SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Darek

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 22
gości: 22
użytkowników: 0

dzisiaj: 703
ogółem: 6789813
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1510

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +

autor: MagSzy, dodał 2016-06-25 21:17komentuj

Witajcie....
Mam rozpoznana ziarnice. W lipcu zaczynam leczenie.
Na wizyte do lekarza ide 30.06
powiedzcie mi czy sporadyczne takie kłucie jakby w kosciach to objaw zajecia szpiku ? Jak to jest?

Czekam na wynik pet

autor: Luki , dodał 2016-06-25 11:18komentuj

Witam, jestem po 4 latach od leczenia ziarnicy IIb. Od paru dni mam takie dziwne mioklonie. Tzn. oglądam sobie np. TV siedząc i nagle podskoczy mi tak mimowolnie bark. W ciągu dnia mam tak z dwa trzy razy, czasami też któraś z nóg. Nie są to żadne serię, tylko pojedynczy niekontrolowany zryw. Ogólnie moje samopoczucie jest super, mam dużo energii, chodzę regularnie na siłownię. Czy może to być opóźniony efekt uboczny radioterapii lub chemii? Proszę o rady, pozdrawiam!

autor: Paulus77, dodał 2016-06-25 08:47komentuj


> O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> Dzięki, czekamy na info

Od 1 lipca 2016 Nivolumab bedzie w Polsce refundowany w leczeniu zaawansowanego czerniaka, jak pisalem wczesniej ten immunoterapeutyk najskuteczniejszy jest w leczeniu Hodgkina wiec czekamy na kolejna decyzje i rejestracje leku wraz z refundacja dla pacjentow z Ziarnica.
Przypomne, z e lek potrafi doprowadzic do pelnej remisji chorych w najwyzszych stopniach zaawansowania opornych na chemioterapie, radoterapie i Adcetris. Skutecznsc w niektorych badaniach siega 87% dajac pelna odpowiedz u blisko 60% chorych.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-23 17:27komentuj

> Ziarnica to powazna choroba a ja nie wiedzac czemu caly czas wydaje mi sie ze to nic takiego , " dostane leki" i bedzie dobrze :)

I oto chodzi. Tu na forum ktoś doradził mi potraktować chorobę jak nieco cięższą grypę. I tak robię. Mam super lekarza prowadzącego, mam do niej zaufanie i wierzę, że mnie wyleczy. Poza tym tu na forum zawsze znajdziesz wsparcie i dobrą radę.
Trzymam kciuki. Dostaniesz leki i będzie dobrze :)

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-23 17:00komentuj

Waluszka dziekuje za podpowiedzi :) choc w tym szoku i tak pewnie o polowie zapytac :)

Dziś mialam badanie PET. W srode po wynik i w czwartek do szpitala.

Badanie mialam jako pierwsza wiec za dlugo tam nie siedzialam tylko ta wodaaa.... Fuj :)

Ziarnica to powazna choroba a ja nie wiedzac czemu caly czas wydaje mi sie ze to nic takiego , " dostane leki" i bedzie dobrze :)

+0

autor: seba1502, dodał 2016-06-23 15:00komentuj

http://www.ziarnica.pl/index.php?te...

+0

autor: Malagosia86, dodał 2016-06-23 13:52komentuj

Ja miałam na tk 7cm*10cm a stopień IIAX także nie zamartwiaj się w przód =)

+0

autor: Anias, dodał 2016-06-23 13:29komentuj

> O 12:21, dnia 2016-06-23 guz srodpiersia napisał(-a):
> Witam
>
> Czy przy guzie w tk srodpiersia 5 cm moge miec stadium 3 lub 4 ?
> Nie majac objawow procz swedzenia ciala. Za tydz mam pet
Im mniejszy guz z węzłów tym niższe takie prawdopodobieństwo, ale nie jest to wykluczone

+0

autor: guz srodpiersia, dodał 2016-06-23 12:21komentuj

Witam

Czy przy guzie w tk srodpiersia 5 cm moge miec stadium 3 lub 4 ?
Nie majac objawow procz swedzenia ciala. Za tydz mam pet

autor: Nuria, dodał 2016-06-22 21:42komentuj

Ojej, dziękuję :) do usług! ;) Też uważam, że nie ma co się martwić zmianami resztkowymi bo po prostu one są nieszkodliwe. Jak napisał Janek - póki się nie świeci to jest dobrze :)

+0

autor: Janek, dodał 2016-06-22 12:53komentuj


> Nuria, jesteś moim dobrym duszkiem, twoje odpowiedzi i rady są bardzo mobilizujące dla mnie. Dziękuję ci BARDZO!!! Pytałam u doktor o zmiany resztkowe, ona uznała, że powinnam cieszyć się z wyniki PET i dać z tym spokój.
No pani dr. ma rację, jak nie świeci to po co się tym denerwować, oby tak jeszcze 100 lat, pozdrawiam

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-22 12:25komentuj

> O 11:07, dnia 2016-06-22 Nuria napisał(-a):
>
> Zmiany resztkowe mogą zostać nawet już do końca. Ważne żeby nie były aktywne. Po prostu węzeł jak już się napompował to może nie wrócić już do poprzednich rozmiarów. Zazwyczaj te zmiany resztkowe w ciągu kilku następnych miesięcy znacznie maleją albo nawet całkowicie znikają. Po prostu musi minąć trochę czasu zanim węzły wrócą do poprzednich rozmiarów. U osób, które miały masywne guzy (pow. 10cm) często zostaje kilka cm napompowanego nieaktywnego węzła. Nowotór powoduje zwłóknienie tych miejsc, przyrost nowych tkanek i taki węzeł może już mieć inną strukturę niż przed chorobą. Ale nie oznacza to, że są tam komórki nowotworowe.
>
> Zwykle po radioterapii węzły zmniejszają się ale na ile jest to spowodowane czasem jaki upłynął od zaczęcia chemii a rzeczywistym działaniem radio to chyba nie ma za bardzo odpowiedzi. Oczywiście mam na myśli sytuację pełnej remisji metabolicznej w pet.
>
> Po moim przeszło 10 cm potworze już prawie nic z powiększonych węzłów nie zostało. Z miesiąca na miesiąc masa resztkowa malała. Po radioterapii za to zostały blizny w okalających węzły tkankach.
>
> Jeszcze raz gratuluję remisji!


Nuria, jesteś moim dobrym duszkiem, twoje odpowiedzi i rady są bardzo mobilizujące dla mnie. Dziękuję ci BARDZO!!! Pytałam u doktor o zmiany resztkowe, ona uznała, że powinnam cieszyć się z wyniki PET i dać z tym spokój.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-22 11:07komentuj


Zmiany resztkowe mogą zostać nawet już do końca. Ważne żeby nie były aktywne. Po prostu węzeł jak już się napompował to może nie wrócić już do poprzednich rozmiarów. Zazwyczaj te zmiany resztkowe w ciągu kilku następnych miesięcy znacznie maleją albo nawet całkowicie znikają. Po prostu musi minąć trochę czasu zanim węzły wrócą do poprzednich rozmiarów. U osób, które miały masywne guzy (pow. 10cm) często zostaje kilka cm napompowanego nieaktywnego węzła. Nowotór powoduje zwłóknienie tych miejsc, przyrost nowych tkanek i taki węzeł może już mieć inną strukturę niż przed chorobą. Ale nie oznacza to, że są tam komórki nowotworowe.

Zwykle po radioterapii węzły zmniejszają się ale na ile jest to spowodowane czasem jaki upłynął od zaczęcia chemii a rzeczywistym działaniem radio to chyba nie ma za bardzo odpowiedzi. Oczywiście mam na myśli sytuację pełnej remisji metabolicznej w pet.

Po moim przeszło 10 cm potworze już prawie nic z powiększonych węzłów nie zostało. Z miesiąca na miesiąc masa resztkowa malała. Po radioterapii za to zostały blizny w okalających węzły tkankach.

Jeszcze raz gratuluję remisji!

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-22 10:09komentuj

Witam,
zdecydowałam się reaktywować swój post.
31 maja br. po 2-ch pełnych kursach chemii ABVD wykonałam kontrolny PET. Wynik odebrała w poniedziałek. Doktor prowadząca powiedziała, iż wynik dobry. W opisie napisano, iż pełna regresja metaboliczna opisywanych wcześniej (w pierwszym PET) węzłów chłonnych. W śródpiersiu przednim resztkowa masa węzłowa z aktywnością na poziomie tła naczyniowego. Wnioski: W badaniu PET nie uwidoczniono zaburzeń metabolicznych glukozy, które mogłyby sugerować obecność aktywnego procesu rozrostowego - pełna odpowiedź metaboliczna na zastosowane leczenie. Deauville 2.
Wynik według lekarza dobry, ale nie wiem czemu boje się cieszyć się z niego.
I tu pytanie, czy masa resztkowa zniknie po kolejnych 6 wlewach? Jeżeli nie, czy radio ją dobije? Na mój babski rozum, zdrowy - znaczy bez żadnych zmian, nawet resztkowych.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-21 21:49komentuj

Waluszka powiedz dr, że tak się dzieje to Ci przepisze jeszcze inne leki przeciwwymiotne i może da lekki steryd przed wlewem. Albo relanium - pośpisz sobie trochę :) No i wielkie gratulacje za pet! To nie jest "nie jest źle" tylko jest wspaniale! Tylko u 5% pacjentów choroba nawraca po takim wyniku po 2 kursie! Brawo! :)

Angelika - co do badań to mogą Ci zrobić trepanobiopsję (biopsja szpiku kostnego), może spirometrię, echo serca, ekg, rtg klatki piersiowej, do tego jakieś bardziej szczegółowe badania krwi (np. czy nie jesteś zarażona wzw, hiv), badanie kału na obecność bakterii szpitalnych. No i muszą zebrać porządny wywiad medyczny - więc przygotuj się na pytania o przebyte poważniejsze choroby, przebyte operacje, obecny ogólny stan zdrowia, obecnie przyjmowane przez Ciebie leki i o choroby nowotworowe, które wystąpiły w Twojej najbliższej rodzinie. Nic więcej mi nie przychodzi do głowy ale większość tych badań to nie jest jakiś standard. No i pytaj lekarzy, ciągnij ich za język! Co chcą zrobić, dlaczego i po co, co im ma dać takie działanie, jakie mogą wystąpić skutki uboczne itd.

Co do wlewów to możesz mieć pierwszy wlew na oddziale w szpitalu, żeby mogli zareagować w razie jakiejś reakcji uczuleniowej czy nagłego rozpadu guza. Ale to też zazwyczaj się robi przy bardziej zaawansowanej chorobie. Przy ABVD kolejne wlewy są w systemie ambulatoryjnym na oddziale chemii dziennej - przychodzisz na kilka godzin na wlew i jedziesz do domu :) Wskazane wzięcie fascynującej literatury, wygodnych ciuchów, drugiego śniadania z wodą/termosem i cierpliwości ;)

Co do patrzenia się na cierpienie innych - ździwisz się w jak dobrym stanie będą osoby, które przyjmują chemię. Część osób, które spotykasz codziennie leczy się onkologicznie i wcale byś ich oto nie podejrzewała :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-21 20:45komentuj

> O 20:43, dnia 2016-06-20 Tom00 napisał(-a):
> Waluszka!! Bardzo się cieszę! :D mam nadzieję, że teraz będzie tylko lepiej. u mnie jest w porządku. pierwszy wlew odczułem przez pierwsze 2 dni po wlewie - przez mocne nudności. Głupio zrobiłem, że nie poszedłem od razu po receptę (encorton, atossa, milurit i jakieś osłonki), bo po zażyciu Atossy nudności od razu przeszły i czuję się do dziś bardzo dobrze :). jakby nie było żadnej chemii.
> cieszy mnie twoja dobra odpowiedź na leczenie. motywuje to też do walki :) pozdrawiam!

Super, że dobrze znosisz chemię. Dużo pij, nawet na siłę.

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-06-21 18:56komentuj

> O 15:51, dnia 2016-06-21 Angelika889 napisał(-a):
> Jak wyglada podawanie chemii? Chodzi mi o to czy lezy sie w szpitalu czy jezdzi na wlewy. Nie chce patrzec przez cale leczenie na tych ludzi cierpiacych lezac tam...ehh...

To zależy od rodzaju chemii, ale jeśli będziesz miała ABVD (z dużym prawodopodobieństwem), to wlew jest raz na dwa tygodnie, spędzasz w ambulatorium kilka godzin i wracasz do domu. Jak będzies dobrze znosić tę chemię, to np. umawiasz się na wlewy w piątki, w weekend odpoczniesz i w poniedziałek możesz iść do pracy - oczywiście jeśli nie jesteś górnikiem i nie masz ciężkiej fizycznej pracy.

Włosy - zdarza się, że przy ABVD nie wypadają tak na amen. Ale lepiej przygotuj się, że ich nie będzie. Poszukaj sobie peruk - mozna znaleźć zajefajne. Będzie CI przyslugiwać dofinansowanie. POnadto są cudowne chusty i turbany - jak zaczniesz kupować, to trudno skończyć ;)

Ja miałam inne leczenie, wysokie stadium zaawansowania, więc pewnie niewiele Ci się przyda, ale zerknij, prowadziłam podczas choroby blog http://chorobajasna.blogspot.com/

Grunt to pozytywne nastawienie. Oczywiście to samo jescze nikogo nie wyleczyło, ale bez tego sie nie da wyzdrowieć moim zdaniem.

Statystycznie masz jakieś 80-90 proc. szansy, że za rok leczenie będzie tylko wspomnieniem.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-21 16:37komentuj

>
> Jakie badania mnie jeszcze czekaja? Nie wiem co mnie czeka podczas pobytu w szpitalu i chyba to mnie najbardziej meczy?
> Jak wyglada podawanie chemii? Chodzi mi o to czy lezy sie w szpitalu czy jezdzi na wlewy. Nie chce patrzec przez cale leczenie na tych ludzi cierpiacych lezac tam...ehh...

Napiszę jakie badania ja miałam:
Najpierw rentgen klatki piersiowej, potem tomografia klatki i jamy brzusznej. Kolejne badanie biopsja BACC i biopsja otwarta z usunięciem całego węzła nadobojczykowego do badania (tylko podczas tego zabiegu byłam 3 dni w szpitalu). Na koniec PET. Biopsji szpiku mnie nie robili. I oczywiście badania krwi.
Przy moim schemacie leczenia chemię podają raz na dwa tygodnie na oddziale dziennym. Sale są wieloosobowe. Powiem tak, podczas wlewu jestem skoncentrowana na sobie i nie przeszkadzają mi sąsiedzie. Przez dwa ostatnie wlewy to ja jestem źródłem uwagi na sali ;) Niestety mój żołądek odmawia współpracy. Jest to krępujące, staram się na czas "odłączyć się" i wyjść z sali...Pielęgniarki przy tym bardzo pomocne.
Trzymam kciuki.

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-21 15:51komentuj


> Cześć, wiem co odczuwasz, jestem w trakcie walki z Chłoniakiem Hodgkina typ NScHL . Też okropnie się bałam i nie ukrywam, nadal boje się. Tak jak ty miałam zmianę w śródpiersiu 4,5 cm oraz powiększone węzły nad przeponą (szyja i śródpiersie), ostatecznie postawili II stopień zaawansowania. W chwili obecnej jestem po 6 wlewie a więc połowa chemii za mną. Kontrolny PET po 4-ch wlewach pokazał pełną odpowiedź na zaproponowane leczenie, a więc nie jest źle oby tak dalej. Zaproponowane leczenie - 6 x ABVD i najpewniej radioterapia. Leczę się w COI w Warszawie.
> A więc pozytywne myślenie i do walki. Zobacz ilu z forum udało się wypędzić niezwanego gościa. Nam też uda się.

Musi sie nam udac :) Ciesze sie,ze Twoje leczenie daje efekty :))
Ja caly czas mam pozytywne myslenie choc strach jest :)





Jakie badania mnie jeszcze czekaja? Nie wiem co mnie czeka podczas pobytu w szpitalu i chyba to mnie najbardziej meczy?
Jak wyglada podawanie chemii? Chodzi mi o to czy lezy sie w szpitalu czy jezdzi na wlewy. Nie chce patrzec przez cale leczenie na tych ludzi cierpiacych lezac tam...ehh...

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-21 15:34komentuj

> O 13:52, dnia 2016-06-21 Angelika889 napisał(-a):
> Tak wiec....
> Pojutrze (23.06) mam badanie PET. A 30.06 juz ide do szpitala.
>
> Znow na nowo sie boję :(


Cześć, wiem co odczuwasz, jestem w trakcie walki z Chłoniakiem Hodgkina typ NScHL . Też okropnie się bałam i nie ukrywam, nadal boje się. Tak jak ty miałam zmianę w śródpiersiu 4,5 cm oraz powiększone węzły nad przeponą (szyja i śródpiersie), ostatecznie postawili II stopień zaawansowania. W chwili obecnej jestem po 6 wlewie a więc połowa chemii za mną. Kontrolny PET po 4-ch wlewach pokazał pełną odpowiedź na zaproponowane leczenie, a więc nie jest źle oby tak dalej. Zaproponowane leczenie - 6 x ABVD i najpewniej radioterapia. Leczę się w COI w Warszawie.
A więc pozytywne myślenie i do walki. Zobacz ilu z forum udało się wypędzić niezwanego gościa. Nam też uda się.
Jeżeli będziesz miała pytania śmiało pisz.

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-21 13:52komentuj

Tak wiec....
Pojutrze (23.06) mam badanie PET. A 30.06 juz ide do szpitala.

Znow na nowo sie boję :(

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-20 22:10komentuj

> O 21:30, dnia 2016-06-20 Angelika889 napisał(-a):
> Mam zajec sporo :) chodze do pracy a po pracy remontuje dom bo niedawno z mezem kupilismy :)
>
> Tez czesto chorowalyscie przed diagnoza? Ja od stycznie jestem 7 raz przeziebiona :/

O to, to, non stop miałam przeziębienie przez ok 3-4 miesiące zanim mi wyskoczył węzeł. Potem już było lepiej.

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-06-20 21:51komentuj

U mnie od momentu diagnozy w listopadzie 2014, koniec po przeszczepie w lutym 2016.

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-20 21:30komentuj

Mam zajec sporo :) chodze do pracy a po pracy remontuje dom bo niedawno z mezem kupilismy :)

Tez czesto chorowalyscie przed diagnoza? Ja od stycznie jestem 7 raz przeziebiona :/

+0

autor: Tom00, dodał 2016-06-20 20:43komentuj

Waluszka!! Bardzo się cieszę! :D mam nadzieję, że teraz będzie tylko lepiej. u mnie jest w porządku. pierwszy wlew odczułem przez pierwsze 2 dni po wlewie - przez mocne nudności. Głupio zrobiłem, że nie poszedłem od razu po receptę (encorton, atossa, milurit i jakieś osłonki), bo po zażyciu Atossy nudności od razu przeszły i czuję się do dziś bardzo dobrze :). jakby nie było żadnej chemii.
cieszy mnie twoja dobra odpowiedź na leczenie. motywuje to też do walki :) pozdrawiam!

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-20 20:28komentuj

Tom00 co u ciebie?
Ja dziś otrzymała wynik PET.
Wniosek: W badaniu PET nie uwidoczniono zaburzeń metabolizmu glukozy, które mogłyby sugerować obecność aktywnego procesu rozrostowego - pełna odpowiedź na zastosowane leczenie. Deauville2.
Pani doktor 3 razy powtórzyła mi, że wynik jest dobry.Nie mogłam w to uwierzyć. Wiem, iż za wcześniej do radości. Wróg nie drzemie.
Tom walcz dzielnie, warto!!!

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-06-20 19:34komentuj

> O 06:55, dnia 2016-06-20 Angelika889 napisał(-a):
>
> > Kiedy masz tego peta?
>
> Jutro mam dzwonic i mi podadza termin choc mowili ze czeka sie do mc czasu. Teraz to czekanie jest najgorsze. I boje sie wyniku. Wynik TK mialam niedawno to nie byl taki zly choc ja jeszcze na tych wszystkich badaniach nie znam :/

No tak, czekanie jest najgorsze, ale wszyskto jest do przeżycia. Najlepiej znajdź sobie jakieś zajęcie, dużo czytaj, albo oglądaj jakieś ogłupiające seriale. To generalnie nie jest dobry sposób na radzenie sobie z trudnymi sytuacjami, ale kiedy trzeba jakoś przeczekać trudny okres, to na krótką metę (parę tygodni), może pomóc.

+0

autor: anita, dodał 2016-06-20 17:36komentuj

Cześć ja też choruje na mielofibroze i też przygotowuję do przeszczepu i mam 37 lat i to co powiedział wam doktor to prawda bo przeszczep to tylko jedyne lekarstwo.Ja przeszczep bęndę miała w Gliwicach

autor: Edytaaa11, dodał 2016-06-20 13:56komentuj

witam. Czy moglby mi ktos udzielic informacji na temat takiej rozpoznanej choroby " przewlekla choroba ukladu wytworczego szpiku" ?

autor: Nuria, dodał 2016-06-20 12:56komentuj

> O 13:49, dnia 2016-06-19 CD34+ napisał(-a):
> > O 12:40, dnia 2016-06-19 Zz marcin napisał(-a):
> > Witam!
> > Na podstawie jakiego badania okresla sie stopien zaawansowanomia zz?
>
> Na podstawie badania klinicznego, badań laboratoryjnych, badań obrazowych (optymalnie PET).

Jeszcze trepanobiopsja - ale ponoć już się od tego odchodzi.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-20 12:55komentuj

Gratki!

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-20 12:54komentuj

> O 22:29, dnia 2016-06-19 Marti napisał(-a):
> Niedawno dowiedzialem sie ze mam zz.
> Jak dlugo twalo wasze leczenie?

Moje trwało zdecydowanie za długo ;) ale u przeważającej większości trwa tak ok 6-8 miesięcy.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-20 12:50komentuj

> O 14:08, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?

To "grade 1" przy wyniku biopsji oznacza podtyp histopatologiczny choroby - bo Nodular Sclerosis ma dwa podtypy: NS I i NS II. To nie jest stopień zaawansowania choroby ten poznaje się po TK albo PET. Rozróżnienie nsI i nsII nie ma w tej chwili żadnego znaczenia. Kiedyś twierdzono, że jeden ma lepsze rokowania ale badania tego nie potwierdziły. Ważne że masz NS - najczęściej spotykany typ i drugi najlepiej się leczący.

Też miałam dłuuuugie włosy - na początku nie było mi szkoda. Nastawiłam się na myślenie zadaniowe wiedziałam, że leczenie długo nie potrwa i włosy mi szybko odrosną. Ale moja przygoda z ziarnicą była trochę dłuższa niż wszyscy zakładali więc dopiero od roku je dumnie zapuszczam. A że się kręcą bardziej niż przed leczeniem to trochę to potrwa ;) Zatem przed podaniem chemii albo zaraz po pierwszej dawce radzę Ci żebyś je sobie obcięła tak do ramion albo żuchwy to nie przeżyjesz takiego szoku. No i obcięte włosy możesz przekać np. na perukę dla siebie albo Rak'n'Rollowi na peruki dla innych nieszczęśników ;)

+0

autor: Ewa, dodał 2016-06-20 09:54komentuj

Wspaniaaaale :)

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-20 06:55komentuj


> Kiedy masz tego peta?

Jutro mam dzwonic i mi podadza termin choc mowili ze czeka sie do mc czasu. Teraz to czekanie jest najgorsze. I boje sie wyniku. Wynik TK mialam niedawno to nie byl taki zly choc ja jeszcze na tych wszystkich badaniach nie znam :/

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-06-19 23:06komentuj

> O 22:29, dnia 2016-06-19 Marti napisał(-a):
> Niedawno dowiedzialem sie ze mam zz.
> Jak dlugo twalo wasze leczenie?

Wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby, rodzaju chemioterapii i odpowiedzi organizmu na leczenie. Trudno określać granice czasowe. Ja leczyłam się pół roku, wielki guz w klacie, chemio- i radioterapia, jakieś pół roku.
Napisz, jak u Ciebie, jaki stopień, jaka chemia i gdzie się leczysz.

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-06-19 23:04komentuj

Trudno powiedzieć, co oznacza Grade 1, bo stopień zaawansowania będzie można określić dopiero po badaniu PET.

> O 11:01, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
>
> Cbcialabym tak jak Ty miec krotkie leczenie i pozbyc sie tego swinstwa :)

Oj, to nie jest tak, że szybko oznacza dobrze ;-)
Generalnie przy dużych guzach i wysokim stopniu zaawansowania stosuje się mega silną chemię typu BEACOPP, która w wielu przypadkach jest skuteczna, ale zostawia wielkie zniszczenia. Np. menopauzę. Więc generalnie BEACOPPów lepiej uniknąć, mimo że np. są mniej uciążliwe niż popularna przy niższych stadiach ABVD. Tę stosuję się trochę dłużej, bywa upierdliwa, bo mogą boleć żyły (ale nie muszą), mogą być osłabienia i mdłości (ale nie muszą - to kwestie indywidualne), ale po zakończeniu leczenia i remisji wszystko wraca do normy. Czyli po paru latach bez wznowy możesz zapomnieć o chorobie, żyć normalnie, mieć dzieci itp. Reasumując - lepiej mieć słabszą, często dłuższą i bardziej upierdliwą chemię ABVD niż BEACOPPa. Oczywiście to kwestia zaawansowania choroby, bo przy mega guzie jak ja miałam (+diagnoza jak już prawie wcale nie mogłam oddychać), to nawet nie było dyskusji, co wybrać - wybrałam życie ;)

Kiedy masz tego peta?

+0

autor: Marti, dodał 2016-06-19 22:29komentuj

Niedawno dowiedzialem sie ze mam zz.
Jak dlugo twalo wasze leczenie?

autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 20:59komentuj

Ja mam dlugie wlosy i najbardziej boje sie ich utraty :(
Teraz psychicznie tez nie jest zle bo jestem pozytywnie nastawiona. Gorzej bedzie pewnie pozniej.

Jaki miałeś rodzaj i stopien zz?

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-19 20:19komentuj


> O 19:18, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> Czekam jeszcze za badaniem PET i mam nadzieje ze szybko zaczne leczenie :) Troche sie boje ale wiem, ze dam rade. Na tej stronie jest tyle optymizmu , ze podnosi mnie to na duchu :)

Pierwsze ABVD mnie zmeczylo glownie psychicznie, potem radio i przeszczep ale gdy po 7 latach mialem nawrot i znow zaczalem ABVD to nikt nie wiedzial, ze jestem chory :) Mieszkalem z rodzicami wtedy i tylko mama sie dziwila, ze sie na lyso obcialem. Dowiedzieli sie przypadkiem jak zszedlem bez koszulki a mialem koniec napromieniania i czerwona klate :)
Normalnie chodzilem do pracy i kompletnie bylo to obok mnie.

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-06-19 19:37komentuj

Super, gratuluję ;-)

+0

autor: beata79, dodał 2016-06-19 19:25komentuj

Super wieści! Tak trzymaj!!!

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 19:18komentuj

Czekam jeszcze za badaniem PET i mam nadzieje ze szybko zaczne leczenie :) Troche sie boje ale wiem, ze dam rade. Na tej stronie jest tyle optymizmu , ze podnosi mnie to na duchu :)

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-19 19:09komentuj


> O 18:44, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> > O 14:50, dnia 2016-06-19 Paulus77 napisał(-a):
> > > O 14:08, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> > > Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?
> >
> > NS I czyli pierwszy stopien, jesli nie ma duzego guza w srodpiersiu to masz niemal pewne wyleczenie podstawowym programem :)
>
> Guz w srodpiersiu mam 5 cm.
> Dziekuje za odpowiedz :)

Nieduzy, ponad 10cm to Bulky i zmienia lekko rokowania.

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 18:44komentuj

> O 14:50, dnia 2016-06-19 Paulus77 napisał(-a):
> > O 14:08, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> > Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?
>
> NS I czyli pierwszy stopien, jesli nie ma duzego guza w srodpiersiu to masz niemal pewne wyleczenie podstawowym programem :)

Guz w srodpiersiu mam 5 cm.
Dziekuje za odpowiedz :)

+0

autor: Anulek75, dodał 2016-06-19 15:52komentuj

Gratuluję, ciesze się razem z Tobą Twoim szczęściem, tak trzymaj :))

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-19 14:50komentuj


> O 14:08, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?

NS I czyli pierwszy stopien, jesli nie ma duzego guza w srodpiersiu to masz niemal pewne wyleczenie podstawowym programem :)

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 14:08komentuj

Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?

+0

autor: CD34+, dodał 2016-06-19 13:49komentuj

> O 12:40, dnia 2016-06-19 Zz marcin napisał(-a):
> Witam!
> Na podstawie jakiego badania okresla sie stopien zaawansowanomia zz?

Na podstawie badania klinicznego, badań laboratoryjnych, badań obrazowych (optymalnie PET).

+0

autor: Zz marcin, dodał 2016-06-19 12:40komentuj

Witam!
Na podstawie jakiego badania okresla sie stopien zaawansowanomia zz?

autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 11:01komentuj

Ja bede leczona w Poznaniu w szpitalu wojskowym MSWiA . Czekam tylko na badanie PET ktore mam miec do mc czasu. Teraz to wydaje mi sie wiecznosc......

U mnie na TK najwiekszy wezel wyszedl 5 cm a na szyji 1,9cm.

Cbcialabym tak jak Ty miec krotkie leczenie i pozbyc sie tego swinstwa :)

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-06-19 10:23komentuj

aaaaaaaaaaaa, CUDOWNIE, gratuluję!
i jak najwięcej tego szczęścia Ci życzę - to najlepsze lekarstwo na wszystko :))))

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-06-19 10:21komentuj

Hej Angelika, chętnie odpowiem, tylko proszę o pytanie ;-)
Podobnie jak Ty, miałam tylko powiększone węzły w klacie i koszmarne swędzące strupy na stopach. I też podejrzewano u mnie sarkoidozę. Moje guzy w klacie miały łącznie 16 cm na 14 na bodajże 10. Leczenie trwało pół roku - chemio- i radioterapia. Zakończyłam w grudniu 2012 i na razie jest ok.

Napisz, gdzie będzeisz się leczyć i czy i co już masz zaplanowane.

Pozdrawiam i uszy do góry :)

> O 21:41, dnia 2016-06-18 Angelika889 napisał(-a):
> Kochani....
> Od niedawna dolaczylam do Was jako nowy ziarniaczek :) Na poczatku zz pomylono u mnie z sarkoidoza. Nie mialam zadnych objawow oprocz rumienia guzowatego na nodze i zmian na rtg pluc. Dopiero po biopaji wezla chlonnego wszystko stalo sie jasne... Oto wynik :
>
> "Choroba Hodgkina ze stwardnieniem guzkowym , typ z przewaga limfocytow ( ang. Hodgkin lymphoma , nodular sclerosis , grade 1 ) "
>
> Jestescie juz w tym bardziej doświadczeni. Prosze o jakakolwiek odpowiedz...

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-06-18 21:41komentuj

Kochani....
Od niedawna dolaczylam do Was jako nowy ziarniaczek :) Na poczatku zz pomylono u mnie z sarkoidoza. Nie mialam zadnych objawow oprocz rumienia guzowatego na nodze i zmian na rtg pluc. Dopiero po biopaji wezla chlonnego wszystko stalo sie jasne... Oto wynik :

"Choroba Hodgkina ze stwardnieniem guzkowym , typ z przewaga limfocytow ( ang. Hodgkin lymphoma , nodular sclerosis , grade 1 ) "

Jestescie juz w tym bardziej doświadczeni. Prosze o jakakolwiek odpowiedz...

autor: Mazynka, dodał 2016-06-18 19:57komentuj

> O 16:23, dnia 2016-06-18 Yoko napisał(-a):
> Mazynka bardzo się ciesze :). Teraz w końcu zaczniesz żyć pełna piersią. Pozdrawiam


Kochana, pelna piersia na pewno! Nie mam czasu na uzalanie sie nad soba! Podjelam najwszniejsza decyzje w zyciu i nie zaluje! Wkoncu jestem noszona na rekach i wiem co to milosc! Do pelni szczescia brakowalo tylko tej jednej najwazniejszej wiadomosci ! ZDROWA!

Kocham zycie!

+0

autor: Janek, dodał 2016-06-18 18:05komentuj

> O 13:16, dnia 2016-06-18 Mazynka napisał(-a):
> Jestem ZDROWA!

> Jupi!!! Witaj, nowe lepsze zycie!!
Gratuluję i trzymam za Ciebie kciuki nie daj się poniżać, najważnieszą walkę wygrałaś to drugie to mały pikuś, pozdrawiam

+0

autor: Yoko, dodał 2016-06-18 16:23komentuj

Mazynka bardzo się ciesze :). Teraz w końcu zaczniesz żyć pełna piersią. Pozdrawiam

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-18 14:04komentuj

> O 13:16, dnia 2016-06-18 Mazynka napisał(-a):
> Jestem ZDROWA!
>
> Zakonczylam 2 letnia walke z choroba, po przeszczepie pet noc nie wykazal !!!
>
>
> Jupi!!! Witaj, nowe lepsze zycie!!

Witam,
jestem w trakcie walki z Hogdkinem. Takie wiadomości jak twoja mocno podbudowują mnie psychicznie.
Trzymaj się i korzystaj z życia na maksa!!!

+0

autor: Mazynka, dodał 2016-06-18 13:16komentuj

Jestem ZDROWA!

Zakonczylam 2 letnia walke z choroba, po przeszczepie pet noc nie wykazal !!!


Jupi!!! Witaj, nowe lepsze zycie!!

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-17 10:21komentuj


Dzis przeczytalem, ze 15.06.2016 Adcetris dostal rekomendacje do leczenia po autoprzeszczepie. W niektorych podtypach ziarnicy, podanie 16 dawek po auto zwieksza szanse na trwala remisje nawet o 75%, srednio zwieksza o ponad 20%, slowem jest o co walczyc. Komisja europejska rozpatruje obecnie dopuszczenie terapii na terenie panstw unijnych ale pewnie to potrwa.
U mnie jeszcze kawal drogi do Auto ale pytam z wyprzedzeniem czy ktos mial doswiadczenie z kupowaniem Adcetrisu z wlasnych srodkow? Podobno nie mozna oficjalnie zamowic tego w aptece klinicznej i poprosic o wlew jesli nie jest na to zatwierdzony program leczenia. Wiem, ze ludzie kupowali to w Polsce ale pytanie jak to trzeba zorganizowac? Slyszalem, ze mozna przez jakas fundacje to robic...

autor: Janek, dodał 2016-06-16 20:44komentuj

> O 17:56, dnia 2016-06-16 waluszka napisał(-a):

Moim zdaniem, gada należy dobić promykami.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-16 17:56komentuj

> O 12:40, dnia 2016-06-16 Nuria napisał(-a):
> Skutki typu zwłóknienie w płucach, to tak, niektóre są nieodwracalne ale znaczna większość skutków ubocznych prędzej czy później ustępuje. Ja tam takowych nie mam :P Nie ma co się martwić na zapas ;) W sumie nie wiadomo czy dr da Ci radio i tak musi Ci powiedzieć, że taka możliwość może być - byłoby nie fair gdyby na koniec leczenia nagle radośnie oznajmiła, że to jednak nie koniec i jeszcze trzeba radio...

Pani dr. jest fair, już na samym początku poinformowała o planowanym leczeniu: 6xABVD z następową radioterapią. Podczas ostatniej wizyty zapytałam ją o terapii protonowej. Pani dr. odpowiedziała, iż generalnie odchodzi się od naświetlania zmian resztkowych i o moim losie zadecyduje wynik PET po zakończeniu chemioterapii. Powiem tak, różne są szkoły, różne opinii na temat radio. Boje się ale ufam dr. prowadzącej i nie mam wyjścia. W tej grze ona rozdaje katy ;)

+0

autor: Lily, dodał 2016-06-16 17:13komentuj

Auto to spacerek przy przeszczepie od dawcy. Śmiertelność jest obecnie znikoma. Osoby starsze albo ekstremalnie mocno przeleczone mogą mieć zawirowania. Przeważnie to standardowa procedura. Oczywiście nie wszystko jest przyjemne, ale naprawdę do przeżycia :)

A statystyki są nieubłagane. Naprawdę warto spróbować :)

+0

autor: Karolina, dodał 2016-06-16 13:23komentuj

Dziękuję za odpowiedź. We wtorek mam wizytę u hematologa, więc zobaczę jaka podejmie decyzję.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-16 12:50komentuj

> O 12:36, dnia 2016-06-16 Karolina napisał(-a):
> była wykonana biopsja cienkoigłowa

To teraz powinni wyciąć cały węzeł do badania. Jak będą próbowali wziąć tylko fragment węzła to się postaw i powiedz, że na taką rzecz to Ty się nie zgadzasz bo znów będzie to samo. Chyba, że będą brali ze śródpiersia to już inna kwestia.

Tak zupełnie na marginesie - czasem nie wiem o co niektórym lekarzom chodzi. Już od dawna przyjęło się, że musi być wzięty cały węzeł do badania bo z cienkoiglowej przy diagnostyce chorób układu limfatycznego nie zawsze uda się określić rodzaj choroby i dalej to samo robią.
Powodzenia!

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-16 12:40komentuj

Skutki typu zwłóknienie w płucach, to tak, niektóre są nieodwracalne ale znaczna większość skutków ubocznych prędzej czy później ustępuje. Ja tam takowych nie mam :P Nie ma co się martwić na zapas ;) W sumie nie wiadomo czy dr da Ci radio i tak musi Ci powiedzieć, że taka możliwość może być - byłoby nie fair gdyby na koniec leczenia nagle radośnie oznajmiła, że to jednak nie koniec i jeszcze trzeba radio...

+0

autor: Karolina, dodał 2016-06-16 12:36komentuj

była wykonana biopsja cienkoigłowa

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-16 12:34komentuj

Jaka to była biopsja? Wycinali cały węzeł czy to była to tylko cienkoigłowa?
Wynik nie jest jednoznaczny więc biopsja musi zostać powtórzona.

+0

autor: Karolina, dodał 2016-06-16 11:11komentuj

Witam

Mam pytanie o wynik który otrzymałam z biopsji węzła chłonnego:


Na tle licznych nieznacznie polimorficznych komórek limfoidalnych obecne nieliczne komórki o większych, częściowo nieregularnych jądrach komórkowych, niektóre z widocznymi niezbyt dużymi jąderkami oraz pojedynczymi figurami podziału mitotycznego. Obraz w pierwszej kolejności odpowiada pobudzonym elementom morfotycznym węzła chłonnego (immunoblastom, histiocytom), nie można jednak jednoznacznie wykluczyć obecności wariantów komórek HRS.
zWRACA UWAGĘ NIEMAL ZUPEŁNY BRAK TYPOWYCH DLA ODCZYNOWEGO WĘZŁA CHŁONNEGO CIAŁEK RESZTKOWYM.

Dodam że od 2 miesięcy mam stany podgorączkowe, utrata wagi i bóle kości.

Proszę o interpretację wyników. Mam wizytę u hematologa w przyszłym tygodniu.

autor: waluszka, dodał 2016-06-15 22:16komentuj

> O 21:18, dnia 2016-06-15 Nuria napisał(-a):
> > O 20:06, dnia 2016-06-15 waluszka napisał(-a):
> > Czy w twoim przypadku planują radioterapię? Tego naświetlania boje się najbardziej, to znaczy skutków ubocznych. Moja Pani doktor ostatnio powiedziała, iż ostatecznie zadecyduje o radio po wynikach PET po zakończeniu chemii.
>
> Nie masz co się bać radioterapii. Wiele osób przechodzi ją dużo lepiej niż chemię a większość nawet nie odczuwa skutków ubocznych. Mnie trochę poparzyło, co prawda nie było jakiegoś wielkiego odczynu, ale minął już rok a skóra dalej jest mocno reaktywna w miejscu gdzie było napromienianie. Przy spoceniu się albo niewielkim słońcu zaczyna piec i szczypać. Tyle tylko, że ja od zawsze miałam wrażliwą, suchą skórę i trochę atopii do tego. Przez kilka miesięcy rozchwiała mi się tarczyca od radio (częściowo też była w polu napromieniania) ale tydzień temu robiłam hormony tarczycowe i mam je lepsze niż przed leczeniem ;)
> Najbardziej uciążliwe z tego wszystkiego to było codzienne mocno ranne wstawanie i dojazd zakorkowaną dolinką do COI przez miesiąc. Ale godzinę zabiegu możesz sobie wybrać i nawet codziennie po pracy "wpadać" na kilka minut na "solarium" ;)

Nuria dzięki. Gdzieś czytałam, iż skutki radioterapii są nieodwracalne, dlatego mam do tej terapii dystans. Pożyjemy - zobaczymy.
Pozdrawiam cieplutko.

+0

autor: Moniami, dodał 2016-06-15 22:07komentuj

Bardzo Ci dziękuję za tego posta dał mi dużo do myślenia teraz wiem że na pewno chcę zbiórki komórek ale nie wiem jeszcze co z przeszczepem mam złe doświadczenie moja siostra zmarła w skutek powikłań lecz ona miała allo więc większe ryzyko dlatego mam tak wielki problem z tą decyzją. Wiem tylko że się nie poddam...

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-15 21:31komentuj

Popieram wszystko to co kolega wyżej napisał. Dodam od siebie małą statystykę: po autoprzeszczepie szansa na to, że całkowita remisja się utrzyma do końca życia wynosi ok. 50%, ale szansa na to, że całkowita remisja się utrzyma bez autoprzeszczepu to tylko 30%.
Obecnie autoprzeszczep jest bardzo bezpieczną procedurą. To są Twoje komórki i nie ma mowy o jakiś powikłaniach typu GVHD. Niebierze się leków immunosupresyjnych przez wiele miesięcy, ba w ogóle się ich nie bierze! Także obecne systemy wentylacji i ochrony przed patogenami są bardzo zaawansowane a w razie infekcji jest całe spektrum dostępnych antybiotyków. Jak jesteś w dobrej kondycji przed przeszczepem to też szybko się po nim zregenerujesz. Lekarze nie dopuściliby Cię do autoprzeszczepu gdyby były jakiekolwiek wątpliwości - robią przed nim masę badań. To wszystko tylko strasznie wygląda, tak jak z chemią - jak już się zacznie to wcale tak źle to nie wygląda :)

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-15 21:18komentuj

> O 20:06, dnia 2016-06-15 waluszka napisał(-a):
> Czy w twoim przypadku planują radioterapię? Tego naświetlania boje się najbardziej, to znaczy skutków ubocznych. Moja Pani doktor ostatnio powiedziała, iż ostatecznie zadecyduje o radio po wynikach PET po zakończeniu chemii.

Nie masz co się bać radioterapii. Wiele osób przechodzi ją dużo lepiej niż chemię a większość nawet nie odczuwa skutków ubocznych. Mnie trochę poparzyło, co prawda nie było jakiegoś wielkiego odczynu, ale minął już rok a skóra dalej jest mocno reaktywna w miejscu gdzie było napromienianie. Przy spoceniu się albo niewielkim słońcu zaczyna piec i szczypać. Tyle tylko, że ja od zawsze miałam wrażliwą, suchą skórę i trochę atopii do tego. Przez kilka miesięcy rozchwiała mi się tarczyca od radio (częściowo też była w polu napromieniania) ale tydzień temu robiłam hormony tarczycowe i mam je lepsze niż przed leczeniem ;)
Najbardziej uciążliwe z tego wszystkiego to było codzienne mocno ranne wstawanie i dojazd zakorkowaną dolinką do COI przez miesiąc. Ale godzinę zabiegu możesz sobie wybrać i nawet codziennie po pracy "wpadać" na kilka minut na "solarium" ;)

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-15 21:04komentuj

> O 20:57, dnia 2016-06-15 waluszka napisał(-a):
> > O 13:01, dnia 2016-06-15 Tom00 napisał(-a):
> > dziękuję bardzo, zastanawia mnie to tylko dlatego, że przy wypisie z poprzedniego szpitali napisali mi: chłoniak Hodkina IIA IPI 1 :)
>
>
> Może chodzi o IPS tj. Międzynarodowy wskaźnik prognostyczny?
> 7 czynników ryzyka według IPS:
> -płeć męska,
> -wiek ≥45 lat,
> -IV stopień zaawansowania klinicznego,
> -stężenie Hb <10,5 g/dl,
> -liczba leukocytów ≥15 000/μl,
> -liczba limfocytów <600/μl lub <8%,
> -stężenie albuminy w osoczu <4,0 g/dl.
> Do korzystnej grupy rokowniczej kwalifikuje się chorych z obecnością 0–3 czynników niekorzystnego ryzyka.Praktyczne znaczenie klasyfikacji IPS jest ograniczone.

Może być i to tylko zamiast skrótu IPS - international prognostic score użyto IPI - international prognostic index :]

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-15 20:57komentuj

> O 13:01, dnia 2016-06-15 Tom00 napisał(-a):
> dziękuję bardzo, zastanawia mnie to tylko dlatego, że przy wypisie z poprzedniego szpitali napisali mi: chłoniak Hodkina IIA IPI 1 :)


Może chodzi o IPS tj. Międzynarodowy wskaźnik prognostyczny?
7 czynników ryzyka według IPS:
-płeć męska,
-wiek ≥45 lat,
-IV stopień zaawansowania klinicznego,
-stężenie Hb <10,5 g/dl,
-liczba leukocytów ≥15 000/μl,
-liczba limfocytów <600/μl lub <8%,
-stężenie albuminy w osoczu <4,0 g/dl.
Do korzystnej grupy rokowniczej kwalifikuje się chorych z obecnością 0–3 czynników niekorzystnego ryzyka.Praktyczne znaczenie klasyfikacji IPS jest ograniczone.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-15 20:06komentuj

> O 16:29, dnia 2016-06-13 Tom00 napisał(-a):
> również trzymam kciuki! :) dostajesz coś na skutki uboczne? coś na wzmocnienie? pet miałem powtarzany, oczywiście progresja ale nieznaczna. jutro ABVD, dziś nawadnianie, coś na żołądek i encorton. jestem dobrej myśli, staram się tym wszystkim za bardzo nie przejmować :) pozdrawiam!

Cześć.
Dobra wiadomość, że zaczynasz leczyć się.
Kurczę, widzę co szpital to obyczaj :) Ja przed pierwszym wlewem nie miałam ani nawadniania ani sterydów.
Dostaję przed każdym wlewem lek przeciwwymiotny. W domku też biorę tabletki przeciwwymiotne, Millurit jako osłonę na nerki, Concor na serduszko i rutinoscorbin na żyły (nie mam wszytego portu). Po wlewach żyły smaruję żelem arnikowym.
Czy w twoim przypadku planują radioterapię? Tego naświetlania boje się najbardziej, to znaczy skutków ubocznych. Moja Pani doktor ostatnio powiedziała, iż ostatecznie zadecyduje o radio po wynikach PET po zakończeniu chemii.
Z interpretacją rozpoznania nie pomogę, dla mnie to jak j.chiński:) Ja mam w rozpoznaniu tylko NS CSIIA.
Trzymaj się!!!Daj znać jak znosisz chemię.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-15 19:19komentuj


> O 18:11, dnia 2016-06-15 Moniami napisał(-a):
> witam.
> jestem po leczeniu 1 wznowy schematem ICE uzyskałam całkowitą remisję i zostałam zakwalifikowana do autoprzeszczepu. No i strasznie się boję nie wiem czy powinnam podjąć takie ryzyko czy dać swojemu organizmowi jeszcze jedną szansę.. a może tym razem zz już nie wróci... proszę o jakieś opinie bo ja mam mętlik w głowie ale również jestem świadoma że sama muszę podjąć ostateczną decyzję. Może ktoś bardziej doświadczony się wypowie.

Witam
Pierwszy auto mialem 15 lat temu, zdecydowal za mnie cudowny czlowiek, profesor hematologii w Katowicach. 8 lat pozniej wznowa i leczenie, skuteczne bo do pelnej remisji i propozycja kolejnego auto bo komorki leza w lodowce po pierwszym zbiorze. Mialem wtedy kiepski okres w zyciu, nie zalezalo mi na niczym (rozstanie po wielu latach z dziewczyna) i wolalem zyc chwila i olac przeszczep i to co bedzie za kilka lat bo wtedy wydawalo mi sie, ze zycie i tak nie ma sensu itp. glupoty. Imprezy, szybkie zycie na krawedzi doprowadzily jak sadze do kolejnej wznowy po 5 latach. 3 wznowa to wlasnie leczenie ICE i po remisji kolejna propozycja auto.
Bylem wiec dokladnie w tej samej sytuacji co Ty, powiedzialem sobie ze bede sie bardzo zdrowo odzywial, uprawial sport, nie bede pil alko i nie tkne cukru ani czegokolwiek co moze karmic komorki nowotworowe. Cieszylem sie super zdrowiem 2 lata a dzis zaczynam kolejny etap leczenia 4 wznowy. Pamietaj, ze po ICE nie ma juz lagodnych chemii ani zbyt wiele opcji. Moje komorki istnieja w rejestrze i trzymam kciuki zeby je odnaleziono bo na zbior nowych po tylu leczeniach jest mala szansa.
Absolutnym minimum powinno byc dla Ciebie zbior komorek i zabezbieczenie tego na przyszle lata (mozna to trzymac kilkadziesiat nawet lat).
Jesli chodzi o nawrotowe ziarnice to jest znikoma szansa na wyleczenie choroby jakas chemia, autoprzeszczep daje stempel i szanse na dluga remisje a pamietaj, ze wiele dobrego dzieje sie w leczeniu naszej choroby i istnieje realna szansa, ze za kilka lat opcji bedzie wiecej i mam nadzieje leczenie dorazne przy pomocy immunoterapeutykow przez dlugie lata.
Przeszczep niesie ze soba ryzyko kopniecia w kalendarz w granicach 1-3% i dotyczy ludzi glownie starszych lub np. nalogowych palaczy ktorzy w plucach maja mase bakterii ale i tak nie sadze aby bylo wieksze niz np. podroz samochodem w deszczowa pogode do pracy :)
Salki do auto sa teraz czesto wieloosobowe, przez dlugi czas mozliwe sa odwiedziny a po samym auto dojdziesz do siebie w kilkadziesiat dni i nic to w zyciu nie zmienia.
Pomysl tez co bedziesz czuc gdy za jakis czas (czego nie zycze) lekarz powie, ze chemia juz nie dziala i na autoprzeszczep jest za pozno.
Mam wiare, ze moje leczenie pojdzie znow sprawnie i auto przyjme z radoscia choc podpisalem papiery na auto jak i allo przeszczep jak bedzie potrzebny.

+1

autor: Moniami, dodał 2016-06-15 18:11komentuj

witam.
jestem po leczeniu 1 wznowy schematem ICE uzyskałam całkowitą remisję i zostałam zakwalifikowana do autoprzeszczepu. No i strasznie się boję nie wiem czy powinnam podjąć takie ryzyko czy dać swojemu organizmowi jeszcze jedną szansę.. a może tym razem zz już nie wróci... proszę o jakieś opinie bo ja mam mętlik w głowie ale również jestem świadoma że sama muszę podjąć ostateczną decyzję. Może ktoś bardziej doświadczony się wypowie.

autor: Tom00, dodał 2016-06-15 13:01komentuj

dziękuję bardzo, zastanawia mnie to tylko dlatego, że przy wypisie z poprzedniego szpitali napisali mi: chłoniak Hodkina IIA IPI 1 :)

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-15 10:52komentuj

> O 10:25, dnia 2016-06-15 Tom00 napisał(-a):
> mam jeszcze pytanie:
> chłoniak Hodkina NS st.IIA IS2 - o co chodzi z tym IS2? :)
> pozdrawiam

Zapewne chodzi o typ histopatologiczny - NS występuje w dwóch podtypach NS I i NS II. Kiedyś twierdziło się, że jeden z nich lepiej się leczy ale badania nie potwierdziły tej tezy. Ale zapytaj się swojego dr o co autorowi chodziło.

+0

autor: Tom00, dodał 2016-06-15 10:25komentuj

mam jeszcze pytanie:
chłoniak Hodkina NS st.IIA IS2 - o co chodzi z tym IS2? :)
pozdrawiam

+0

autor: Blazej, dodał 2016-06-14 03:03komentuj

Ziarnica IIIBX (lub cos podobnego). 8 cykli ABVD, 2 cykle THAB (czy jakos tam)plus radioterapia. Leczenie skonczylem w czerwcu 2015. Jeszcze bez wynikow PET potwierdzajacych remisje - w lipcu bylem juz w Hongkongu gdzie co tydzien mam akupunkture wzmacniajaca organizm. Bez ziol. Do dzisiaj. Zyje, pracuje. Calkowicie normalnie. Tj. wydaje sie, ze skuti uboczne chemioterapii troche akupunktura zwalczyla. Upaly troche przeszkadzaja, poce sie jakby nieco wiecej ale nic poza tym. Tj. nowy PET dopiero bedzie we wrzesniu i zobaczymy co pokaze. Jak do tej pory czuje sie jednak swietnie.
W mojej opinii nic nie stoi na przeszkodzie by wyjechac.

Pozdrowienia z Hongkongu
Blazej



O 23:05, dnia 2016-06-08 Marta napisał(-a):
> Witajcie,
>
> Miałam stopień chłoniaka NS CS IIA, zajęte węzły chłonne śródpiersia i w prawej okolicy nadobojczykowej. Przeszłam 6 kursów ABVD, gdzie uzyskałam całkowitą remisję metaboliczną w wyniku PET. Dodatkowo zastosowano u mnie radioterapię na okolice szyjno-nadobojczykowe i śródpiersie.
>
> Chemioterapię skończyłam dnia 24.0.2016. Po pierwszym dniu podania miałam neutropenię, brałam zastrzyki na odporność przed każdą kolejną chemią. Radioterapię zakończyłam 06.05.2016.
>
> Obecnie wyniki krwi po chemii miałam bardzo dobre, w trakcie radioterapii również wyśmienite. Wspomagam odporność naturalnie jak tylko mogę. Przez cały okres leczenia czułam się świetnie, chodziłam normalnie na studia, jeździłam nad morze, do Krakowa itp.
>
> Chciałabym w sierpniu wyjechać do Hongkongu, jednak onkolog powiedziała, że odradzałaby taki wyjazd ze względu na zmianę klimatu i odporność.
> Chcę się was poradzić, ponieważ moja onkolog nie jest zbyt przyjemną osobą i wolę uzyskać więcej opinii. Czy macie jakieś informacje na ten temat?
>
> Pozdrawiam :)

+0

autor: Tom00, dodał 2016-06-13 16:29komentuj

również trzymam kciuki! :) dostajesz coś na skutki uboczne? coś na wzmocnienie? pet miałem powtarzany, oczywiście progresja ale nieznaczna. jutro ABVD, dziś nawadnianie, coś na żołądek i encorton. jestem dobrej myśli, staram się tym wszystkim za bardzo nie przejmować :) pozdrawiam!

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-13 15:29komentuj

> O 13:47, dnia 2016-06-13 Tom00 napisał(-a):
> waluszka, jak u Ciebie? Jak PET? i jak się czujesz?

Hejka,
Wyników PET jeszcze nie ma. 20.06 idę na kolejny wlew i wynik najpewniej już będzie. Na razie staram się o tym nie myśleć. Co będzie to będzie. 5 wlew dał mi popalić do dziś jestem przymulona. Skutki uboczne niestety kumulują się.
Robiłam echo serca - jest ok, aby tak dalej.
A jak u ciebie? Czy miałeś powtarzany PET? Czy dostajesz chemie?
Trzymam mocno kciuki. Damy radę.

+0

autor: Tom00, dodał 2016-06-13 13:47komentuj

waluszka, jak u Ciebie? Jak PET? i jak się czujesz?

+0

autor: Wiola, dodał 2016-06-12 23:01komentuj

Dziwne, gdyż mój mąż ma 35 lat i lekarze chcą zrobić przeszczep jak najszybciej gdyż ważny jest tu każdy dzień. Im lepszy stan tym duże prawdopodobieństwo przeszczepu bez powikłań.

+0

autor: Lily, dodał 2016-06-11 15:26komentuj

Moi lekarze mówią, że szczepienia po allo to standard. Tak, wszystko zostało wyzerowane. Nie szczepię się przecież na własną rękę. ;) Na Banacha w Wawie jest specjalny oddział dzienny dla poprzeszczepowców. Prowadzona jestem tam pod okiem onkologa. Tam też przyjmuję szczepienia.

+0

autor: Efka, dodał 2016-06-11 11:04komentuj


> O 10:14, dnia 2016-06-11 Lily napisał(-a):
> Ja jestem po allo 1,5 roku i szczepienia zaczęłam już pół roku temu. Cały standardowy schemat jaki podaje się niemowlakom, pneumokoki też. Oprócz szczepionek tzw. żywych (np gruźlica).

dzięki za odpowiedź :D
powiązany temat to powrót mojej alergii na trawy, odczulałam się ok 15 lat temu więc nie potrzebowałam już leków, ale chemioterapia jak to mówi alergolog wyzerowała wszystko więc alergia wróciła.
Ty piszesz, że szczepisz się jak niemowlak czyli wszystko zostało wyzerowane? Co mówią hematolodzy bo zapewne konsultowałaś to z nimi

+0

autor: Lily, dodał 2016-06-11 10:14komentuj

Ja jestem po allo 1,5 roku i szczepienia zaczęłam już pół roku temu. Cały standardowy schemat jaki podaje się niemowlakom, pneumokoki też. Oprócz szczepionek tzw. żywych (np gruźlica).

+0

autor: gosia, dodał 2016-06-10 21:46komentuj

> O 16:56, dnia 2016-04-07 Dorota napisał(-a):
> > O 16:44, dnia 2016-04-04 Dorota napisał(-a):
> > Czy ktoś choruje na tę chorobę i mógłby mi napisać coś o tej chorobie. Zachorowała na nią moja mama.
> Jeżeli zna ktoś tą chorobę, wie coś o niej proszę o kontakt, napiszcie w komentarzu. Będę bardzo wdzięczna za każdą odpowiedź.
witam,
na melofibrozę choruje mój starszy brat od 6 lat,leczy się w UCK w Gdańsku-jeśli chce pani wiedzieć coś więcej proszę o kontakt

+0

autor: Marta, dodał 2016-06-10 18:05komentuj

> O 12:15, dnia 2016-06-10 Nuria napisał(-a):
> Bez stresu, to "tylko" ABVD i radio. Jakbyś była po przeszczepie to można mocniej chuchać, a tak to bym się tym nie przejmowała w końcu już parę miesięcy upłynie do sierpnia. Znajoma po ABVD (bez radio) jeździła do mniej lub bardziej egzotycznych krajów już po pierwszym pet po leczeniu i nic jej nie jest ;) Tylko uważaj na słońce i tyle.

Dzięki wielkie, po wszystkich za i przeciw chyba jednak pojadę, po prostu ostrożność przede wszystkim! :) Organizm oczyszczam i buduję odporność naturalnie.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-10 15:27komentuj


Ciekawe badania na temat modyfikowanych genetycznie LimfocytowT przeprowadzana sa obecnie w USA.
Sama metoda jest znana, polega na pobraniu krwi od pacjenta, wyodrebnienia LimfocytowT i zmodyfikowanie ich receptorow tak, aby celowaly w konkretne cele jak np. charakterystyczne dla konkretnego nowotworu sekwencje bialek i podawane spowrotem pacjentowi. Po kilku dniach pacjenci odczuwaja efekty grypopodobne co oznacza, ze uklad odpornosciowy rozpoznal cel i go unieszkodliwia.
Pierwsze proby tej metody przeprowadzane na pacjentach konczyly sie tragicznie ale w grudniu 2015r swiat obiegla informacja o zastosowaniu tej metody na grupie pacjentow z bialaczka limfoblastyczna, kiedy to okazalo sie, ze 94% pacjentow w stanie terminalnym zostalo calkowicie wyleczonych.
Dzis slynny "Moonshot" czyli potezny program badawczy majacy na celu znalezienie skutecznej terapii przeciwnowotworowej ogloszony przez Obame opiera sie w glownej mierze na tym eksperymencie. Druga faza, w ktorej bierze udzial ponad 20 tys. pacjentow z kilkudziesiecioma typami nowotworow wlasnie sie rozpoczela. W przypadku ziarnicy prowadzi sie badania nad modyfikacja Limfocytow pod katem ataku ekspresji CD30 (jak Adcetris). Szczegolne nadzieje wiazane sa z terapia takimi Limfocytami zaraz po autoprzeszczepie co mialoby zapobiec nawrotom oraz nauczyc na dlugi czas uklad odpornosciowy do samokontrolowania choroby.

http://tinyurl.com/hag4uz4

autor: Efka, dodał 2016-06-10 14:04komentuj


Witajcie. Jestem 3 lata po zakończeniu leczenia, odporność poprawiona przez immunologa i pada właśnie propozycja szczepień ochronnych które są wg immunologa przewidziane w schemacie dla pacjentów po leczeniu ziarnicy i chłoniaków. Pneumokoki szczepienie raz na całe życie plus inna szczepionka co 5 lat, szczepienie co roku przeciw grypie, szczepienie robione raz na całe życie przeciw Hib, plus szczepienie przeciw żółtaczce ale to po sprawdzeniu przeciwciał czy jakoś tak. Lekarz immunolog podał mi konkretne nazwy szczepionek i pozostawił mi decyzję do omówienia i dalszego kierowania przez rodzinnego z którym zaraz porozmawiam.
Czy korzystaliście z takich szczepień, co myślicie o tym? Oczywiście szczepienia te nie są refundowane.

autor: Nuria, dodał 2016-06-10 12:15komentuj

Bez stresu, to "tylko" ABVD i radio. Jakbyś była po przeszczepie to można mocniej chuchać, a tak to bym się tym nie przejmowała w końcu już parę miesięcy upłynie do sierpnia. Znajoma po ABVD (bez radio) jeździła do mniej lub bardziej egzotycznych krajów już po pierwszym pet po leczeniu i nic jej nie jest ;) Tylko uważaj na słońce i tyle.

+0

autor: Agata, dodał 2016-06-10 07:46komentuj

> O 19:29, dnia 2016-03-11 Agata napisał(-a):
> Magda, jeśli tu jeszcze zaglądasz napisz co Ciebie... ja mam tera podobne objawy do Twoich.Dopiero czekam na wyniki morfologii ale umieram ze strachu...

Dziewczyny ja mam podobne objawy. Doezwijcie się.

+0

autor: Marcysia, dodał 2016-06-09 23:15komentuj

> O 23:05, dnia 2016-06-08 Marta napisał(-a):
> Witajcie,
>
> Miałam stopień chłoniaka NS CS IIA, zajęte węzły chłonne śródpiersia i w prawej okolicy nadobojczykowej. Przeszłam 6 kursów ABVD, gdzie uzyskałam całkowitą remisję metaboliczną w wyniku PET. Dodatkowo zastosowano u mnie radioterapię na okolice szyjno-nadobojczykowe i śródpiersie.
>
> Chemioterapię skończyłam dnia 24.0.2016. Po pierwszym dniu podania miałam neutropenię, brałam zastrzyki na odporność przed każdą kolejną chemią. Radioterapię zakończyłam 06.05.2016.
>
> Obecnie wyniki krwi po chemii miałam bardzo dobre, w trakcie radioterapii również wyśmienite. Wspomagam odporność naturalnie jak tylko mogę. Przez cały okres leczenia czułam się świetnie, chodziłam normalnie na studia, jeździłam nad morze, do Krakowa itp.
>
> Chciałabym w sierpniu wyjechać do Hongkongu, jednak onkolog powiedziała, że odradzałaby taki wyjazd ze względu na zmianę klimatu i odporność.
> Chcę się was poradzić, ponieważ moja onkolog nie jest zbyt przyjemną osobą i wolę uzyskać więcej opinii. Czy macie jakieś informacje na ten temat?
>
> Pozdrawiam :)

Witaj,
Ja zakończyłam leczenie w 2014 i latam gdzie sie da.... Indonezja, Wietnam i wiele wymieniać. Po konsultacji z lekarzami docentami nie ma przeciwwskazań. No i nie szczepie sie. Żyj kobieto! Często pisza bzdury na forum. Przepraszam ale to prawda.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-09 16:05komentuj


> O 09:02, dnia 2016-06-09 ewa napisał(-a):
> > O 23:10, dnia 2016-06-08 Marta napisał(-a):
> > Nie dodało się, po 24.02.2016 zakończyłam chemię :)
> Twoja onkolog dobrze Ci radzi, to nie Europa i dla Ciebie to zbyt duże narażenie na tamtejszą florę,faunę i inne dziady. Oczywiście możesz pojechać, wrócić i nic Ci nie będzie, tylko po co ryzykować ? Jesteś świeżo po chorobie, może odłóż wyjazd na jakiś czas, całe życie przed Tobą :)

Przypomina mi sie historia pewnej dziewczyny, z ktora leczylem sie 15 lat temu. Przeszla taka sama droge jak ja z autoprzeszczepem na koniec. Ja 3 miesiace zylem jakbym byl ze szkla, ona chciala szybko wrocic do swojego dawnego zycia i zlapala zapelenie pluc.
Trzeba powoli, nawet jak obraz krwi OK, samopoczucie super to organizm potrzebuje czasu aby sie ustabilizowac.

+0

autor: ewa, dodał 2016-06-09 09:02komentuj

> O 23:10, dnia 2016-06-08 Marta napisał(-a):
> Nie dodało się, po 24.02.2016 zakończyłam chemię :)
Twoja onkolog dobrze Ci radzi, to nie Europa i dla Ciebie to zbyt duże narażenie na tamtejszą florę,faunę i inne dziady. Oczywiście możesz pojechać, wrócić i nic Ci nie będzie, tylko po co ryzykować ? Jesteś świeżo po chorobie, może odłóż wyjazd na jakiś czas, całe życie przed Tobą :)

+0

autor: Marta, dodał 2016-06-08 23:10komentuj

Nie dodało się, po 24.02.2016 zakończyłam chemię :)

+0

autor: Marta, dodał 2016-06-08 23:05komentuj

Witajcie,

Miałam stopień chłoniaka NS CS IIA, zajęte węzły chłonne śródpiersia i w prawej okolicy nadobojczykowej. Przeszłam 6 kursów ABVD, gdzie uzyskałam całkowitą remisję metaboliczną w wyniku PET. Dodatkowo zastosowano u mnie radioterapię na okolice szyjno-nadobojczykowe i śródpiersie.

Chemioterapię skończyłam dnia 24.0.2016. Po pierwszym dniu podania miałam neutropenię, brałam zastrzyki na odporność przed każdą kolejną chemią. Radioterapię zakończyłam 06.05.2016.

Obecnie wyniki krwi po chemii miałam bardzo dobre, w trakcie radioterapii również wyśmienite. Wspomagam odporność naturalnie jak tylko mogę. Przez cały okres leczenia czułam się świetnie, chodziłam normalnie na studia, jeździłam nad morze, do Krakowa itp.

Chciałabym w sierpniu wyjechać do Hongkongu, jednak onkolog powiedziała, że odradzałaby taki wyjazd ze względu na zmianę klimatu i odporność.
Chcę się was poradzić, ponieważ moja onkolog nie jest zbyt przyjemną osobą i wolę uzyskać więcej opinii. Czy macie jakieś informacje na ten temat?

Pozdrawiam :)

autor: Paulus77, dodał 2016-06-08 21:16komentuj


> O 19:48, dnia 2016-06-08 Nuria napisał(-a):

> Co do linków to spróbuj przez tinyurl.com

Historia dziewczyny z ZZ i jak jej leczenie zmienila immunoterapia:
http://tinyurl.com/hg2cko8

Mega ciekawy wyklad o nowych metodach walki z rakiem i dlaczego zaczynamy wreszcie ja wygrywac:
http://tinyurl.com/zg5zvte

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-08 19:48komentuj

To naprawdę budujące ile się robi badań w tej dziedzinie nauki. Wielkie nadzieje wiążę ze "szczepionką" nowotworową i co ciekawsze okazuje się, że polscy naukowcy też mają swój wkład w rozwój bezpieczniejszych i dostępniejszych metod jej otrzymywania i podawania:
http://tinyurl.com/hf3k8pb

Co do linków to spróbuj przez tinyurl.com

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-08 19:13komentuj


> O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> Dzięki, czekamy na info


Nie wiem czemu ale nie potrafię tutaj wysłać żadnego posta z linkiem do tuby . Polecam krotki film "Ariellas immunotherapy story".
Historia dziewczyny która leczyła się na dzielnice cztery lata 14 różnymi terapiami. Do badań klinicznych Nivolumabem trafila skrajnie wyczerpana, dzis poltora roku po immunoterapii nikt w zyciu nie powiedzialby, ze byla chora.
Poza tym wiele nowosci z ASCO 2016 i nowe horyzonty w immunoterapii, kolejne czasteczki ktore eksponuja komorki nowotworowe na dzialanie ukladu odpornosciowego. Horoba Hodgkina jedna z najbardziej podatnych na takie leczenie.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-07 23:02komentuj

Gorzej jak masz infekcję, która nie wychodzi z krwi i wygląda jak objawy zniszczonej i odbudowującej się śluzówki :v

Gdyby mój mąż miał zakaz wchodzenia to bym bardzo szybko wykitowała :P W moim przypadku to nie ma mowy o kompletnej izolacji i to mimo istnienia np. Skype ;) No ale ja generalnie jestem z tych osób co tragicznie zniosły cały przeszczep.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-07 18:55komentuj


> O 14:07, dnia 2016-06-07 Lily napisał(-a):
> Oddziały otwarte dla przeszczepowców to niby fajna rzecz od strony psychicznej, ale ryzyko przewleczenia zarazków jest zbyt duże. Zatem korzyść z odwiedzin średnio wymierna ;)

Polotwarte, odwiedziny pewnie w ograniczonym czasie i odpowiednio odziani odwiedzajacy a i to nie przez caly okres przeszczepu jak mysle. Salowe wchodzily do mnie codziennie myc wszystko i wymieniac posciel a raz jedna wlazla ewidentnie przeziebiona (kaszel i siorbanie nosem). Zatkalem sie maska i zawolalem pigule, byla lekka awantura miedzy salowa a pielegniarkami. Mysle, ze wizyta kogos z rodziny potrafi dac zastrzyk adrenaliny i podkrecic parametry :)
Dzisiaj faktycznie mozliwosci sa duze, sam powrzechny internet pozwala zabic troche czasu a i jakies fajne towarzystwo tez pewnie dodaje otuchy. Zakazenia pewnie dosc szybko wylapuje sie w obrazie krwi i mozna separowac pacjentow w razie potrzeby. Dla mnie to duza zmiana i mniej przytlaczajace, bez tych zasiekow jest wrażenie że ten zabieg jest bardziej rutynowy.

+0

autor: Lily, dodał 2016-06-07 14:07komentuj

Oddziały otwarte dla przeszczepowców to niby fajna rzecz od strony psychicznej, ale ryzyko przewleczenia zarazków jest zbyt duże. Zatem korzyść z odwiedzin średnio wymierna ;)

+0

autor: Lily, dodał 2016-06-07 14:02komentuj

Mój przeszczep zrobiłam na Banacha w Warszawie. Oddział przeszczepowy jest pięknie wyremontowany. Sale są 2 osobowe, z filtrem powietrza i systemem antygrzybicznym. Mega nowoczesne łóżka, super łazienki. Wszystko od 1 dnia odbywa się na dziale zamkniętym. Są dostępne video-telefony, ale w dzisiejszych czasach każdy korzysta z komórek i skypa, więc nie czułam jakiejś wielkiej izolacji.

Oddział pełna profka, lekarze wybitni. Wszystko pod przewodnictwem prof. Jędrzejczaka, który jest krajowym konsultantem w dziedzinie hematologii.
Polecam każdemu, kto musi się przeszczepiać :)

Co ważne, na Banacha jest dedykowany oddział dzienny, wyłącznie dla przeszczepowców. Zatem po wyjściu ze szpitala ma się wspaniałą opiekę dedykowaną tylko dla nich. Przekłada się to na jakość wizyt, bo nie ma ogromnych tłoków takich jak na mieszanych oddziałach dziennych hematologicznych.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-07 09:45komentuj

Przeszczep przechodziłam przeszło rok temu w COI w Wawie. Zbiórka komórek była na oddziale otwartym ale na tzw. czystych salach (chodzi o brak osób zakażonych pewną szpitalną bakterią). Natomiast już sam przeszczep w sali jednoosobowej zwanej izolatką, z której to nie mogłam wychodzić poza tzw. drugie szklane drzwi. A zwanej izolatką, bo kto chciał to mógł mnie odwiedzać i siedzieć nawet cały dzień. Oczywiście nie mógł mieć nawet cienia objawów przeziębienia, musiał zakładać kubraczek ochronny, dokładnie umyć i odkaźić ręce i musiał się powstrzymać od spoufalania ;). Nie ukrywam, że z ówczesnym moim stanem psychicznym, kontakt z bliskimi mi osobami był dla mnie bardzo ważny i na pewno zniosłabym to wszystko dużo gorzej gdyby to była taka prawdziwa izolacja. Mogłam też mieć ze sobą swoje rzeczy takie jak laptop z dostępem do netu, książki i wszystko inne co pozwoliło mi zabić czas.

Nie wyobrażam sobie mieć przeszczepu z jeszcze inną osobą nawet mimo super systemów filtracyjnych - niecały tydzień przed planowanym wyjściem dostałam zapalenia płuc. Wszyscy z personelu się obawiali, że im tam zejdę, tak było źle (o czym dowiedziałam się po fakcie, czasem lepiej nie wiedzieć ;)). Jakby ta hipoteczyczna druga osoba się ode mnie zaraziła i poszła na tamten świat to chyba miałabym wyrzuty sumienia do końca życia.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-06 20:23komentuj


Jako, ze wkraczam na droge do drugiego auto (pierwszy 15 lat temu) wypytalem jak wyglada teraz procedura. Ja pamietam zbior komorek gdzie chemie podawali mi w izolatce a pozniej tylko biegiem na wirowke i z powrotem do celi a pozniej w zamknieciu przez chyba 3 tygodnie (szybko sie zebralem) bez internetu, bez komorki i rozmowy przez telefon lokalnie z budka na tereania szpitala do tego 14" telewizorek w rogu pokoju pod sufitem z 3 programami TV.
W Gliwicach, gdzie instytut jest przodujacym w Europie pod wzgledem ilosci przeszczepow, sprawa wyglada dzisiaj z gola inaczej.
Afereza odbywa sie w oddziale otwartym. 2,5 roku temu jak przechodzilem leczenie dwoch ancymonow zagadnalem na swietlicy to mowili, ze sa po 2 dniu wirowki a siedzieli normalnie wsrod reszty chorych. Ale nie to jest najdziwniejsze a sale przeszczepowe ktore sa 2 osobowe. Podobno wysoka jakosc wspolczesnych systemow filtrowania powietrza itd. umozliwia takie akcje a psychika jak masz do kogo gebe otworzyc duzo lepiej ponoc to znosi.Ja sie nawet na taki oddzial w zeszlym tygodniu, przez przypadek dostalem ale zostalem zahaltowany zaraz na poczatku przez pigule. Faktycznie nie przypominalo to juz Guantanamo.
Juz 15 lat temu kiedy przylecial do Polski moj znajomy z USA (studiowal wtedy medycyne), odwiedzil mnie podczas przeszczepu i mowil, ze takie oddzialy u nich sa polotwarte bo widzenia z bliskimi bardzo dobrze wplywaja na proces leczenia i daja wiecej korzysci niz ewentualne zagrozenie zakazeniem. Zreszta mnie pare osob wtedy tez odwiedzilo (ubrani jak kosmonauci i przez kilka chwil ale zawsze).
Mysle, ze to fajna sprawa i jesli ktos boi sie izolacji przez tak dlugi okres (mnie akurat to nie przeszkadzalo wtedy) ma mozliwosc wyboru osrodka nieco bardziej liberalnego :)

autor: Paulus77, dodał 2016-06-05 13:51komentuj


> O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> Dzięki, czekamy na info

Dawno nie bylo update'u wiec trzeba by cos skrobnac. Kolejne dobre wiadomosci, Nivolumab i Adcetris moga byc podawane w skojarzeniu w pelnych dawkach. Oba leki wykazuja ogromna skutecznosc solo, podawane razem daja ogromne nadzieje na osigagniecie skutecznosci terapeutycznej dajacej realne szanse na zastapienie klasecznej chemii w procesie leczenia Hodgkina. Badania kliniczne maja dac odpowiedz czy liczace kilkadziesiat lat metody terapii wreszcie zostana zastapione nawet w pierwszej linii. Trzymamy kciuki.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-04 20:53komentuj


> O 13:23, dnia 2016-06-04 Paulus77 napisał(-a):
> > O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> > Dzięki, czekamy na info
>
> Ok, nie widzialem wczesniej. 26 maja w stanach FDA wydalo przyspieszona zgode na rejestracje leku. Czekamy na europe :)
>
> http://immuno-onkologia.pl/fda-zare...
> O 13:23, dnia 2016-06-04 Paulus77 napisał(-a):
> > O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> > Dzięki, czekamy na info
>
> Ok, nie widzialem wczesniej. 26 maja w stanach FDA wydalo przyspieszona zgode na rejestracje leku. Czekamy na europe :)
>
> http://immuno-onkologia.pl/fda-zare...

Nie wiem skad sie wzial 26, oczywiscie chodzilo o 17 maja :)

Na stronie immunoonkologia mozna przeczytac ciekawa notke, najblizsza coroczna konferencja poswiecona nowym metoda walki z rakiem ASCD zaczyna sie jutro i potrwa 4 dni. Po zapoznaniu sie ze wszystkimi zaplanowanymi odczytami szybko okazuje sie, ze swiat onkologii zaczyna krecic sie wokol immunoterapii. Nivolumab kroluje w wiekszosci jako podstawa do leczenia wielu chorob choc tak naprawde to w przypadku wlasnie Hodgkina jego skutecznosc okresla sie mianem spektakularnej. Beda omawiane wyniki jakie osiaga w polaczeniu z Adcetrisem.
Nivolumab testowany jest juz z kolejnymi ihibitorami sciagajacymi kolejne blokady, tym samym eksponujacymi jeszcze bardziej komorki nowotworowe na dzialanie ukladu odpornosciowego. Sprawy nabraly sporego rozpedu :)

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-04 13:23komentuj


> O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> Dzięki, czekamy na info

Ok, nie widzialem wczesniej. 26 maja w stanach FDA wydalo przyspieszona zgode na rejestracje leku. Czekamy na europe :)

http://immuno-onkologia.pl/fda-zare...

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-04 12:41komentuj


> O 02:39, dnia 2016-06-04 waluszka napisał(-a):
> Jest to fajna sprawa. U mnie zaplanowano radioterapię i dlatego zainteresowałam się tematem. Koszt 40-50 tys. pln to koszt 4 dawek, stosowanych przy czerniaku gałki ocznej. Przy chłoniakach ilość dawek może być większa i koszt terapii może sięgać 100-150 tys. pln. Nie mniej będę drążyć temat dalej.
> Jeszcze nie wyjaśniłam dlaczego tylko 10% pacjentów zakwalifikowanych do standardowej radioterapii nadaje się do protonowej. Jakie są kryteria zakwalifikowania się?

Nie znam wymogow kwalifikacji, nie wiedzialem ze istnieja. Moze chodzi o rozleglosc zmian, moze nie wszystkie typy nowotworow naswietlaja. czekam na wizyte i zapytam czy nie da sie podzialac na zmiany cyber nozem, jest w Gliwicach i tez dziala selektywnie tylko na chore tkanki.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-04 12:38komentuj


> O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> Dzięki, czekamy na info
> O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> Dzięki, czekamy na info

Odswierze troche temat... Nivolumab udowadnie swietne wyniki w leczeniu ziarnicy. 80% skutecznosci w leczeniu przypadkow opornych na autoprzeszczepy i Adcetris, mowa o pacjentach po 6 liniach leczenia! Dodatkowy smaczek to fakt, ze badani dotyczyly NV wystepujacego w leczeczeniu solo, juz przeprowadzane sa testy jak jego skutecznosc wzrosnie w polaczeniu z chemioterapia lub np. Adcetrisem.
W tej chwili lek jest na dobrej drodze do soiagniecia statusu terapii przelomowej co moze zaowocowac bardzo szybkim wprowadzeniem do normalnego obiegu.
PD-1 wylacza kilka lekow ale Nivolumab zdaje sie narazie najskuteczniejszy przy marginalnych skutkach ubocznych.. Co najwazniejsze PD-1 to tylko jeden z mechanizmow blokujacych nasz uklad immunologiczny przed atakowaniem zmienionych komorek ale wiekszosc tych mechanizmow jest juz poznana i kolejne leki sa juz opracowywane i maja lada dzien wejsc do testow a wtedy sa szanse na stworzenie koktailu mobilizujacego uklady odpornosciowy do walki z choroba i kontrolowaniu jej przez najlepszy lek czyli wlasne Limfocyty.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-04 02:39komentuj

Jest to fajna sprawa. U mnie zaplanowano radioterapię i dlatego zainteresowałam się tematem. Koszt 40-50 tys. pln to koszt 4 dawek, stosowanych przy czerniaku gałki ocznej. Przy chłoniakach ilość dawek może być większa i koszt terapii może sięgać 100-150 tys. pln. Nie mniej będę drążyć temat dalej.
Jeszcze nie wyjaśniłam dlaczego tylko 10% pacjentów zakwalifikowanych do standardowej radioterapii nadaje się do protonowej. Jakie są kryteria zakwalifikowania się?

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-02 21:28komentuj


> O 14:57, dnia 2016-06-02 Anias napisał(-a):
> Co znaczy zaplanowane radio? Potencjalny broń u Ciebie konkretnie na konkretny obszar ? domyślam sie że masz jakieś pakiety węzłów w Tk

Leczenie bylo prawdopodobnie zaplanowane podczas leczenia 2,5 roku temu. Jak opuscilem instytut po PET to bylem taki uradowany, ze zapomnialem o calej reszcie. Nikt do mnie nie zadzwonil a dzisiaj podczas wizyty lekarz pyta o to radio bo ono wisi w papierach. Nawet nie chce o tym myslec teraz bo moze jakby zrobili to jak planowali to dzisiaj bym sie tam nie bujal.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-02 16:02komentuj

Też miałam zaplanowaną radio po przeszczepie tyle tylko że u mnie doszło do skutku.
To co powiem może być niepopularne ale zawsze możesz się zgodzić na przeszczep tylko po to aby dostać adcetris a potem jak Ci już go dadzą to wymigać się z przeszczepu :P W końcu nie zmuszą Cię do niego a płacić też nie będziesz musiał ;). Ale mimo wszystko u mnie na oddziale lekarze są zdania, że zarówno po adcetrisie, jak i bendamustynie, trzeba robić przeszczep (nie ważne czy allo czy auto ale lepiej to drugie) bo remisja u dużej części osób występuje ale jest ona krótkotrwała a przeszczep znacznie zwiększa szansę na jej długoletnie utrzymanie.
Co do tego, że guz w adcetrisie powinien być mały żeby działało - to nie jest reguła, wiele osób z rozsianą ziarnicą IV stopnia po adcetrisie uzyskiwało pełną remisję. Raczej kwestia tego ile zmienionych nowotworowo komórek będzie reagowało na adcetris. Stąd też są programy lekowe adcetris + klasyczna chemia - żeby wybić chemią to czego adcetris nie da rady zrobić w monoterapii.

To trzymam kciuki, że wszystko dobrze pójdzie i dziel się postępami!

+0

autor: Anias, dodał 2016-06-02 14:57komentuj

Co znaczy zaplanowane radio? Potencjalny broń u Ciebie konkretnie na konkretny obszar ? domyślam sie że masz jakieś pakiety węzłów w Tk

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-02 14:23komentuj


> O 09:48, dnia 2016-06-02 Nuria napisał(-a):
> A i jeszcze jedno - jak przechodziłam BGD to mieli robić badania kliniczne z użyciem bandamustyny + adcetris.

Dzieki bardzo za wszelkie informacje. moj lekarz wspominal o tym leczeniu ale dzisiaj PET i jeszcze konsultacja w sprawie radio. Moze sie uda zmniejszyc mase i dowalic Adcetrisem.

Na dzien dzisiejszy sprawa wyglada tak, ze trzeba wejsc na sciezke przeszczepowa auto lub allo i mozna sie ubiegac o Adcetris. Nie ma jednak podobno sensu dawac go jesli masy sa duze wiec najpierw redukcja chemia lub radio. Jak sie po tym uda zebrac komorki to super, jesli nie to tak czy siak maja mnie wpisac na liste biorcow. Brat niezgodny ale ostatecznie da sie robic spokrewniony niezgodny ale to jest hardcore i raczej tego nie probuje.

Co ciekawe po zakonczeniu poprzedniego leczenia mialem zaplanowane radio o czym sie dowiedzialem dzisiaj po 2,5 roku od wyjscia ze szpitala.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-02 09:48komentuj

A i jeszcze jedno - jak przechodziłam BGD to mieli robić badania kliniczne z użyciem bandamustyny + adcetris.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-02 09:45komentuj

> O 08:43, dnia 2016-06-02 Paulus77 napisał(-a):

> A jesli chodzi o BGD jak wygladalo leczenie? Ile cykli przez ile dni i jakie przerwy?

Ja miałam 3 cykle ale już po dwóch w PET była całkowita remisja (nie tylko metaboliczna ale morfologiczna też) i od razu po tym wejście na przeszczep. Chemia jest podawana w trybie ambulatoryjnym (dziennym). Cykle trwały u mnie co 28 dni czyli 4 tygodnie ale słyszałam, że niektórzy podawali go co 3 tyg. Wtedy nie był to standardowy schemat więc pewnie jeszcze testowali na ile mogą sobie pozwolić. Bendamustyna była podawana w 1 i 2 dniu cyklu. Gemzar 1 i 8 dniu. A dexaven w wysokich dawkach w 1,2,3 i 4 dniu (dwa ostatnie dni w tabletkach do domu). Oczywiście też jakieś przeciwwymiotne i inne osłonowe. Więc w szpitalu de facto przebywałam łącznie 3 dni przez 4 tyg. (1, 2 i 8 dnia cyklu). Dni 1 i 2 trochę dłużej trwały bo bendamustynę trzeba wolno podawać, a to jest duży worek i do tego sterydy też w dużym worku (a że takiej dawki na ambulatoryjnych chemiach się nie daje to panie pielęgniarki też dopiero się uczyły). Ale łącznie nie dłużej niż 2-2,5 godz. Natomiast 8 dzień, w którym jest tylko gemzar, to jedna kroplówka na max. 30 min. Nijak to się ma do wielogodzinnego siedzenia na ABVD ;)

Tu masz jeszcze pdf z protokołem badań obserwacyjnych BGD Polskiej Grupy Badawczej Chłoniaków: http://tinyurl.com/jnox22t

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-02 08:43komentuj


> O 08:31, dnia 2016-06-02 Nuria napisał(-a):
> > O 08:27, dnia 2016-06-02 Paulus77 napisał(-a):
>
> > Po tym mialas allo?
>
> Miałam auto - udało mi się zebrać komórki wcześniej, po innej chemii, po której najpierw była remisja a potem znów progresja (akurat po zbiórce - fart)

Moich komorek za pierwszym razem uzbieralem od groma i ponprzeszczepie zamrozili reszte ale po 15 latach juz tego nie ma.
A jesli chodzi o BGD jak wygladalo leczenie? Ile cykli przez ile dni i jakie przerwy?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-02 08:31komentuj

> O 08:27, dnia 2016-06-02 Paulus77 napisał(-a):

> Po tym mialas allo?

Miałam auto - udało mi się zebrać komórki wcześniej, po innej chemii, po której najpierw była remisja a potem znów progresja (akurat po zbiórce - fart)

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-02 08:27komentuj


> O 23:22, dnia 2016-06-01 Nuria napisał(-a):
> A i jeszcze jedno - dwa lata temu do refundacji opornej ziarnicy dodano BDG - to jest bendamustyna z gemzarem i sterydami. Moja wspaniałomyślna dr zaproponowała mi tenże schemat i przeszłam tą chemię bardzo lajtowo (prawie żadnych efektów ubocznych) i z tych wszystkich specyfików najbardziej mi pomogła. Co najzabawniejsze nawet adcetris nie dał rady, a to stare dziadostwo pogoniło ziarnicę. Tylko jest jeden haczyk - raczej nie zabierzesz po tym komórek. Tyle że po adcetrisie też może być z tym problem tym bardziej, że już miałeś jeden przeszczep.

Po tym mialas allo?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-01 23:22komentuj

A i jeszcze jedno - dwa lata temu do refundacji opornej ziarnicy dodano BDG - to jest bendamustyna z gemzarem i sterydami. Moja wspaniałomyślna dr zaproponowała mi tenże schemat i przeszłam tą chemię bardzo lajtowo (prawie żadnych efektów ubocznych) i z tych wszystkich specyfików najbardziej mi pomogła. Co najzabawniejsze nawet adcetris nie dał rady, a to stare dziadostwo pogoniło ziarnicę. Tylko jest jeden haczyk - raczej nie zabierzesz po tym komórek. Tyle że po adcetrisie też może być z tym problem tym bardziej, że już miałeś jeden przeszczep.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-01 23:21komentuj

> O 23:00, dnia 2016-06-01 Nuria napisał(-a):
> To ten aparat w miejscowości pod Krakowem prawda? Nawet jeśli zakontraktują (coś w tym roku ma się ruszyć) to będą to nowotwory głowy (np. glejaki) i inne będące w okolicy wrażliwych miejsc. Niestety szanse na refundację w chłoniaku są w tej chwili żadne.

Byc moze Krakow. Jeden taki aparat dziala chyba ale sluzy do usuwania nowotworow w galce ocznej ale ja widzialem ogromne, ktore przypominaja rezonans gdzie sie lezy a na komputerach widac w trakcie zabiegu dokladnie miejsce naswietlania jak na TK. Chloniaki jak najbardziej sie nadaja do takiego leczenia i mam nadzieje ze jak tych aparatow przybedzie to ceny spadna i refundacje beda mozliwe.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-01 23:10komentuj

Paulus77 nie było mi przy tym gdy mówił Ci to lekarz to samo nie znam historii twojego leczenia. Wydaje mi się że Ci to powiedział bo miałeś długi okres remisji i stąd możesz się nie kwalifikować do programu lekowego dla opornych chłoniaków cd30+. A jeśli nie, to jest to po prostu radosna interpretacja przepisów przez "doktórów". Takie tam praktyczne zetknięcie z "law in books" kontra "law in action" :P A że czekają z podawaniem to się nie dziwię w końcu muszą umowy z NFZ podpisać.

Co do ponownego leczenia adcetrisem - czemu nie, nie ma wyłączających kryteriów w postaci wcześniejszego podawania tego leku. W końcu przy długoletnich remisjach nawet ABVD podaje się ponownie.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-01 23:00komentuj

To ten aparat w miejscowości pod Krakowem prawda? Nawet jeśli zakontraktują (coś w tym roku ma się ruszyć) to będą to nowotwory głowy (np. glejaki) i inne będące w okolicy wrażliwych miejsc. Niestety szanse na refundację w chłoniaku są w tej chwili żadne.

+0

autor: Ewa, dodał 2016-06-01 21:03komentuj

> O 19:55, dnia 2016-06-01 Paulus77 napisał(-a):
> > O 18:14, dnia 2016-06-01 Nuri napisał(-a):
>
>
> > Przepraszam ale ktoś Cię wprowadził w błąd. To są warunki refundacji:(...)
> > Wszystko jest w załączniku B77 do majowej listy refundacyjnej. Zatem wynika z tego, że nie tylko po przeszczepie ale także w przypadku niemożliwości uzyskania remisji. Punkt 'b' nie wyklucza późniejszego auto czy allo przeszczepu.
>
> Byloby super gdyby tak bylo, ja tez to czytalem i dlatego napisalem jak to wyglada gdy sie o tym rozmawia z lekarzem. Mnie dzisiaj powiedziano, ze oficjalne dokumenty maja wplynac w tym miesiacu i mam czekac. Widze jednak duza chec w zaaplikowaniu mi kolejnej 4,5? nie pamietam juz nawet chemii. Chcialbym dojsc do remisii na leku, ktory umozliwi mi zebranie komorek do autoprzeszczepu, jesli ma to byc chemia niech bedzie byle nie taka, ktora da mi ledwie cien szansy na auto.
>
> Na koniec pytanie. Wie ktos co sie dzieje jak po Adcetrisie uzyska sie remisje a po powiedzmy kilku latach jest nawrot, da sie to dalej leczyc tym lekiem?
Piszesz, ze masz podejrzenie wznowy. Jakie masz objawy?

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-01 20:20komentuj


Jakis czas temu czytalem o tej najnowszej metodzie napromieniania nowotworow. Polega na doprowadzeniu energii bezposrednio w zmieniony obszar wewnatrz ciala przy jednoczesnej ochronie zdrowych komorek. Zapewnia o 25% wieksza dawke promieniowania wewnatrz zmiany w stosunku do standardowych metod, 40% mniejsze napromienienie tkanki zdrowej mijanej po drodze. Standardowy aparat dziala jak dzida przebijajaca na wylot, protonoterapia kumuluje energie w punkcie z dokladnoscia do dziesiatych czesci milimetra a w przypadku gdy ktos sie poruszy w trakcie zabiegu komputer potrafi natychmiast skorygowac strumien energii.
Pisze sie, ze po takim zabiegu ryzyko nawrotu jest dwukrotnie mniesze a wsrod rekomendowanych chorob widnieja chloniaki. Pierwszy aparat w Polsce, na ktorym mozna robic 700 zabiegow rocznie lezy ponoc odlogiem bo NFZ sie zastanawia czy jest sens jego uzywania (tak samo bylo z pierwszym w Polsce PETem). Cena zabiegu prywatnie 40tys. pln i chyba najblizej w Czechach.

autor: Paulus77, dodał 2016-06-01 19:57komentuj


> O 17:56, dnia 2016-06-01 Nuria napisał(-a):
> > O 21:09, dnia 2016-05-31 Paulus77 napisał(-a):
> > > O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> > > Dzięki, czekamy na info
> >
> > https://clinicaltrials.gov/ct2/show...
> >
> > Strona na ktorej mozna sie jeszcze rejestrowac na badania kliniczne Nivolumabem dla chorych na Hodgkina. Z tego co widze to sklecili z tego schemat podobny do ABVD ale zamiast Adriamycyny i Bleo jest Nivolumab i Doxorubicin czyli NDVD. Sa tez zapisy na kolejne proby, dostepne na terenie np. Czech. Nivolumab beda tez probowac w Gliwicach, dotyczy chorych na raka pluc.
> > Znalazlem to na stronce refundacjaadcetrisu w zakladce "co zrobic gdy Adcetris nie dziala".
>
> Tak w gwoli ścisłości - doxorubicyna to inna nazwa dla adriamycyny więc schemat jest podobny do tego w badaniach klinicznych z adcetrisem dla zaawansowanej ziarnicy czyli nivolumab jest podawany zamiast bleomycyny -A(D)NVD.

No to nie dla mnie, ja chyba przekroczylem maksymalna dawke adri przy podwojnym ABVD :/

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-01 19:55komentuj


> O 18:14, dnia 2016-06-01 Nuri napisał(-a):


> Przepraszam ale ktoś Cię wprowadził w błąd. To są warunki refundacji:(...)
> Wszystko jest w załączniku B77 do majowej listy refundacyjnej. Zatem wynika z tego, że nie tylko po przeszczepie ale także w przypadku niemożliwości uzyskania remisji. Punkt 'b' nie wyklucza późniejszego auto czy allo przeszczepu.

Byloby super gdyby tak bylo, ja tez to czytalem i dlatego napisalem jak to wyglada gdy sie o tym rozmawia z lekarzem. Mnie dzisiaj powiedziano, ze oficjalne dokumenty maja wplynac w tym miesiacu i mam czekac. Widze jednak duza chec w zaaplikowaniu mi kolejnej 4,5? nie pamietam juz nawet chemii. Chcialbym dojsc do remisii na leku, ktory umozliwi mi zebranie komorek do autoprzeszczepu, jesli ma to byc chemia niech bedzie byle nie taka, ktora da mi ledwie cien szansy na auto.

Na koniec pytanie. Wie ktos co sie dzieje jak po Adcetrisie uzyska sie remisje a po powiedzmy kilku latach jest nawrot, da sie to dalej leczyc tym lekiem?

+0

autor: Nuri, dodał 2016-06-01 18:14komentuj

> O 14:56, dnia 2016-06-01 Paulus77 napisał(-a):
> > O 10:44, dnia 2016-06-01 Anias napisał(-a):
> > > O 09:09, dnia 2016-06-01 Lily napisał(-a):
> > > Przeszczep był allo.
> > >
> > > Tylko nie kumam. Tyle walki było o Adcetris, a teraz dają go tylko tym "zdrowym". Liczę mimo wszystko, że tak nie jest i że da się to jakoś obejść.
> > Delikatnie proponuję o opinię w innym ośrodku, tylko tak bez palenia mostów, bo o to najłatwiej. przeszczepowo chwalą Katowice. Ja czytam wskazania prosto, tam nie ma o byciu w remisji
>
> W Katowicach sie przeszczepialem 15 lat temu ale dzis cala ekipa jest w Gliwicach. Dzwonilem dzis dopytac ale podobno zadnych oficjalnych dokumentow jeszcze nie ma przynajmniej w instytucie. Refundacja miala ruszyc w czerwcu ale juz sie mowi o lipcu. Dopytalem czy moge sobie sam to sfinansowac i takiej opcji w tak duzym osrodku nie ma, trzeba pytac w mniejszych klinikach gdzie takie zakupy sie jakos realizuje ale w naszym prawie osrodek musi leczyc tym co oficjalnie jest dostepne.
> Na koniec uslyszalem, ze aby Adcetris byl skuteczny musi byc niewielka zmiana inaczej nic to nie daje. Czytam jednoczesnie o przypadku gdzie czlowiek mial 72 guzy rozsiane po calym organizmie z kosciami biodrowomi wlacznie i wszystko mu zniknelo po Brentuximabie. Ja jutro robie PET i bede wiedzial ile tego jest ale ciekawi mnie z jakich pozycji startowali inni i ile zajelo im uzyskanie remisii.

Przepraszam ale ktoś Cię wprowadził w błąd. To są warunki refundacji:
1.Nawrotowy lub oporny na leczenie HL
a) po autologicznym przeszczepieniu komórek macierzystych szpiku (ang. autologous stem celi transplantation,ASCT)
lub
b) po co najmniej dwóch wcześniejszych terapiach, w przypadku, gdy ASCT lub wielolekowa chemioterapia nie stanowi opcji leczenia;
2. Potwierdzona histologicznie obecność antygenu CD30;
3. Sprawność w stopniu 0-2 wg klasyfikacji Zubroda- WHO lub ECOG;
4. Nieobecność przeciwskazań do allogenicznego przeszczepienia komórek krwiotwórczych w razie uzyskania odpowiedzi częściowej.

Wszystko jest w załączniku B77 do majowej listy refundacyjnej. Zatem wynika z tego, że nie tylko po przeszczepie ale także w przypadku niemożliwości uzyskania remisji. Punkt 'b' nie wyklucza późniejszego auto czy allo przeszczepu.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-01 17:56komentuj

> O 21:09, dnia 2016-05-31 Paulus77 napisał(-a):
> > O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> > Dzięki, czekamy na info
>
> https://clinicaltrials.gov/ct2/show...
>
> Strona na ktorej mozna sie jeszcze rejestrowac na badania kliniczne Nivolumabem dla chorych na Hodgkina. Z tego co widze to sklecili z tego schemat podobny do ABVD ale zamiast Adriamycyny i Bleo jest Nivolumab i Doxorubicin czyli NDVD. Sa tez zapisy na kolejne proby, dostepne na terenie np. Czech. Nivolumab beda tez probowac w Gliwicach, dotyczy chorych na raka pluc.
> Znalazlem to na stronce refundacjaadcetrisu w zakladce "co zrobic gdy Adcetris nie dziala".

Tak w gwoli ścisłości - doxorubicyna to inna nazwa dla adriamycyny więc schemat jest podobny do tego w badaniach klinicznych z adcetrisem dla zaawansowanej ziarnicy czyli nivolumab jest podawany zamiast bleomycyny -A(D)NVD.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-01 14:56komentuj


> O 10:44, dnia 2016-06-01 Anias napisał(-a):
> > O 09:09, dnia 2016-06-01 Lily napisał(-a):
> > Przeszczep był allo.
> >
> > Tylko nie kumam. Tyle walki było o Adcetris, a teraz dają go tylko tym "zdrowym". Liczę mimo wszystko, że tak nie jest i że da się to jakoś obejść.
> Delikatnie proponuję o opinię w innym ośrodku, tylko tak bez palenia mostów, bo o to najłatwiej. przeszczepowo chwalą Katowice. Ja czytam wskazania prosto, tam nie ma o byciu w remisji

W Katowicach sie przeszczepialem 15 lat temu ale dzis cala ekipa jest w Gliwicach. Dzwonilem dzis dopytac ale podobno zadnych oficjalnych dokumentow jeszcze nie ma przynajmniej w instytucie. Refundacja miala ruszyc w czerwcu ale juz sie mowi o lipcu. Dopytalem czy moge sobie sam to sfinansowac i takiej opcji w tak duzym osrodku nie ma, trzeba pytac w mniejszych klinikach gdzie takie zakupy sie jakos realizuje ale w naszym prawie osrodek musi leczyc tym co oficjalnie jest dostepne.
Na koniec uslyszalem, ze aby Adcetris byl skuteczny musi byc niewielka zmiana inaczej nic to nie daje. Czytam jednoczesnie o przypadku gdzie czlowiek mial 72 guzy rozsiane po calym organizmie z kosciami biodrowomi wlacznie i wszystko mu zniknelo po Brentuximabie. Ja jutro robie PET i bede wiedzial ile tego jest ale ciekawi mnie z jakich pozycji startowali inni i ile zajelo im uzyskanie remisii.

+0

autor: julka, dodał 2016-06-01 13:04komentuj

> O 13:24, dnia 2016-02-22 magda napisał(-a):
> > O 19:55, dnia 2016-02-17 julka napisał(-a):
> > czesc magda mam podobną sytuacje odezwij sie.
> Hej tu magda niewiem czy to konkretnie o mnie chodzi ale jesli tak to odpisz,dawno nie wchodzilam na te strone,ale w koncu jestem

Cześć Magda. O Ciebie chodzi, mam podobną sytuację, jeżeli możesz to napisz to jest moj email: ewelina281@interia.eu

+0

autor: Anias, dodał 2016-06-01 10:44komentuj

> O 09:09, dnia 2016-06-01 Lily napisał(-a):
> Przeszczep był allo.
>
> Tylko nie kumam. Tyle walki było o Adcetris, a teraz dają go tylko tym "zdrowym". Liczę mimo wszystko, że tak nie jest i że da się to jakoś obejść.
Delikatnie proponuję o opinię w innym ośrodku, tylko tak bez palenia mostów, bo o to najłatwiej. przeszczepowo chwalą Katowice. Ja czytam wskazania prosto, tam nie ma o byciu w remisji

+0

autor: Lily, dodał 2016-06-01 09:09komentuj

Przeszczep był allo.

Tylko nie kumam. Tyle walki było o Adcetris, a teraz dają go tylko tym "zdrowym". Liczę mimo wszystko, że tak nie jest i że da się to jakoś obejść.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-06-01 08:04komentuj


> O 23:39, dnia 2016-05-31 Lily napisał(-a):
> To mega słaba wiadomość niestety.
>
> Mi Adcetris uratował życie, bo wyczerpałam wszystkie możliwości, a on szybko mnie doprowadził do remisji, dzięki czemu w ogóle możliwy był przeszczep. A tego co piszesz, w ramach refundacji, tak nie można. Zatem radość była przedwczesna, bo osoby w ciężkim stadium nie mają się czym doprowadzić do remisji już.

Jeszcze nie mam pewnosci czy tak faktycznie jest, jak tylko zrobie PET bede pytal dalej, osiagniecie remisji powinno byc absolutnym priorytetem w tej refundacji. Ja rozumiem, ze to cholernie drogie i nie ma szans zeby kazdemu chetnemu to dawali ale te wymagania wydaja sie w zasadzie nieosiagalne dla potrzebujacych.
A przeszczep mialas allo czy auto?

+0

autor: Lily, dodał 2016-05-31 23:39komentuj

To mega słaba wiadomość niestety.

Mi Adcetris uratował życie, bo wyczerpałam wszystkie możliwości, a on szybko mnie doprowadził do remisji, dzięki czemu w ogóle możliwy był przeszczep. A tego co piszesz, w ramach refundacji, tak nie można. Zatem radość była przedwczesna, bo osoby w ciężkim stadium nie mają się czym doprowadzić do remisji już.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-05-31 21:09komentuj


> O 06:58, dnia 2016-05-25 Anias napisał(-a):
> Dzięki, czekamy na info

https://clinicaltrials.gov/ct2/show...

Strona na ktorej mozna sie jeszcze rejestrowac na badania kliniczne Nivolumabem dla chorych na Hodgkina. Z tego co widze to sklecili z tego schemat podobny do ABVD ale zamiast Adriamycyny i Bleo jest Nivolumab i Doxorubicin czyli NDVD. Sa tez zapisy na kolejne proby, dostepne na terenie np. Czech. Nivolumab beda tez probowac w Gliwicach, dotyczy chorych na raka pluc.
Znalazlem to na stronce refundacjaadcetrisu w zakladce "co zrobic gdy Adcetris nie dziala".

+0

autor: waluszka, dodał 2016-05-31 15:43komentuj

> O 00:48, dnia 2016-05-31 Tom00 napisał(-a):
> ABVD* oczywiście :D

Dzięki za odpowiedź.
Ja dziś miałam kontrolny PET. Czekam na wynik.
6 czerwca br. mam kolejny wlew. Z jednej strony cieszę się, że 1/3 terapii za mną, z drugiej strony przeraża mnie, iż 2/3 przede mną :( Co raz ciężej wracać do normy po wlewach.
Trzymaj się. Trzymam kciuki.

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-05-31 14:44komentuj


> O 14:06, dnia 2016-05-31 Anias napisał(-a):
> Wg wskazań - są np. na stronie "bartosz mowi " pod Adcetris, nie ma tam mowy żeby w trakcie przyjmowania leku była remisja, to on ma na celu ją przywrócić. o co chodzi?! Aktualne informacje są nam wszystkim potrzebne. Ten program leczenia od 1 maja i już wątpliwości w interpretacji?

No wlasnie ja czytalem, ze warunkiem uzyskania refundacji jest przebyty autoprzeszczep, dwa rozne cykle chemii i mozna dostac do 16 dawek. Hematolog powiedzial, ze na pewno nie zgodza sie by to brac od tak sobie i trzeba bedzie uruchomic sciezke do kolejnego auto a wtedy bedzie mozna walczyc o decyzje. Onkolog stwierdza, ze po tym co od niego dostane nie ma szans na zbior komorek, pytam wiec czy Adcetris tez tak dziala na co on kategorycznie stwierdza, zebym zapomnial o tym leku dopoki nie osiagniemy remisji, wtedy pomostowka przy pomocy Adcetrisu do allo.
O tyle sprawa dziwna, ze skoro mam remisje i chorobe wrazliwa na zwykla chemie to po co mi Adcetris?

+0

autor: Anias, dodał 2016-05-31 14:06komentuj

Wg wskazań - są np. na stronie "bartosz mowi " pod Adcetris, nie ma tam mowy żeby w trakcie przyjmowania leku była remisja, to on ma na celu ją przywrócić. o co chodzi?! Aktualne informacje są nam wszystkim potrzebne. Ten program leczenia od 1 maja i już wątpliwości w interpretacji?

+0

autor: Anias, dodał 2016-05-31 14:01komentuj

> O 07:34, dnia 2016-05-31 Paulus77 napisał(-a):
> Jestem po wizycie w poradni w zwiazku z podejrzeniem wznowy. Termin PET ustalony i kolejne leczenie w planach. Zanim udalem sie do poradni zapytalem lekarza, ktory przeszczepial mnie 15 lat temu jak wygladaja moje szanse na kolejny autoprzeszczep i jak to jest z tym Brentuximabem. Stwierdzil, ze robi sie zbiorki komorek po uzyskaniu remisii po Adcetrisie a ze u mnie dalo to okres bezobiawowy 8 lat to jest to zasadne w moim przypadku. Ucieszylem sie i pelen dobrych mysli udalem sie do instytutu. Tam lekarz, ktory mialby mnie prowadzic w razie potwierdzenia wznowy powiedzial dosadnie, ze aby uzyskac mozliwosc refundacji Adcetrisu trzeba udokumentowac pelna remisje czyli udowodnic chemowrazliwosc choroby i po wyleczeniu i zakwalifikowaniu do przeszczepu mozna sie ubiegac o lek na zasadzie podtrzymania efektu leczenia do czasu zabiegu.
> Z racji tego, ze ja juz wyczerpalem ABVD i radio (to juz 4 wznowa na przestrzeni lat) zostaly mi juz tylko schematy z gornej polki, po zastosowaniu ktorych szans na zebranie materialu nie ma praktycznie wcale. Do tej pory choroba leczyla sie bardzo dobrze a podobno te przypadki, ktore daja wznowe po ponad roku z reguly nie mutuja wiec bylaby szansa na dobra odpowiedz na Adcetris.
>
> Ktos moze to potwierdzic? Probowaliscie uzyskac refundacje do leczenia?

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-05-31 07:34komentuj


Jestem po wizycie w poradni w zwiazku z podejrzeniem wznowy. Termin PET ustalony i kolejne leczenie w planach. Zanim udalem sie do poradni zapytalem lekarza, ktory przeszczepial mnie 15 lat temu jak wygladaja moje szanse na kolejny autoprzeszczep i jak to jest z tym Brentuximabem. Stwierdzil, ze robi sie zbiorki komorek po uzyskaniu remisii po Adcetrisie a ze u mnie dalo to okres bezobiawowy 8 lat to jest to zasadne w moim przypadku. Ucieszylem sie i pelen dobrych mysli udalem sie do instytutu. Tam lekarz, ktory mialby mnie prowadzic w razie potwierdzenia wznowy powiedzial dosadnie, ze aby uzyskac mozliwosc refundacji Adcetrisu trzeba udokumentowac pelna remisje czyli udowodnic chemowrazliwosc choroby i po wyleczeniu i zakwalifikowaniu do przeszczepu mozna sie ubiegac o lek na zasadzie podtrzymania efektu leczenia do czasu zabiegu.
Z racji tego, ze ja juz wyczerpalem ABVD i radio (to juz 4 wznowa na przestrzeni lat) zostaly mi juz tylko schematy z gornej polki, po zastosowaniu ktorych szans na zebranie materialu nie ma praktycznie wcale. Do tej pory choroba leczyla sie bardzo dobrze a podobno te przypadki, ktore daja wznowe po ponad roku z reguly nie mutuja wiec bylaby szansa na dobra odpowiedz na Adcetris.

Ktos moze to potwierdzic? Probowaliscie uzyskac refundacje do leczenia?

autor: Tom00, dodał 2016-05-31 00:48komentuj

ABVD* oczywiście :D

+0

autor: Tom00, dodał 2016-05-31 00:48komentuj

> O 23:58, dnia 2016-05-30 Tom00 napisał(-a):
> Waluszka! dziękuję za pamięć :) no właśnie trochę się pozmieniało. Leczenie przełożyliśmy. Chemie miałem zacząć 19.05 jednak pytając o zmianę szpitala (na drugi szpital Magodent - bliżej mnie) poinformowano mnie, że nie będę mógł zacząć w szpitalu na Fieldorfa. 23.05 byłem w w nowym szpitalu, mając zacząć leczenie. Jednak nowa lekarka prowadząca zapoznając się z wynikami badań poinformowała mnie, że badanie PET było już sporo czasu temu (2miesiące) a masa w srodpiersiu jest dosyc duza i jeżeli jeszcze się zwiększyło, proponuje (zamiast ABCD) BEACOPP.
> Więc tak to wygląda. Czuję się bardzo dobrze, więc korzystam jeszcze z chwili wolności :) a jak u Ciebie? jak sobie radzisz?

+0

autor: Tom00, dodał 2016-05-30 23:58komentuj

Waluszka! dziękuję za pamięć :) no właśnie trochę się pozmieniało. Leczenie przełożyliśmy. Chemie miałem zacząć 19.05 jednak pytając o zmianę szpitala (na drugi szpital Magodent - bliżej mnie) poinformowano mnie, że nie będę mógł zacząć w szpitalu na Fieldorfa. 23.05 byłem w w nowym szpitalu, mając zacząć leczenie. Jednak nowa lekarka prowadząca zapoznając się z wynikami badań poinformowała mnie, że badanie PET było już sporo czasu temu (2miesiące) a masa w srodpiersiu jest dosyc duza i jeżeli jeszcze się zwiększyło, proponuje (zamiast ABCD) BEACOPP.
Więc tak to wygląda. Czuję się bardzo dobrze, więc korzystam jeszcze z chwili wolności :) a jak u Ciebie? jak sobie radzisz?

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-05-29 23:02komentuj

> O 21:08, dnia 2016-05-05 Nuria napisał(-a):
>
> "8 TK" o_O o matko kogoś zdrowo pogrzało. Przecież to już przewyższa koszt peta.
> Inna sprawa, że bez rozpoznania hist-pat i tak nie mogą zacząć podawania chemii bo przecież nie wiadomo jaki to jest chłoniak.
No niezle mnie przeczołgali co?

+0

autor: waluszka, dodał 2016-05-29 16:46komentuj

> O 14:57, dnia 2016-04-29 Ika napisał(-a):
> Witajcie
> Dziś mimo skierowania lekarza prowadzącego na PET konsultant sortujący wedle zaleceń NFZ odrzucił je. System jest chory, lepiej dalej kroić, a może tym razem materiał zostanie pobrany należycie niż dać możliwość badania, które czarno na białym postawi ostateczną diagnozę. Jestem rozżalona, cofam się zamiast iść do przodu i w końcu wiedzieć, co się dzieje.

Ika, jak się masz? Czy zrobili ci PETa?

+0

autor: waluszka, dodał 2016-05-29 16:43komentuj

> O 01:03, dnia 2016-05-18 Tom00 napisał(-a):
> dziękuję! Waluszka, czy już jesteś po 2 cyklach tak? miałaś widoczne powiększone węzły na szyi i przy obojczykach? jeżeli tak to czy już zeszło wszystko? :)

Tom co u ciebie? Odezwij się. Jak znosisz chemię?

+0

autor: Anias, dodał 2016-05-28 20:09komentuj

Witam
Kompletnie nie kojarzę żeby płuca miały zmiany, bez węzłów. Pozostaje czekać aż zgłosi sie ktos, kto spotkał sie z podobnym przebiegiem. Może TK płuc ? choć to badanie jest naświetlające, zapytać lekarza swojego warto

+0

autor: Kaja84, dodał 2016-05-28 14:43komentuj

Witam. W październiku zdiagnozowano u mnie typ NS IIB. Od stycznia przyjęłam 4 cykle ABVD. Mialam zajete wezly szyjne, nadobojczykowe i mase guzowata 69x40 w srodpiersiu. Po 2 cyklu pet wykazał bardzo dobra odpowiedz,wszystkie suvy poniżej Mbps. Obecnie,miesiąc po chemioterapi pet kontrolny do przygotowania radioterapi wykazuje wczesna wznowe. Cytuje:
"Obraz przemawia za pełną odpowiedzią metaboliczna po stronie wezlow chłonnych. Jednak pojawiły się wcześniej nie widziane trzy ogniska konsolidacji wzmożonego metabolizmu w miąższu plucnym: segm 6LP wymiar 10x14mm SUV 2.9, 10x12 SUV 4.9 oraz w segm 9LP wym 11x16mm SUV 6.9. Sugeruje to wczesna wznowe chłoniaka.
Masa w srodpiersiu SUV 1.7 wym 23x11 cm. "

Przed petem byłam lekko przeziebiona ale tylko ból gardła. Świeciły się również ściana tylna gardła, migdałki i przydało (SUV 5-7).
Mój hematolog jest bardzo zdziwiony ze wznowa pojawia się w miąższu i to bez zmian wezlowych. Zdecydowano o torakoromi i pobraniu wspomnianych zmian. Czy znacie podobne przypadki tak szybkich nawrotów w mało specyficznych miejscach? Wstrzymano mi radioterapie, przez 1.5 mca pozostanę bez leczenia do momentu wyjaśnienia zmiany w plucach. Będę wdzięczna za opisy waszych doświadczeń w podobnym temacie. Pozdrawiam

autor: leszek, dodał 2016-05-28 14:09komentuj

Wielkie Gratulacje,tak trzymaj.

+0

autor: Janek, dodał 2016-05-28 13:01komentuj

I niech już tak zostanie co najmniej 100 lat, pozdrawiam

+0

autor: Superkonkord, dodał 2016-05-28 11:58komentuj

Dziewczyno daj spokoj :) Pulpasiec nie ma zwiazku z chloniakiem H. Jest problematyczny przy leczeniu chloniaka ale sam w sobie jest zupelnie oddzielna jednostka chorobowa. Po za tym chloniak a nie "chlodniak". Zdrowka, buziaki.

+0

autor: Agnieszka1981, dodał 2016-05-27 22:01komentuj

Kochani, powiedzcie mi proszę, czy ktoś z Was zna przypadek że pierwszym symptomem nowotworu układu chłodnego byl półpasiec? Mam zdiagnozowany, czytam w sieci i się nakrecam, przechodZę go mega łagodnie, nic nie boli, nic nie swedzi, same chrostki,doradzcie

autor: Wioleta, dodał 2016-05-27 13:37komentuj

Pani Ewo mam tak samo

+0

autor: superkonkord, dodał 2016-05-27 12:35komentuj

Gratulacje :) Tak trzymac :D

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-05-27 12:17komentuj

Super, gratuluję ;-)

+0

autor: Oika, dodał 2016-05-27 08:20komentuj

Gratulacje!! i byle już tak zawsze :)

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2016 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :