się na walce z komórkami nowotworu i zapomina o bożym świecie ;) Ja praktycznie przez całe 3 miesiące byłam przeziębiona zanim powiększył mi się węzeł nadobojczykowy. O tej bolącej kości udowej/mięśniu też powiedz lekarzowi - to cholerstwo niestety też może się i tam zagnieździć i wywoływać stan zapalny okolicznych tkanek - baaardzo rzadko ale jednak. Oczywiście wszystko możliwe, że to z nerwów ale na nerwicę czy uczulenie to można zwalać dopiero po wykluczeniu choroby nowotworowej czy zakaźnej a nie przed tym bardziej, że objawy są dość charakterystyczne.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-22 16:24komentuj

> O 11:54, dnia 2016-04-22 duchydopoduchy napisał(-a):
> Witam. Pisałam kilka dni temu ale nie uzyskałam odpowiedzi.
> Na dzień dzisiejszy dostałam skierowanie na rtg płuc, usg brzucha i morfologię z rozmazem.
>
> I najważniejsze, doktor zasugerował wycięcie tego węzła i tu moje pytanie: czy na pewno jest potrzeba usuwania węzła, czy rzeczywiście jest on taki podejrzany, czy rzeczywiście taki mały węzełek może sugerować chorobę.
>
> Bardzo proszę o zainteresowanie moim tematem. Z góry dziękuję. Pozdrawiam


Witam
Zrób koniecznie wszystkie zlecone badania. Jeżeli lekarz sugeruje wycięcie węzła do badania - wytnij go. Na pewno nie zaszkodzi a będziesz wiedziała co w trawie piszczy. U mnie ZZ stwierdzili przy biopsji BACC węzła nadobojczykowego o wymiarze 12 mm.

+0

autor: duchydopoduchy, dodał 2016-04-22 16:20komentuj

Dziekuję za odp. Pani Doroto, czy Pani też miała tylko jednego węzła a póżniej pojawiły się inne? były tylko węzły czy jakieś inne objawy też towarzyszyły? Pozdrawiam

+0

autor: Dooorota, dodał 2016-04-22 15:06komentuj

Ja miałam na usg napisane hipoechogeniczne węzły chłonne i w moim przypadku była to ziarnica. Może to oznaczać rownież inne choroby, np. odzwierzęce.

+0

autor: duchydopoduchy, dodał 2016-04-22 11:54komentuj

Witam. Pisałam kilka dni temu ale nie uzyskałam odpowiedzi.
Na dzień dzisiejszy dostałam skierowanie na rtg płuc, usg brzucha i morfologię z rozmazem.

I najważniejsze, doktor zasugerował wycięcie tego węzła i tu moje pytanie: czy na pewno jest potrzeba usuwania węzła, czy rzeczywiście jest on taki podejrzany, czy rzeczywiście taki mały węzełek może sugerować chorobę.

Bardzo proszę o zainteresowanie moim tematem. Z góry dziękuję. Pozdrawiam

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-20 19:42komentuj

Heh... niestety, ostatnią chemię wzięłam 2 lutego. Najpierw musiałam odczekać, żeby móc wykonać PET, później planowana była radioterapia, która ostatecznie poszła do kosza, gdy przyszły wyniki PET. I cóż... już w tej chwili jestem więcej niż 1,5 mies. bez leczenia.
Mam nadzieję, że wkrótce to się zmieni.

+0

autor: annasz, dodał 2016-04-20 19:39komentuj

> O 12:40, dnia 2016-03-14 madzialenna711 napisał(-a):
> 2 lata i 2 miesiace :) III stadium, 6 ABVD
Witam cieplutko,Jestem dokładnie 3 lata od ostatniego wlewu ABVD.Jest super,prawie zapomniałam o wszystkim co było.Idę na przód,życzę wszystkim tu zaglądającym dużo wiary i dużo optymizmu.ANIA SZ/

+0

autor: Dorota, dodał 2016-04-20 19:15komentuj

> O 18:17, dnia 2014-02-09 kasia napisał(-a):
> > O 12:02, dnia 2014-02-04 edward46 napisał(-a):
> > > O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):
> > > my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
> > > do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
> > > pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia
> > Zaciekawiła mnie Twoja informacja.Ciekaw jestem jak sie leczysz.choruję od 6 lat od pół roku bez śledziony.Proszę o kontakt
> bez śledziony?---
> a jak wątroba?
> preparaty które bierze mój mąż to głównie różnego rodzaju grzyby np.pieczarka brazylijska +zioła -pokrzywa ,mniszek
> himalajskie -ale to z przychodni zielarskiej na czyszczenie krwi i podniesienie odporności
> pyłek kwiatowy-pierzga--poczytaj na ten temat
> u nas od lat badania na tym samym poziomie -niskie parametry,ale bez przetoczeń krwi
Moja mama też choruje na mielofibrozę. Ma co 1,5 m-ca przetaczaną krew, teraz dostała dopiero leki. Czy mogłaby Pani napisać coś więcej na temat leczenia niekonwencjonalnego. Mój mail dorszlaska@onet.eu. Będę bardzo wdzięczna. Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę -Dorota

+0

autor: Lily, dodał 2016-04-20 16:31komentuj

Uczulam Cię, że rozhuśtana ziarnica nie śpi ;) i czas jest ważny. Nie powinnaś pozostawać bez leczenia dłużej aniżeli 1,5 mies.

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-20 13:23komentuj

> O 12:56, dnia 2016-04-20 Lily napisał(-a):
> Koszt Adcetrisu na wolnym rynku jest zawrotny. Z tego wiem cała terapia kosztuje ponad 100 tys. Kompletny odjazd ...
A no właśnie. Też znam te dane.
Cóż, pozostaje mi zaczekać i przekonać się, co profesor dla mnie wymyśli i czy ostatecznie faktycznie podejmie się leczenia (wstępnie zgodził się na podstawie dokumentacji).
Jutro w południe mam dzwonić z pytaniem, czy postanowił już coś i kiedy mógłby mnie przyjąć na te wstępne rozmowy, badania i tę resztę, która jest potrzebna, a której nie ogarniam.

+0

autor: Lily, dodał 2016-04-20 12:56komentuj

Koszt Adcetrisu na wolnym rynku jest zawrotny. Z tego wiem cała terapia kosztuje ponad 100 tys. Kompletny odjazd ...

+0

autor: Lily, dodał 2016-04-20 12:49komentuj

Trzeba śledzić na bieżąco temat w szpitalu, jeśli chodzi o Adcetris. Z tego co wiem, nie jest wykluczone, że te programy zostaną wznowione.

Statystyki są bardzo różne. Rokowania po auto są bardzo dobre, zakładając, że przystąpiło się do przeszczepu z pełną remisją.

Rokowania długodystansowe po samym Adcetrisie, mimo jego wysokiej skuteczności, są średnie. Tylko ok 1/3 pacjentów pozostaje w remisji dłuższej aniżeli 4 lata. Wskaźnik znacznie wrasta jeśli Adcetris traktuje się jako pomostowe leczenie do przeszczepu od dawcy.

Generalnie, człowiek to liczby, nie statystyka. To są sprawy dla lekarzy. Każdy człowiek jest indywidualną siłą. Znam osobiście Panią, która przeszła przeszczep w wieku 60 lat, minęło 5 lat i ma się świetnie. Dawano jej 10 % szans na przeżycie. I proszę :)

+0

autor: w3r0, dodał 2016-04-19 21:16komentuj

teraz jeszcze doszedl wezel pachwinowy, dwie spore gulki..
a tu jeszcze miesiac czekania

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-19 21:02komentuj

Martyna dziękuję Ci bardzo. Muszę przyznać, że miałam świadomość wszystkich "przeciw", o których wspomniałaś, za wyjątkiem tego ostatniego "nie udowodniono, że autoprzeszczep pomaga przy chłoniakach" - nie ukrywam, że to trochę dołujące.
Wiadomo - tak procentowo - (pytam z ciekawości) jak kształtuje się ryzyko związane ze wznową po autoprzeszczepie czy też przeszczepie w ogóle? Bo w zasadzie nie mam 100% pewności co do tego, który faktycznie będę miała.
Ze wszystkiego, co wymieniłaś, najcięższe będzie (i wiem to na pewno) zamknięcie w szpitalu na tak długo. Normalnie bym to przełknęła, ale... w domu zostanie sześciolatka - córusia mamusi. Z tatą, babciami i ukochaną ciocią (naprzemiennie), ale jednak bez mamy. Obie odchorowałyśmy psychicznie moją nieobecność latem, na początku leczenia, więc wiem już, że lekko nie będzie. Ale musimy dać radę i kropka.

Lily dziękuję za Twoją historię i życzenia powodzenia. Adcetris z tego, co wiem, szczyci się doskonałą opinią w kontekście skuteczności, aczkolwiek... o ile wiem, aktualnie nie ma możliwości już leczenia się w Pl nim nieodpłatnie, prawda?

Gdzieś mi się kiedyś obiło o oczy tu na forum, że są przypadki życia bez wznowy po przeszczepie, ale... to pojedyncze przypadki, czy też ogólnie jest ich całkiem sporo?
Mówisz, że dostałaś Adcetris przy nawrocie, a jaka jest strategia, gdy program jest zamknięty? Przykładowo w mojej sytuacji - gdyby doszło do nawrotu po przeszczepie, będę miała jeszcze jakieś szanse? Opcje leczenia? Czy już tylko na własny koszt?

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-19 20:34komentuj

> O 14:17, dnia 2016-03-26 Dusia napisał(-a):
> Hej
> Moje krwiny jednak odmówiły posłuszeństwa i spadły znacznie na dól. Tak, że już po każdym wlewie będę dostawać zastrzyki. Myślałam, ze 1 wlew był najgorszy, dopóki nie dostałam drugiego. W środę miałam wlew a ja dalej umieram na wymioty, nudności, metaliczny smak w ustach, który powoduje ciągłe plucie. O jedzeniu nie wspomnę. Nawet Atossa nie działa. Ale ze mnie się ględa robi... He brak słów. A gdzie tam jeszcze do końca chemii, a potem Radio jeszcze...


Dusia witam,
co u ciebie? Jak znosisz chemię? Czy nadal dostajesz zastrzyki z czynnikiem wzrostu po chemii?

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-19 20:17komentuj

dzięki! na szczęście w znieczuleniu ogólnym :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-19 19:31komentuj

> O 12:03, dnia 2016-04-19 Tom00 napisał(-a):
> jakby ktoś był zainteresowany i zestresowany przed trepanobiopsją. więcej strachu niż to wszystko warte :) niepotrzebnie się tak przejmowałem. kolejne pobranie węzła bedzie w czwartek. czekam dalej!

To super, że nie wymęczył cię ten zabieg :).
Mam nadzieję, iż biopsję otwartą będziesz miał w nieczuleniu ogólnym? i będzie wycięty cały węzeł.
Trzymaj się.

+0

autor: Martyna, dodał 2016-04-19 18:21komentuj

Jasne, że pomogę a przynajmniej się postaram:
- długi czas spędzony w zamknięciu- zbiórka komórek to minimum kilkanaście dni i przeszczep minimum 3 tyg ( w izolatce), trzeba mieć niezwykle mocną psychikę, żeby dać radę,
- chemia przed przeszczepem, która jest bardzo mocna i podawana przez 6 dni!,
- powikłania w okresie gdy szpik jest zniszczony, które mogą zakończyć się tragicznie, najlżejsze to: biegunki, ból jamy ustnej, który uniemożliwia jedzenie,
- ogromne osłabienie,

Na koniec dodam, że to wszystko jest do przejscia tylko... nie udowodniono, że autoprzeszczep pomaga przy chłoniakach. Nie jest z pewnością lekarstwem, lekarstwem jest mega chemia, która tak niszczy organizm ze przeszczep jest niezbędny.

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-04-19 16:21komentuj

Już raz straciłam i też wyszly takie same. Ja naszczescie nosze krotkie, wiecbede szybciej szczesliwa. Byle zaczely rosnac to juz bedzie z gorki.Choć wszystkie inne zawsze rosly takie same i niestety tak szybko jak zawsze.

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-19 12:03komentuj

jakby ktoś był zainteresowany i zestresowany przed trepanobiopsją. więcej strachu niż to wszystko warte :) niepotrzebnie się tak przejmowałem. kolejne pobranie węzła bedzie w czwartek. czekam dalej!

+0

autor: Lily, dodał 2016-04-19 11:50komentuj

We mnie wlano wszystkie dostępne rodzaje chemii. Lekarz użył sformułowania, że jestem chemio-oporna. Ponieważ mój stan po ponad 2 latach nieefektywnego leczenia był ciężki, zdecydowano o tzw. przeszczepie ratunkowym. Czyli, nie mam pełnej remisji, a mimo to robimy. Zazwyczaj, należy mieć remisję do przeszczepu.

Autoprzeszczep dał mi 2 lata w pełnej remisji. Po 2 latach odszukano w tomografii jeden węzełek, który się "ruszył". Uznano to za nawrót choroby. Choroba była mało aktywna, ale postanowiono działać natychmiastowo.

Zaczęłam przyjmować Adcetris w ramach programu SGN. Natychmiastowo miałam znów remisję i korzystając z tego dopuszczono mnie do przeszczepu od dawcy. Leczyłam się wiele lat, byłam stale aktywna zawodowo. Byłam dzielna. Żyłam w miarę normalnie. Przeszczep od dawcy jednak mnie prawie pokonał. Cudem jest tu i teraz :)

Mija 1,5 roku od przeszczepu. PO wyjściu ze szpitala (spędziłam na przeszczepowym ok 3 miesi.) miała jedno grzybicze zapalenie płuc. To koniec rewelacji po-przeszczepowych. Ale rzeczywiście bywa z tym różnie.

Reasumując, tak bywa, że ziarnica, jeden z najlepiej uleczalnych nowotworów, bywa jednak trudny w leczeniu. Ale jeśli się ma zaufanych lekarzy, należy walczyć, walczyć, walczyć! Powodzenia!

+0

autor: INES, dodał 2016-04-19 11:41komentuj

Mi odrastały włosy bardzo wolno.
Aby móc zrobić z czystym sumieniem mini kitkę, musiałam czekać prawie 2 lata.
Do tej pory mam znacznie mniejsze owłosienie pod pachami i na nogach.

Nie sprawdziły się u mnie przewidywania, że po chemii ma się włosy znacznie mocniejsze. Mam włosy identyczne jak przed chorobą.

+0

autor: duchydopoduchy, dodał 2016-04-19 11:40komentuj

Witam bardzo proszę o jakiekolwiek info na temat węzła nadobojczykowego.

Choruje na haschimot. Podczas usg endokrynolog zauważyła powiekszone go węzła nad obojczykiem. Kazała udać się do radiologia i zrobić dla pewności jeszcze jedno usg. W skrócie tarczyca niejednorodna z obszarem 11x 18 (prawdopodobnie stan zapalny) na szyi nie uwidoczniono powiekszonych węzłów chłonnych.
na granicy prawej okolicy nadobojczykowej i regionu IV pojedynczy hipoechogeniczny węzeł chłonny Wlk. Ok. 3,2x 11,1 mm.

endokrynolog twierdzi ze to nie od tarczycy. Dodam że 7 miesięcy temu rodziłam dziecko. 3 tyg po zaczęła mnie boleć lewa kosc udowa. Męczył y mnie też poty nocne ale głównie w okolicy klatki piersiowej. Swędzi mnie też skóra ale tylko na plecach i piszczelach. Po kąpieli bardzo piecze wiec musze smarować oliwka nie wiem może to przestrzenie.
Czasem jest mi też duszno nie mogęnnabrać powietrza ale może to z nerwów. W tym czasie byłam chora jakieś 3 razy. Raz dostałam jakby zapalenia miesni nog bolało tak strasznie ze nie mogłam chodzić. Nie mogłams się dotknąć tak bolały mięśnie nóg i pośladków i kolana ale z tyłu w zagięcia.przeszlo po około 4 dniach. Teraz boli tylko ta kosc. Czymam się obawiać czegoś poważnego. Proszę o wypowiedź doświadczonych forumowiczów. Pozdrawiam

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-19 11:26komentuj

Leczę się w PCO w Rzeszowie.
Napisałaś, że w kwestii przeszczepu są za i przeciw... Interesują mnie wszystkie "przeciw", pomożesz?

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-19 07:25komentuj

> O 21:43, dnia 2016-04-18 Gizmo napisał(-a):
> Bardzo odbija:-) mozesz miec po tych zastrzykach bole kostne, wiec zaznaczam ze to normalne:-) ja do konca chemioterapii musialam sie wspomagac bo niestety wyniki krwi byly slabiutkie ale bole kostne najgorsze byly podczas piwrwszych podan, potem bylo z gorki:-)

Dzięki uspokoiłaś mnie :). Ja nie mam żadnych dolegliwości po pierwszym zastrzyku. Zobaczymy jak będzie dalej.
Mój wynik krwi jest całkiem całkiem, tylko leukocyty 3,5 i limfocyty spadły najwięcej. Czerwone krwinki, hemoglobina i płytki wszystko w normie i nawet nie w dolnej granicy.
Jeszcze raz dzięki. Jestem nowicjuszem.

+0

autor: Gizmo, dodał 2016-04-18 21:43komentuj

Bardzo odbija:-) mozesz miec po tych zastrzykach bole kostne, wiec zaznaczam ze to normalne:-) ja do konca chemioterapii musialam sie wspomagac bo niestety wyniki krwi byly slabiutkie ale bole kostne najgorsze byly podczas piwrwszych podan, potem bylo z gorki:-)

+0

autor: Martyna, dodał 2016-04-18 21:08komentuj

Cześć, nie możesz patrzeć na statystyki, nie ma nic gorszego! Gdyby statystyki były prawdą to po pierwszej linii leczenia byłabyś zdrowa (podobnie jak ja) a po drugiej miałabyś nikłe szanse na remisje (ja ją uzyskałam po 3 cyklach beacopp). Każdy jest bardzo indywidualnym przypadkiem na jednych działa abvd, na innych beacopp a na jeszcze innych eshap. Jeśli chodzi o przeszczep to musisz sama podjąć decyzje. Są za i przeciw. Jedno jest pewne, musisz znalezc lekarza, któremu zaufasz i który odpowiednio się Tobą zajmie. Gdzie się leczysz?

+0

autor: Ika, dodał 2016-04-18 20:40komentuj

> O 23:29, dnia 2016-04-16 Kinia-fifi napisał(-a):
> > O 08:57, dnia 2016-04-16 waluszka napisał(-a):
> > > O 22:44, dnia 2016-04-15 Kinia-fifi napisał(-a):
> > >
> > > Hej waluszka
> > > Powiedz mi jak wyglądała u Ciebie rozmowa z lekarzem przed pierwszym wlewem dokładnie chodzi mi
> > > Jak się odżywiać czego unikać
> > > Jakie środki przeciwbólowe można zażywać czy coś mówił
> > > Jak się czułaś
> > > Pozdrawiam
> >
> > Kinia,
> > Ja jestem leczona według schematu ABVD. Lekarz poinformowała mnie jakie skutki uboczne może wywołać każdy lek. Osłonowo otrzymałam na receptę:
> > Milurit na nerki;
> > Concor na serce(ten lek przyjmowałam wcześniej);
> > Setronon lek przeciwwymiotny;
> > bez recepty:
> > Magnez bez dodatków;
> > Essentiale forte na wątrobę;
> > Rutinoscorbin na żyły.
> > Jak mnie ciągną żyły smaruję rękę maścią arnikową.
> > W przypadku gorączki powyżej 38C przyjmować paracetamol i wzywać pogotowie.
> > Jeść można wszystko na co ma się ochotę. Jedyne zastrzeżenie - jedzenie nie może być ciężkostrawne (zresztą otrzymasz broszurkę). Organizm może zaskoczyć cię i będziesz miała ochotę na dziwne potrawy :). Ja odżywiam się normalnie tj. nie gotuje sobie oddzielnych obiadków. Zauważyłam, że po zjedzeniu większej ilości czekolady zaczyna boleć mi żołądek(?) Podczas chemioterapii musisz dużo pić, zwłaszcza w ciągu pierwszych 48 godzin od wlewu. Od zwykłej wody mnie mdliło więc eksperymentowałam. Najbardziej w pierwszym tygodniu smakował mi sok z ukwaszonych buraków. W drugim tygodniu patrzeć na niego nie mogłam :) Piję wodę z sokiem malinowym (sok robiłam sama z małą ilością cukru więc napój wychodzi kwaskowy). Generalnie czuje się dobrze, mam apetyt, nie miałam sensacji żołądkowych.
> > Mam nadzieje, że krew nie poleciała mi na łeb na szyję i w poniedziałek dostanę drugi wlew.
> > Trzymam kciuki. Pamiętaj, pozytywne nastawienie podstawa sukcesu.
> >
>
> Dziękuję bardzo za informację zobaczę w środę co mi powiedzą jakie informacje zostaną mi udzielone ewentualnie dopytam
> Jak rozmawiałam z osobami które biorą już chemię to dużo jedzą i piją soku z buraka to podnosi hemoglobine a i napar z pokrzywy jest dobry ale o to trzeba pewnie pytać lekarza
> Póki co nastawienie mam pozytywne
> Pozdrawiam i życzę powodzenia
witajcie
Czekam na wizytę i hematologa. Lekarz po biopsji stwierdził ze koniecznie muszę zrobić porządek z sercem. Mam ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej a to w przypadku leczenia może być problemem. To czekanie i wszystki od początku trochę mnie martwi ale teraz najważniejszy jest mój syn za 3 tyg przystępuje Komunii św. :) Wierzę ze będzie dobrze choć boje się co dalej lekarz zleci i czy nie odstawi mnie na koniec kolejki

+0

autor: Efka, dodał 2016-04-18 20:18komentuj


> O 00:11, dnia 2016-04-18 aniutek2010 napisał(-a):
> Witam. Pojawiam sie po raz kolejny. I z kolejnym pytankiem. W ubieglym tygodniu otrzymalam wypisane zaswiadczenie od mojej pani doktor na ktore czekalam. Zaniepokoilo mnie jednak jedno zdanie jakie przeczytalam. Mianowicie napisane bylo ze u pacjentki nastapila poprawa, aczkolwiek rokowanie niepewne. Nie ukrywam ze jestem tym troszku zdolowana, poniewaz jeszcze tego samego dnia kiedy otrzymalam owe zaswiadczenie rozmawialam z nia i powiedziala ze szanse na wyleczenie mam bardzo duze i ze ona przewiduje tak do konca lipca i po wszystkim. A tu takie cos. Chyba ze napisala tak zeby na komisji przyznali mi orzeczenie. Nie wiem ale niepewnosc nie jest fajna. 27 jade na kolejna czwarta chemie i potem PET to mam nadzieje rozwieje to jakos moje watpliwosci. Przypomne ze mam drugi stopien BX. Ale samopoczucie jest ok. Apetyt dopisuje, wloski jeszcze sa choc trochu sie gubia, nabralam dwa kilogramy i mam w koncu okragle 60kg. Czuje sie jakbym nie byla chora tylko te trzy dni po chemii takie mdle. Nawet nie wymiotuje ale nudno jest. Napiszcie jezeli ktos z was spotkal sie z taka sytuacja jak ja. Moze bedzie mi razniej ze nie ja jedna...

" Chyba ze napisala tak zeby na komisji przyznali mi orzeczenie". i własnie o to chodzi, nie napiszą przecież ze za chwilę będziesz zdrowa w zaświadczeniu do orzeczenia, tak naprawdę to nikt nie wiem kogo z nas kiedy co spotka. Podczas leczenia dostałam rentę właściwie bez pytań i badania ze strony orzecznika, a pierwszy raz o tym że jestem zdrowa usłyszałam po PET po chemii i naświetlaniach i dopiero wtedy można powiedzieć, że nie trzeba rokować tylko jestem zdrowa, A jakie są rokowania na moja przyszłość to kto to wie?nikt :D
na wadze zapewne będziesz przybierać bo sterydy "tuczą":D życzę odwagi i krótkich kryzysów a po nich szybko na nogi i do boju :)

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-04-18 19:55komentuj

No i niestety tak jest

+0

autor: Nesoxochi, dodał 2016-04-18 18:43komentuj

Po cichu jestem tu u Was od lipca 2015. W czerwcu dowiedziałam się, że choruję na zz. Mam 31 lat.
Guz w śródpiersiu miał 65x40 mm. Przyjęłam 6 cykli ABVD, CT po leczeniu wykazało zmniejszenie się guza do 36x18 mm. Wszystko "pięknie, ładnie", onkolog przekazała moją dokumentację radioterapeutce, uznając "patologiczną masę węzłową w śródpiersiu" za zmianę resztkową. Radioterapeutka życzyła sobie badania PET, by ocenić, czy naświetlać tylko śródpiersie, czy też szyję również (pierwotnie zajęte były węzły szyi i klatki). Niestety, badanie PET wykazało, że mimo iż masa się zmniejszyła, jest aktywna i to wysoko (SUV 18,8).
Dokumentacja wróciła do onkolog, która wpisała "oporność pierwotną".
Aktualnie czekam na konsultację hematologiczną. W zamiarze jest chemia i przeszczep.

W szoku zapytałam mojej onkolog, czy "oporność pierwotna" oznacza, że moje szanse drastycznie spadły? Czy przeszczep ma mi jedynie przedłużyć życie, czy też mam jeszcze szanse na zupełne wyleczenie. Usłyszałam, że jak najbardziej mam oraz że przeszczep ma lepsze rokowania niż jakakolwiek chemia.

Jestem tu, bo mam nadzieję, że Ci z Was, którzy być może przeszli już tę drogę,która przede mną, "poprowadzą mnie za rękę" ;)
Chciałabym wiedzieć (zanim będę miała okazję zapytać hematologa), jak statystycznie (choć wiem, że na statystykach nie można się opierać) wygląda całkowite wyleczenie w sytuacji jak moja. Chciałabym wiedzieć, "co powinnam wiedzieć" zanim to wszystko się zacznie. Na co zwrócić uwagę.
Dotarły do mnie informacje, że autoprzeszczep sprawia, że u około 50% chorych następuje wznowa - czy te dane są wiarygodne? Czy też rzeczywistość nie jest aż tak drastyczna.
Inne zagadnienie to powikłania po przeszczepie. Mam na myśli zwiększone ryzyko zachorowania na inny nowotwór - podobnie, jak to wygląda procentowo? Choruje 5% pacjentów po przeszczepie czy 80%?

Przepraszam, jeśli są to pytania, na które nie da się odpowiedzieć. Już samo wyrzucenie ich z siebie działa kojąco.

Na "dzień dobry" to chyba tyle (tak, jestem papla, od zawsze). Mam nadzieję, że mnie tu przyjmiecie.

autor: waluszka, dodał 2016-04-18 16:25komentuj

> O 15:06, dnia 2016-04-18 Gizmo napisał(-a):
> Nie martw sie, przesuniecie jednego wlewu nie bedzie mialo negatywnego wplywu na wynik leczenia czyli osiagniecie remisji:-) ja tez drugiego wlewu nie mialam w terminie z tego samego powodu:-)

Dzięki. Czy po trzech zastrzykach leukocyty odbiją się? Czegoś tam powinno być min. 1,5 a ja mam 0,98.

+0

autor: Gizmo, dodał 2016-04-18 15:06komentuj

Nie martw sie, przesuniecie jednego wlewu nie bedzie mialo negatywnego wplywu na wynik leczenia czyli osiagniecie remisji:-) ja tez drugiego wlewu nie mialam w terminie z tego samego powodu:-)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-18 12:41komentuj

Witam,
dziś miałam mieć 2 wlew ale z powodu neutropenii wlew przesunięty został o tydzień. Przez trzy dni mam robić zastrzyki leku pod nazwą Accofil. Na forum przeczytałam, iż jest to normalna sytuacji przy chemii. Czy przesunięcie wlewu wpłynie niekorzystnie na całą terapię?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-18 11:52komentuj

> O 22:14, dnia 2016-04-17 Aniunia napisał(-a):
> No właśnie. Mnie po poprzednim wypadnięciu , fakt że po chemii a nie przeszczepie zaczęły odrastac od razu. Miesiac zgalalam bo byl taki mech ale po 2 mies chodzilam bez czapki bo byly juz ladne. A teraz nic. Zero. Dlaczego to takie trudne musi być.

Cóż, nawet najcięższa chemia nie jest tak ciężka jak ta przeszczepowa - ta dużo mocniej trzepie to i regeneracja musi być dłuższa :)

+0

autor: aniutek2010, dodał 2016-04-18 00:11komentuj

Witam. Pojawiam sie po raz kolejny. I z kolejnym pytankiem. W ubieglym tygodniu otrzymalam wypisane zaswiadczenie od mojej pani doktor na ktore czekalam. Zaniepokoilo mnie jednak jedno zdanie jakie przeczytalam. Mianowicie napisane bylo ze u pacjentki nastapila poprawa, aczkolwiek rokowanie niepewne. Nie ukrywam ze jestem tym troszku zdolowana, poniewaz jeszcze tego samego dnia kiedy otrzymalam owe zaswiadczenie rozmawialam z nia i powiedziala ze szanse na wyleczenie mam bardzo duze i ze ona przewiduje tak do konca lipca i po wszystkim. A tu takie cos. Chyba ze napisala tak zeby na komisji przyznali mi orzeczenie. Nie wiem ale niepewnosc nie jest fajna. 27 jade na kolejna czwarta chemie i potem PET to mam nadzieje rozwieje to jakos moje watpliwosci. Przypomne ze mam drugi stopien BX. Ale samopoczucie jest ok. Apetyt dopisuje, wloski jeszcze sa choc trochu sie gubia, nabralam dwa kilogramy i mam w koncu okragle 60kg. Czuje sie jakbym nie byla chora tylko te trzy dni po chemii takie mdle. Nawet nie wymiotuje ale nudno jest. Napiszcie jezeli ktos z was spotkal sie z taka sytuacja jak ja. Moze bedzie mi razniej ze nie ja jedna...

autor: krystyna60, dodał 2016-04-17 22:29komentuj

witam wyniki robione byłe z powodu lekkich bulów brzucha po badaniu ginekologicznym lekarz stwierdził ze nie widzi zadnych zmian jajnik prawy zdrowy jajnik lewy zdrowy ale powiedzial ze jesli chce pani mozemy zrobic markera ca 125 wynik okazał sie 208 i z tego w powodu kazał zrobic badanie ct jamy brzusznej a i jeszcze w wynikach ct wyszlo mi ze mam małego torbiela na wątrobie o wymiarach 6mm i też na nerkach torbiela prostego o wymiarach 7mm nie mam krwawien nie mam silnych bólów ani nie spadam z wagi jeszcze kilka lat temu miałam zabieg dokładnie 5 lat temu podciągania macicy jakąs siatka z tego co wiem jedna strona sie spowrotem zapdla ginekolog ztwierdzil ze od tego jest stan zapalny bo wszystko jest czerwone .z gory dziekóje za odpowiec

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-04-17 22:14komentuj

No właśnie. Mnie po poprzednim wypadnięciu , fakt że po chemii a nie przeszczepie zaczęły odrastac od razu. Miesiac zgalalam bo byl taki mech ale po 2 mies chodzilam bez czapki bo byly juz ladne. A teraz nic. Zero. Dlaczego to takie trudne musi być.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-17 20:40komentuj

> O 13:04, dnia 2016-04-16 Aniunia napisał(-a):
> Witajcie. Minęły 2 miesiące od przeszczepu a tu nic, kompletnie nic. Czytałam że po przeszczepie mogą później wychodzić ale żeby aż tak długo czekać. Wszystko bez sensu

U mnie pojawiły się troszkę później bo 3,5 miesiąca po przeszczepie :) a teraz rosną jak na drożdżach :P Też miałam schizy, że już nie odrosną :D Każdy jest inny - cierpliwości :)

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-16 23:29komentuj

> O 08:57, dnia 2016-04-16 waluszka napisał(-a):
> > O 22:44, dnia 2016-04-15 Kinia-fifi napisał(-a):
> >
> > Hej waluszka
> > Powiedz mi jak wyglądała u Ciebie rozmowa z lekarzem przed pierwszym wlewem dokładnie chodzi mi
> > Jak się odżywiać czego unikać
> > Jakie środki przeciwbólowe można zażywać czy coś mówił
> > Jak się czułaś
> > Pozdrawiam
>
> Kinia,
> Ja jestem leczona według schematu ABVD. Lekarz poinformowała mnie jakie skutki uboczne może wywołać każdy lek. Osłonowo otrzymałam na receptę:
> Milurit na nerki;
> Concor na serce(ten lek przyjmowałam wcześniej);
> Setronon lek przeciwwymiotny;
> bez recepty:
> Magnez bez dodatków;
> Essentiale forte na wątrobę;
> Rutinoscorbin na żyły.
> Jak mnie ciągną żyły smaruję rękę maścią arnikową.
> W przypadku gorączki powyżej 38C przyjmować paracetamol i wzywać pogotowie.
> Jeść można wszystko na co ma się ochotę. Jedyne zastrzeżenie - jedzenie nie może być ciężkostrawne (zresztą otrzymasz broszurkę). Organizm może zaskoczyć cię i będziesz miała ochotę na dziwne potrawy :). Ja odżywiam się normalnie tj. nie gotuje sobie oddzielnych obiadków. Zauważyłam, że po zjedzeniu większej ilości czekolady zaczyna boleć mi żołądek(?) Podczas chemioterapii musisz dużo pić, zwłaszcza w ciągu pierwszych 48 godzin od wlewu. Od zwykłej wody mnie mdliło więc eksperymentowałam. Najbardziej w pierwszym tygodniu smakował mi sok z ukwaszonych buraków. W drugim tygodniu patrzeć na niego nie mogłam :) Piję wodę z sokiem malinowym (sok robiłam sama z małą ilością cukru więc napój wychodzi kwaskowy). Generalnie czuje się dobrze, mam apetyt, nie miałam sensacji żołądkowych.
> Mam nadzieje, że krew nie poleciała mi na łeb na szyję i w poniedziałek dostanę drugi wlew.
> Trzymam kciuki. Pamiętaj, pozytywne nastawienie podstawa sukcesu.
>

Dziękuję bardzo za informację zobaczę w środę co mi powiedzą jakie informacje zostaną mi udzielone ewentualnie dopytam
Jak rozmawiałam z osobami które biorą już chemię to dużo jedzą i piją soku z buraka to podnosi hemoglobine a i napar z pokrzywy jest dobry ale o to trzeba pewnie pytać lekarza
Póki co nastawienie mam pozytywne
Pozdrawiam i życzę powodzenia

+0

autor: Martyna, dodał 2016-04-16 21:36komentuj

zazwyczaj zaczynają rosnąć jakieś 2-3 miesiące od podania chemii. Mnie jakoś 2,5 miesiąca po przeszczepie zaczęły.

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-04-16 18:23komentuj

Niby tak, ale zawsze nawet po ciezkiej chemii rosly jak szalone a teraz nawet nie wychodza. I to akurat kiedy tak mi zależy na nich (ide na slub).

+0

autor: Amelia, dodał 2016-04-16 17:44komentuj

> O 00:16, dnia 2016-04-16 krystyna napisał(-a):
> witam serdecznie bardzo prosze o pomoc dzis odebrałam wyniki badania ct jamy brzusznej jestem załamana prosze o pomoc wnioski z badania to;
> wolny płyn w jamie brzusznej
> powiększone węzły chłonne w obrębie jamy brzusznej
> macica o policyklicznej budowie
> tkankowe naddatki w otrzewnej (najpewniej meta , ew.proces pierwotny o niejasnym punkcie wyjścia w badaniu tk
> bardzo proszę o pomoc

A z jakiego powodu było robione CT?
Jakie miałaś inne objawy?
Radiolog podejrzewa proces nowotworowy w jamie brzusznej.

+0

autor: leszek, dodał 2016-04-16 14:45komentuj

każdy organizm reaguje inaczej,moje włosy(meszek)pojawił się dopiero po 6 miesiącach ,więc daj sobie więcej czasu i cierpliwości,dasz radę pozdrawiam .

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-04-16 13:07komentuj

Ja miałam autoprzeszczep.

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-04-16 13:04komentuj

Witajcie. Minęły 2 miesiące od przeszczepu a tu nic, kompletnie nic. Czytałam że po przeszczepie mogą później wychodzić ale żeby aż tak długo czekać. Wszystko bez sensu

autor: Ewela, dodał 2016-04-16 09:20komentuj

Witam Was serdecznie jest to.moje pierwsze zapytanie tego typu na forum, ale wiedzac o waszych doświadczeniach postanowiłam do Was napisac. Tak w skrócie ,od początku to od około 5 lat mam powiekszone podzuchwowe wezly chlonne. Bylam u różnych hematologow, roboone badania, usg zawsze slyszalam to samo łagodna odczynowa limfodenopatia szyjna. Nauczylam sie z nimi syc raz w roku je kontrolujac i bylo ok.Jakies 2 tyg temu troche podbolewalo mnie gardło i czułam ból prawej strony zuchwy jakby bol samej kosci. Oczywiscie natrafilam na moje węzły i tu niespodzianka gdy zaczelam ich dotykac wuyczulam jakby (przepraszam, ale nie wiem jak to okreslic) zgubienie miesnia , zbity miesnien do którego przyczepione sa min 2 wezly te na pewno wyczulam pod placami. Do tej pory nie mialam nicpodobnego czy spotkaliscie się z czyms takim. Dodam ze nie ma zadnych innych objawów. Morfolofgii jeszcze nie robilam. Bede bardzo wdzieczna za wszelkie info. Pozdrawiam

autor: waluszka, dodał 2016-04-16 08:57komentuj

> O 22:44, dnia 2016-04-15 Kinia-fifi napisał(-a):
>
> Hej waluszka
> Powiedz mi jak wyglądała u Ciebie rozmowa z lekarzem przed pierwszym wlewem dokładnie chodzi mi
> Jak się odżywiać czego unikać
> Jakie środki przeciwbólowe można zażywać czy coś mówił
> Jak się czułaś
> Pozdrawiam

Kinia,
Ja jestem leczona według schematu ABVD. Lekarz poinformowała mnie jakie skutki uboczne może wywołać każdy lek. Osłonowo otrzymałam na receptę:
Milurit na nerki;
Concor na serce(ten lek przyjmowałam wcześniej);
Setronon lek przeciwwymiotny;
bez recepty:
Magnez bez dodatków;
Essentiale forte na wątrobę;
Rutinoscorbin na żyły.
Jak mnie ciągną żyły smaruję rękę maścią arnikową.
W przypadku gorączki powyżej 38C przyjmować paracetamol i wzywać pogotowie.
Jeść można wszystko na co ma się ochotę. Jedyne zastrzeżenie - jedzenie nie może być ciężkostrawne (zresztą otrzymasz broszurkę). Organizm może zaskoczyć cię i będziesz miała ochotę na dziwne potrawy :). Ja odżywiam się normalnie tj. nie gotuje sobie oddzielnych obiadków. Zauważyłam, że po zjedzeniu większej ilości czekolady zaczyna boleć mi żołądek(?) Podczas chemioterapii musisz dużo pić, zwłaszcza w ciągu pierwszych 48 godzin od wlewu. Od zwykłej wody mnie mdliło więc eksperymentowałam. Najbardziej w pierwszym tygodniu smakował mi sok z ukwaszonych buraków. W drugim tygodniu patrzeć na niego nie mogłam :) Piję wodę z sokiem malinowym (sok robiłam sama z małą ilością cukru więc napój wychodzi kwaskowy). Generalnie czuje się dobrze, mam apetyt, nie miałam sensacji żołądkowych.
Mam nadzieje, że krew nie poleciała mi na łeb na szyję i w poniedziałek dostanę drugi wlew.
Trzymam kciuki. Pamiętaj, pozytywne nastawienie podstawa sukcesu.


+0

autor: Byn, dodał 2016-04-16 08:43komentuj

Wczoraj otrzymałem wyniki biopsji z których nie wiele rozumiem i nie wiem za bardzo co mam dalej robić.
Zamieszcze opis i jakby ktoś miał jakieś sugestie co dalej to będę wdzięczny :)

Opis mikroskopowy:
Fragment węzła chłonnego o zatartej strukturze - oligobiopsja.
Fragment węzła chłonnego o nieco zatartej architektonice, obecna jest odczynowa grudka chłonna, materiał skąpy, skrojony w kolejnych barwieniach immunohistochemicznych.
CD3+ w strefie T komórkowej, CD20+ w komórkach B, CD30-, CD15-, PAX5 i Ki67 niemiarodajne ze względu na skrojenie materiału, LCA+
Całość obrazu sugeruje zmiany odczynowe, jednakże materiał o ograniczonej wartości diagnostycznej.
Konieczna jest dalsza korelacja kliniczna, w przypadku wątpliwości klinicznych wskazane pobranie węzła w całości.
LPX: 7

Lekarz (chirurg onkolog) zobaczył te wyniki i kazał przyjść za 3 miesiące na kontrole. Nie zadawał żadnych pytań, ani nie oglądał węzłów po raz drugi. Teraz sie zastanawiam czy iść do lekarza rodzinnego i szukać przyczyny tych powiększonych węzłów, czy spokojnie czekać te 3 miesiące.

+0

autor: krystyna, dodał 2016-04-16 00:16komentuj

witam serdecznie bardzo prosze o pomoc dzis odebrałam wyniki badania ct jamy brzusznej jestem załamana prosze o pomoc wnioski z badania to;
wolny płyn w jamie brzusznej
powiększone węzły chłonne w obrębie jamy brzusznej
macica o policyklicznej budowie
tkankowe naddatki w otrzewnej (najpewniej meta , ew.proces pierwotny o niejasnym punkcie wyjścia w badaniu tk
bardzo prosze o pomoc

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-15 22:44komentuj


Hej waluszka
Powiedz mi jak wyglądała u Ciebie rozmowa z lekarzem przed pierwszym wlewem dokładnie chodzi mi
Jak się odżywiać czego unikać
Jakie środki przeciwbólowe można zażywać czy coś mówił
Jak się czułaś
Pozdrawiam

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-15 22:40komentuj

> O 20:48, dnia 2016-04-15 waluszka napisał(-a):
> > O 18:51, dnia 2016-04-15 Maaarta38 napisał(-a):
> > witam
> > I po wizycie , lekarz bardzo ostrożny w diagnozach:-)
> > Póki co dostałam skierowanie na badanie krwi z ob i cpr
> > Jedynie powiedział ze niepokojące są te stany podgorączkowe i spadek wagi 6 kg w ciagu 4 miesięcy
> > Mam wrócić z wynikami, może wtedy będzie wiadomo coś więcej :-(
> > Pozdrawiam


> Nos do góry. Może u ciebie rzeczywiście nie tak źle wszystko wygląda.
> Ja na dzień dobry od onkologa otrzymałam skierowanie na badania krwi, spis których zajmował całą kartkę A4 (morfologia z ręcznym rozmazem; OB; CPR; Beta2-Mikroglobulina; LDH, markery nowotworowe ...) to znaczy już na początku lekarz coś niedobrego podejrzewał.
> Trzymaj się. Będzie dobrze!!!


Hej waluszka
Powiedz mi jak wyglądała u Ciebie rozmowa z lekarzem przed pierwszym wlewem dokładnie chodzi mi
Jak się odżywiać czego unikać
Jakie środki przeciwbólowe można zażywać itd.
Pozdrawiam

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-15 20:48komentuj

> O 18:51, dnia 2016-04-15 Maaarta38 napisał(-a):
> witam
> I po wizycie , lekarz bardzo ostrożny w diagnozach:-)
> Póki co dostałam skierowanie na badanie krwi z ob i cpr
> Jedynie powiedział ze niepokojące są te stany podgorączkowe i spadek wagi 6 kg w ciagu 4 miesięcy
> Mam wrócić z wynikami, może wtedy będzie wiadomo coś więcej :-(
> Pozdrawiam

Nos do góry. Może u ciebie rzeczywiście nie tak źle wszystko wygląda.
Ja na dzień dobry od onkologa otrzymałam skierowanie na badania krwi, spis których zajmował całą kartkę A4 (morfologia z ręcznym rozmazem; OB; CPR; Beta2-Mikroglobulina; LDH, markery nowotworowe ...) to znaczy już na początku lekarz coś niedobrego podejrzewał.
Trzymaj się. Będzie dobrze!!!

+0

autor: Maaarta38, dodał 2016-04-15 18:51komentuj

witam
I po wizycie , lekarz bardzo ostrożny w diagnozach:-)
Póki co dostałam skierowanie na badanie krwi z ob i cpr
Jedynie powiedział ze niepokojące są te stany podgorączkowe i spadek wagi 6 kg w ciagu 4 miesięcy
Mam wrócić z wynikami, może wtedy będzie wiadomo coś więcej :-(
Pozdrawiam

+0

autor: Janek, dodał 2016-04-15 17:39komentuj

> O 06:45, dnia 2016-04-15 moniami napisał(-a):
> hej.
> zastanawiam się jak to jest po wznowie? jakie są szanse na to że hodgkin nie wróci? czy są tu osoby po II linii leczenia z długim stażem bez kolejnego nawrotu? da mi ktoś nadzieję że po wznowie można liczyć na to że to było ostatnie starcie z tym przeciwnikiem??
Jedynie Bóg, może dać taką nadzieję, ja po dwójce miałem 23 lata spokoju, teraz po trójce 5 lat, i tak to z nami ziarniakami, nie ma się co za bardzo rozczulać,nie myśl o wznowie, bierz życie takie jakie jest, pozdrawiam

+0

autor: moniami, dodał 2016-04-15 06:45komentuj

hej.
zastanawiam się jak to jest po wznowie? jakie są szanse na to że hodgkin nie wróci? czy są tu osoby po II linii leczenia z długim stażem bez kolejnego nawrotu? da mi ktoś nadzieję że po wznowie można liczyć na to że to było ostatnie starcie z tym przeciwnikiem??

+0

autor: Ika, dodał 2016-04-14 20:01komentuj

> O 15:47, dnia 2016-04-14 waluszka napisał(-a):
> > Witajcie kochani
> > Wizytę u hematologa mam za 2 tyg. Znow zmagam sie z przeziebieniem :( dlatego ta przerwa w pisaniu... Boję się że zostawia mnie na kolejne miesiące do obserwacji biopsja nie dała wyniki bo pobraną była z innego węzła niż zakladal hematolog. A że materiał został pobrany z tkanki tłuszczowej... to już inna bajka. Czuję caly czas ze coś jest nie tak i ta zmiana w srodpiersiu, ktora nie znika od grudnia. Lekarz w szpitalu powiedział ze może to być również chloniak indolentny chce tylk wiedzieć a zaczynam od mety od początku. Obawiam się ze lekarz będzie zły ze wysłał mnie na wycięcie zmiany z srodpiersia a oni wzięli inny "węzeł" - tk. Tłuszczową i nic to nie dało. Może powinnam to zostawić...
>
> Ika cześć,
> co za nastrój. Jak to zostawić??? Musisz być dzielną i dokończyć diagnozowanie. Nie wolno opuszczać rąk. Stawką jest życie!!! Nie obawiaj się reakcji lekarza, przecież to nie ty zdecydowałaś o wycięciu węzła a chirurg. Ja byłam skierowana do Kliniki chorób płuc i klatki piersiowej z rozpoznaniem guz śródpiersia. Torakochirurg jednak zdecydował się na wycięcie węzła nadobojczykowego. Nie miałam NIC do powiedzenia. Trzymam za ciebie kciuki. Nie poddawaj się.
To tak jak u mnie miał być wycięty z srodpiersia został wyciety z nadobojczyka. Tak zadecydował torakochirurg. I... brak wyników. Teraz wracam do hematologia i nie wiem co zadecyduje. Dziękuję za wsparcie, macie moc

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-14 19:58komentuj

> O 02:37, dnia 2016-04-13 Maaarta38 napisał(-a):
>
>
> Chciałam zapytać czy stany podgorączkowe , to jeden z objawów ziarnicy ?

Tak, nie tylko ziarnicy ale także innych chłoniaków. Oczywiście jeśli przy okazji towarzyszy Ci katar, ból głowy, drapanie w gardle czy kaszel - to wtedy nie powinnaś tego wiązać tego z ziarnicą;)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-14 15:47komentuj

> Witajcie kochani
> Wizytę u hematologa mam za 2 tyg. Znow zmagam sie z przeziebieniem :( dlatego ta przerwa w pisaniu... Boję się że zostawia mnie na kolejne miesiące do obserwacji biopsja nie dała wyniki bo pobraną była z innego węzła niż zakladal hematolog. A że materiał został pobrany z tkanki tłuszczowej... to już inna bajka. Czuję caly czas ze coś jest nie tak i ta zmiana w srodpiersiu, ktora nie znika od grudnia. Lekarz w szpitalu powiedział ze może to być również chloniak indolentny chce tylk wiedzieć a zaczynam od mety od początku. Obawiam się ze lekarz będzie zły ze wysłał mnie na wycięcie zmiany z srodpiersia a oni wzięli inny "węzeł" - tk. Tłuszczową i nic to nie dało. Może powinnam to zostawić...

Ika cześć,
co za nastrój. Jak to zostawić??? Musisz być dzielną i dokończyć diagnozowanie. Nie wolno opuszczać rąk. Stawką jest życie!!! Nie obawiaj się reakcji lekarza, przecież to nie ty zdecydowałaś o wycięciu węzła a chirurg. Ja byłam skierowana do Kliniki chorób płuc i klatki piersiowej z rozpoznaniem guz śródpiersia. Torakochirurg jednak zdecydował się na wycięcie węzła nadobojczykowego. Nie miałam NIC do powiedzenia. Trzymam za ciebie kciuki. Nie poddawaj się.

+0

autor: Ika, dodał 2016-04-13 20:31komentuj

> O 06:25, dnia 2016-04-13 waluszka napisał(-a):
>
> > Rozumiem, mam 2 dzieci , syn prawie 5 lat , córka prawie 16
> > I rownież myśli ze nie moge sie załamywać , dzieci nic nie wiedza o podejrzeniach, mąż wie , ale nie jest za bardzo świadomy iż to może byc coś poważnego wiec zamartwiam sie narazie sama :-)
> >
> > Chciałam zapytać czy stany podgorączkowe , to jeden z objawów ziarnicy ?
>
> Dzień dobry,
> Nie może Pani trzymać tego wszystko w sobie. Sama tak robiłam i był to ogromny błąd. W trakcie badań diagnostycznych nic nie mówiłam mężowi,synowi i mamie. Owszem mąż wiedział, iż coś jest nie tak ale bez szczegółów. Najbliżsi muszą być na bieżąco. Będzie Pani z tym lżej. Choroba nie może być tabu.
> Mam chłoniaka Hodgkina. Na tym forum dowiedziałam się, iż choroba nie jest wyrokiem. Leczy się. Tylu osobom udało się pokonać złośnicę i mnie/nam również uda się.
> Jestem po pierwszej chemii. Ta terapia nie należy do przyjemnych ale bez przesady. Wystarczy zakodować się na sukces i wierzyć, iż każdy kolejny wlew do krok do powrotu do zdrowia. Trzymam za Panią kciuki. Głowa do góry. Łzy szkodzą urodzie :) a My jesteśmy młode, piękne i mamy jeszcze dużo do zrobienia.

Witajcie kochani
Wizytę u hematologa mam za 2 tyg. Znow zmagam sie z przeziebieniem :( dlatego ta przerwa w pisaniu... Boję się że zostawia mnie na kolejne miesiące do obserwacji biopsja nie dała wyniki bo pobraną była z innego węzła niż zakladal hematolog. A że materiał został pobrany z tkanki tłuszczowej... to już inna bajka. Czuję caly czas ze coś jest nie tak i ta zmiana w srodpiersiu, ktora nie znika od grudnia. Lekarz w szpitalu powiedział ze może to być również chloniak indolentny chce tylk wiedzieć a zaczynam od mety od początku. Obawiam się ze lekarz będzie zły ze wysłał mnie na wycięcie zmiany z srodpiersia a oni wzięli inny "węzeł" - tk. Tłuszczową i nic to nie dało. Może powinnam to zostawić...

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-13 06:25komentuj


> Rozumiem, mam 2 dzieci , syn prawie 5 lat , córka prawie 16
> I rownież myśli ze nie moge sie załamywać , dzieci nic nie wiedza o podejrzeniach, mąż wie , ale nie jest za bardzo świadomy iż to może byc coś poważnego wiec zamartwiam sie narazie sama :-)
>
> Chciałam zapytać czy stany podgorączkowe , to jeden z objawów ziarnicy ?

Dzień dobry,
Nie może Pani trzymać tego wszystko w sobie. Sama tak robiłam i był to ogromny błąd. W trakcie badań diagnostycznych nic nie mówiłam mężowi,synowi i mamie. Owszem mąż wiedział, iż coś jest nie tak ale bez szczegółów. Najbliżsi muszą być na bieżąco. Będzie Pani z tym lżej. Choroba nie może być tabu.
Mam chłoniaka Hodgkina. Na tym forum dowiedziałam się, iż choroba nie jest wyrokiem. Leczy się. Tylu osobom udało się pokonać złośnicę i mnie/nam również uda się.
Jestem po pierwszej chemii. Ta terapia nie należy do przyjemnych ale bez przesady. Wystarczy zakodować się na sukces i wierzyć, iż każdy kolejny wlew do krok do powrotu do zdrowia. Trzymam za Panią kciuki. Głowa do góry. Łzy szkodzą urodzie :) a My jesteśmy młode, piękne i mamy jeszcze dużo do zrobienia.

+0

autor: Maaarta38, dodał 2016-04-13 02:37komentuj


>
> Doskonale rozumiem Cie przechodziłam przez to samo
> Wiedziałam tylko tyle że to Węzły chłonne czytałam na necie co to może być od.czego są powiększone i w pracy chodziłam ztruta przygnębiona w innym świecie łzy Cisnely się do oczu w domu jak nikt nie widział płakałam ale stwierdziłam że trzeba się otrząsnąć to są badania szukanie przyczyny itd.
> Aż do momentu kiedy powiedzieli mi co podejrzewają
> Diagnoza jaka usłyszałam świat zawalił się w sekundach
> Gdy wróciłam że szpitala zapłakana patrząc na swoje dziecko myśląc o najgorszym że mogę je zostawić powodowało że łzy same leciały jak grochy nie potrafiłam się powstrzymać od płaczu
> Wkoncu padło pytanie od mojej prawie 6 letniej córki
> - Mamo nie umrzesz Mi???
> Dało mi takiego kopa że powiedziałam sobie Muszę Walczyć muszę się leczyć zrobić to dla Niej
> Ponieważ powiedziałam jej ze nie umrę chyba mało przekonująco wieczorem będąc razem w łazience szykowalam ja spania padło pytanie
> - Mamo powiedz mi co się dzieje dlaczego plakałaś bardzo jesteś chora???
> Umrzesz mi????
> Myślałam że serce mi pęknie słysząc jak moje.dziecko czuje rozumie.ze.cos jest nie tak
> TO DZIEKI NIEJ mam siłę wiarę nadzieję że będzie dobrze
>
> Ty kochana też musisz mieć siłę wiarę i nadzieję że będzie dobrze bo musi być dobrze
> Na pewno masz kogoś komu ufasz komu możesz powiedzieć wszystko kto jest na miejscu kto cię wysłucha przytuli i będzie dla ciebie wsparciem kto pójdzie z tobą choćby do lekarza to porozmawiaj wyżal się wypłacz będzie Ci lepiej
> Jeśli masz.kogos w rodzinie z kim możesz porozmawiać zawsze o wszystkim o każdej porze i potrafi dochowac tajemnicy zadzwoń porozmawiaj też będzie Ci lżej a Przedewszystkim nie zostaniesz z tym.sama
> :-)


Rozumiem, mam 2 dzieci , syn prawie 5 lat , córka prawie 16
I rownież myśli ze nie moge sie załamywać , dzieci nic nie wiedza o podejrzeniach, mąż wie , ale nie jest za bardzo świadomy iż to może byc coś poważnego wiec zamartwiam sie narazie sama :-)

Chciałam zapytać czy stany podgorączkowe , to jeden z objawów ziarnicy ?

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-12 22:59komentuj

> O 22:19, dnia 2016-04-12 Maaarta38 napisał(-a):
> > O 22:07, dnia 2016-04-12 Kinia-fifi napisał(-a):
> > > O 23:47, dnia 2016-04-11 Maaarta38 napisał(-a):
> > >
> > > >
> > > > Hej
> > > > Przedewszystkim naciskaj lekarzy żeby robili badania jeśli jeden nie chce szukaj innego który będzie szukać przyczyny. Co prawda nie wiadomo jak działa tamtejsza służba zdrowia.
> > > > Nie zostawiaj tak tego lepiej wiedzieć najgorsza prawdę której trzeba dać radę niż zmartwień się co to jest od czego itd.
> > > > Postawiona.diagnoza i włączone szybkie leczenie to szybki powrot do.zdrowia
> > > > Pozdrawiam
> > >
> > >
> > > Dziękuje za szybka odpowiedz
>
>
>
> > > Dzwoniłam dzis do szpitali i przychodni prywatnych aby sie umówić na wizytę z hematologiem i wizyta najwcześniej na 18 maja !
> > > Matko ja do tego czasu osiwieje :-(
> >
> > Hej
> > Spokojnie nie myśl o tym tyle podejdź na luzie,pomysł ze to jakaś zwykła chorobą nie bierz odrazu z góry że to najgorsza
> > Znajdź sobie jakiekolwiek zajęcie żeby nie.myslec tyle bo zwariujesz a.stres nerwy nieprzespane noce będą dobijac organizm bo będziesz zmęczona
> > Mi np pomaga spędzanie.czasu z córką a gdy jest w przedszkolu wtedy idę na.zakupy odwiedzam znajomych czy rodzinę nigdzie się nie spieszę bo nic mnie nie goni ponieważ jestem na zwolnieniu L4 czasami żeby nie myśleć kładę się przed tv i czasami potrafie zdrzemnac się w dzień
> > Pomogło mi czytanie na temat chloniaków ziarnicy artykułów blogów na fora wchodzę i czytam różne fundacje które zajmują.sie nowotworami. Czytam ponieważ ludzie którzy się z tym zetkneli piszą jak sobie radzić co podnosi na duchu i daje siłę do walki
> > Najważniejsze to oswoić się z postawiona diagnoza co.w twoim przypadku dopiero nastąpi i powiedzieć sobie ze DAM RADE BEDE WALCZYC!!
> > Pamiętaj że każdy z nas ma jakiś cel w życiu jakieś marzenia do spełnienia i najważniejsze to że każdy z nas ma dla kogo żyć
> > Pomogło mi rozmowy z najbliższą rodzina z ludźmi z którymi pracuje koledzy koleżanki z pracy wspaniali wlasciciele którzy są dla mnie jak rodzina ponieważ spędziłam z nimi.dosc sporo czasu w pracy i wiem że mam w tych wszystkich ludziach wsparcie pod każdym względem i wiem że martwią się o mnie jak najbliżsi co dodaje siły i wiary że nie zostałam z tym.sama
> > Mój lekarz pierwszego kontaktu który zna mnie od dziecka wspiera mnie bardzo do tego stopnia ze zadzwoni.zapyta.co u mnie,jak wyniki czy coś wiadomo a to jest bardzo miłe tym.bardziej.ze w dzisiejszych czasach każdy ma swoje problemy sprawy obowiązki, każdy ciągle biegiem a jednak ludzie nie.sa obojętni
> >
> > Gdy trafiłam między osoby walczące z zz rozmawiałam.z.nimi o chorobie jak się zaczęło od kiedy też mi pomagało oni otwierali się do mnie a ja.do nich
> >
> > Zz czy Chłoniak nieziarniczy jak w moim.przypadku to nie koniec świata a ludzie zmagający się z.tym problemem to silni ludzie otwarci życzliwi uśmiechnięci żyjący normalnie na luzie
> >
> > Jeśli forum w jakimś stopniu tobie pomaga
> > To pisz jak najwięcej
> >
> > Dziś dostałam telefon z kliniki i 20 kwietnia jadę na pierwszą chemie lekarz przez tel powiedział mi że Chłoniak nie jest złośliwy resztę dowiem.sie na miejscu
> >
> > Mam nadzieję że choć trochę to co pisze.ci pomoże
> >
> > Pozdrawiam
>
> Bardzo dziękuje !!!!
> Nawet nie wiesz ja te słowa pomogły , próbuje o tym nie myślec, ale tak za bardzo sie nie udaje :-) dzis w pracy nawet łzy poleciały :-(
> Taz jeszcze Tobie dziękuje , bo pomagają takie słowa tym bardziej ze tu za bardzo nie mam z komu sie wygadać , wszyscy bliscy mieszkają w PL
> Jeszcze nie powiedziałam im co podejrzewa mój rodzinny lekarz , nie chce bez pewności iż to coś poważnego ich denerwować
> Pozdrawiam

Doskonale rozumiem Cie przechodziłam przez to samo
Wiedziałam tylko tyle że to Węzły chłonne czytałam na necie co to może być od.czego są powiększone i w pracy chodziłam ztruta przygnębiona w innym świecie łzy Cisnely się do oczu w domu jak nikt nie widział płakałam ale stwierdziłam że trzeba się otrząsnąć to są badania szukanie przyczyny itd.
Aż do momentu kiedy powiedzieli mi co podejrzewają
Diagnoza jaka usłyszałam świat zawalił się w sekundach
Gdy wróciłam że szpitala zapłakana patrząc na swoje dziecko myśląc o najgorszym że mogę je zostawić powodowało że łzy same leciały jak grochy nie potrafiłam się powstrzymać od płaczu
Wkoncu padło pytanie od mojej prawie 6 letniej córki
- Mamo nie umrzesz Mi???
Dało mi takiego kopa że powiedziałam sobie Muszę Walczyć muszę się leczyć zrobić to dla Niej
Ponieważ powiedziałam jej ze nie umrę chyba mało przekonująco wieczorem będąc razem w łazience szykowalam ja spania padło pytanie
- Mamo powiedz mi co się dzieje dlaczego plakałaś bardzo jesteś chora???
Umrzesz mi????
Myślałam że serce mi pęknie słysząc jak moje.dziecko czuje rozumie.ze.cos jest nie tak
TO DZIEKI NIEJ mam siłę wiarę nadzieję że będzie dobrze

Ty kochana też musisz mieć siłę wiarę i nadzieję że będzie dobrze bo musi być dobrze
Na pewno masz kogoś komu ufasz komu możesz powiedzieć wszystko kto jest na miejscu kto cię wysłucha przytuli i będzie dla ciebie wsparciem kto pójdzie z tobą choćby do lekarza to porozmawiaj wyżal się wypłacz będzie Ci lepiej
Jeśli masz.kogos w rodzinie z kim możesz porozmawiać zawsze o wszystkim o każdej porze i potrafi dochowac tajemnicy zadzwoń porozmawiaj też będzie Ci lżej a Przedewszystkim nie zostaniesz z tym.sama
:-)

+0

autor: Maaarta38, dodał 2016-04-12 22:19komentuj

> O 22:07, dnia 2016-04-12 Kinia-fifi napisał(-a):
> > O 23:47, dnia 2016-04-11 Maaarta38 napisał(-a):
> >
> > >
> > > Hej
> > > Przedewszystkim naciskaj lekarzy żeby robili badania jeśli jeden nie chce szukaj innego który będzie szukać przyczyny. Co prawda nie wiadomo jak działa tamtejsza służba zdrowia.
> > > Nie zostawiaj tak tego lepiej wiedzieć najgorsza prawdę której trzeba dać radę niż zmartwień się co to jest od czego itd.
> > > Postawiona.diagnoza i włączone szybkie leczenie to szybki powrot do.zdrowia
> > > Pozdrawiam
> >
> >
> > Dziękuje za szybka odpowiedz



> > Dzwoniłam dzis do szpitali i przychodni prywatnych aby sie umówić na wizytę z hematologiem i wizyta najwcześniej na 18 maja !
> > Matko ja do tego czasu osiwieje :-(
>
> Hej
> Spokojnie nie myśl o tym tyle podejdź na luzie,pomysł ze to jakaś zwykła chorobą nie bierz odrazu z góry że to najgorsza
> Znajdź sobie jakiekolwiek zajęcie żeby nie.myslec tyle bo zwariujesz a.stres nerwy nieprzespane noce będą dobijac organizm bo będziesz zmęczona
> Mi np pomaga spędzanie.czasu z córką a gdy jest w przedszkolu wtedy idę na.zakupy odwiedzam znajomych czy rodzinę nigdzie się nie spieszę bo nic mnie nie goni ponieważ jestem na zwolnieniu L4 czasami żeby nie myśleć kładę się przed tv i czasami potrafie zdrzemnac się w dzień
> Pomogło mi czytanie na temat chloniaków ziarnicy artykułów blogów na fora wchodzę i czytam różne fundacje które zajmują.sie nowotworami. Czytam ponieważ ludzie którzy się z tym zetkneli piszą jak sobie radzić co podnosi na duchu i daje siłę do walki
> Najważniejsze to oswoić się z postawiona diagnoza co.w twoim przypadku dopiero nastąpi i powiedzieć sobie ze DAM RADE BEDE WALCZYC!!
> Pamiętaj że każdy z nas ma jakiś cel w życiu jakieś marzenia do spełnienia i najważniejsze to że każdy z nas ma dla kogo żyć
> Pomogło mi rozmowy z najbliższą rodzina z ludźmi z którymi pracuje koledzy koleżanki z pracy wspaniali wlasciciele którzy są dla mnie jak rodzina ponieważ spędziłam z nimi.dosc sporo czasu w pracy i wiem że mam w tych wszystkich ludziach wsparcie pod każdym względem i wiem że martwią się o mnie jak najbliżsi co dodaje siły i wiary że nie zostałam z tym.sama
> Mój lekarz pierwszego kontaktu który zna mnie od dziecka wspiera mnie bardzo do tego stopnia ze zadzwoni.zapyta.co u mnie,jak wyniki czy coś wiadomo a to jest bardzo miłe tym.bardziej.ze w dzisiejszych czasach każdy ma swoje problemy sprawy obowiązki, każdy ciągle biegiem a jednak ludzie nie.sa obojętni
>
> Gdy trafiłam między osoby walczące z zz rozmawiałam.z.nimi o chorobie jak się zaczęło od kiedy też mi pomagało oni otwierali się do mnie a ja.do nich
>
> Zz czy Chłoniak nieziarniczy jak w moim.przypadku to nie koniec świata a ludzie zmagający się z.tym problemem to silni ludzie otwarci życzliwi uśmiechnięci żyjący normalnie na luzie
>
> Jeśli forum w jakimś stopniu tobie pomaga
> To pisz jak najwięcej
>
> Dziś dostałam telefon z kliniki i 20 kwietnia jadę na pierwszą chemie lekarz przez tel powiedział mi że Chłoniak nie jest złośliwy resztę dowiem.sie na miejscu
>
> Mam nadzieję że choć trochę to co pisze.ci pomoże
>
> Pozdrawiam

Bardzo dziękuje !!!!
Nawet nie wiesz ja te słowa pomogły , próbuje o tym nie myślec, ale tak za bardzo sie nie udaje :-) dzis w pracy nawet łzy poleciały :-(
Taz jeszcze Tobie dziękuje , bo pomagają takie słowa tym bardziej ze tu za bardzo nie mam z komu sie wygadać , wszyscy bliscy mieszkają w PL
Jeszcze nie powiedziałam im co podejrzewa mój rodzinny lekarz , nie chce bez pewności iż to coś poważnego ich denerwować
Pozdrawiam

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-12 22:14komentuj

> O 22:03, dnia 2016-04-12 Maaarta38 napisał(-a):
> > O 23:47, dnia 2016-04-11 Maaarta38 napisał(-a):
> >
> > >
> > > Hej
> > > Przedewszystkim naciskaj lekarzy żeby robili badania jeśli jeden nie chce szukaj innego który będzie szukać przyczyny. Co prawda nie wiadomo jak działa tamtejsza służba zdrowia.
> > > Nie zostawiaj tak tego lepiej wiedzieć najgorsza prawdę której trzeba dać radę niż zmartwień się co to jest od czego itd.
> > > Postawiona.diagnoza i włączone szybkie leczenie to szybki powrot do.zdrowia
> > > Pozdrawiam
> >
> >
> > Dziękuje za szybka odpowiedz
> > Dzwoniłam dzis do szpitali i przychodni prywatnych aby sie umówić na wizytę z hematologiem i wizyta najwcześniej na 18 maja !
> > Matko ja do tego czasu osiwieje :-(
>
>
>
> Udało mi sie zarejestrować na ten czwartek :-) I to jeszcze znalazłam polskiego lekarza hematologa-onkologa
> Możecie mi tak trochę przybliżyć jakie badanie mnie czekają , ze prawdopodobnie biopsja to wiem ale co dalej
> Z góry dziękuje :-)

Hej
Świetnie że udało się przyblizyc wizytę
Ja miałam
Usg węzłów
biopsje węzła chłonnego
Pobranie szpiku do badań i trepanobiobsje czyli pobranie kości biodrowego do badań
TK i PET
Przeswietlenie klatki piersiowej

Czekam na info po wizycie jak coś pisz jeśli będę mogła odpowiem

Pozdrawiam

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-12 22:07komentuj

> O 23:47, dnia 2016-04-11 Maaarta38 napisał(-a):
>
> >
> > Hej
> > Przedewszystkim naciskaj lekarzy żeby robili badania jeśli jeden nie chce szukaj innego który będzie szukać przyczyny. Co prawda nie wiadomo jak działa tamtejsza służba zdrowia.
> > Nie zostawiaj tak tego lepiej wiedzieć najgorsza prawdę której trzeba dać radę niż zmartwień się co to jest od czego itd.
> > Postawiona.diagnoza i włączone szybkie leczenie to szybki powrot do.zdrowia
> > Pozdrawiam
>
>
> Dziękuje za szybka odpowiedz
> Dzwoniłam dzis do szpitali i przychodni prywatnych aby sie umówić na wizytę z hematologiem i wizyta najwcześniej na 18 maja !
> Matko ja do tego czasu osiwieje :-(

Hej
Spokojnie nie myśl o tym tyle podejdź na luzie,pomysł ze to jakaś zwykła chorobą nie bierz odrazu z góry że to najgorsza
Znajdź sobie jakiekolwiek zajęcie żeby nie.myslec tyle bo zwariujesz a.stres nerwy nieprzespane noce będą dobijac organizm bo będziesz zmęczona
Mi np pomaga spędzanie.czasu z córką a gdy jest w przedszkolu wtedy idę na.zakupy odwiedzam znajomych czy rodzinę nigdzie się nie spieszę bo nic mnie nie goni ponieważ jestem na zwolnieniu L4 czasami żeby nie myśleć kładę się przed tv i czasami potrafie zdrzemnac się w dzień
Pomogło mi czytanie na temat chloniaków ziarnicy artykułów blogów na fora wchodzę i czytam różne fundacje które zajmują.sie nowotworami. Czytam ponieważ ludzie którzy się z tym zetkneli piszą jak sobie radzić co podnosi na duchu i daje siłę do walki
Najważniejsze to oswoić się z postawiona diagnoza co.w twoim przypadku dopiero nastąpi i powiedzieć sobie ze DAM RADE BEDE WALCZYC!!
Pamiętaj że każdy z nas ma jakiś cel w życiu jakieś marzenia do spełnienia i najważniejsze to że każdy z nas ma dla kogo żyć
Pomogło mi rozmowy z najbliższą rodzina z ludźmi z którymi pracuje koledzy koleżanki z pracy wspaniali wlasciciele którzy są dla mnie jak rodzina ponieważ spędziłam z nimi.dosc sporo czasu w pracy i wiem że mam w tych wszystkich ludziach wsparcie pod każdym względem i wiem że martwią się o mnie jak najbliżsi co dodaje siły i wiary że nie zostałam z tym.sama
Mój lekarz pierwszego kontaktu który zna mnie od dziecka wspiera mnie bardzo do tego stopnia ze zadzwoni.zapyta.co u mnie,jak wyniki czy coś wiadomo a to jest bardzo miłe tym.bardziej.ze w dzisiejszych czasach każdy ma swoje problemy sprawy obowiązki, każdy ciągle biegiem a jednak ludzie nie.sa obojętni

Gdy trafiłam między osoby walczące z zz rozmawiałam.z.nimi o chorobie jak się zaczęło od kiedy też mi pomagało oni otwierali się do mnie a ja.do nich

Zz czy Chłoniak nieziarniczy jak w moim.przypadku to nie koniec świata a ludzie zmagający się z.tym problemem to silni ludzie otwarci życzliwi uśmiechnięci żyjący normalnie na luzie

Jeśli forum w jakimś stopniu tobie pomaga
To pisz jak najwięcej

Dziś dostałam telefon z kliniki i 20 kwietnia jadę na pierwszą chemie lekarz przez tel powiedział mi że Chłoniak nie jest złośliwy resztę dowiem.sie na miejscu

Mam nadzieję że choć trochę to co pisze.ci pomoże

Pozdrawiam

+0

autor: Maaarta38, dodał 2016-04-12 22:03komentuj

> O 23:47, dnia 2016-04-11 Maaarta38 napisał(-a):
>
> >
> > Hej
> > Przedewszystkim naciskaj lekarzy żeby robili badania jeśli jeden nie chce szukaj innego który będzie szukać przyczyny. Co prawda nie wiadomo jak działa tamtejsza służba zdrowia.
> > Nie zostawiaj tak tego lepiej wiedzieć najgorsza prawdę której trzeba dać radę niż zmartwień się co to jest od czego itd.
> > Postawiona.diagnoza i włączone szybkie leczenie to szybki powrot do.zdrowia
> > Pozdrawiam
>
>
> Dziękuje za szybka odpowiedz
> Dzwoniłam dzis do szpitali i przychodni prywatnych aby sie umówić na wizytę z hematologiem i wizyta najwcześniej na 18 maja !
> Matko ja do tego czasu osiwieje :-(



Udało mi sie zarejestrować na ten czwartek :-) I to jeszcze znalazłam polskiego lekarza hematologa-onkologa
Możecie mi tak trochę przybliżyć jakie badanie mnie czekają , ze prawdopodobnie biopsja to wiem ale co dalej
Z góry dziękuje :-)

+0

autor: anna, dodał 2016-04-12 21:55komentuj

Witam Prosze o pomoc jestem po wycieciu wezla chlonnego czekam na wynik i sie strasznie boje poniewaz wezly mam powiekszone i chore od grudnia mimo antyb nie ulegly zmianie wyniki krwi sa w miare dobre martwi mnie tylko proteinogram ..index a/g jest sporo powiekszony co to oznacza prosze o rade dziekuje

autor: w3r0, dodał 2016-04-12 13:05komentuj

Witam, mozliwe ze panikuje ale od dluzszego czasu czuje sie kiepsko, miesiac temu wyczulam powiekszony wezel,lekarz mnie skierowal do onkologa by sprawdzil ale to dopiero za miesiac,zrobilam usg, hypoechogeniczne wezly karkowe, 15x8x3, po drugiej stronie tak samo tylko mniejszy, bardzo wyczuwalne widac je wrecz na szyi, lekarz ogolnie mnie zbyl, przynajmniej tak sie czulam, ze badanie tez takie malo dokladne, swiad skory tez mam ale z plamami ktore pojawiaja sie i znikaja,stad dermatolog tez sie klania, nie wiem juz co o tym wszystkim sadzic, odechciewa mi sie...

autor: Luki , dodał 2016-04-12 06:42komentuj

Oooo to ogromne gratulacje :) !

No nic może będzie dobrze, zobaczymy co powie.

Dziękuję za odpowiedź :)

Pozdrawiam

+0

autor: Maaarta38, dodał 2016-04-11 23:47komentuj


>
> Hej
> Przedewszystkim naciskaj lekarzy żeby robili badania jeśli jeden nie chce szukaj innego który będzie szukać przyczyny. Co prawda nie wiadomo jak działa tamtejsza służba zdrowia.
> Nie zostawiaj tak tego lepiej wiedzieć najgorsza prawdę której trzeba dać radę niż zmartwień się co to jest od czego itd.
> Postawiona.diagnoza i włączone szybkie leczenie to szybki powrot do.zdrowia
> Pozdrawiam


Dziękuje za szybka odpowiedz
Dzwoniłam dzis do szpitali i przychodni prywatnych aby sie umówić na wizytę z hematologiem i wizyta najwcześniej na 18 maja !
Matko ja do tego czasu osiwieje :-(

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-11 22:45komentuj

> O 19:38, dnia 2016-04-11 Maaarta38 napisał(-a):
> Witam
> Zacznę od tego ze mieszkam w USA i dostęp do lekarzy i szpitali jest utrudniony , wiec proszę o podpowiedzi
> Kilka miesięcy temu zaczęłam złe sie czuć , ciagle zmęczenie , zadyszki i powiększony węzeł chłonny na szyi.
> Oczywiście poszłam do przychodni , gdzie skierowali na badania krwi i usg węzła chłonnego ponieważ był duży , wyniki były ok wiec zostawili to w takim stanie jak było.
> Po czasie samopoczucie sie pogarszało , do tego wyczułam w okolicy mostka takie zgrubienie , nie duże , oczywiście nie dawało mi to spokoju i poszłam znowu do lekarza który stwierdził ze to zebra :-)
> Było to około 3-4 miesiąca temu .
> Oczywiście pomyłka lekarza , bo zebra raczej nie rosną , miesiąc temu poszłam ponownie ponieważ guz na mostku urósł i węzły chłonne są powiększone na całej szyi, pod pachami , w pachwinach
> Dostałam skierowanie na TK klatki piersiowej , antybiotyk na 10 dni
> Węzły po antybiotyku bez zmian a nawet jest ich więcej , TK wyszło ze cos tam jest ale nie wiedza co to i zalecają TK z kontrastem, do tego mam taki ucisk w tych okolicach i ból pleców na wysokości mostka
> , dostałam rownież skierowanie do hematologa , proszę napisać mi co o tym myślicie , mam powód do obaw ?
> Pozdrawiam

Hej
Przedewszystkim naciskaj lekarzy żeby robili badania jeśli jeden nie chce szukaj innego który będzie szukać przyczyny. Co prawda nie wiadomo jak działa tamtejsza służba zdrowia.
Nie zostawiaj tak tego lepiej wiedzieć najgorsza prawdę której trzeba dać radę niż zmartwień się co to jest od czego itd.
Postawiona.diagnoza i włączone szybkie leczenie to szybki powrot do.zdrowia
Pozdrawiam

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-11 21:31komentuj

w Magodent udało mi się załatwić biopsję na "już". pobranie szpiku też miałem miec sporo wczesniej ale wolalem sie wstrzymać. mimo wszystko jest przyjemnie, kulturalnie :) nie mecze sie tutaj psychicznie.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-11 20:42komentuj

> O 19:40, dnia 2016-04-11 Tom00 napisał(-a):
> Magodent na Fieldorfa w Warszawie

Tom00 skoro jesteś z Warszawy dlaczego nie wybrałeś COI na Ursynowie? Mieszkam na Saskiej Kępie i brałam pod uwagę Magodent jednakże wybór padł na COI. Owszem dojazd nie zbyt wygodny i na początku ten moloch przetłacza.

+0

autor: Martyna, dodał 2016-04-11 19:59komentuj

spoko, są tacy, którzy nawet nie poczuli tego :) kwestia szczęścia i wprawy lekarza

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-11 19:56komentuj

dziękuję! więc póki co, czekam na te nieszczęsną trepanobiopsje :)

+0

autor: Martyna, dodał 2016-04-11 19:49komentuj

Aha, myslalam ze w tym szpitalu gdzie ja to moglabym ci udzielic konkretniejszych rad :) w kazdym razie jak masz jeszcze jakies pytania to pisz, jesli bede mogla pomoc to chetnie to zrobie. Badz silny, wszystko jest do przejscia. Trzymam kciuki za ciebie.

+1

autor: Tom00, dodał 2016-04-11 19:40komentuj

Magodent na Fieldorfa w Warszawie

+0

autor: Maaarta38, dodał 2016-04-11 19:38komentuj

Witam
Zacznę od tego ze mieszkam w USA i dostęp do lekarzy i szpitali jest utrudniony , wiec proszę o podpowiedzi
Kilka miesięcy temu zaczęłam złe sie czuć , ciagle zmęczenie , zadyszki i powiększony węzeł chłonny na szyi.
Oczywiście poszłam do przychodni , gdzie skierowali na badania krwi i usg węzła chłonnego ponieważ był duży , wyniki były ok wiec zostawili to w takim stanie jak było.
Po czasie samopoczucie sie pogarszało , do tego wyczułam w okolicy mostka takie zgrubienie , nie duże , oczywiście nie dawało mi to spokoju i poszłam znowu do lekarza który stwierdził ze to zebra :-)
Było to około 3-4 miesiąca temu .
Oczywiście pomyłka lekarza , bo zebra raczej nie rosną , miesiąc temu poszłam ponownie ponieważ guz na mostku urósł i węzły chłonne są powiększone na całej szyi, pod pachami , w pachwinach
Dostałam skierowanie na TK klatki piersiowej , antybiotyk na 10 dni
Węzły po antybiotyku bez zmian a nawet jest ich więcej , TK wyszło ze cos tam jest ale nie wiedza co to i zalecają TK z kontrastem, do tego mam taki ucisk w tych okolicach i ból pleców na wysokości mostka
, dostałam rownież skierowanie do hematologa , proszę napisać mi co o tym myślicie , mam powód do obaw ?
Pozdrawiam

+0

autor: Martyna, dodał 2016-04-11 19:37komentuj

Tom00, przyjemna trepanobiopsja nie jest ale dasz rade, lepiej zrobić to badanie dla pewności. W jakim szpitalu sie leczysz?

+0

autor: Maaarta38, dodał 2016-04-11 19:30komentuj

Witam
Zacznę od tego ze mieszkam w USA i dostęp do lekarzy i szpitali jest utrudniony , wiec proszę o podpowiedzi
Kilka miesięcy temu zaczęłam złe sie czuć , ciagle zmęczenie , zadyszki i powiększony węzeł chłonny na szyi.
Oczywiście poszłam do przychodni , gdzie skierowali na badania krwi i usg węzła chłonnego ponieważ był duży , wyniki były ok wiec zostawili to w takim stanie jak było.
Po czasie samopoczucie sie pogarszało , do tego wyczułam w okolicy mostka takie zgrubienie , nie duże , oczywiście nie dawało mi to spokoju i poszłam znowu do lekarza który stwierdził ze to zebra :-)
Było to około 3-4 miesiąca temu .
Oczywiście pomyłka lekarza , bo zebra raczej nie rosną , miesiąc temu poszłam ponownie ponieważ guz na mostku urósł i węzły chłonne są powiększone na całej szyi, pod pachami , w pachwinach
Dostałam skierowanie na TK klatki piersiowej , antybiotyk na 10 dni
Węzły po antybiotyku bez zmian a nawet jest ich więcej , TK wyszło ze cos tam jest ale nie wiedza co to i zalecają TK z kontrastem, do tego mam taki ucisk w tych okolicach i ból pleców na wysokości mostka
, dostałam rownież skierowanie do hematologa , proszę napisać mi co o tym myślicie , mam powód do obaw ?
Pozdrawiam

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-11 18:51komentuj

> O 16:51, dnia 2016-04-11 Tom00 napisał(-a):
> waluszka, no wlasnie w PET nie wykazalo zadnych zmian w kosciach. w sumie jeszcze przed biopsją mówili, że beda chcieli zrobic to badania :) niestety chyba nie mam wyjscia

Napewno nie zaszkodzi zrobić to badanie.
Na forum piszą, że da się to wytrzymać. Życzę wytrzymałości.

+0

autor: Amelia, dodał 2016-04-11 17:02komentuj


> A jak potoczyło się u Ciebie Amelio po nieudanej biopsji ?

Będę miała wyciętego wezla jeszcze raz za 2 tygodnie. Tym razem będzie to wezel za uchem. Jest bardzo łatwo dostępny, ale tez bardzo maly i oczywiście martwię się, czy skoro maly to diagnostyczny.

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-11 16:51komentuj

waluszka, no wlasnie w PET nie wykazalo zadnych zmian w kosciach. w sumie jeszcze przed biopsją mówili, że beda chcieli zrobic to badania :) niestety chyba nie mam wyjscia

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-11 16:14komentuj

> O 14:46, dnia 2016-04-11 Tom00 napisał(-a):
> dziwna sprawa, dziś dowiedziałem się, ze z pobranego wcześniej wycinka węzła chłonnego, zostało jeszcze coś, co przekazano do innego zakładu i mamy czekać na wyniki (tak to zrozumiałem). więc może obejdzie się bez kolejnej biopsji. jeżeli jednak będzie konieczna, to tym razem będę walczył o znieczulenie ogólne :) a jutro czeka mnie trepanobiopsja. jakie macie doświadczenia z tym badaniem? na co się przygotować?

Cześć,
To normalne, mój węzeł również "otrzymał" podwójne zlecenie do badania. Według mnie to dobra wiadomość. W tej chorobie dobrze postawiona diagnoza/rozpoznanie typu chłoniaka -podstawa sukcesu.
Po wyniku PET nie miałam zlecenia na trepanobiopsję więc jestem niedoświadczona w te klocki. Wszystko jest na dobrej drodze. Trzymaj się.

+1

autor: Tom00, dodał 2016-04-11 14:46komentuj

dziwna sprawa, dziś dowiedziałem się, ze z pobranego wcześniej wycinka węzła chłonnego, zostało jeszcze coś, co przekazano do innego zakładu i mamy czekać na wyniki (tak to zrozumiałem). więc może obejdzie się bez kolejnej biopsji. jeżeli jednak będzie konieczna, to tym razem będę walczył o znieczulenie ogólne :) a jutro czeka mnie trepanobiopsja. jakie macie doświadczenia z tym badaniem? na co się przygotować?

+0

autor: Magda, dodał 2016-04-11 12:02komentuj

W remisji 9 lat będzie w maju. Prawie 1,5 roku temu zostałam mamą (to info dla dziewczyn :)).
Tak, też miałam w takim miejscu duże coś, wydawało mi się to gigantyczne, aż mnie ciągnęła skóra głowy (i skóra była w porządku, żadnych ranek, zmiany koloru itp). Napisałam, że teraz mam kuleczki, one z biegiem lat urosną do dużych wymiarów - i wtedy trzeba iść i je wyciąć. Idź do dermatologa, dobre i to, niech się wypowie. Jak byłam na wycinaniu, to pod salą zabiegową siedzieli ludzie, którzy mieli po 1 kulce sporej na głowie, u mnie taki wysyp się zrobił, podobno rzadziej ludzie mają masę tych śmieci, zazwyczaj po jednym.
Nie kracz :)

+0

autor: Ika, dodał 2016-04-10 22:09komentuj

> O 09:27, dnia 2016-04-10 Amelia napisał(-a):
> > Witajcie odebrałam wyniki biopsji. A raczej brak wyników, bo okazało się ze podczas biopsji Danielsa pobrano fragmenty tkanki tłuszczowej a tkanki limfatycznej prawie nic. Lekarz stwierdził ze schował się węzeł głęboko pod obojczyk. Wracam dalej do hematologa. Jestem zdołowana, bo jesli cos mi jest i ta masa w srodpiersiu jest objawem choroby to wolałabym juz wiedziec a tak zaczynam od poczatku.
>
> Wiem, co czujesz, miałam to samo. Przez dwa dni byłam totalnie zdołowana,potem mi przeszło. Lepiej czasami poznać najgorszą prawdę niż żyć w niewiedzy.
A jak potoczyło się u Ciebie Amelio po nieudanej biopsji ?

+0

autor: Janek, dodał 2016-04-10 16:16komentuj


> I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?
Minie po jakimś czasie, ja, np.po drugim wlewie zajadałem się kiełbaską z miodem, gdy zobaczyłem wodę w butelce, którą piłem w trakcie pierwszego wlewu, miałem taką jazdę że żołądek czułem w gardle, jest to woda reklamowane w tv. więc nazwy jej nie wymienię, dziś mijam półki na których ona się znajduje.

+0

autor: pati, dodał 2016-04-10 12:42komentuj

Witam serdecznie :) Wiem ze te posty powstały juz dawno, ale jestem z Krakowami i czy nadal jest możliwosc wypożyczenia tego czepka? Bylabym bardzo wdzieczna :)
Prosze o kontakt na maila: pati8309@vp.pl
Z gory b. dziekuje.



O 16:47, dnia 2008-05-14 Olala napisał(-a):
> Hej!
> Ja czepek dostałam przez przypadek od kolegi, ale wiem, że można go sprowadzić z niemiec (mam namiary).
> Jestem z Krakowa, więc jeżeli mieszkasz gdzieś niedaleko to mogę Ci go pożyczyć.
> Czepek zakłada się pół godziny przed, a zdejmuje się po wlewie. Wcześniej trzeba go trzymać całą noc w zamrażalniku.
> Pozdrawiam

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-04-10 12:36komentuj

Minie, minie. Ja podczas leczenia codziennie zajadałam się rosołem, mimo że wcześniej nie mogłam patrzeć na tę zupę. Jak masz apetyt, to super, bo najgorsze podczas leczenia jest wygłodzenie organizmu.

+0

autor: Tymoteusz, dodał 2016-04-10 10:43komentuj


> Jeżeli zna ktoś tą chorobę, wie coś o niej proszę o kontakt, napiszcie w komentarzu. Będę bardzo wdzięczna za każdą odpowiedź.

Sprawdź pocztę

+0

autor: Amelia, dodał 2016-04-10 09:27komentuj

> Witajcie odebrałam wyniki biopsji. A raczej brak wyników, bo okazało się ze podczas biopsji Danielsa pobrano fragmenty tkanki tłuszczowej a tkanki limfatycznej prawie nic. Lekarz stwierdził ze schował się węzeł głęboko pod obojczyk. Wracam dalej do hematologa. Jestem zdołowana, bo jesli cos mi jest i ta masa w srodpiersiu jest objawem choroby to wolałabym juz wiedziec a tak zaczynam od poczatku.

Wiem, co czujesz, miałam to samo. Przez dwa dni byłam totalnie zdołowana,potem mi przeszło. Lepiej czasami poznać najgorszą prawdę niż żyć w niewiedzy.

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-09 23:14komentuj

> O 20:44, dnia 2016-04-09 Ika napisał(-a):
> > O 14:11, dnia 2016-04-09 Kinia-fifi napisał(-a):
> > > O 13:23, dnia 2016-04-09 waluszka napisał(-a):
> > > > O 22:38, dnia 2016-04-08 Kinga napisał(-a):
> > > > Witam
> > > > Dziś otrzymałam badanie PET
> > > > Mam CHLONIAKA NIEZIARNICZEGO zajęcie węzłów chlonnych po obu stronach przepony
> > > > Stopień.zaawansowania III
> > > > Lekarz pierwsze kontaktu powiedział mi że będzie dobrze nie mam nigdzie nacieków,płuca śledzione mam wporzadku
> > > > Mimo że się boję NIE PODDAM SIE MAM DLA KOGO WALCZYĆ MAM MARZENIA KTORE MUSZE I CHCE SPEŁNIĆ.
> > > > Czekam teraz na telefon z kliniki jeśli w poniedziałek nie.zadzwonia dzwonie do nich we wtorek
> > > > Pozdrawiam
> > >
> > > Kinga witam,
> > > Ja jestem po pierwszym wlewie. U mnie zdiagnozowano chłoniaka Hodgkina postać klasyczna II stopień zaawan. NAM napewno uda się zwalczyć tego dziada. Życzę wytrzymałości i jak najszybszego rozpoczęcia leczenia. U mnie od wymacania powiększonego węzła do pierwszego wlewu minęło 2 mies. Trzymam kciuki!
> >
> > Witam Cie serdecznie
> > NO TO SPUPER najważniejsze jest szybkie rozpoczęcie leczenia MUSI NAM SIE UDAC nie ma innej opcji. A jak po pierwszym wlewie samopoczucie???
> > Pozdrawiam trzymaj się
> Witajcie odebrałam wyniki biopsji. A raczej brak wyników, bo okazało się ze podczas biopsji Danielsa pobrano fragmenty tkanki tłuszczowej a tkanki limfatycznej prawie nic. Lekarz stwierdził ze schował się węzeł głęboko pod obojczyk. Wracam dalej do hematologa. Jestem zdołowana, bo jesli cos mi jest i ta masa w srodpiersiu jest objawem choroby to wolałabym juz wiedziec a tak zaczynam od poczatku.

Hej
Będzie dobrze zobaczysz wiem że najgorsze jest to czekanie i niepewność ale naciskaj lekarza niech robią badania
Nie myśl o najgorszym bądź pozytywnie nastawiona to dużo pomaga porozmawiaj z ludźmi którzy cie otaczają i na których możesz liczyć którzy cie wspierają
Pamiętaj cokolwiek to będzie MUSISZ WALCZYC I ZE DASZ RADE
Pozdrawiam

+0

autor: Ika, dodał 2016-04-09 20:44komentuj

> O 14:11, dnia 2016-04-09 Kinia-fifi napisał(-a):
> > O 13:23, dnia 2016-04-09 waluszka napisał(-a):
> > > O 22:38, dnia 2016-04-08 Kinga napisał(-a):
> > > Witam
> > > Dziś otrzymałam badanie PET
> > > Mam CHLONIAKA NIEZIARNICZEGO zajęcie węzłów chlonnych po obu stronach przepony
> > > Stopień.zaawansowania III
> > > Lekarz pierwsze kontaktu powiedział mi że będzie dobrze nie mam nigdzie nacieków,płuca śledzione mam wporzadku
> > > Mimo że się boję NIE PODDAM SIE MAM DLA KOGO WALCZYĆ MAM MARZENIA KTORE MUSZE I CHCE SPEŁNIĆ.
> > > Czekam teraz na telefon z kliniki jeśli w poniedziałek nie.zadzwonia dzwonie do nich we wtorek
> > > Pozdrawiam
> >
> > Kinga witam,
> > Ja jestem po pierwszym wlewie. U mnie zdiagnozowano chłoniaka Hodgkina postać klasyczna II stopień zaawan. NAM napewno uda się zwalczyć tego dziada. Życzę wytrzymałości i jak najszybszego rozpoczęcia leczenia. U mnie od wymacania powiększonego węzła do pierwszego wlewu minęło 2 mies. Trzymam kciuki!
>
> Witam Cie serdecznie
> NO TO SPUPER najważniejsze jest szybkie rozpoczęcie leczenia MUSI NAM SIE UDAC nie ma innej opcji. A jak po pierwszym wlewie samopoczucie???
> Pozdrawiam trzymaj się
Witajcie odebrałam wyniki biopsji. A raczej brak wyników, bo okazało się ze podczas biopsji Danielsa pobrano fragmenty tkanki tłuszczowej a tkanki limfatycznej prawie nic. Lekarz stwierdził ze schował się węzeł głęboko pod obojczyk. Wracam dalej do hematologa. Jestem zdołowana, bo jesli cos mi jest i ta masa w srodpiersiu jest objawem choroby to wolałabym juz wiedziec a tak zaczynam od poczatku.

+0

autor: Syringa, dodał 2016-04-09 19:41komentuj

> O 16:56, dnia 2016-04-07 Dorota napisał(-a):
> > O 16:44, dnia 2016-04-04 Dorota napisał(-a):
> > Czy ktoś choruje na tę chorobę i mógłby mi napisać coś o tej chorobie. Zachorowała na nią moja mama.
> Jeżeli zna ktoś tą chorobę, wie coś o niej proszę o kontakt, napiszcie w komentarzu. Będę bardzo wdzięczna za każdą odpowiedź.


Hej. Tutaj możesz mieć problem ze znalezieniem takich osób.
Pod tą jednostką chorobową wyróżnia się 3 choroby:
- Mielofibroza (z metaplazją szpikową)
- Przewlekła choroba układu wytwórczego szpiku, nie określona
- Mieloskleroza (megakariocytowa) z metaplazją szpikową
Na tej stronie jest trochę ludzi z mielofibrozą ( http://www.ziarnica.pl/index.php?te... ), ale z pozostałymi dwoma tutaj nie widziałam. Może spróbuj na jakiś ogólniejszych forach.
Pozdrawiam.

+0

autor: Luki, dodał 2016-04-09 15:13komentuj

Węzeł to nie jest na 99% bo usg miałem, na którym nic nie wyszło? A czy może być to mięsak? Czy mięsaki wyglądają inaczej ? I wreszcie czy takie coś może zrobić się od problemów z uchem ?

Pozdrawiam !!! :))

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-09 14:36komentuj

> O 12:07, dnia 2016-04-09 Luki napisał(-a):
> Cześć, to znowu ja z moim zgrubieniem nad uchem, nie daje mi to spokoju, załączam zdjęcie z innej perspektywy, wydaję mi się że jest ciut większe. Idę we wtorek na początek do dermatologa... Co to kurde może być... :/
>
>
> http://www.fotosik.pl/zdjecie/usun/...

Nie wiem czy na to dermatolog pomoże. Tak jak to zaznaczyłeś na zdjęciu to wygląda po prostu na uwydatniony mięsień skroniowy :D Nie masz może bruksizmu? A może jakieś zapalenie skoro to tylko z jednej strony głowy.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-09 14:22komentuj

> O 19:35, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):

>
> Uff, dzięki.
> Trochę wariuję. Rodzynka ma rację, po drugim wlewie po 3dniach do pracy, wśród ludzi. Sama w domu spazmuję się. Dziś już mogłabym iść do pracy.
> Miłego weekendu wszystkim.
> I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?

To jest jak najbardziej normalne. Gdy skończysz chemię to powinno minąć:) Najgorzej jest z ostrymi zapachami - perfumy, zapachy z kuchni, środki czystości itp.

+0

autor: Kinia-fifi, dodał 2016-04-09 14:11komentuj

> O 13:23, dnia 2016-04-09 waluszka napisał(-a):
> > O 22:38, dnia 2016-04-08 Kinga napisał(-a):
> > Witam
> > Dziś otrzymałam badanie PET
> > Mam CHLONIAKA NIEZIARNICZEGO zajęcie węzłów chlonnych po obu stronach przepony
> > Stopień.zaawansowania III
> > Lekarz pierwsze kontaktu powiedział mi że będzie dobrze nie mam nigdzie nacieków,płuca śledzione mam wporzadku
> > Mimo że się boję NIE PODDAM SIE MAM DLA KOGO WALCZYĆ MAM MARZENIA KTORE MUSZE I CHCE SPEŁNIĆ.
> > Czekam teraz na telefon z kliniki jeśli w poniedziałek nie.zadzwonia dzwonie do nich we wtorek
> > Pozdrawiam
>
> Kinga witam,
> Ja jestem po pierwszym wlewie. U mnie zdiagnozowano chłoniaka Hodgkina postać klasyczna II stopień zaawan. NAM napewno uda się zwalczyć tego dziada. Życzę wytrzymałości i jak najszybszego rozpoczęcia leczenia. U mnie od wymacania powiększonego węzła do pierwszego wlewu minęło 2 mies. Trzymam kciuki!

Witam Cie serdecznie
NO TO SPUPER najważniejsze jest szybkie rozpoczęcie leczenia MUSI NAM SIE UDAC nie ma innej opcji. A jak po pierwszym wlewie samopoczucie???
Pozdrawiam trzymaj się

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-09 13:23komentuj

> O 22:38, dnia 2016-04-08 Kinga napisał(-a):
> Witam
> Dziś otrzymałam badanie PET
> Mam CHLONIAKA NIEZIARNICZEGO zajęcie węzłów chlonnych po obu stronach przepony
> Stopień.zaawansowania III
> Lekarz pierwsze kontaktu powiedział mi że będzie dobrze nie mam nigdzie nacieków,płuca śledzione mam wporzadku
> Mimo że się boję NIE PODDAM SIE MAM DLA KOGO WALCZYĆ MAM MARZENIA KTORE MUSZE I CHCE SPEŁNIĆ.
> Czekam teraz na telefon z kliniki jeśli w poniedziałek nie.zadzwonia dzwonie do nich we wtorek
> Pozdrawiam

Kinga witam,
Ja jestem po pierwszym wlewie. U mnie zdiagnozowano chłoniaka Hodgkina postać klasyczna II stopień zaawan. NAM napewno uda się zwalczyć tego dziada. Życzę wytrzymałości i jak najszybszego rozpoczęcia leczenia. U mnie od wymacania powiększonego węzła do pierwszego wlewu minęło 2 mies. Trzymam kciuki!

+1

autor: Luki , dodał 2016-04-09 12:36komentuj

> O 12:16, dnia 2016-04-09 Magda napisał(-a):
> Ja miałam masę kulek na głowie (zaczęły się robić po radio, tak gdzieś około rok po wyczułam pierwszą, ale maluśką wówczas), nie pamiętam kaszaki albo tłuszczaki, wszystkie wycięte, masa szwów na łbie (nie wspominając ile krwi w trakcie zabiegu, z głowy leci straszliwie), a teraz rosną nowe kuleczki, ale na ten moment małe. Jednego też miałam dużego, bo się składał jakby z kilku mniejszych.
> To chyba nie węzeł w tym miejscu, idź do dermatologa, powinien wiedzieć czy to przypadkiem nie taki niechciany gość pod skórą.
> Ja pewnie za 3-4 lata ponownie będę musiała wyciąć, bo jak podrosną, to ciągną skórę i nie jest to przyjemne.

Kurcze z tym że to nie jest kuleczka tylko tak jak widać na zdjęciu kwadratowe zgrubienie, miękkie, bezbolesne. Ciekawe co powie dermatolog, A Ty długo w remisji?

+0

autor: Magda, dodał 2016-04-09 12:16komentuj

Ja miałam masę kulek na głowie (zaczęły się robić po radio, tak gdzieś około rok po wyczułam pierwszą, ale maluśką wówczas), nie pamiętam kaszaki albo tłuszczaki, wszystkie wycięte, masa szwów na łbie (nie wspominając ile krwi w trakcie zabiegu, z głowy leci straszliwie), a teraz rosną nowe kuleczki, ale na ten moment małe. Jednego też miałam dużego, bo się składał jakby z kilku mniejszych.
To chyba nie węzeł w tym miejscu, idź do dermatologa, powinien wiedzieć czy to przypadkiem nie taki niechciany gość pod skórą.
Ja pewnie za 3-4 lata ponownie będę musiała wyciąć, bo jak podrosną, to ciągną skórę i nie jest to przyjemne.

+0

autor: Luki , dodał 2016-04-09 12:07komentuj

Cześć, to znowu ja z moim zgrubieniem nad uchem, nie daje mi to spokoju, załączam zdjęcie z innej perspektywy, wydaję mi się że jest ciut większe. Idę we wtorek na początek do dermatologa... Co to kurde może być... :/


http://www.fotosik.pl/zdjecie/usun/...

+0

autor: Kinga , dodał 2016-04-08 22:38komentuj

Witam
Dziś otrzymałam badanie PET
Mam CHLONIAKA NIEZIARNICZEGO zajęcie węzłów chlonnych po obu stronach przepony
Stopień.zaawansowania III
Lekarz pierwsze kontaktu powiedział mi że będzie dobrze nie mam nigdzie nacieków,płuca śledzione mam wporzadku
Mimo że się boję NIE PODDAM SIE MAM DLA KOGO WALCZYĆ MAM MARZENIA KTORE MUSZE I CHCE SPEŁNIĆ.
Czekam teraz na telefon z kliniki jeśli w poniedziałek nie.zadzwonia dzwonie do nich we wtorek
Pozdrawiam

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-08 19:35komentuj

> O 18:17, dnia 2016-04-08 Nuria napisał(-a):
> > O 16:43, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):
>
> > Witam
> > Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.
> > Kurcze ale załamałam się.
>
> Bzdury piszesz bo nie ma czym się załamywać - możliwe że choroba się jeszcze nie rozwinęła, jest na początkowym stadium rozwoju i szybko ją szturchniesz. Ja przy mutacji mojego sublokatora miałam zajęte dwie okolice - w jednej z dużym suwem w drugiej z małym, i co? Szybciej zszedł ten z małym suwem a ten z dużym jeszcze się powiększył :P
> To co napisałam są to pewne generalne prawidłowości nie aspirujące nawet w minimalnym stopniu do rangi zasad.
> Z tego co napisałaś można wysnuć dwa wnioski: 1. choroba jest na początkowym etapie, 2. nie jesteś "młodym dorosłym" i masz niższe SUWy - ergo po chemii jak już wszystko zejdzie może na podwieczorek dostaniesz radio - i tyle.
> Jak chemia podziała to się dowiesz po kontrolnym pecie/tomografie. Nie ma co spazmować:)

Uff, dzięki.
Trochę wariuję. Rodzynka ma rację, po drugim wlewie po 3dniach do pracy, wśród ludzi. Sama w domu spazmuję się. Dziś już mogłabym iść do pracy.
Miłego weekendu wszystkim.
I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-08 19:29komentuj

dzięki :) pakiet wezlow po prawej stronie szyi to 11,2 po lewej 8,7, 13,1 itd. w tych okolicach wszędzie około 10.
no ale fakt, musze czekac na kolejną biopsje.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-08 18:17komentuj

> O 16:43, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):

> Witam
> Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.
> Kurcze ale załamałam się.

Bzdury piszesz bo nie ma czym się załamywać - możliwe że choroba się jeszcze nie rozwinęła, jest na początkowym stadium rozwoju i szybko ją szturchniesz. Ja przy mutacji mojego sublokatora miałam zajęte dwie okolice - w jednej z dużym suwem w drugiej z małym, i co? Szybciej zszedł ten z małym suwem a ten z dużym jeszcze się powiększył :P
To co napisałam są to pewne generalne prawidłowości nie aspirujące nawet w minimalnym stopniu do rangi zasad.
Z tego co napisałaś można wysnuć dwa wnioski: 1. choroba jest na początkowym etapie, 2. nie jesteś "młodym dorosłym" i masz niższe SUWy - ergo po chemii jak już wszystko zejdzie może na podwieczorek dostaniesz radio - i tyle.
Jak chemia podziała to się dowiesz po kontrolnym pecie/tomografie. Nie ma co spazmować:)

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-08 18:04komentuj

> O 17:05, dnia 2016-04-08 Tom00 napisał(-a):
> jakie SUVy możemy uznać za niższe a jakie za wyższe? :)

To zależy ;) głównie zależy od suw wątroby i miejsca w jakim jest powiększony suw. Tak w wielkim uogólnieniu: jesli suw wątroby wynosi ok. 2 to stan zapalny innego miejsca tak od 3 do nawet 5. To też zależy od miejsca - gdy suw jest powiększony w migdałkach czy w węzłach podżuchwowych to można przypuszczać, że to zapalenie nawet gdy zbliża się do 5. Ale jeśli są to np. węzły międzyżebrowe albo brzuszne to można przypuszczać zajęcie przez nowotwór. W Twoim przypadku (i to bez histpatu) ciężko cokolwiek powiedzieć bo równie dobrze może to być jakaś choroba zakaźna i tu SUWy też mogą być dużo wyższe niż te "typowo zapalne".

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-08 17:05komentuj

jakie SUVy możemy uznać za niższe a jakie za wyższe? :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-08 16:43komentuj

> O 15:26, dnia 2016-04-08 Nuria napisał(-a):
> > O 13:59, dnia 2016-04-08 rodzynka napisał(-a):
> > Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )
> >
> > Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.
> >
> > Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?
>
> Zauważyłam w COI pewną prawidłowość - grupa wiekowa tzw. "młodych dorosłych" zazwyczaj nie dostaje radioterapii gdy stopień zaawansowania choroby nie jest wyższy od II, bez objawów ogólnych i bez masywnego guza - czasem w zamian otrzymują więcej kursów chemii. Z tego co zrozumiałam to podyktowane jest to obawą przed długofalowymi skutkami ubocznymi. Jakby nie patrzeć taki 20 paro latek ma jednak statystycznie potencjalnie więcej lat do przeżycia przed sobą.
> Starsi już nie mają takiej taryfy ulgowej ;) ich już nie żałują :D (oczywiście żart ;))
> Inna sprawa, że u starszych osób ziarnica jest mniej zajadła a w ziarnicy o dziwo lepiej jak suwy są wyższe niż niższe - wtedy węzły lepiej reagują na chemię zatem siła lampek ma je dobić.
> Ale to wszystko jest mocno względne i zapewne "wyrok" zapadnie po pecie po 2 kursach i po całej chemioterapii. Dr przynajmniej uczciwie mówi, że taka konieczność może zajść a nie nagle na koniec leczenia wyciągnie królika z kapelusza :O
>
> Tak BTW to u mine dakarbazyna to był pikuś (oprócz mega piekących żył) - "rzyg instant" to prawie zawsze był po winblastynie :D

Witam
Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.
Kurcze ale załamałam się.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-08 15:40komentuj

> O 23:18, dnia 2016-04-07 Tom00 napisał(-a):
> dziękuję za odpowiedzi :) w sprawie biopsji, myślę, że dostosuję się do propozycji lekarza prowadzącego. W badaniu PET podsumowując - 2 stadium zaawansowania. Zajęte węzły nad przeponą, po obu stronach szyi, w śródpiersiu i okolicach. Kości i inne organy ok. Jeszcze nie rozmawiałem z lekarzem w sprawie wyników. Na coś szczególnie zwrócić uwagę?

Co do biopsji to niech wytną cały węzeł - to taka podstawa. A o wynikach pet ciężko cokolwiek powiedzieć bez wyniku histopatologii - pet pokazuje wszystkie zmiany zapalne w organiźmie a to nie tylko są nowotwory. Do różnicowania zwykłego stanu zapalnego a nowotworu przydatne są SUWy - niższe mogą oznaczać stan zapalny a wyższe nowotwór.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-08 15:26komentuj

> O 13:59, dnia 2016-04-08 rodzynka napisał(-a):
> Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )
>
> Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.
>
> Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?

Zauważyłam w COI pewną prawidłowość - grupa wiekowa tzw. "młodych dorosłych" zazwyczaj nie dostaje radioterapii gdy stopień zaawansowania choroby nie jest wyższy od II, bez objawów ogólnych i bez masywnego guza - czasem w zamian otrzymują więcej kursów chemii. Z tego co zrozumiałam to podyktowane jest to obawą przed długofalowymi skutkami ubocznymi. Jakby nie patrzeć taki 20 paro latek ma jednak statystycznie potencjalnie więcej lat do przeżycia przed sobą.
Starsi już nie mają takiej taryfy ulgowej ;) ich już nie żałują :D (oczywiście żart ;))
Inna sprawa, że u starszych osób ziarnica jest mniej zajadła a w ziarnicy o dziwo lepiej jak suwy są wyższe niż niższe - wtedy węzły lepiej reagują na chemię zatem siła lampek ma je dobić.
Ale to wszystko jest mocno względne i zapewne "wyrok" zapadnie po pecie po 2 kursach i po całej chemioterapii. Dr przynajmniej uczciwie mówi, że taka konieczność może zajść a nie nagle na koniec leczenia wyciągnie królika z kapelusza :O

Tak BTW to u mine dakarbazyna to był pikuś (oprócz mega piekących żył) - "rzyg instant" to prawie zawsze był po winblastynie :D

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-04-08 13:59komentuj

Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )

Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.

Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-07 23:18komentuj

dziękuję za odpowiedzi :) w sprawie biopsji, myślę, że dostosuję się do propozycji lekarza prowadzącego. W badaniu PET podsumowując - 2 stadium zaawansowania. Zajęte węzły nad przeponą, po obu stronach szyi, w śródpiersiu i okolicach. Kości i inne organy ok. Jeszcze nie rozmawiałem z lekarzem w sprawie wyników. Na coś szczególnie zwrócić uwagę?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-07 20:53komentuj

> O 18:15, dnia 2016-04-06 waluszka napisał(-a):
>
> Coś w tym jest. Jak byłam na VI piętrze w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego to na drzwiach wisi ogłoszenie, iż odwiedziny wstrzymane do odwołania. Nasza Pani doktór wie co robi. Nuria, miałaś rację oddział dzienny w COI jest super wypasiony, no i te pompy.
> Z piciem eksperymentuję i dobieram smaki. Jak na razie najbardziej podchodzi mnie sok z ukwaszonych buraków tylko nie wiem czy jest to dobre dla żołądka.

Ta kartka na 6 piętrze to tak wisi już któryś rok xD a z odwiedzinami nie było problemów. No chyba, że nową powiesili ;)
Heh na pompy na dziennym się nie załapałam ale na oddziale to była norma - tylko, że trochę były zdezelowane ;) Żołądek to twarde bydle da radę a kiszonki są generalnie dobre na odbudowę flory bakteryjnej więc pij na zdrowie!

+0

autor: Dorota, dodał 2016-04-07 16:56komentuj

> O 16:44, dnia 2016-04-04 Dorota napisał(-a):
> Czy ktoś choruje na tę chorobę i mógłby mi napisać coś o tej chorobie. Zachorowała na nią moja mama.
Jeżeli zna ktoś tą chorobę, wie coś o niej proszę o kontakt, napiszcie w komentarzu. Będę bardzo wdzięczna za każdą odpowiedź.

+0

autor: Oika, dodał 2016-04-07 13:26komentuj

> O 16:39, dnia 2016-03-26 Anias napisał(-a):
dobrze zareagowałeś na antybiotyki... To inaczej jak ziarniniaki. o ile nie mają infekcji to nie ma reakcji na leki przeciwbakteryjne.

Ja mimo ZZ bardzo dobrze reagowałam na antybiotyki, na jakiś czas CRP opadło z 220 do 60, węzły się zmniejszyły, wątroba i śledziona również. Miałam wówczas II stopień ze wszystkimi objawami.
Różnie bywa..

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-07 10:23komentuj

> O 18:33, dnia 2016-04-06 Tom00 napisał(-a):
> jak się dowiedziałem, biopsję trzeba będzie powtórzyć. Czekałem na tę informację 5tygodni :) tak czy inaczej, jutro wynik PET i ewentualnie można się umawiać na dalszą diagnostykę.

Witaj
może najlepiej wypożyczyć szkiełka i zawieść do sprawdzonego lekarza. w COI w Warszawie dr n.med Ry. jest, według opinii lekarzy, najlepszy patomorfolog w rozpoznaniu chłoniaków. Ja na swój wynik czekałam 17 dni.

+0

autor: Amelia, dodał 2016-04-06 18:39komentuj

> O 18:33, dnia 2016-04-06 Tom00 napisał(-a):
> jak się dowiedziałem, biopsję trzeba będzie powtórzyć. Czekałem na tę informację 5tygodni :) tak czy inaczej, jutro wynik PET i ewentualnie można się umawiać na dalszą diagnostykę.
Uuu...wspolczuje. Daj znac co wyszlo w PET.

+0

autor: Tom00, dodał 2016-04-06 18:33komentuj

jak się dowiedziałem, biopsję trzeba będzie powtórzyć. Czekałem na tę informację 5tygodni :) tak czy inaczej, jutro wynik PET i ewentualnie można się umawiać na dalszą diagnostykę.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-06 18:15komentuj


> Co do radioterapii i ilości kursów to pewnie wszystko się wyklaruje po kontrolnym pecie po drugim kursie ;)
> Może to i lepiej, że dostałaś tyle wolnego bo jakby nie patrzeć to w Wa-wie A/H1N1 panuje i mnóstwo grypopodobnego dziadostwa :P Jak nie dajesz rady z wodą to spróbuj może jakiś rozrobiony kompot, lekką herbatę - cokolwiek. A żyłek gratuluję! Oby tak dalej ;)

Coś w tym jest. Jak byłam na VI piętrze w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego to na drzwiach wisi ogłoszenie, iż odwiedziny wstrzymane do odwołania. Nasza Pani doktór wie co robi. Nuria, miałaś rację oddział dzienny w COI jest super wypasiony, no i te pompy.
Z piciem eksperymentuję i dobieram smaki. Jak na razie najbardziej podchodzi mnie sok z ukwaszonych buraków tylko nie wiem czy jest to dobre dla żołądka.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-06 17:15komentuj

> O 10:37, dnia 2016-04-06 waluszka napisał(-a):

> Rodzynka, Janek dziękuję.
> Po pierwszym wlewie czuję się jako-tako. Wymiotów nie mam. Lekarz i pielęgniarki mówili dużo pić a ja po każdym łyku wody mam mdłości. Jestem bardzo słaba, ciągle śpię. Otrzymałam zwolnienie do następnego wlewu ze względu na zwiększoną zachorowalność na przeziębienia. 2 tygodnie zwolnienia dla mnie za dużo. Sama w domu zwariuję.
> Co do radio, dla mnę to również niespodzianka. Generalnie Pani doktór na początku zastanawiała się czy będę miała 4 czy 6 kursów ABVD, po PET, który wyszedł nie najgorzej (NS CSIIA) postanowiła 6 kursów plus radioterapia. Na PET wyszło kilka węzłów na szyje (do 11 mm), kilka w śródsierdziu górnym (od 7 do 11 mm) i masa miękkotkankowa(węzłowa?) w śródpiersiu przednim (SUVmax 6,6 ,cc 40 mm). Nie wiem, może mam za wysokie SUVy.
> I jeszcze, żyły nie bolą, to chyba dobrze? Najdłużej schodzi Dakarbazyna (w COI są teraz pompy do wlewów i Dakarbazynę ustawiają na 1,5 godziny) całość ok 3 godzin.
> Pozdrawiam cieplutko i wiosenne.
>

Co do radioterapii i ilości kursów to pewnie wszystko się wyklaruje po kontrolnym pecie po drugim kursie ;)
Może to i lepiej, że dostałaś tyle wolnego bo jakby nie patrzeć to w Wa-wie A/H1N1 panuje i mnóstwo grypopodobnego dziadostwa :P Jak nie dajesz rady z wodą to spróbuj może jakiś rozrobiony kompot, lekką herbatę - cokolwiek. A żyłek gratuluję! Oby tak dalej ;)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-06 10:37komentuj

> O 08:09, dnia 2016-04-06 rodzynka napisał(-a):
> JANEK - gratulacje wygranej z ZUSem!!! Cudowne wieści!!! :)
>
> Waluszka - dasz radę :) Super, że już zaczęłaś leczenie, teraz pójdzie z górki. Wiele osób przy schemacie ABVD normalnie chodzi do pracy, ustala sobie wlew np. na piątek, przemęczy się przez weekend, a w poniedziałek idzie do roboty. Ta chemia nie niszczy tak bardzo szpiku, czyli krwi, więc można spotykać się z ludźmi.
>
> Ciekawi mnie, dlaczego masz zalecenie radioterapii. Na te niewielkie skupiska węzłów w klacie? Ja mialam guz 16 cm-12-10, więc ogromny i tu radioterapia wydaje się że miała sens, ale przy niewielkich, to jestem ciekawa, jak to jest.

Rodzynka, Janek dziękuję.
Po pierwszym wlewie czuję się jako-tako. Wymiotów nie mam. Lekarz i pielęgniarki mówili dużo pić a ja po każdym łyku wody mam mdłości. Jestem bardzo słaba, ciągle śpię. Otrzymałam zwolnienie do następnego wlewu ze względu na zwiększoną zachorowalność na przeziębienia. 2 tygodnie zwolnienia dla mnie za dużo. Sama w domu zwariuję.
Co do radio, dla mnę to również niespodzianka. Generalnie Pani doktór na początku zastanawiała się czy będę miała 4 czy 6 kursów ABVD, po PET, który wyszedł nie najgorzej (NS CSIIA) postanowiła 6 kursów plus radioterapia. Na PET wyszło kilka węzłów na szyje (do 11 mm), kilka w śródsierdziu górnym (od 7 do 11 mm) i masa miękkotkankowa(węzłowa?) w śródpiersiu przednim (SUVmax 6,6 ,cc 40 mm). Nie wiem, może mam za wysokie SUVy.
I jeszcze, żyły nie bolą, to chyba dobrze? Najdłużej schodzi Dakarbazyna (w COI są teraz pompy do wlewów i Dakarbazynę ustawiają na 1,5 godziny) całość ok 3 godzin.
Pozdrawiam cieplutko i wiosenne.


+0

autor: rodzynka, dodał 2016-04-06 08:09komentuj

JANEK - gratulacje wygranej z ZUSem!!! Cudowne wieści!!! :)

Waluszka - dasz radę :) Super, że już zaczęłaś leczenie, teraz pójdzie z górki. Wiele osób przy schemacie ABVD normalnie chodzi do pracy, ustala sobie wlew np. na piątek, przemęczy się przez weekend, a w poniedziałek idzie do roboty. Ta chemia nie niszczy tak bardzo szpiku, czyli krwi, więc można spotykać się z ludźmi.

Ciekawi mnie, dlaczego masz zalecenie radioterapii. Na te niewielkie skupiska węzłów w klacie? Ja mialam guz 16 cm-12-10, więc ogromny i tu radioterapia wydaje się że miała sens, ale przy niewielkich, to jestem ciekawa, jak to jest.

+0

autor: Janek, dodał 2016-04-05 21:52komentuj

> O 21:00, dnia 2016-04-04 waluszka napisał(-a):
> Dobry wieczór wszystkim.
> Dziś rozpoczęłam swoją walkę z ZZ. Pierwszy wlew zaliczony.
> Po wynikach PET postawili mi II stopień. Wszystkie zmiany nad przeponą. Schemat leczenia 6 x ABVD + radioterapia. Otrzymałam leki przeciwwymiotne i osłonowe na serce i nerki.
> Trzymam kciuki za wszystkich walczących i czekających na wyniki.
No i jeszcze 11 wlewów i trochę promyków i wszystko wróci do normy, pozdrawiam

+0

autor: Pomocna, dodał 2016-04-05 18:33komentuj

USG węzłów chłonnych.

+0

autor: Razor9599, dodał 2016-04-05 15:20komentuj

Witam wszystkich bardzo serdecznie :) Postaram się w skrocie opisac mój przypadek, byłbym wdzięczny za pomoc :)

Otóż w listopadzie 2015 roku wyczułem pod żuchwą małą kuleczkę wielkości ziarnka groszku. Udałem się do lekarza rodzinnego, który mnie zbadał i zlecił morfologie + usg jamy brzusznej. Wyniki wszystkie wyszly ok OB:2.
Pani doktor powiedziała ze wszystko ok i ze nie ma się czym przejmować. Zapytala jedynie czy chce skierowanie do poradni chorob zakaznych. Wziąłem więc to i 1 lutego byłem już u pani doktor od chorób zakaznych. Pani zbadała mnie i oprócz wezla pod zuchwa znalazła tez maly wezel nad lewym obojczykiem. Jest on niebolacy i łatwo daje się przesuwać. Dostalem skierowanie na ponowna morfologie, rtg klatki oraz test na mononukloze. Wszystko wszyszło wręcz idealnie, na mononukleozę tez nie choruje. Pani powiedziała ze jestem zdrowy i odeslala mnie do domu. Niby wszystko ok ale jednak mnie trochę martwi ten wezel nadobojczykowy bo się naczytałem w interencie roznych paskudztw i mi teraz to siedzi w głowie. Dodam ze czasami mam lekkie poty noce, budzie się w nocy ale mam mokre tylko dolna czesc plecow i trochę klatke, ale za chwilke jestem suchy i dalej ide spac. Nie ma potrzeby zmieniania pościeli czy cos. Pamietam ze rok temu tez miałem takie poty na wiosne ale po paru tygodniach przeszlo. Pozatym innych objawów brak, czuje się swietnie. Z wyjątkiem mojej psychiki, bo jestem osoba która zbyt się przejmuje zawsze. Moje pytanie do Was kochani, co o tym myślicie ? Co powiniem zrobić ? Zostawic to w spokoju czy szukac dalej ? Dziekuje za odpowiedz i pozdrawiam wszystkich !!! :)

autor: waluszka, dodał 2016-04-04 21:00komentuj

Dobry wieczór wszystkim.
Dziś rozpoczęłam swoją walkę z ZZ. Pierwszy wlew zaliczony.
Po wynikach PET postawili mi II stopień. Wszystkie zmiany nad przeponą. Schemat leczenia 6 x ABVD + radioterapia. Otrzymałam leki przeciwwymiotne i osłonowe na serce i nerki.
Trzymam kciuki za wszystkich walczących i czekających na wyniki.

+0

autor: Kinga , dodał 2016-04-04 20:33komentuj


Witam
Dziś było badanie PET teraz pozostaje mi czekanie na jedne jak i drugie wyniki
Musisz być cierpliwa zająć się czymś żeby nie myśleć i przedewszystkim pozytywne nastawienie pozwoli nam wytrwać w chorobie i zwyciężyć z nią
Trzymam za ciebie kciuki pisz jak będziesz coś wiedzieć ja też będę pisać jak będę miała wyniki
Pozdrawiam goraco

+0

autor: Kinga , dodał 2016-04-04 20:30komentuj

> O 10:19, dnia 2016-04-03 Ika napisał(-a):
> > O 21:38, dnia 2016-04-01 Kinga napisał(-a):
> > > O 12:40, dnia 2016-03-31 Ika napisał(-a):
> > > > O 01:15, dnia 2016-03-30 Kinga napisał(-a):
> > > > Hey
> > > > Też czekam na wyniki wstępne diagnozy które usłyszałam to najpierw Ziarniak złośliwy po wstępnym badaniu histopatologiczmym węzła chłodnego że przemawia za chloniakiem ziarniczym dostałam skierowanie do Centrum onkologii wraz ze szkiełkami do ponownego zbadania i potwierdzenia dziś mija tydzień od przekazania próbek, ale dodatkowo pobrano mi szpik kostny z talerza biodrowego wraz z kawałkiem kości. Czas mnie zabija ale oswoilam się z chorobą że to nowotwór i choć świat naliczany przewrócił mi się do góry nogami powiedziałam sobie BĘDĘ WALCZYĆ NIE PODDAM SIĘ mimo że jest to długa droga
> > > > Pozdrawiam
> > > witaj Kingo
> > > A jak doszło do pobrania węzła źle się czulas miałaś zle wyniki ? Życzę Ci dużo sił i wierzę ze wszystko potoczy się dobrze. Pozdrawiam cieplo
> >
> > U mnie historia.zaczela.sie tak
> > W lewej pachnie zauważyłam powiększenie wielkości połowy orzecha fistaszka myślałam że może to początek przepukliny a ponieważ pracuję w gastronomii myślałam że wyszła od dzwigniecia czegoś ciężkiego,pokazałem lekarzowi rodzinnemu który stwierdził że to są węzły chlonne być może od przeziębienia powiększyła się albo od kaszlu który wówczas miałam. W pewnym momencie zauważyłam że jak dużo pracuje tak jakby robiło się większe,a jak miałam wolne było trochę mniejsze poszłam do lekarza rodzinnego po skierowanie na ogólne wyniki badań i dodatkowo na tarczycy ponieważ w mojej rodzinie od strony babci wszystkie kobiety hokeja.na.tarczyce moja siostra też i endokrynolog powiedział że może być dziedziczne, wyniki wyszły o.k ale pokazałem ponownie lewa pwchwine i od razu lekarz rodzinny dał mi skierowanie z podejrzeniem węzłów chłonnych najpierw miało być do onkologa chirurga ale ponieważ kolejki.sa mega.duze poprosiłam do zwykłego chirurga na wizytę czekałam około 5 dni gdy poszłam chirurg wiedział.co to jest ale chyba nie chciał powiedzieć i od razu dostałam pilne skierowanie do szpitala na chirurgie tego samego dnia pojechałam zrobili mi usg okazało się że to Węzły chłonne powiększone dodatkowo na woreczku wyszedł mi mały polip na necie mały torbiel i na jajniku torbiel.do konsultacji z ginekologia bo szpital nie ma przystosowanego USG do ginekologi. Załamałam się że poszłam z jednym a wyszłam z innymi objawami. Szpital wyznaczył mi termin przyjęcia do szpitala na 7 marca na czczo żeby wykonać badania.
> > To był poniedziałek od razu pobranie krwi pobranie węzła chlonnego na znieczuleniu miejscowym, przeswietlenie płuc, na drugi dzień zrobili mi tomografia komputerowa jamy brzusznej w środę wypuścili mnie do domu,a w piątek wypis że szpitala dostałam z diagnoza ziarniczym złośliwa ŚWIAT SIĘ ZAWALIŁ całe życie mi przelecialo jak film. Pozostało czekanie na wynik który trwa 2 tygodnie ale lekarz kazał dzwonić mi już we wtorek czy jest wynik więc ja 8 rano już dzwoniłam,przez tel usłyszałam że jeszcze nie ma proszę zadzwonić o 13 punktualnie zadzwoniłam usłyszałam jeszcze profesor bada myślałam że ten czas mnie zabije. W środę dostaje telefon od mojej siostry która była upoważniona że lekarz prosi o kontakt więc zadzwoniłam okazało się że profesor więcej już nic nie widzi proszę przyjechać dostanie pani skierowanie do Centrum onkologicznego od razu wsiadlam w samochód i pojechałam do.szpitala. Pan doktor powiedział że jest wynik histopatologiczny który przemawia za chloniakiem nieziarniczym mam skierowanie pilne do Centrum onkologicznego i mam jechać jak najszybciej ale musiałam wziąść płytę z tomografi oraz Lekarz kazał mi wypożyczyć szkiełka że szpitala na którym są moje wycinki węzła chlonnego.Gdy zapytałam lekarza na jakiej ulicy jest onkologia usłyszałam poszuka.sobie pani w internecie UWAZAM ZE PROFESJONALNE PODEJSCIE LEKARZA DO PACJENTA, Wszystko wzięłam i zaraz na drugi dzień pojechałam 130 km od domu do Centrum onkologicznego adres oczywiście znalazłam w internecie pojechałam i okazało się że to inny szpital ale lekarz z którym rozmawiałam pokierował mnie na jaką ulice mam jechać. Byłam naczczo bo myślałam że będą chcieli mi robić jakieś badania. Okazalo się że mój szpital pozbył się problemu wysłał mnie dalej bez ostatecznej diagnozy a mało tego nie powinnam tych próbek dostać do ręki tylko szpital powinien je wysłać sam. Tylko jakby szpital wysłał to musiałby zapłacić za badanie a tak zrobili że mnie głupiego pacjenta który nie zna procedur. klinika była zbulwersowana a lekarz powiedział że nie zostawia mnie tak mimo że oni leczą już osoby z postawiona diagnoza ponieważ wszystkie te badania są bardzo drogie i na 23 marca mam przyjechać i wówczas pobrali mi krew gdzie zrobili bardzo szczegółowe badania,pobrali mi szpik kostny oraz kawałek kości, zrobili ekg i echo serca. Dostałam skierowanie też na badanie PET.
> > Na wyniki szpiku oraz węzła czeka.sie około 2 tygodnie minęło już 9 dni i cisza.
> > Ale 4 kwietnia jadę na Badanie PET I myślę że w przyszłym tygodniu będę wiedzieć co to jest dokładnie oraz jakie leczenie mi włącza
> > Jedyne objawy jakie miałam to budziłam się czasami w nocy i byłam spocona albo czasami skóra mnie swedziala nawet tuż po kapieli ale ja to odbierałam pocenie jako.ze za ciepło jest w domu a swędzenie że może od żelu pod prysznic albo od proszku do prania i płynu do płukania mimo że używamy cały czas tej samej marki
> >
> > TRAFILAM DO KLINIKI GDZIE NA CODZIEN ZMAGAJA SIE Z TYMI CHOROBAMI I UWAZAM ZE ZAJELI SIE MNA PROFESJONALNIE I PO LUDZKU A NIE JAK KOLEJNEGO.CHOREGO KTOREGO PRZERZUCA SIE JAK WOREK Z ZIEMNIAKAMI
> > MAM NADZIEJE ZE BEDZIE DOBRZE I ZE SZYBKO WROCE DO PRACY NA KUCHNI
> >
> > Troszkę się rozpisałam, a jak u ciebie u Was z badaniami diagnoza???
> > Pozdrawiam
> Ja nadal czekam na wyniki. Życzę Ci ogromu sił i min wszystko wiosennej radości Kingi. Pozdrawiam :)

Witam
Dziś było badanie PET teraz pozostaje mi czekanie na jedne jak i drugie wyniki
Musisz być cierpliwa zająć się czymś żeby nie myśleć i przedewszystkim pozytywne nastawienie pozwoli nam wytrwać w chorobie i zwyciężyć z nią
Trzymam za ciebie kciuki pisz jak będziesz coś wiedzieć ja też będę pisać jak będę miała wyniki
Pozdrawiam goraco

+0

autor: Dorota, dodał 2016-04-04 16:44komentuj

Czy ktoś choruje na tę chorobę i mógłby mi napisać coś o tej chorobie. Zachorowała na nią moja mama.

autor: Annaa, dodał 2016-04-03 23:47komentuj

Kasiaaaaa i jak tam z tobą ? Jak tam się zachowuje ta twoja grasica :D? Mam prawie identyczną sytuację (miernie wzmożony metabolizm glukozy na obwodzie masy miękkotkankowej położonej zamostkowo suv 3,4 reszta czysta, po 2 cyklach MRU) ale mnie skierowali na radio, a teraz czekam na badanie pet. Stresujące jest to czekanie :)

+0

autor: Ika, dodał 2016-04-03 10:19komentuj

> O 21:38, dnia 2016-04-01 Kinga napisał(-a):
> > O 12:40, dnia 2016-03-31 Ika napisał(-a):
> > > O 01:15, dnia 2016-03-30 Kinga napisał(-a):
> > > Hey
> > > Też czekam na wyniki wstępne diagnozy które usłyszałam to najpierw Ziarniak złośliwy po wstępnym badaniu histopatologiczmym węzła chłodnego że przemawia za chloniakiem ziarniczym dostałam skierowanie do Centrum onkologii wraz ze szkiełkami do ponownego zbadania i potwierdzenia dziś mija tydzień od przekazania próbek, ale dodatkowo pobrano mi szpik kostny z talerza biodrowego wraz z kawałkiem kości. Czas mnie zabija ale oswoilam się z chorobą że to nowotwór i choć świat naliczany przewrócił mi się do góry nogami powiedziałam sobie BĘDĘ WALCZYĆ NIE PODDAM SIĘ mimo że jest to długa droga
> > > Pozdrawiam
> > witaj Kingo
> > A jak doszło do pobrania węzła źle się czulas miałaś zle wyniki ? Życzę Ci dużo sił i wierzę ze wszystko potoczy się dobrze. Pozdrawiam cieplo
>
> U mnie historia.zaczela.sie tak
> W lewej pachnie zauważyłam powiększenie wielkości połowy orzecha fistaszka myślałam że może to początek przepukliny a ponieważ pracuję w gastronomii myślałam że wyszła od dzwigniecia czegoś ciężkiego,pokazałem lekarzowi rodzinnemu który stwierdził że to są węzły chlonne być może od przeziębienia powiększyła się albo od kaszlu który wówczas miałam. W pewnym momencie zauważyłam że jak dużo pracuje tak jakby robiło się większe,a jak miałam wolne było trochę mniejsze poszłam do lekarza rodzinnego po skierowanie na ogólne wyniki badań i dodatkowo na tarczycy ponieważ w mojej rodzinie od strony babci wszystkie kobiety hokeja.na.tarczyce moja siostra też i endokrynolog powiedział że może być dziedziczne, wyniki wyszły o.k ale pokazałem ponownie lewa pwchwine i od razu lekarz rodzinny dał mi skierowanie z podejrzeniem węzłów chłonnych najpierw miało być do onkologa chirurga ale ponieważ kolejki.sa mega.duze poprosiłam do zwykłego chirurga na wizytę czekałam około 5 dni gdy poszłam chirurg wiedział.co to jest ale chyba nie chciał powiedzieć i od razu dostałam pilne skierowanie do szpitala na chirurgie tego samego dnia pojechałam zrobili mi usg okazało się że to Węzły chłonne powiększone dodatkowo na woreczku wyszedł mi mały polip na necie mały torbiel i na jajniku torbiel.do konsultacji z ginekologia bo szpital nie ma przystosowanego USG do ginekologi. Załamałam się że poszłam z jednym a wyszłam z innymi objawami. Szpital wyznaczył mi termin przyjęcia do szpitala na 7 marca na czczo żeby wykonać badania.
> To był poniedziałek od razu pobranie krwi pobranie węzła chlonnego na znieczuleniu miejscowym, przeswietlenie płuc, na drugi dzień zrobili mi tomografia komputerowa jamy brzusznej w środę wypuścili mnie do domu,a w piątek wypis że szpitala dostałam z diagnoza ziarniczym złośliwa ŚWIAT SIĘ ZAWALIŁ całe życie mi przelecialo jak film. Pozostało czekanie na wynik który trwa 2 tygodnie ale lekarz kazał dzwonić mi już we wtorek czy jest wynik więc ja 8 rano już dzwoniłam,przez tel usłyszałam że jeszcze nie ma proszę zadzwonić o 13 punktualnie zadzwoniłam usłyszałam jeszcze profesor bada myślałam że ten czas mnie zabije. W środę dostaje telefon od mojej siostry która była upoważniona że lekarz prosi o kontakt więc zadzwoniłam okazało się że profesor więcej już nic nie widzi proszę przyjechać dostanie pani skierowanie do Centrum onkologicznego od razu wsiadlam w samochód i pojechałam do.szpitala. Pan doktor powiedział że jest wynik histopatologiczny który przemawia za chloniakiem nieziarniczym mam skierowanie pilne do Centrum onkologicznego i mam jechać jak najszybciej ale musiałam wziąść płytę z tomografi oraz Lekarz kazał mi wypożyczyć szkiełka że szpitala na którym są moje wycinki węzła chlonnego.Gdy zapytałam lekarza na jakiej ulicy jest onkologia usłyszałam poszuka.sobie pani w internecie UWAZAM ZE PROFESJONALNE PODEJSCIE LEKARZA DO PACJENTA, Wszystko wzięłam i zaraz na drugi dzień pojechałam 130 km od domu do Centrum onkologicznego adres oczywiście znalazłam w internecie pojechałam i okazało się że to inny szpital ale lekarz z którym rozmawiałam pokierował mnie na jaką ulice mam jechać. Byłam naczczo bo myślałam że będą chcieli mi robić jakieś badania. Okazalo się że mój szpital pozbył się problemu wysłał mnie dalej bez ostatecznej diagnozy a mało tego nie powinnam tych próbek dostać do ręki tylko szpital powinien je wysłać sam. Tylko jakby szpital wysłał to musiałby zapłacić za badanie a tak zrobili że mnie głupiego pacjenta który nie zna procedur. klinika była zbulwersowana a lekarz powiedział że nie zostawia mnie tak mimo że oni leczą już osoby z postawiona diagnoza ponieważ wszystkie te badania są bardzo drogie i na 23 marca mam przyjechać i wówczas pobrali mi krew gdzie zrobili bardzo szczegółowe badania,pobrali mi szpik kostny oraz kawałek kości, zrobili ekg i echo serca. Dostałam skierowanie też na badanie PET.
> Na wyniki szpiku oraz węzła czeka.sie około 2 tygodnie minęło już 9 dni i cisza.
> Ale 4 kwietnia jadę na Badanie PET I myślę że w przyszłym tygodniu będę wiedzieć co to jest dokładnie oraz jakie leczenie mi włącza
> Jedyne objawy jakie miałam to budziłam się czasami w nocy i byłam spocona albo czasami skóra mnie swedziala nawet tuż po kapieli ale ja to odbierałam pocenie jako.ze za ciepło jest w domu a swędzenie że może od żelu pod prysznic albo od proszku do prania i płynu do płukania mimo że używamy cały czas tej samej marki
>
> TRAFILAM DO KLINIKI GDZIE NA CODZIEN ZMAGAJA SIE Z TYMI CHOROBAMI I UWAZAM ZE ZAJELI SIE MNA PROFESJONALNIE I PO LUDZKU A NIE JAK KOLEJNEGO.CHOREGO KTOREGO PRZERZUCA SIE JAK WOREK Z ZIEMNIAKAMI
> MAM NADZIEJE ZE BEDZIE DOBRZE I ZE SZYBKO WROCE DO PRACY NA KUCHNI
>
> Troszkę się rozpisałam, a jak u ciebie u Was z badaniami diagnoza???
> Pozdrawiam
Ja nadal czekam na wyniki. Życzę Ci ogromu sił i min wszystko wiosennej radości Kingi. Pozdrawiam :)

+0

autor: Ona, dodał 2016-04-02 20:06komentuj

> O 11:31, dnia 2016-04-01 Malgosia86 napisał(-a):
> Mam nadzieję, że się mylisz! ;-)
Czy wogóle istnieją gdzieś statystyki jaki rodzaj nowotworów wtórnych występuje najcześciej po leczeniu ZZ?wydaje mi sie ze u kobiet zwieksza sie ryzyko zachorowania na nowotwory piersi.Czy rownie prawdopodobne sa nowotwory krtani, innego typu chłoniaki?

+0

autor: Yoko, dodał 2016-04-02 14:26komentuj

Mazynka miało być :)

+0

autor: Yoko, dodał 2016-04-02 14:24komentuj

Marzynka co u Ciebie slychac, dawno nie pisałaś na forum.

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2016 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :