SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Vanilia

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 56
gości: 56
użytkowników: 0

dzisiaj: 3165
ogółem: 6875016
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1515

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +

autor: Kara5521, dodał 2016-07-23 11:28komentuj

Witam
wszystkich bardzo serdecznie chciałabym was zachęcić gorąco do udziału w ankiecie skierowanej do osób u których w dzieciństwie zdiagnozowano chorobę nowotworową.

Pisze pracę badawczą dotyczącą właśnie tej grupy ponieważ jest mi to temat bardzo bliski.

Poniżej załączam link do ankiety:

https://www.ankietka.pl/ankieta/237...

Bardzo dziękuję za wszystkie ewentualne odpowiedzi na ankietę :)

autor: Aanniiaa, dodał 2016-07-22 16:51komentuj

> O 16:40, dnia 2016-06-28 Nuria napisał(-a):
> Z tego co piszesz węzły są powiększone głównie pod żuchwą i na szyi i do tego w obrazie są odczynowe, więc pytanie - czy ostatnio byłaś u dentysty? Miałaś jakieś leczenie np. kanałowe? A może nie byłaś dłuższy czas i coś się dzieje z zębami lub dziąsłem? Radzę sprawdzić te ząbki.
>
> Węzły w pachwinach do 1,5 cm to norma i tego bym się nie czepiała one tam po prostu muszą być. A jak je mocno zaczniesz macać to nic dziwnego, że zaczynają boleć ;) No chyba że chodzi o powiększone węzły pod pachami, a nie w pachwinach.
>
> Jeszcze inna możliwość to choroba kociego pazura - miałaś robione IgM i IgG na to (B. henselae)?

Miałam robiona histopatologie węzła pachwinowego, z ktorego wynikło, ze sa to wezły odczynowe. Lekarze juz nie maja pomysłów, a stany podgorączkowe jAK były tak sa, wezły wychodzą i poty nocne.

+0

autor: Anias, dodał 2016-07-21 16:34komentuj

Ładne... Nie to żebym sie znała, ale bije cieplo

+0

autor: Efka, dodał 2016-07-21 11:10komentuj


witajcie, 3 lata po zakończeniu leczenia i remisja trwa z czego się cieszę i chciałam Wam pokazać jeden z owoców mojego chorowania, to książka. Publikacja naukowa to efekt rozmów z osobami chorymi które robiły /robią zdjęcia, a że ja robię i robiłam bardzo dużo zdjęć podczas mojego chorowania i pisałam/piszę bloga to zostałam uczestniczką tego projektu. Polecam do poczytania nie tylko ludziom chorującym i nie tylko na zz :D
http://e-f-k-a.flog.pl/wpis/1119220...

liczyłam na wiele dobra po zakończeniu leczenia, liczyłam, ze nie na darmo było to wszystko :D i to prawda, ze wszystko jest po coś :D


autor: Karinka, dodał 2016-07-19 21:36komentuj

> O 21:23, dnia 2016-07-19 adka napisał(-a):
> > O 21:19, dnia 2016-07-19 Karinka napisał(-a):
> > Kochani.
> > Chciałam zapytac czy po 1 cyklu ABVD tez mieliscie takie w klatce piersiowej?
> > Co one moga oznaczac?
> Oznaczaja rozpad guza ;) wszystko jest ok.Jestem 4lata po chorobie
> Powodzenia u szybkiego ukończenia leczenia :)

Dziękuję za odp. :) Mam nadzieje ze ten skorupiak szybko padnie. :)

+0

autor: adka, dodał 2016-07-19 21:23komentuj

> O 21:19, dnia 2016-07-19 Karinka napisał(-a):
> Kochani.
> Chciałam zapytac czy po 1 cyklu ABVD tez mieliscie takie w klatce piersiowej?
> Co one moga oznaczac?
Oznaczaja rozpad guza ;) wszystko jest ok.Jestem 4lata po chorobie
Powodzenia u szybkiego ukończenia leczenia :)

+0

autor: Karinka, dodał 2016-07-19 21:19komentuj

Kochani.
Chciałam zapytac czy po 1 cyklu ABVD tez mieliscie takie w klatce piersiowej?
Co one moga oznaczac?

autor: Ewa, dodał 2016-07-19 16:02komentuj

Gratulacje :)

+0

autor: Feliks Feniks, dodał 2016-07-19 13:22komentuj

Dzień dobry,

4 lata temu zakończyłem swoje leczenie. Postanowiłem opisać i wydać swoją przygodę w formie książki. Wierzę w to, że moja opowieść pozwoli innym przebrnąć przez leczenie z uśmiechem na twarzy i wiarą w to, że każde doświadczenie w naszym życiu może nas czegoś nauczyć.

Osobom, które aktualnie zmagają się z terapią chętnie udostępnię bezpłatnie książkę w wersji elektronicznej. Mam też 30 egzemplarzy w wersji drukowanej, które mogę przesłać osobom, które są zainteresowane publikacją. Proszę o kontakt.

Link jednej z księgarni internetowych, w której można kupić książkę
http://www.gandalf.com.pl/b/dasz-ra...

autor: waluszka, dodał 2016-07-19 08:56komentuj

> O 20:33, dnia 2016-07-05 Nuria napisał(-a):
> No i świetnie, to teraz powiedz że jest lepiej (brak gorączki) ale dalej wymioty to od relanium pośpisz trochę :) Tylko poproś kogoś żeby Cię odebrał z chemii bo możesz nie być za bardzo w stanie sama się przetransportować. Nie żeby Cię trzeba było nieść ale możesz mieć wrażenie że jesteś trochę pijana. Ale to zobaczysz z własnego doświadczenia bo każdy trochę inaczej reaguje na relanium.

8 wlew za mną. Jeszcze 4 i radioterapia,to już pewne, dr. powiedziała, iż jest to częścią mojej terapii. W związku z powyższym mam pytanie, jeżeli zmiana w śródpiersiu będzie nie zbyt duża, czy w nią trafią? Obawiam się, serduszko jest za blisko.
Przed 8 wlewem kolejny raz dostałam steryd. Jak na razie działa przeciwgorączkowo, z wymiotami radzi gorzej ale tragedii nie ma. W domu najbardziej dokuczała mnie gorączka. Co do relanium - jeszcze poczekam.

+0

autor: Janek, dodał 2016-07-16 14:57komentuj

> O 09:30, dnia 2016-07-15 Karinka napisał(-a):
> Dziękuję za odp :)
> Narazie pobrali krew i kazali sie przebrac w pizame lub dres i czekaaaaac......
No i jak poszło ?

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-07-15 10:15komentuj

Kto sie z was leczyl w szpitalu MSW w Poznaniu?
Tez trafiliście zawsze na takie wredne pielęgniarki?
Ja tu jestem drugi raz i juz mam dosc.
Jak wygladaly tu wasze przyjecia na oddzial dzienny?

autor: Karinka, dodał 2016-07-15 09:30komentuj

Dziękuję za odp :)
Narazie pobrali krew i kazali sie przebrac w pizame lub dres i czekaaaaac......

+0

autor: Pomocna, dodał 2016-07-14 23:19komentuj

> O 17:55, dnia 2016-07-13 Karolina napisał(-a):

> ps czy jest tu ktoś kto miał nieprzyjemność spotkania się z rakiem płuc? może ktoś w rodzinie chorował i mógłby mi odpowiedzieć na kilka pytań?

W mojej rodzinie miałam przypadek nowotworu płuc, niemniej nie jestem mocno zagłębiona w tym temacie, ale może będę umiała odpowiedzieć. :)

+0

autor: Efka, dodał 2016-07-14 23:13komentuj




spokojnie :D
weź dokument tożsamości, wygodne ubranie, może jakąś muzę na słuchawkach do słuchania podczas wlewu, a może lubisz i dasz radę cos czytać :D weź dobre nastawienie, stres zostaw w domu :D ja nie lubiłam jedzenia szpitalnego a takie również docierało na oddział dzienny więc jak jeszcze mogłam jeść podczas wlewów to brałam cos lekkiego do jedzenia np. kanapkę z białym serem, budyń w termosie albo kisiel, pod koniec chemioterapii gdzieś ok 8 wlewu gdy zaczynałam czuć smak rdzy w ustach popijałam odgazowaną colę, pomagało :)

pewnie wszelkie kwestie dotyczące Twojego leczenia, dokumentacja, wyniki badań zostały już przekazane ze szpitala na oddział dzienny ale dla pewności ja bym wzięła wszystko co masz z dokumentacji.

+0

autor: Gizmo, dodał 2016-07-14 23:05komentuj

Ksiazke, wode, kanapke na czas miedzy pobraniem krwi a czekaniem na wyniki i dobre nastawienie. Zleci szybko i do domku:-)

+0

autor: Karinka, dodał 2016-07-14 21:49komentuj

Pomocy !
Jutro ide na oddzial dzienny na hematologie celem podania chemii . Bedzie to drugie podanie. Pierwszw mialam na normalnym oddziale a jutro ide pierwszy raz na dzienny.
co ze soba zabrac?? Lekarz nic mi nie przekazał ;/

autor: Karolina, dodał 2016-07-13 17:55komentuj

Lekarka kazała mi mierzyć przez kilka dni 3 razy dziennie ciśnienie, wrócić do niej z karteczką i wtedy wyśle mnie na EKG i morfologię. Jak na razie stwierdziła tylko, że na anemię to ja jej nie wyglądam więc będzie szukać dalej, ale po wykonaniu zalecenia nr jeden ;) dziękuję wam za podpowiedzi, dam znać jak będę znać konkrety, może kiedyś komuś przyda się to na tym forum. pozdrowionka dla wszystkich!

ps czy jest tu ktoś kto miał nieprzyjemność spotkania się z rakiem płuc? może ktoś w rodzinie chorował i mógłby mi odpowiedzieć na kilka pytań?

+0

autor: Nutriaa23, dodał 2016-07-13 14:53komentuj

Witam. Na wstepie.. jestem przedwrazliwona, wystraszona I zchipohonddryczona mloda dziewczyna.
W niedziele ogladajac mecz dwa razy zaklulo mnie dosyc mocno lewe ucho.. nie orzejelam sie poszlam spac.. a orzed spabiem macbelam sie po szyi... I znalazlam po lewej stronie na. Karku taka mala kuleczke.. mowie sobie ahaa to wezel chlonny.. no wiec zaraz internet I wyszukiwanie co to moze byc .. oczywiscie jak to internet lubi straaszyc I wystraszzyl mnie ziarnica I chloniakiem :( w ponoedzialek poszlam do pracy .. ciagle o tym myslac , siedzac macalam sie wszedzie szukajac nastepnych malych kuleeczek I znalazlam nad obojczyliem taka mala kuleeczke po lewej stronie :( I tu juz egl miazga... nadobojczyekowy zazwyczaj wskazuje na ziarnice ;( oprocz tego nie obserwuje u siebie zadnych innych objawow.. wezel na szyi w niedziele miaal moze 1 cm w poniedzialek zmniejszyl sie do 0,5 cm... ten nad obojczykiem ma 0,5 cm, obydwa sa miekkie, małe przesuwalne wzgledem skóry ale pytanie czy bola.. nie wiem... nie wiem jaak to okreslic... tzn w ciagu dnia czuje od szyi od tego wezla taki ból tak samo jest z tym nadobojczykowym .. ale jak je dotykam to nie bolą. Dodam ze pracuje fizycznie I codziennie wysilam moje rece podnoszac ciezkie kaartony. Bardzo sie martwie :( tyle sie naczytalam.. a powiem ze do lekarza tez sie boje isc... :( prosze pomozcie jakos..

autor: Mazynka, dodał 2016-07-13 14:36komentuj

Dziękuję Wam Kochani !!!!!

W końcu wiem, że żyję :-)

+0

autor: Anita , dodał 2016-07-13 10:29komentuj

> O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):
> Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...
> pozdrawiam serdecznie Wszystkich
>Witam serdecznie
Też choruje na mielofibroze mam 37lat.Jestem akurat 2doby po przeszczepie szpiku.Jak mogę komuś pomóc to mój mejl kot123480@wp.pl mam na imię Anita

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-12 21:31komentuj

> O 20:52, dnia 2016-07-11 Sylvek1989 napisał(-a):
> Ktos napisał ze z 10 cm masy po kilku podaniach nie było śladu? U mnie po ABVD mimo remisji masa została ok. 5 cm z prawie 18

U mnie BGD w ten sposób zadziałało - z ponad 10 cm po 2 podaniach zmniejszyło się do ok. 2 cm a potem na dobitkę przeszczep i radio i po roku po radio zostały tylko blizny. BGD miałam podawane w 2014-2015 r. Zazwyczaj zostają zmiany resztkowe akurat u mnie ich za bardzo nie ma.

Na wszelki wypadek lepiej nie wiedzieć;) Jesteś zdrowy więc się tym ciesz i nie myśl, że to wróci. BGD to już naprawdę jest któraś z kolei linia leczenia dopiero najwcześniej 3, a zazwyczaj 4-5. Po niej bardzo ciężko jest zebrać komórki do przeszczepu. Bendamustyna (B w BGD) to stary lek wymyślony jeszcze w NRD ale dzięki postępowi w leczeniu skutków ubocznych odkrywa się go na nowo. Zaś gemcytabina (G w BGD) jest już trochę nowszym lekiem ale jego zastosowanie w chłoniaku zostało odkryte przypadkiem, zresztą nie tak dawno. D w BGD to nic innego jak dexaven (steryd) tylko w o wiele wyższych dawkach. Pewnie dostawałeś małą strzykawkę przed wlewem ABVD. Od 2014r. ten schemat jest na liście refundacyjnej. Rzadko się to zdarza ale chyba jesteśmy jednymi z pierwszych krajów, które stosują ten schemat.

+0

autor: leszek, dodał 2016-07-12 17:50komentuj

witaj,szczerze, jeszcze nie spotkałem się z przypadkiem całkowitego zniknięcia masy ,zmniejszenie Tak .BGD faktycznie ma bardzo dobrą opinię .

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-07-12 12:44komentuj

Ja zakończyłam leczenie w październiku- sama chemioterapia- i mój lekarz czy to rodzinny czy hematolog za każdym razem gdy do nich idę, powtarzają - biada będziesz się opalać, nakopiemy do d...., także filtry 50 stosuję i nie wygrzewam się na słoneczku- zapewne o to chodzi, na rowerze jeżdżę dosyć długie dystanse a tu słońca nie da się uniknąć.... =)

+0

autor: Sylvek1989, dodał 2016-07-11 22:24komentuj

Kolego mam pytanie: co masz na myśli ze musimy unikać promieni słonecznych? Skończyłem leczenie w 2013 roku na szczęście się udało i jestem w pełnej remisji, ale nigdy nie słyszałem o unikaniu słońca? Owszem kilka Msc po radioterapii tak, ale dlaczego cały czas? Podziel się wiedzą :-)

+0

autor: Zyrafa10, dodał 2016-07-11 21:36komentuj

Ja jestem po badaniach kontrolnych tzn. miałam robioną tomografię komputerową bo badań krwi nie.Jestem na pewno przemęczona i chciałam zastosować coś co wzmocni organizm i pełna zapału kupiłam wilkakorę ...jeszcze nie przyszła a ja na forum gdzieś znalazłam informację,że wszystko tylko nie to,,,,,stąd moje pytania. Ato o czym piszesz przyda mi się w 100 %. :)

+0

autor: Sylvek1989, dodał 2016-07-11 20:52komentuj

Witam, dawno tu nie zaglądałem, mam pytanie do ludzi którzy aktualnie są leczeni schematem BGD, to cos nowego? Widzę masę pozytywnych opinii, leczyłem się w 2013 roku miałem ABVD+ radio na szczęście udało się i od stycznia 2014 całkowita remisa,
Pytam " z ciekawości" bo zawsze lepiej wiecej wiedzieć wrazie "w". :-)
Ktos napisał ze z 10 cm masy po kilku podaniach nie było śladu? U mnie po ABVD mimo remisji masa została ok. 5 cm z prawie 18

autor: Janek, dodał 2016-07-11 20:11komentuj

> O 19:22, dnia 2016-07-11 Nuria napisał(-a):

Bez paniki, Karolina praca poczeka zdrowie jest najważniejsze ja akurat migotania łapnąłem przed ostatnią chemią, daj znać jak wyszły badania, pozdrawiam

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-11 19:22komentuj

O matko, jak doszło kołatanie i duszność to nawet się nie zastanawiaj tylko leć na sor. Nawet jeśli to fałszywy alarm to zrobią Ci badania i wypuszczą do domu.

Btw. zmień rodzinnego nie masz co się męczyć. Jak jesteś w remisji to masz być traktowana jak zdrowy człowiek tylko, że z przebytą chorobą i tyle. Te objawy rzeczywiście mogą mieć związek z leczeniem ale raczej jako długofalowe skutki uboczne.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-11 18:55komentuj

> O 13:56, dnia 2016-07-11 Zyrafa10 napisał(-a):

> Jestem jakaś nie taka . Jestem 2 lata po leczeniu.....po kontroli , tomografia wyszła ok. Ale koleżanka mówiła,że wszyscy onkologiczni biorą wikakorę i to zabija komórki nowotworowe i nie pozwala się im rozwijać....... Ona też jest po ziarnicy i bierze ją już drugi rok .Rozmawiałam z lekarzem to hematolog zabroniła tylko na czas chemioterapii.....Jak ktoś coś wie to proszę o pomoc....

My jesteśmy bardziej pacjentami hematologicznymi niż onkologicznymi. O ile pobudzanie odporności u pacjentów onkologicznych ma jakiś sens to u nas ma to swoje plusy i minusy, a które przeważają to ciężko powiedzieć.

Przyczyn "nietakości" po leczeniu może być wiele. Od niedoborów wynikających z nieprawidłowego żywienia i wynikającego z tego i z choroby podstawowej wyniszczenia organizmu przez choroby towarzyszące po problemy natury psychologicznej. Może postaraj się zmienić tryb życia na bardziej aktywny, nie mówię o bieganiu maratonów ale jakieś codzienne spacery, jazda na rowerze, basen itp. Przyjrzyj się temu co jesz, czy dostarczasz odpowiednią ilość witamin i minerałów, w szczególności magnezu, bo jego niedobory mogą powodować właśnie uczucie "nietakości". Może zaczęły się problemy z hormonami (tarczyca, płciowe) co niestety często jest późnym skutkiem chemii i radio. Odwiedź lekarza rodzinnego i mu powiedz o złym samopoczuciu, niech Cię zbada i przeprowadzi wywiad lekarski - może akurat na coś wpadnie.

Nie ma "cudownych" preparatów na wszystko, a patrząc na to co w internetach piszą na temat vilcacory to widzę, że aspiruje ona do takiego środka. Ale jak chcesz to brać to bierz - wiara w to że coś pomaga też zmienia samopoczucie. Byle z umiarem :)

+0

autor: Oika, dodał 2016-07-11 17:03komentuj

Tego akurat nie brałam, ale suplementowałam się przez całe leczenie różnymi tabsami, w tym beta glucanem, i mój hematolog nie miał nic przeciwko. Mówił tylko, bym nie brała supli w dniu podania chemii, bo nie wiadomo jak z nią zareagują. jestem już po leczeniu i przeszczepie, biorę nadal, jestem zdrowa i czuję się świetnie ;)

+0

autor: Zyrafa10, dodał 2016-07-11 13:56komentuj

> O 08:30, dnia 2016-07-11 Nuria napisał(-a):
>
> Mówi się że vilkacora ma działanie stymulujące białe krwinki - immunostymulujące. Ziarnica jest nowotworem białych krwinek w węzłach chłonnych. Więc zamiast leczyć może pobudzić "chore" komórki do intensywniejszego nowotworzenia lub pomóc im przetrwać.
>
> Masz jakiś konkretny powód żeby brać tą całą vilcacorę?

Jestem jakaś nie taka . Jestem 2 lata po leczeniu.....po kontroli , tomografia wyszła ok. Ale koleżanka mówiła,że wszyscy onkologiczni biorą wikakorę i to zabija komórki nowotworowe i nie pozwala się im rozwijać....... Ona też jest po ziarnicy i bierze ją już drugi rok .Rozmawiałam z lekarzem to hematolog zabroniła tylko na czas chemioterapii.....Jak ktoś coś wie to proszę o pomoc....

+0

autor: Janek, dodał 2016-07-11 13:52komentuj

> O 13:20, dnia 2016-07-11 Karolina napisał(-a):
> Od momentu zachorowania na zz najchętniej nawet z biegunka odsyłałaby mnie do CO. Może pojadę dzisiaj po pracy na dyżur, bo doszło do tego kołatanie serca i strasznie dusi mnie kaszel
Karolina proponuję do rodzinnego zrobić EKG bo to może być moim zadaniem migotanie przedsionków to draństwo ma takie objawy kołatanie, duszności ciężko po schodach wyjść, badanie pokaże nie czekaj bo może się to pogłębiać a tak nawiasem badał Cie kiedyś kardiolog ?

+0

autor: Zyrafa10, dodał 2016-07-11 13:52komentuj

> O 08:30, dnia 2016-07-11 Nuria napisał(-a):
>
> Mówi się że vilkacora ma działanie stymulujące białe krwinki - immunostymulujące. Ziarnica jest nowotworem białych krwinek w węzłach chłonnych. Więc zamiast leczyć może pobudzić "chore" komórki do intensywniejszego nowotworzenia lub pomóc im przetrwać.
>
> Masz jakiś konkretny powód żeby brać tą całą vilcacorę?
Jestem jakaś nie taka . Jestem 2 lata po leczeniu.....po kontroli , tomografia wyszła ok. Ale koleżanka mówiła,że wszyscy onkologiczni biorą wikakorę i to zabija komórki nowotworowe i nie pozwala się im rozwijać.......

+0

autor: Karolina, dodał 2016-07-11 13:20komentuj

Od momentu zachorowania na zz najchętniej nawet z biegunka odsyłałaby mnie do CO. Może pojadę dzisiaj po pracy na dyżur, bo doszło do tego kołatanie serca i strasznie dusi mnie kaszel

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-11 08:30komentuj


Mówi się że vilkacora ma działanie stymulujące białe krwinki - immunostymulujące. Ziarnica jest nowotworem białych krwinek w węzłach chłonnych. Więc zamiast leczyć może pobudzić "chore" komórki do intensywniejszego nowotworzenia lub pomóc im przetrwać.

Masz jakiś konkretny powód żeby brać tą całą vilcacorę?

+0

autor: Zyrafa10, dodał 2016-07-10 20:30komentuj

> O 17:12, dnia 2016-07-09 Zyrafa10 napisał(-a):
> Może ktoś potrafi wytłumaczyć dlaczego nie poleca się stosowania wilkacory przy leczeniu ziarnicy i po ?
Hej! Niech się ktoś odezwie bo nie wiem co mam robić?Zaczynać czy nie?

+0

autor: Janek, dodał 2016-07-10 13:28komentuj

> O 22:03, dnia 2016-07-09 Karolina napisał(-a):
> O matko to strasznie długo!! Zapomniałam dodać że boli mnie przy tych krwotokach glowa
Co na to rodzinny ? tego nie należy lekceważyć, pozdrawiam

+0

autor: x-men-ch, dodał 2016-07-09 23:04komentuj

Czołem

Długo mnie tu nie było...
Dlaczego - bo ciągle czuje strach...
Ale wiecie co jest w tym najważniejsze...
Jestem wyleczony z ziarnicy choć ciągle czuje skutki leczenia ale dla mojego Syna będę walczył dalej...
i pomyślałem sobie o jednym....
Jest lato może czas to wykorzystać - tak wiem że musimy unikać promieni słonecznych i wysiłku ale może ludziki z okolic pomorskiego spotkamy się i zrobimy sobie wspólny spływ kajakowy i jakieś ognisko...
czekam na info

+0

autor: Karolina, dodał 2016-07-09 22:03komentuj

O matko to strasznie długo!! Zapomniałam dodać że boli mnie przy tych krwotokach glowa

+0

autor: Zyrafa10, dodał 2016-07-09 21:15komentuj

> O 19:38, dnia 2016-07-09 Karolina napisał(-a):
> Hej. Jestem dwa lata po abvd i 1,5 po radio. Ostatnio wyniki robiłam 4 miesiące temu i wszystko było ok. Od kilku tygodniu bardzo często zdaza mi się krwawienie z nosa. Czy może to mieć związek z przebytym leczeniem? Następna wizytę mam w październiku, nie wiem czy ja przyspieszać czy przeczekać, ale te krwawienia stają się uciążliwe, moze ktoś spotkał się z czymś takim?
Ja jestem tak samo w czasie po leczeniu. Wizytę mam dopiero za rok w czerwcu !A co do krwawienia spróbuj brać rutinoskorbin, może sprawdź podstawowe wyniki krwi

+0

autor: Karolina, dodał 2016-07-09 19:38komentuj

Hej. Jestem dwa lata po abvd i 1,5 po radio. Ostatnio wyniki robiłam 4 miesiące temu i wszystko było ok. Od kilku tygodniu bardzo często zdaza mi się krwawienie z nosa. Czy może to mieć związek z przebytym leczeniem? Następna wizytę mam w październiku, nie wiem czy ja przyspieszać czy przeczekać, ale te krwawienia stają się uciążliwe, moze ktoś spotkał się z czymś takim?

autor: Zyrafa10, dodał 2016-07-09 17:12komentuj

Może ktoś potrafi wytłumaczyć dlaczego nie poleca się stosowania wilkacory przy leczeniu ziarnicy i po ?

autor: Janek, dodał 2016-07-07 17:53komentuj

> O 15:29, dnia 2016-07-07 Luki napisał(-a):
> Aktualizacja:
> Od paru dni wyżej wymienione objawy jakby się zmniejszyły, zrywy są sporadyczne i dużo bardziej deliktane. Natomiast w to miejsce doszły mnie mimowolne skurcze nóg. Tak jakby co jakiś czas podskakiwal mi kawałek małego mięśnia (łydki, uda). Dodatkowo przy próbie zrobienia sobie drzemki popołudniowej mam ten zryw miokloniczny, takie jakby kopniecie... Sam już nie wiem czy to jakiś guz w głowie, padaczka czy nerwica. Może ktoś coś poradzić? Poza tymi objawami wszystko jest ok, badania krwi z czerwca wzorowe, jedynie trochę podwyższone TSH (tarczy
Moim zdaniem brakuje magnezu,pozdrawiam

+0

autor: Luki , dodał 2016-07-07 15:29komentuj

Aktualizacja:
Od paru dni wyżej wymienione objawy jakby się zmniejszyły, zrywy są sporadyczne i dużo bardziej deliktane. Natomiast w to miejsce doszły mnie mimowolne skurcze nóg. Tak jakby co jakiś czas podskakiwal mi kawałek małego mięśnia (łydki, uda). Dodatkowo przy próbie zrobienia sobie drzemki popołudniowej mam ten zryw miokloniczny, takie jakby kopniecie... Sam już nie wiem czy to jakiś guz w głowie, padaczka czy nerwica. Może ktoś coś poradzić? Poza tymi objawami wszystko jest ok, badania krwi z czerwca wzorowe, jedynie trochę podwyższone TSH (tarczyca).

+0

autor: Tom00, dodał 2016-07-07 12:11komentuj

dziękuję za informację :) trzymaj się waluszka! coraz blizej konca :D

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-07 09:39komentuj


Proponuję abyć dłużej nie czekał i poszedł do lekarza prowadzącego. Jak mieszkasz trochę dalej to możesz najpierw zadzwonić do szpitala i poprosić żeby Cię połączyli z lekarzem i obgadać objawy. Taka infekcja przy obniżonej odporności to nie jest nic fajnego.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-07-06 20:28komentuj

> O 17:19, dnia 2016-07-06 Tom00 napisał(-a):
> witam! 12.07 czeka mnie trzeci wlew! :) póki co, wszystko jest tak dobrze, że nie jestem pewny czy leczenie na pewno dobrze działa :) kondycja sporo lepsza, samopoczucie bardzo dobre, włosy chyba się trochę przerzedzają ale bez przesady. czy w trakcie chemii ktoś z Was wyjeżdżał w Europę? Planuję kilka dni po wlewie wyjechać na kilka dni :)

Cześć, bardzo ciesze się, że znosisz chemię dobrze. Ja do 5 wlewu też miałam obawy, iż mi źle dobrali dawkę leków. Po 5 już nie było tak kolorowo, słabość mnie dopada. Do pracy jednak chodzę. Dziś jestem po 7-mym wlewie. Ja tydzień po czwartym wlewie wyjeżdżałam. Pani doktor nic nie miała przeciw. Warto wyrobić kartę EKUZ i ubezpieczenie rozszerzyć o choroby przewlekłe. I uważaj na słońce, jak mówi moja Pani doktor nigdy nic nie wiadomo. Trzymaj się.

+0

autor: Nessa, dodał 2016-07-06 18:44komentuj

Mateusz, każdy inaczej to przechodzi ale przygotuj się na te różne dodatkowe atrakcje.

Ja po którejś chemii dostałam właśnie jakiegoś grzyba jamy ustnej i objawiał się bólem języka, szczęki itp. Trzeba było płukać syropem przeciwgrzybiczym.

Co do bólu mięśni, nie masz aby gorączki? Może to jakiś wirus Cię rozkłada

+0

autor: nube, dodał 2016-07-06 17:23komentuj

ja się wybrałam na małe wakacje od chemii. na kilka dni samochodem. Wyrobiłam EKUZ i ruszyłam w drogę. To był dobry pomysł na załapanie oddechu, bo akurat miałam kryzys;)

+0

autor: Tom00, dodał 2016-07-06 17:19komentuj

witam! 12.07 czeka mnie trzeci wlew! :) póki co, wszystko jest tak dobrze, że nie jestem pewny czy leczenie na pewno dobrze działa :) kondycja sporo lepsza, samopoczucie bardzo dobre, włosy chyba się trochę przerzedzają ale bez przesady. czy w trakcie chemii ktoś z Was wyjeżdżał w Europę? Planuję kilka dni po wlewie wyjechać na kilka dni :)

+0

autor: mateusz1986, dodał 2016-07-06 14:07komentuj

A mieliście tak ze bolaly was mięśnie? Rece i nogi tak mnie bola :(

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-07-06 06:35komentuj


> O 15:22, dnia 2016-07-01 Karolina napisał(-a):
> Właśnie kontaktowała się ze mną Pani z NFZ o/Śląski i powiedziała że umowy ze szpitalami bedą podpisywane 1 sierpnia. A dalsza procedura już jest zależna od szpitala...
>

Odeszlismy od tematu a to jest bardzo wazna wiadomosc. Wciaz mysle zeby wlaczyc w leczenie Adcetris , moze po auto uda sie zrobic konsolidacje bo to znacznie poprawia wynik.
Inna istotna rzecz, czytalem wyniki badan ze u ludzi, ktorzy uzyskali pelna remisje po Adcetrisie w przypadku wznowy po latach mozna podawac kolejne dawki i skutecznosc leczenia jest dalej bardzo wysoka, chyba okolo 85% pacjentow ponownie uzyskuje CR.

+0

autor: Gizmo, dodał 2016-07-06 00:32komentuj

Okaźaj jame ustna Tantum Verde albo czyms podobnym poki nie skonsultujesz. Na pewno nie zaszkodzi...

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-05 20:43komentuj

Heh też musiałam z powodu chemii przekładać ślub ;)

+0

autor: nube, dodał 2016-07-05 20:34komentuj

Moje nie powróciły i pewnie nigdy już nie powrócą. U mnie PET w porównaniu z TK wyszedł nieaktywny z dużym guzem. Ja się pytam skąd? skoro wcześniej był już mniejszy.
Powiedziano mi, że na PET wymiary traktuje się dosyć swobodnie, bo chodzi i aktywność metaboliczną, a tk jest dokładniejsze. I mniejsze.
I tej wersji się trzymam:)

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-05 20:33komentuj

No i świetnie, to teraz powiedz że jest lepiej (brak gorączki) ale dalej wymioty to od relanium pośpisz trochę :) Tylko poproś kogoś żeby Cię odebrał z chemii bo możesz nie być za bardzo w stanie sama się przetransportować. Nie żeby Cię trzeba było nieść ale możesz mieć wrażenie że jesteś trochę pijana. Ale to zobaczysz z własnego doświadczenia bo każdy trochę inaczej reaguje na relanium.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-07-05 18:57komentuj


> O 00:35, dnia 2016-07-05 Nuria napisał(-a):
> Oby Ci BGD jak najlepiej służyła i życzę remisji w pet!

Dzieki, moje nacieki umiejscowione byly na wierzchu na zebrach ponizej mostka stamtad strzelaly wkolo mniejszymi pakietami. To byla spora bula z przodu a teraz sa niewyczuwalne wiec bedzie ok w PET, mam nadzieje :)
Po czwartkowym wlewie uciekam nad morze na jakis tydzien powdychac jodu no i slub trzeba przesunac z 29 lipca na wczesniejsza date bo 28 wypadlo przyjecie na 2 cykl.

+0

autor: leszek, dodał 2016-07-05 18:02komentuj

Uwaga !!!!!! Nie podajemy nazwisk lekarzy ,tyle razy pisaliśmy o tym.pozdrawiam

+0

autor: mateusz1986, dodał 2016-07-05 14:21komentuj

Mialem wczoraj badanie krwi i leukocyty mialem ponizej normy ale nie na tyle by podac sobie zastrzyk. A te zastrzyki mam juz w razie czego wykupione i leza w lodowce.
W czwartek mam wizyte u rodzinnego to poprosze o cos . A jak nic nie da to zadz w czwartek do lekarza prowadzącego.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-07-05 11:51komentuj

Uff, jestem po 7 wlewie.
Nuria, za twoją poradą powiedziałam Pani doktor o moich sensacjach podczas wlewów, dostałam lekki steryd przed wlewem. Czy pomógł, nie wiem na sali znów wymiotowałam, ale w domu był luzik. Noc przespana i gorączki nie miałam. Pani doktor powiedziała jeżeli steryd nie pomoże, poda mnie relanium.

+0

autor: Ania, dodał 2016-07-05 10:39komentuj

Dziękuję za odpowiedź - a jaki był u pani wynik hist-pat?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-05 10:32komentuj

Węzeł, który udało się u mnie pobrać był właśnie podobnej wielkości więc niech nie grymaszą tylko pobierają ;)

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-05 10:30komentuj

To w takim razie podejrzewam, że to jakiś stan zapalny prawdopodobnie grzybica albo większe pleśniawki. Może się tak robić przy spadku odporności co przy chemii jest normalne. Najlepiej żebyś poszedł do swojego onkologa/hematologa to tego samego dnia zleciłby Ci badania krwi i zobaczył czy przypadkiem nie masz spadku leukocytów. Wtedy mógłby przypisać zastrzyki na ich wzrost. Bo niedobór leukocytów może się skończyć jeszcze gorszą infekcją.

W ostateczności rodzinny też może być na pewno da Ci jakieś płukanki, tabletki itd. tylko nie wiem czy rodzinny może przypisać czynniki wzrostu w razie spadku leukocytów.

Z domowo/aptecznych sposobów to kup sobie tabletki do ssania "chlorchinaldin" powinno trochę pomóc.

+0

autor: Ania, dodał 2016-07-05 10:27komentuj

Witam serdecznie

Od trzech miesięcy jestem diagnozowana pod kątem ziarnicy złośliwej. Miałam robioną biopsję cienkoiglową węzła szyjnego o wym. 20 x 10 mm bez widocznych zatok tłuszczowych - wynik biopsji: nie można wykluczyć komórek HRS. lekarz zastanawia się czy pobrać tak mały węzłe do badania hist-pat. Mam zatem pytanie do was forumowiczów - jakiej wielkości były wasze węzły szyjne pobrane do badania?

autor: mateusz1986, dodał 2016-07-05 08:43komentuj

> O 00:04, dnia 2016-07-05 Nuria napisał(-a):
>
> Dostałeś czynniki wzrostu? Takie zastrzyki w brzuch? Może być od tego. Jeśli nie to ruszaj do lekarza.

Zastrzyku nie dostałem bo wyniki byly dobre.
Do tego taki biały jezyk mi sie zrobil. Musze do swojego lekarza czy moge do rodzinnego?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-05 00:35komentuj

Bardzo proszę! Nie masz za co dziękować ja tylko dzielę się wiedzą i doświadczeniem :) To świetnie, że tak dobrze się czujesz! Na pewno ma znaczenie też dobre nastawienie. Co do apetytu to też u mnie był niezły aż kilka kilo przytyłam ;) ale taka dawka sterydu też swoje zrobiła. ICE akurat nie miałam ale miałam pokrewną jej DHAP - to była jazda i w morfologii i w samopoczuciu - to było złoooo więc dobrze wiem jak się czułeś.

Nie wiem czy to wina koncernu czy po prostu nie stosowano bendy w chłoniakach - mi dr mówiła, że na nowo odkrywa się tą chemię i to nie tylko w leczeniu chłoniaków bo te 30 lat temu była ona bardzo toksyczna bez nowoczesnych leków osłonowych a teraz nie ma już takich problemów. No i dołączyli nowy gemzar, który przez przypadek odkryto, że działa na chłoniaki. BGD już aż taka nowa nie jest bo ja ją dostałam zaraz po liście refundacyjnej z lata 2014r. (pierwszy wlew BGD dostałam w listopadzie 2014r.). Ale moja dr to generalnie jest ogarniętą osobą ;)

Oby Ci BGD jak najlepiej służyła i życzę remisji w pet!

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-05 00:04komentuj


Dostałeś czynniki wzrostu? Takie zastrzyki w brzuch? Może być od tego. Jeśli nie to ruszaj do lekarza.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-05 00:02komentuj

Jednym wracają do poprzednich rozmiarów innym zostają częściowo powiększone. Co do różnicy w wymiarach to to są różne badania TK jest zazwyczaj mniej dokładne niż PET. Też kilka mm mogą się różnić opisywane zmiany gdy robią to różni lekarze. Ale warto za kilka miesięcy zrobić powtórny PET może za 2, max. 3 skoro jest podejrzenie wznowy.

+0

autor: Kaja84, dodał 2016-07-04 22:11komentuj

Aktualizacja: pomimo negatywnego wyniku PET zdecydowałam się na radioterapie. Nie wierzylam ze to wznowa. Namówiłam lekarzy na powtórzenie badania, zrobiono tomografie, zmiany w plucach uległy regresji i tym razem opisano je jako pozapalne. Biopsja została wstrzymana, za 3 mce kontrola PET.
Na tomografie opisano jeszcze jakieś wezly w srodpiersiu, do 2 cm, bez istotnych zmian w porównaniu do badania poprzedniego (choć w PET robionymi miesiąc wczesniej ich wymiar podano jako max 1.3 cm,suv max 2). Skąd ta różnica w wymiarach? Moj lekarz twierdzi ze pewnie zwapniale,nie za duże? Tomograf był robiony w połowie radioterapi.
Czy Wasze wezly po leczeniu powróciły do normalnych rozmiarów?
Pozdrawiam!

+0

autor: mateusz1986, dodał 2016-07-04 21:05komentuj

Witam! Jestem po pierwszej serii abvd.
i dwa dni po zaczelo szczepac mnie podniebienie i dziasla...
Od czego? I co jest na to pomocne?

autor: Paulus77, dodał 2016-07-04 18:14komentuj



> BGD jest bardzo spoko. U mnie dopiero po 2gim kursie trzeba było podać czynniki wzrostu. Nie zrobiła mi też jakiegoś misz maszu w morfologii w przeciwieństwie do innych chemii.

Wielkie dzieki dla Ciebie, Twoja opinia nastawila mnie super pozytywnie do leczenia tym schematem i doslownie weszlo jak woda. Po wlewie w czwartek i piatek cale dnie spedzalem na miescie poza klinika. W niedziele z buta zrobilem ponad 25km po Gliwicach i zjadlem na miescie 2 obiady (dobra kasza nasza w poludnie z Agatka a wieczorem z kumplem hamburgery w Zdrowa Krowa :)
Przyjazna pani dr na obchodzie spytala kolege z sali jak sie czuje po 2 dniu BEP, gdy odpowiedzial ze rewelacja od razu zmarkotniala i zapowiedziala ze sie bedzie czolgal po 4.... A my na przekor w 4 dniu obeszlismy Gliwice wzdluz i wszerz a Kamil zjadl w sumie 2 zestawy hamburgerow z podwojnym miechem :) Generalnie przechadzajac sie wieczorem po rynku w Gliwicach z opaskami szpitalnymi na rekach i wenflonami w przedramionach stwierdzilismy, ze przypomina to troche wakacje i nie moglismy sie nadziwic jak lekarz moze tak dolowac na zapas.
ICE niektorzy przechodza ponoc bez szwanku, mnie polozylo dokumentnie od pierwszych minut wlewu na kilka dni, teraz moj lekarz az sie smial jak mu opowiadalem ile laze po miescie i jakie ilosci zarcia pochlaniam. Dzisaj w firmie ludziska pytali gdzie bylem na urlopie, ze tak promienieje :)
Moj naciek na mostku od piatku do poniedzialku zmalal z rozmiarow 8x3 przy SUV kolo 20 do ledwo wyczuwalnego nalotu na kosci a jeszcze sie pierwszy cykl nie skonczyl bo w czwartek jeszcze jedna kroplowka w pobycie dziennym. Pomyslec, ze jakis zachodni koncern zablokowal Bendamustyne na tyle lat i trzeba bylo przeprowadzac nowe testy kliniczne, zeby to przywrocic w nowym schemacie. Duza w tym zasluga naszych naukowcow z Polskiej Grupy Badawczej Chloniakow.
Prof. Wojnar bardzo sie zdziwil jak zaczal zdanie, ze poda mi nowy schemat a ja dokonczylem BGD :) spytal skad o tym wiem bo jeszcze nie publikowal wynikow badan ktore prowadzil w Gliwicach, poweidzialem ze chory musi czasem wiedziec wiecej niz niejeden lekarz. Dzieki Nuria raz jeszcze :)

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-04 13:13komentuj

> O 16:47, dnia 2016-06-30 Karolina napisał(-a):
> Wyjaśniono nam dziś pobieżnie ze obowiązuje jeszcze szereg procedur, raczej od strony placówki i to może trwać miesiące.
> A tak na prawdę to nikt jeszcze nie wie jak to będzie funkcjonowało...Póki co zaproponowano schemat leczenia BGD.

BGD jest bardzo spoko. U mnie dopiero po 2gim kursie trzeba było podać czynniki wzrostu. Nie zrobiła mi też jakiegoś misz maszu w morfologii w przeciwieństwie do innych chemii. Zamulałam tylko w dniu podania chemii, ale bez wymiotów, co w moim przypadku było naprawdę niesamowite. Nawet mi włosy zaczęły odrastać i nie wypadały. Też miałam bardzo duży zastrzyk energii, a byłam już nieźle przeleczona (1,5 roku podawania ciągiem różnych wynalazków w tym adcetris). I mogłam z powrotem chodzić na dłuższe spacerki. Pewnie dlatego że choróbsko odpuszczało powoli ale systematycznie. O dziwo w trakcie BGD z mojej tachykardii (po ABVD) zrobiła się bradykardia :O Po 2-óch kursach BGD z ponad 10 cm potwora i innych pomniejszych jego kompanów nic nie zostało.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-07-03 08:05komentuj


> O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> Dzięki, czekamy na info

Boston Mayers, producent Opdivo (Nivolumabu) podpisal umowe o wspolpracy z PsiOxus Therapetics zajmujaca sie opracowywaniem wirusow onkolitycznych. Wirusy takie wprowadzone do organizmu namnazaja sie jedynie wewnatrz komorek nowotworowych, nie posiadaja zdolnosci przezycia w zdrowych komorkach. Nivolumab rozbraja wiec system obronny nowotworu a onkowirus zwieksza aktywnosc immunologiczna organizmu w danym rejonie, Zastosowanie kombinacji Opdivo i Eenadenotucirevu ma w zalozeniu znacznie zwiekszyc efektywnosc terapii, ktory przypomne juz siega w przypadku Ziarnicy 70-90% i wydluzyc okresy remisji. Testy kliniczne juz w tym roku.
Od lipca Nivolumab jest na liscie lekow refundowanych w Polsce dla zaawansowanego czerniaka i raka pluc, w stanach przypomne ze statusem Terapii Przelomowej dostal ekspresowa zgode FDA na leczenie Hodgkina bo tu wlasnie odnosi najbardziej spektakularne efekty.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-07-02 11:46komentuj


>
> jak to bylo u was z objawami po chemii?

Cześć, najważniejsze, że już leczysz się. Chemioterapia jest bardzo toksyczną kuracją więc musisz być silną. U mnie do 4 wlewu było całkiem dobrze, nawet martwiłam się, że dawkę leków mam za małą 😏 . Począwszy od 5-go jest pod górkę. Wymioty zaczynają się tuż po podłączeniu pompy. Jak wracam do domu to łapią mnie dreszcze i rośnie temperatura. Na szczęście po ok. 2 godz. temperatura spada i żołądek uspokaja się. Regeneruję się, z każdym kolejnym wlewem, coraz dłużej. Okres mam regularnie tylko bardzo skąpy. Reasumując łatwo nie jest ale da się wytrzymać. Najważniejsze wierzyć, iż każdy kolejny wlew to krok do ZDROWIA. Trzymaj się. Damy radę.
Interpretację wyników pozostawiam swojej Pani doktor, wtedy nie spinam się. Wynik pierwszego PET też analizowałam, interpretowałam z dr. Googl☺ i nic to nie dało tylko niepotrzebnie panikowałam.

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-07-02 08:44komentuj


> Oj, to nieprawda. Kto tak przyjmuje? O wszystkim decyduje suv max wątroby lub jeszcze lepiej - referencyjny. To są indywidualne jednostki, bywają różne. Ja miałam suv max wątroby 4, a referencyjny ok. 3,5. I przy masie resztkowej suv max 3,5 uznano remisję.
>
> Tak więc Angelika napisz, jaki masz suv max wątroby i referencyjny (łuk aorty). I od kiedy zaczynasz chemioterapię? Czy już wiesz wg jakiego schematu?

Rodzynka suv watroby mam napewno 2,3. A referencyjny nie pamietam bo lekrz ma moj wynik PET :/
Chemie zaczelam juz wczoraj. Opcjonalnie mam miec 8xABVD .
wczoraj moj żołądek chcial wyjsc na wierzch ale dzis juz sie czuje o wiele lepiej :) jedynie czego sie wystraszylam a mnie nie uprzedzono to zaczelam plamic dosc mocno ;/

jak to bylo u was z objawami po chemii?

+0

autor: Amelia, dodał 2016-07-01 23:00komentuj


> > O 19:34, dnia 2016-06-29 Amelia napisał(-a):
> > Przyjmuje sie, ze suv ponizej 2,5 to norma. Natomiast powyzej swiadczy o stanie zapalnym lub procesie rozrostowym.
> O 21:29, dnia 2016-07-01 rodzynka napisał(-a):
> Oj, to nieprawda. Kto tak przyjmuje? O wszystkim decyduje suv max wątroby lub jeszcze lepiej - referencyjny. To są indywidualne jednostki, bywają różne. Ja miałam suv max wątroby 4, a referencyjny ok. 3,5. I przy masie resztkowej suv max 3,5 uznano remisję.
>
W badaniu PET stosuje się różne wartości referencyjne (inaczej: normy), m.in SUVmax wątroby, łuku aorty czy właśnie 2,5.

Pierwszy przykład z brzegu:
file:///C:/Users/Ziemba/Downloads/1...

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-07-01 21:29komentuj

> O 19:34, dnia 2016-06-29 Amelia napisał(-a):
> Przyjmuje sie, ze suv ponizej 2,5 to norma. Natomiast powyzej swiadczy o stanie zapalnym lub procesie rozrostowym.

Oj, to nieprawda. Kto tak przyjmuje? O wszystkim decyduje suv max wątroby lub jeszcze lepiej - referencyjny. To są indywidualne jednostki, bywają różne. Ja miałam suv max wątroby 4, a referencyjny ok. 3,5. I przy masie resztkowej suv max 3,5 uznano remisję.

Tak więc Angelika napisz, jaki masz suv max wątroby i referencyjny (łuk aorty). I od kiedy zaczynasz chemioterapię? Czy już wiesz wg jakiego schematu?

+0

autor: Gizmo, dodał 2016-07-01 21:17komentuj

To jest podejscie:-)Szacuneczek:-)

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-07-01 17:28komentuj


> O 14:36, dnia 2016-07-01 Karolina napisał(-a):
> Z tego wszystkiego to chociaż dobre ze tą chemie dobrze znosisz, najważniejsze żeby była skuteczna. A mogę zapytać ile cykli ci przewidują?

Po 2 cyklach ocena w PET, dzisiaj skonczyla sie czesc kliniczna podawania chemii, wlasnie jestesmy po kolacji i za pol ggodzinki wybieramy sie z kolega z salki do pobliskiego parku potrenowac na otwartej silowni. Zdazylem obejsc pol Gliwic dzisiaj i przytargac zgrzewke duzej wody ze sklepu oddalonego o pare km, generalnie duza dawka energii i mega szybka utrata masy nacieku, az sie zaniepokoili ze moze dosc do rozadu guza wiec sporo we mnie plukania wciskaja i kiblowanie do poniedzialku ale jutro bede zebral o przedterminowe zwolnienie.
Tolerancja leczenia to sparawa indywidualna wiec pewnie roznie to sie moze potoczyc. Serducho mam jak dzwon (kompleksowe badania nie wykazaly zadnych nieprawidlowosci), trenuje sporo 6 dni w tygodniu i uwazam co jem wiec mam nadzieje, przejsc to jakos lagodnie i szybko. Wazne, zeby jak najmniej lezec i jak tylko sie da spacerowac chocby po korytarzu, siedziec zamiast sie klasc, jak leze to strasznie zamulony sie robie.

+0

autor: Karolina, dodał 2016-07-01 15:22komentuj

Właśnie kontaktowała się ze mną Pani z NFZ o/Śląski i powiedziała że umowy ze szpitalami bedą podpisywane 1 sierpnia. A dalsza procedura już jest zależna od szpitala...


+0

autor: Anulek75, dodał 2016-07-01 14:42komentuj

Witam, dostawałam ten miks rok temu, potwierdzam sama chemia niby lajtowa ale po kolejnym wlewie u mnie puls zaczął wariować i ogólnie strasznie opadłam z sił. Więc jednak mimo wszystko coś tam się dzieje, niestety ja z planowanych 4-6 dostałam niepełne 4 cykle, organizm powiedział dość. W tej chwili czekam jak wiele innych osób na zlitowanie i Adcetris... oby tylko ziarnica pozwoliła czekać.
Pozdrawiam, dużo sił życzę walczącym.

+0

autor: Karolina, dodał 2016-07-01 14:36komentuj

Z tego wszystkiego to chociaż dobre ze tą chemie dobrze znosisz, najważniejsze żeby była skuteczna. A mogę zapytać ile cykli ci przewidują?

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-07-01 06:58komentuj


> O 16:47, dnia 2016-06-30 Karolina napisał(-a):
> Wyjaśniono nam dziś pobieżnie ze obowiązuje jeszcze szereg procedur, raczej od strony placówki i to może trwać miesiące.
> A tak na prawdę to nikt jeszcze nie wie jak to będzie funkcjonowało...Póki co zaproponowano schemat leczenia BGD.

Wczraj dostalem pierwszy wlew tego schematu, wczesniej 2 dni nawadniania i troche sterydow. Czyli jeden worek Bendamustyny plus Gemzar i steryd, drugi dzien Bendamustyna ze strydem i wypis do domu w poniedzialek a za kilka dni powrot na sam Gemzar, myk jest taki, ze ten ostatni wlew musi byc pogoniony Neulasta i zeby za to nie zaplacic, trzeba zostac w szpitalu na 24h Jest opcja z podaniem sobie Neulasty w domu i wtedy Gemzar dostaje sie w trybie klinicznym (pol godz. I do domu) ale zasady refundacji sie zmienily i za ten symulator wzrostu trzeba od lipca zaplacic 300zl a nie 3,50 jak dotychczas. Wiec kiblowanie kolejne 2 dni w 8 i 9 dniu cyklu albo powrot do domu i zasilanie dziury w budzecie po 500+.

Sama chemia jak opisywala wczesniej Nuria, wchodzi jak woda narazie. W porownaniu do ICE, ktore ryje beret zdrowo to jak soczek. Bezwonny, bez zadnych atrakcji jak narazie. Nie chce chwalic za bardzo ale wczoraj skonczyl mi sie wlew kolo 15:30 a dzis wyczuwalnie naciek na mostku polowe mniejszy, wezel pod pacha jakies 2 cm z suv20 rozpuscil sie w pare godzin.Lekarz sie nie mogl nadziwic a ja dostalem takiej energii, ze obszedlem kilka razy intytut w kolo czyli jakies 10km po parku i po schodach.

+0

autor: Karolina, dodał 2016-06-30 16:47komentuj

Wyjaśniono nam dziś pobieżnie ze obowiązuje jeszcze szereg procedur, raczej od strony placówki i to może trwać miesiące.
A tak na prawdę to nikt jeszcze nie wie jak to będzie funkcjonowało...Póki co zaproponowano schemat leczenia BGD.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-30 10:40komentuj


> O 21:31, dnia 2016-06-29 Karolina napisał(-a):
> Witam,
>
> Mam ogromną prośbę czy ktoś się może orientuje jak wygląda cała procedura wdrożenia leku przez szpital i ile to może trwać? Dowiedziałam się w oddziale NFZ ze lek dla pacjentów ma być dostępny od 15 lipca br. jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem. w poniedziałek lekarz prowadzący powiedział ze Adcetris w tej sytuacji będzie najbardziej skuteczny, a dziś mówi ze jedynym leczeniem jakie może zaproponować jest kolejna chemioterapia, lek może będzie dostępny ale za kilka m-cy,kompletnie nie rozumiem o co tutaj chodzi???

Mial byc od maja, pozniej czerwca teraz od polowy lipca. Moi lekarze stwierdzili, ze Adcetris bedzie u nas refundowany jako lek pomostowy do przeszczepu. Jesli uzyska ktos remisje i zostanie zakwalifikowany do Alllo to moze sie uda dostac kilka dawek do utrzymania remisji na czas oczekiwania na termin/dawce. Nijak sie to ma do zapisu w dokumentach NFZ ale tak to wyglada na dzisiaj. Tez liczylem na leczenie Adcetrisem a leze wlasnie w Gliwicach czekajac na podpiecie chemii.

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-30 09:01komentuj

Dziękuję Superkonkord za odp :) Suv watroby mam 2,3.
Dzis zostałam przyjeta na oddzial hematologii i musze o wszystko wypytac lekarza. :)

+0

autor: Superkonkord, dodał 2016-06-30 07:53komentuj

Jeśli suv danego miejsca jest mniejszy lub równy suv wątroby to jest to w normie a nie po prostu 2.5. Zmiany nie są jakieś duże ale ze względu na to, że masz "coś" ponizej przepony, z automatu narzuca stopień 3.

+0

autor: Karolina, dodał 2016-06-29 21:31komentuj

Witam,

Mam ogromną prośbę czy ktoś się może orientuje jak wygląda cała procedura wdrożenia leku przez szpital i ile to może trwać? Dowiedziałam się w oddziale NFZ ze lek dla pacjentów ma być dostępny od 15 lipca br. jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem. w poniedziałek lekarz prowadzący powiedział ze Adcetris w tej sytuacji będzie najbardziej skuteczny, a dziś mówi ze jedynym leczeniem jakie może zaproponować jest kolejna chemioterapia, lek może będzie dostępny ale za kilka m-cy,kompletnie nie rozumiem o co tutaj chodzi???

autor: Amelia, dodał 2016-06-29 19:34komentuj

SUV to miara aktywnosci metabolicznej komorek. Im wiecej glukozy spalaja, tym wyzszy suv. Przyjmuje sie, ze suv ponizej 2,5 to norma. Natomiast powyzej swiadczy o stanie zapalnym lub procesie rozrostowym. Z badania wynika, ze wezly o suv powyżej 2,5 sa u Ciebie zajęte przez komórki nowotworowe.

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-29 16:49komentuj

Odebralam dzis wyniki PET. Oto on...

Szyja:
po Stronie lewej dosc liczne wezly najwiekszy 23x21mm suv 7,7
Klatka piersiowa:
Miazsz czysty, w srodpiersiu masa wezlowa 61 mm x 22 mm suv 2,6
No i jama brzuszna :(
Pojedynczy aktywny wezel powyzej naczyn nerkowych 16 mm x 13 mm suv 4.5 i biodrowy 11 mm x 10 mm suv 4,0
Reszta czysta.

III stopien bez objawow :(

Dobrze rozumiem ze guz w klatce ma 6 cm?
O co chodzi z tymi suvami?

autor: Agaton, dodał 2016-06-29 09:23komentuj

> O 09:14, dnia 2016-06-29 Magda napisał(-a):
> Może to zwykły kaszak lub tłuszczak (jeśli tak, to będzie rósł sobie bardzo powoli). A węzły każdy ma, jest ich pełno. Powiększają się, gdy coś wkoło się dzieje.

Bylam u dermatologa, dostalam masc z antybiotykiem choc dzis ta zmiana wyglada znacznie lepiej. Skora nie jest juz zaczerwieniona i obrzek jakby mniejszy.
Wiem ze kazdy ma wezly, ja mam ich szczegolnie duzo, choc moze dlatego je wyczuwam bo jestem bardzo szczupla. Niemniej kontroluje je regulanie a pojawienie sie kolejnych wzbudza moj niepokoj. Mialam w rodzinie przypadek bialaczki, nie wiem czy to dziedziczne (chodzi o moja prababke), ale tak czy siak jestem zaniepokojona stad moje pytania.

+0

autor: Magda, dodał 2016-06-29 09:14komentuj

Może to zwykły kaszak lub tłuszczak (jeśli tak, to będzie rósł sobie bardzo powoli). A węzły każdy ma, jest ich pełno. Powiększają się, gdy coś wkoło się dzieje.

+0

autor: Karolina, dodał 2016-06-28 22:52komentuj

Dziękuję za pomoc. Poczekam 2 tygodnie i poobsewuje węzły.

+0

autor: Agaton, dodał 2016-06-28 20:58komentuj

> O 19:34, dnia 2016-06-28 seba1502 napisał(-a):
> Węzły podejrzane onkologicznie przekraczają 20mm, są niebolesne, twarde i nieprzesuwalne.

Też o tym czytałam. Moje węzły nie są wyczuwalne przez skórę, są pod mięśniem więc nie czuję ich pod palcami - piszę o tych zausznych. Na obrazie usg lekarz opisał je jako niezmienione, no i są małe.
Niemniej czytałam tu kilka historii gdzie zaczęło się od małego węzełka, który okazał się onkologiczny (po biopsji lub przy kolejnym usg) lub nagle pojawiło się ich więcej. Stąd moje niepokoje i pytania.

+0

autor: walek, dodał 2016-06-28 19:53komentuj

> O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):
> my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
> do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
> pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia


Witam serdecznie
Jestem fanem metod alternatywnych moja kochana zonka ma własnie to paskudztwo narazie pije mniszka i dietę Budwigową plus zioła od bonifatrów proszę o wasze poszukiwania Pozdrawiam walek

+0

autor: seba1502, dodał 2016-06-28 19:34komentuj

Węzły podejrzane onkologicznie przekraczają 20mm, są niebolesne, twarde i nieprzesuwalne.

+0

autor: Agaton, dodał 2016-06-28 18:06komentuj

Powiększone węzły chłonne mam od zawsze, po prostu jak się powiększą to już tak zostają. Lekarz mówi, że taka już moja uroda - 'węzłowata' (tak samo mają zresztą moje dzieci). W związku z czym regularnie się badam. Badałam się zimą - wszystkie opisane węzły niezmienione. Badałam się też w maju br - wynik również bez nieprawidłowości.
Jakieś 2-3 tygodnie temu wyczułam za uchem, na kości przesuwającą się pod palcami, niewielką kulkę. Na początku pod wpływem uciskania powiększyła się i okolica ta zaczęła boleć. Przestałam uciskać i kulka się zmniejszyła, ale jako że nie zniknęła całkiem poszłam na USG.
Lekarz opisał to:
"W okolicy zausznej lewej trzy niezmienione węzły chłonne do 6 mm oraz pojedyncza przestrzeń płynow o wym 2x9 mm otoczona niewielką strefą obrzęku - zmiana ropna?" - mam wrażenie że ta zauszna okolica nie była wcześniej badana.
Oprócz tego opisano kilka węzłów podżuchwowych, na MOS, jeden potyliczny oraz: "na pograniczu obszaru nadobojczykowego i karkowego po lewej dwa niezmienione węzły chłonne do 5 mm" - te dwa węzły wyczuwam na pewno od stycznia br i wtedy opisane były jako karkowe.

Na początku roku robiłam komplet badań: usg brzucha, rtg klatki, morfologie, usg tarczycy i tk głowy. Wszystkie wyniki prawidłowe.

Czy w związku z powyższymi opisami powinnam się niepokoić? Czy te węzły (i pojawienie się kolejnych) mogą wskazywać na coś złego? Czy te 3 węzły za uchem mogą być wynikiem tego ropnia (o ile to ropień)? Nie ukrywam że w przeddzień USG znów mocno uciskałam tę okolicę, stąd może podrażeninie? Lekarz polecił kontrolę usg za pół roku, a w razie gdyby to coś za uchem urosło lub gdyby skóra była czerwona mam udać się do dermatologa lub chirurga (możliwe że będzie trzeba to naciąć). Czy pół roku to nie za długo? Czy wykonać jakieś dodatkowe badania?

autor: Nuria, dodał 2016-06-28 16:40komentuj

Z tego co piszesz węzły są powiększone głównie pod żuchwą i na szyi i do tego w obrazie są odczynowe, więc pytanie - czy ostatnio byłaś u dentysty? Miałaś jakieś leczenie np. kanałowe? A może nie byłaś dłuższy czas i coś się dzieje z zębami lub dziąsłem? Radzę sprawdzić te ząbki.

Węzły w pachwinach do 1,5 cm to norma i tego bym się nie czepiała one tam po prostu muszą być. A jak je mocno zaczniesz macać to nic dziwnego, że zaczynają boleć ;) No chyba że chodzi o powiększone węzły pod pachami, a nie w pachwinach.

Jeszcze inna możliwość to choroba kociego pazura - miałaś robione IgM i IgG na to (B. henselae)?

+0

autor: Amelia, dodał 2016-06-28 14:29komentuj

EBV IgG dodatnie ma większość populacji dorosłej i to znaczy , że przechorowałaś mononukleozę kiedyś (może wiele lat temu, a może kilka miesięcy temu). Gdyby IgM było dodatnie ,to oznaczałoby, że infekcja toczy się teraz.
Możesz przyjąć postawę wyczekującą i obserwować czy węzły rosną/maleją/ wychodzą nowe lub dążyć do pobrania węzła w całości do badania histopatologicznego.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-28 14:13komentuj


> O 17:52, dnia 2016-06-27 Konrad napisał(-a):
> Hej.
> jak przebiegała wasza chemia? Chodzilscie normalnie do pracy? Jak sie czuliscie?

Pierwsze par wlewow ABVD to wiecej strachu niz faktycznych objawow. U mnie mniej wiecej w polowie zaczalem czuc sie gorzej ale jesli ustawisz wlew w piatek to w poniedzialek powinno byc OK. Ja caly czas spedzilem w domu ale nie pracowalem wtedy, pozniej przy wznowie kolejne ABVD przeszedlem lepiej i wtedy normalnie pracowalem.
Trzeba pamietac zeby dozo pic wody, w miare mozliwosci sie ruszac i nie zamulac w lozku za bardzo bo wtedy schodzi wolno.

+0

autor: Karolina, dodał 2016-06-28 13:17komentuj

Czyli to że ebv wyszło dodatnie, wcale nie wyklucza, że w moich węzłach rozwija się ziarnica? węzły w badaniu biopsji cienkoigłowej wyszły podejrzane bez zatok tłuszczowych. Hematolog stwierdział że pewnie mam mononukleoze i nie ma potrzeby pobierać węzłą do badania hisopatologicznego. Moje obawy są jednak zaczące gdyż:

-mam utratę wagi
-powiększone węzły po prawej stronie szyji
-temperatura 38 od 3 miesięcy

Czy ktoś może mi doradzić co powinnam zrobić?

+0

autor: Amelia, dodał 2016-06-28 12:31komentuj

> O 18:39, dnia 2016-06-27 Karolina napisał(-a):
> Witam ponownie. Ostatnio pisałam o niejasnym wynikiem biopsji cienkoigłowej węzła chłonnego szyjnego, która wykazała komórki które mogą być komórkami HRS. Z wynikiem biopsji udałam się do hematologa, który skierował mnie na badania w kierunku: cytomegali- wynik ujemny, toksoplazmozy-wynik ujemny, i wirusa ebv gdzie igm wyszło ujemne a igg dodatnie.Czy to oznacza ze przebylam mononukleoze i nie powinnam miec obaw ze to ziarnica? Czyktoś może mi pomócw interpretacji tego wyniku? Gdzie powinnam udać się po poradę?
>
Ebv igg dodatnie oznacza, ze kiedys przebylas mononukleoze jak 90 % społeczeństwa. Przewaznie przechodzil ja bezobjawowo.

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2016 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :