SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Makatka

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 24
gości: 24
użytkowników: 0

dzisiaj: 517
ogółem: 6369099
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1485

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +

autor: Madelene, dodał 2016-02-09 23:55komentuj

Witam
Przeglądam Wasze forum od 2,5 roku ponieważ wtedy zaczęły się moje problemy ze zdrowiem, mogące sugerować zz
W pażdzierniku 2013 roku zachorowałam na na zapalenie tchawicy ( a przynajmniej taka diagnoza została postawiona), które początkowo objawiało się bólem gardła, stanem podgorączkowym i kaszlem. Kaszel długo się utrzymywał, zaczęło mi się ciężko oddychać, wstyd przyznać, ale bagatelizowałam te objawy i postanowiłam udać się do lekarza dopiero w styczniu 2014, po incydencie z nagłym napadem duszności, który trwał parę minut, ale był bardzo dramatyczny. Od tej pory podobny atak duszności zdarzył się raz, ale nie w takim nasileniu. W styczniu zauważyłam również węzeł chłonny pod prawym kątem żuchwy i chyba również wtedy zaczęły się nocne poty. Dostałam od laryngologa antybiotyk na rzekome przewlekłe zapalenie tchawicy, który węzła nie zmniejszył, kaszlu również. Morfologia robiona w tym czasie w normie, rtg klatki piersiowej i usg brzucha bez żadnych odchyleń, węzeł 18 mm/6mm, bez zmian w obrazie, z zachowaną zatoką- odczynowy. Kaszlałam dalej, z tego więc powodu trafiłam do pulmonologa (czerwiec 2014 w czasie naprawdę sporego i męczącego kaszlu),który postanowił dać skierowanie na tk klatki z kontrastem, które zupełnie nic nie wykazało: płuca bez zmian, nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych ani innych nieprawidłowości. W tym czasie miałam już dwa kolejne węzły: mały podbródkowy i po drugiej stronie szyi tuż pod szczęką ok 10mm, oba o prawidłowym zróżnicowaniu, z zachowaną zatoką. Postawiono (niezbyt pewną diagnozę): astma, i dostałam wziewy, który nie bardzo pomogły. Przyjmowałam je pół roku i postanowiłam odstawić,skoro pulmonolog sam nie był do końca pewien tej astmy...Teraz postaram się w skrócie. Na dzień dzisiejszy badania, jakie wykonałam to:
-2 razy rtg ( ostatnie w maju 2015) i tomografia klatki - wszystko w normie,
-rtg zatok- w normie
-chyba 6 razy usg brzucha - bez zastrzeżeń
- 5 razy usg szyi u (rożnych lekarzy) - wszystkie węzły bez zmian, odczytowe, z zachowaną zatoką, o prawidłowym zróżnicowaniu. Nadobojczykowe i pachowe niepowiększone
-dużżżo moforlogii, które nie wykazały odchyleń (ob zawsze od 4-6, crp niskie, jedynie mpv ciągle rosło, ale o tym później)
na własną rękę wykonałam badanie na mycoplasma pneumonia - IGg 63, przy wyniku dodatnim od 21, ale to podobno znaczy przechorowaną infekcję
-badanie na ebv - 153 w Igg przy wyniku dodatnim od 20
- tsh - w styczniu 2014 około 6, teraz, z pomocą endokrynologa, unormowane
podstawowy panel alegrologiczny- nieznaczna alergia na trawy i zboża. Wynik nie był do końca pewny...
Obajwy, jaki mam cały czas od 2,5 roku:
- powiększone węzły po obu stronach szyi (wszystkie w górnym rejonie, największy 15mm/6mm, odczynowe, morfologicznie prawidłowe. To badanie usg było robione dzisiaj. Nie zareagowały one na żaden z antybiotyków
-nocne poty - był czas, że miałam przerwę trzymiesięczną, paradoksalnie w miesiącach letnich : lipiec, sierpień, wrzesień (tak było w 2014 i 2015 roku). Teraz cały czas są, czasem dość duże ( stróżka potu pomiędzy piersiami, przymus przebrania koszulki), z niewielkimi przerwami ( 5, 10 dni, po czym powrót na kila dni). Poci się w zasadzie tylko klatka piersiowa i rzadko górna część pleców.
-świąd skóry (objaw od samego początku problemów ze zdrowiem), ale tego typu, że w miejscu podrapania (nawet niewielkiego) pojawiają się od razu czerwone plamy lub wypukłe pręgi, które znikają po kilku minutach. Nie jest on częsty i z tego co pamiętam, trochę mi pomagał lek na alergię Amertil. Latem pojawiła mi się również na nodze dziwna "reakcja" na słońce. W miejscu, w którym świeciło, wyszła na skórze duża czerwona, swędząca plama, która zginęła po godzinie
- kaszle nadal jest, ale znacznie mniejszy niż na początku. Uczepiłam się jak tonący brzytwy tej mycolpasmy i dostałam na miesiąc antybiotyk z grupy makroidów (w maju 2015), który trochę mi pomógł. Nie mam już duszności, ale nie mogę powiedzieć, że mój oddech jest taki, jak sprzed choroby. Czasem muszę zmusić się do ziewnięcia, aby dobrze wciągnąć powietrze, ale jest na pewno lepiej niż było. Przez cały czas, gdy połykam ślinę czuję w gardle słoną flegmę ( przepraszam za dosłowność ), czasem ją również odkaszlę
- z racji rosnącego mpv w morfologii, trzy tygodnie temu zrobiłam badanie na witaminę b12 i wyszedł duży niedobór, (norma od 190 - 700 a mój wynik to mniej niż 80). Pewnego czasu czułam się skrajnie słaba, zmęczona i senna, ale od kiedy ją suplementuje, zauważyłam ogromną różnice na plus
- nie mam gorączki (uznając za takową 38 stopni czy więcej), ale stany podgorączkowe owszem. Szczególnie wieczorom ok 37-37,2, lecz z tego co pomięta, rzadko kiedy miałam 36,6.
- okresowo (również od 2,5 roku) pojawiają się bóle głowy, tuż pomiędzy oczami, szczególnie odczuwalne, gdy " potrząsnę" głową, co wskazywałoby na zatoki, ale przecież rtg był ok...Trwają one parę dni, potem przerwa na miesiąc i znowu...
- od maja 2015 kicham codziennie po kilka razy, bez objawów przeziębienia czy kataru.
Patrząc z perspektywy czasu ,nie czuje się gorzej niż 2,5 roku temu. Bywały okresy, że czułam się nawet zdrowa, ale to objawy co jakiś czas powracają ( pocenie, swędzenie), utrzymujący się kaszel, węzły i zwyczajnie się martwię :(. Z psychiką też nie jest najlepiej, bo odwiedziłam chyba z 7 lekarzy i ostatecznej diagnozy brak. Mój plan to pójść do lekarza rodzinnego, wydębić skierowanie do hematologa, z racji niedoboru b12 (aby ustalić, co powoduje jej niedobór) i przetrwałych węzłów na szyi i dążyć do wycięcia któregoś z nich. Co innego mogę zrobić? Naprawdę mam ochotę to wszystko rzucić w diabły i zostawić tak jak jest, bo brak mi już czasem sił, ale czuje, że nie mogę odpuścić
Pytanie do Was:
- dziś radiolog mi powiedział, że gdybym miła ziarnicę, to nie ma szans, aby nie rozprzestrzeniła się ona przez 2,5 roku na inne grupy węzłów poza szyjnymi. Uważacie, że jego wypowiedź jest słuszna? Po moim pytaniu, co może powodować nocne poty i świąd z pręgami po podrapaniu, nie miał zbyt dużo do powiedzenia ;/
- zdaje sobie sprawę, że jest wiele chorób przebiegających albo z powiększonymi węzłami, ale potami czy świądem skóry, ale czy są takie, poza nowotworowymi, które objawiają się wszystkimi tymi objawami w komplecie?
Mam nadzieję, że choć parę osób przeczytało ten przydługi elaborat i udzieli mi jakichkolwiek rad.Będę bardzo wdzięczna :). Postaram się również na bieżąco informować o "postępach" w diagnozie

autor: HOPE, dodał 2016-02-09 18:11komentuj

> O 13:00, dnia 2016-02-09 Luki napisał(-a):
> > O 21:46, dnia 2016-02-04 Nessa napisał(-a):
> > Jeśli chodzi o bóle głowy to ja po różnych przejściach prawdopodobnie wiem co jest och przyczyną. Zrypany (po radioterapii?) staw żuchwowo-skroniowy. Miewałam takie bóle, że myślałam że kogoś pogryzę. Teraz już jest lepiej i rzadko mi się to zdarza.
> Ja to jestem jednak chyba ewenementem... Sprawy związane z głową nieco się wyciszyły, natomiast teraz odezwało się biodro... Dokładnie prawa strona, boli jak wstaje z łóżka od kilku dni... Ehhh
Przyznaj się Luki, że lubisz sobie po prostu z nami popisać ;-)

+0

autor: Luki , dodał 2016-02-09 13:00komentuj

> O 21:46, dnia 2016-02-04 Nessa napisał(-a):
> Jeśli chodzi o bóle głowy to ja po różnych przejściach prawdopodobnie wiem co jest och przyczyną. Zrypany (po radioterapii?) staw żuchwowo-skroniowy. Miewałam takie bóle, że myślałam że kogoś pogryzę. Teraz już jest lepiej i rzadko mi się to zdarza.
Ja to jestem jednak chyba ewenementem... Sprawy związane z głową nieco się wyciszyły, natomiast teraz odezwało się biodro... Dokładnie prawa strona, boli jak wstaje z łóżka od kilku dni... Ehhh

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-02-09 09:14komentuj

Jak narazie po sterydzie apetyt mam jak diabli. A do tego tyle tych nawodnień ze wygladam jak balon. Jeszcze dzis i jutro chemia. Jak narazie bez niespodzianek

+0

autor: zen, dodał 2016-02-09 01:31komentuj

> O 22:47, dnia 2016-01-16 Tymoteusz napisał(-a):
>
>
> czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.
> pozdrawiam
> ~~~~~~~~
> https://www.facebook.com/groups/147...

Kochani a co z Iwonką, która testowała Jakavi. Jak się czuje, co słychać/ czy ktoś wie? Co z nią, jak zdrowie?!

+0

autor: Ann, dodał 2016-02-08 23:05komentuj

powiedz o tym koniecznie, ja miałam z tego powodu przełożone wycięcie węzła

+0

autor: Martyna, dodał 2016-02-08 18:14komentuj

Ty tez wyjdziesz raz dwa :) jesli moge Ci cos poradzic to staraj sie jesc czesto w malych ilosciach. To pomaga na zoladek bardzo

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-08 17:09komentuj

Ja miałam IIax czyli z dużą masą guza w tk 7*10 cm a w pet 3*5 cm , po 4 chemiach w pet wyszedł 2,5*1,5 a w końcowym pecie po 12 chemiach 2,3*1,2cm ale z suvmax (1,8-0,8) profesor powiedział ,że skutki uboczne radioterapii są raczej nieodwracalne a różnica w wyleczeniu przy pomocy chemioterapii a chemio+ radioterapii wynosi tylko 5%, długo się zastanawialiśmy czy ma być ta radioterapia czy nie ale w końcu wyszło ,że nie. Jak ma być nawrót to będzie. Raz się to przeszło to drugi raz też da się radę, choć mam nadzieję , że to nie nastąpi = ),

+0

autor: karolina, dodał 2016-02-08 12:02komentuj

Cześć, ja już jestem po chemii. Miałam IIA,i zaplanowane 4 cykle, czyli 8 wlewów. Włosy zostały na swoim miejscu i całe leczenie aktywnie pracowałam. Pamiętaj, nie daj sie położyć chorobie. Wszystko siedzi w Twojej głowie.
Mam pytanie do dziewczyn wyżej. Jak to sie stało że jesteście bez radioterapii? U mnie wychodzą z założenia ze tak czy siak trzeba naświetlac, a boje sie tego bardziej niż chemii. Ja miałam powiększone węzły w klatce piersiowej ale po kilka mm. Jak to jest, że to samo stadium i obylo sie bez radio? Dodam, ze remisje całkowitą osiągnęłam w połowie leczenia i nadal sie ona utrzymuje. Gratuluję wszystkim remisji!! :)

+0

autor: Anias, dodał 2016-02-08 11:13komentuj

> O 09:02, dnia 2016-02-08 Dusia napisał(-a):
> Dziś jadę po mój węzełek, mam go przechować do środy i ruszyć z nim na dalsze leczenie. To znaczy on do powtórnej analizy a ja pewnie na mało przyjemne badania i leczenie. Byłam dziś u dentysty i na szczęście zęby zdrowe, bo myśl o borowaniu nie była zbytnio przyjemna, żeby nie napisać przerażająca. Powiedzcie mi, czy pobieranie szpiku to rutynowe badanie??
> I jeszcze jedno jedno pytanie z serii inteligentnych, jeżeli mam teoretycznie II stadium, to czy jest możliwe, żeby to moje choróbsko zaatakowało na przykład nogi?
W nogach to nie:) ale w węzlach lub narzadach z układu chlonnego jak śledziony, wątroba, to tak. o ile pod przeponą to stopień III. w pet sie wyjaśni, trzeba o niego zabiegać, jako rutynowy przed leczeniem, określa M. In. Długość leczenia.

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-08 10:59komentuj

Ja też miałam biopsję szpiku i trepanobiopsję, nie ma się co bać!Dostaniesz znieczulenie i raz dwa będzie po sprawie ;-). Chcą po prostu sprawdzić czy nie masz tego paskudztwa w szpiku i tyle :-)

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-02-08 10:09komentuj

Ale szybko udało ci sie wyjść. Zazdroszcze ci bardzo. Ja w piatek przeszczep.

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-02-08 10:00komentuj

Mam nadzieję że tez nie bede tu za dlugo bo psychija slaba.

+0

autor: Dusia, dodał 2016-02-08 09:02komentuj

Dziś jadę po mój węzełek, mam go przechować do środy i ruszyć z nim na dalsze leczenie. To znaczy on do powtórnej analizy a ja pewnie na mało przyjemne badania i leczenie. Byłam dziś u dentysty i na szczęście zęby zdrowe, bo myśl o borowaniu nie była zbytnio przyjemna, żeby nie napisać przerażająca. Powiedzcie mi, czy pobieranie szpiku to rutynowe badanie??
I jeszcze jedno jedno pytanie z serii inteligentnych, jeżeli mam teoretycznie II stadium, to czy jest możliwe, żeby to moje choróbsko zaatakowało na przykład nogi?

+0

autor: Anias, dodał 2016-02-08 08:12komentuj

> O 22:27, dnia 2016-02-07 Pytająca napisał(-a):
> Hej. Jutro jestem umówiona na wycięcie węzła do badania, a dzisiaj... dostałam okres. Czy w związku z tym pobranie może zostać przesunięte? Kurde, nawet o tym nie pomyślałam umawiając się na ten termin...
Nie sądzę, na pewno nie

+0

autor: Pytająca, dodał 2016-02-07 22:27komentuj

Hej. Jutro jestem umówiona na wycięcie węzła do badania, a dzisiaj... dostałam okres. Czy w związku z tym pobranie może zostać przesunięte? Kurde, nawet o tym nie pomyślałam umawiając się na ten termin...

autor: Oika, dodał 2016-02-07 14:41komentuj

Ps. Przyjaciółka, która jest po przeszczepie już 5 miesięcy na 8 dzień od przeszczepu miała już zniesioną izolację i mogła swobodnie wychodzić poza oddział, a na 12 dzień wyszła do domu:)

+0

autor: Oika, dodał 2016-02-07 14:38komentuj

Ja przeszczep mam co prawda przed sobą, ale z opowieści kilku znajomych którzy go przeszli - nie taki diabeł straszny.. Wiadomo, lekko nie jest, ale która chemia jest lekka? Nie bój się na zapas, to jest już ostatnia prosta, niedługo wrócisz do domu i już wszystko będzie dobrze :)
Trzymam mocno za Ciebie kciuki, pisz do nas!

+0

autor: Anias, dodał 2016-02-07 12:28komentuj

Witaj Pisz jak się czujesz, otaczamy Cię dobrymi myślami, wszystkim co najlepsze. nie mam tych doświadczeń, nic nie doradzę

+0

autor: Martyna, dodał 2016-02-07 11:29komentuj

Cześć :) Jedno jest pewne :) nikogo nie sluchaj bo to indywidualna sprawa jak będzie. Mnie straszyły pielęgniarki cały czas a to co mówiły wgl się u mnie nie sprawdziło. Bułka z masłem to nie jest ale można przejść przeszczep bez większych powikłań. Ja jestem tego przykładem, jedyny efekt uboczny to ból dziąseł na który dostawałam środki przeciwbólowe. Osłabienie oczywiście też było, to normalne gdy wartości spadają do zera. Wyszłam do domu 11go dnia po przeszczepie. Powodzenia !

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-02-07 09:24komentuj

Witajcie. Jestem już 5 dzień na oddziale transplantacji. W 1 dzień podstawowe badanie: krew, ekg i usg. Od 2 dnia chemia. Dziś 4 dzień. Dostaje chemię beam. Codziennie ok 1godz wlewy. Pozatym non stop nawodnienir, heparyna i odżywcze. Przy tym bilans płynów. Przeszczep przewidziany na piątek. Bardzo sie boje nie ukrywam bo nie wiem czego sie spodziewac. Każdy tutaj mówi co innego. Jedni że będą gorączki, wymioty, biegunki, osłabienie i dziwne rzeczy w ustach a inni ze to bułka z masłe. Pocieszaja ze skoro tyle ciężkich chemii tak dobrze zniosłam to nie powinno być tak źle. A pytanie do was. Długo musieliście leżeć po auto? To przeraża mnie najbardziej. Ta nuda,i brak sensu..

autor: Kara, dodał 2016-02-06 15:45komentuj

> O 11:28, dnia 2016-02-06 gąbka86 napisał(-a):
> Eb mialam na mysli ebsteina barra. Tak mnie wszystko swedzi

Witaj gąbka czytając twoją historie przypomina bardzo moja .Ja tez mam powiekszone wezly szyjne i podzuchwowe odczynowe miałam biopsje ale nic nie wyszło dostałam skierowanie na wycięcie węzła . Z objawów mam straszne swedzenie piszczeli kostek i bole kosci .Cały czas się zastanawiam czy wyciąć węzła czy nie wyniki mam idealne tylko ASO 400 no i poce się w dzień strasznie ale przeważnie rano .W następnym tygodniu musze zrobić badanie na EVB Cytomegalia i Toxoplazmoze bo dostałam od laryngologa skierowanie może coś będzie wkoncu wiadomo co do tych węzłów. Może nie będzie trzeba wycinać.

+0

autor: Larka, dodał 2016-02-06 15:22komentuj

Ja również podcięłam włosy przed chemią, ale mi nie wypadły. Owszem jest ich trochę mniej, ale są i jeśli ktoś mnie nie zna, nawet nie zauważyłby, że choruję;)

Przeszlam 12 wlewow abvd i nie wymiotowałam. Wszystko jest do przejścia. Najważniejsza jest siła psychiczna do walki z tym draniem ;) w marcu mam badanie pet, by sprawdzić odpowiedź na leczenie. Wierzę, że nadal się utrzyma remisja ;)

+0

autor: Janek, dodał 2016-02-06 14:22komentuj

> O 14:33, dnia 2015-12-29 Janek napisał(-a):
>
> Kochani komisja 4.12. 2015 jak poprzednie my nic nie możemy to Departament, no i doczekałem się dziś w ramach życzeń na Nowy Rok otrzymałem pismo z w/w instytucji że zostałem skierowany na badania konsultanta w moim przypadku już drugiego (oprócz komisji) ale tym razem będę wzywany przez odział w Krakowie czyli sumując, byłem już w oddziele Chrzanów, Chorzów teraz Kraków ciekaw jestem jak daleko jeszcze mnie wyślą moja weryfikacja trwa od 7 października już 3 miesiące zanosi się na długa walkę, co ciekawe rozpoznanie wznowy trwał coś koło 3 m-cy, udowodnienie, że takie było, ZUS-owi będzie trwać koło pół roku, powiedzcie czy na te .... nie ma siły, nie wiecie czy to nie można podciągnąć pod nękanie, ja na złość im będę jeszcze żył co najmniej 30 lat a tą rentę niech sobie wsadzą głęboko do wypasionych, nie stać mnie na prawnika więc jestem na pozycji przegranej, pozdrawiam
Kochani a ja ciągle w boju w poniedziałek 6.02. rozpocznie się 5 m-c walki z ZUS-em udowadniania, że nie jestem wielbłądem, tak jak ta instytucja upokarza ludzi, jest nie do uwierzenia, przez tych co tego nie przeszli, wykańczają tak powoli psychicznie, 3 tyg. spokoju, powiadomienie, że będziesz wzywany za 2 tyg. wezwanie, żadnego orzeczenia i od nowa, już się wprawiłem i pogodziłem z wyrokiem bo po słowach tych lekarzy, czy może bardziej pasuje określenie śledczych, wyrok może być jeden, pozdrawiam

+0

autor: gąbka86, dodał 2016-02-06 11:28komentuj

Eb mialam na mysli ebsteina barra. Tak mnie wszystko swedzi

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-06 10:22komentuj

Z włosami to bywa różnie, mi do końca nie wypadły i zaczęły już gęściejsze rosnąć w okolicach 8 chemii , niektórym po pierwszej już wypadają. Też miałam do pasa ale przed pierwszą chemią ścięłam na krótko, żeby ich wszędzie nie było pełno i w dodatki takich długich , lecą jak szalone..... a obcięte warkocze wysłałam do fundacji Rak"n"roll , ktoś miał z nich pożytek ;-)

+0

autor: Dusia, dodał 2016-02-05 19:38komentuj

Jak to się stało, że masz włosy na swoim miejscu? Mój lekarz na dzień dobry mi powiedział, żebym się z nimi pożegnała. Cóż troszkę przykro, bo długie po pas, ale może pora na zmianę fryzury. Bardzo chętnie z tobą porozmawiam, ale dopiero jak będę miała dostęp do laptopa, bo jestem u rodziców i udzielam im wsparcia moralnego, a oni mają tylko stacjonarny komputer bez Skype. napiszę Ci w poniedziałek jak mnie znaleźć ( jak już sobie tam konto zrobię ) Wiesz mam 29 lat. Skype i facebook to już nie moje czasy :)

+0

autor: Daria, dodał 2016-02-05 19:20komentuj

> O 14:06, dnia 2016-02-05 Dusia napisał(-a):
> Hej wszystkim.
> Jestem tu nowa, jeszcze całkiem anonimowa (tj. bez zdjęcia). Od wczoraj wiem, ze mam Ziarnice klasyczną w II stadium. Nie mam bladego pojęcia co mnie czeka. Dopiero w środę się zapewne dowiem. Przydałoby mi się jakieś wsparcie, na które tutaj liczę. No to by było chyba na tyle. :)
Hej tez zmagam sie z zz nie jest zle tez druge stadium chemioterapia abvd zero naswietlen zyje i to jest wazne zero dola nie wymiotuje po chemii i jest ok wlosy na swoim miejscu musisz byc silna i se nie poddawac pozdrawiam masz skype? Mozemy popisac to ci opowiem co i jak

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-05 14:26komentuj

Ja też miałam NS IIax , 6 cykli ABVD czyli 12 chemii i wróg unicestwiony, obyło się bez naświetlań. Tobie też życzę szybkiego przejścia przez tą "mocniejszą grypę " ;-)

+0

autor: Dusia, dodał 2016-02-05 14:06komentuj

Hej wszystkim.
Jestem tu nowa, jeszcze całkiem anonimowa (tj. bez zdjęcia). Od wczoraj wiem, ze mam Ziarnice klasyczną w II stadium. Nie mam bladego pojęcia co mnie czeka. Dopiero w środę się zapewne dowiem. Przydałoby mi się jakieś wsparcie, na które tutaj liczę. No to by było chyba na tyle. :)

autor: Ewa, dodał 2016-02-05 13:40komentuj

> O 11:57, dnia 2016-02-03 Amelia napisał(-a):
> Ewa,
>
> Jak będziesz miała wynik, to zacytuj go tutaj.
> Może być konieczne pobranie kolejnego węzła - biorąc pod uwagę strukturę węzłów w USG, wielkość i lokalizację (nadobojczykowe) budzą one niepokój onkologiczny.


Witam,

no i odebrałam wynik "Całość wskazuje na proces odczynowy jednak ze względu na niepokojący obraz kliniczny, do rozważenia pobranie innego węzła do badania".
Onkolog stwierdził że ostatnie usg w którym lekarz wskazuje na nowotworowy charakter węzłów jest niedokładne gdyż on musi wiedzieć gdzie dokładnie leżą zmienione węzły. No i w pierwszym poście zapomniałam napisać, że Neutrocytów jest 10,3 tys. norma do 7,5 a LYM poniżej normy. Moja rodzinna stwierdziła, że te wyniki już wskazują ziarnicę. Nie wiem udało mi się zapisać do hematologa na najbliższy czwartek więc może on mi powie co dalej robić.Pewnie znowu mnie odeśle do onkologa bo nie tez węzeł mi pobrano co miano. Najchętniej już bym to zostawiła tak jak jest, po prostu nie mam już sił.

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-05 13:00komentuj

Zrób to usg i będziesz miała pewność i zapewne spokój, że nic Ci nie jest!!! Nie martw się na zapas, to jest najgorsze rozwiązanie! Jesteś Młoda dasz radę ;-), a jak nie to pomożemy :-*

+0

autor: Nessa, dodał 2016-02-04 21:46komentuj

Jeśli chodzi o bóle głowy to ja po różnych przejściach prawdopodobnie wiem co jest och przyczyną. Zrypany (po radioterapii?) staw żuchwowo-skroniowy. Miewałam takie bóle, że myślałam że kogoś pogryzę. Teraz już jest lepiej i rzadko mi się to zdarza.

+0

autor: Oika, dodał 2016-02-04 21:40komentuj

Hej.
Jestem miesiąc po separacji komórek macierzystych, a od jutra zaczynam chemioterapię wg. schematu GVD.
Lekarze nabrali oleju do głowy i jednak zamierzają doprowadzić do remisji przed przeszczepem :)
Nadmienię, że chemioterapia mobilizacyjna - CTX 3g - podana miesiąc temu zadziałała bardzo fajnie, mam już remisję częściową :)
Przeszczep za około 3 miesiące i mam nadzieję - koniec ponad rocznej historii z Hodgkinem.
Czy jest ktoś, kto otrzymywał GVD? Jest ,,siekierą" ? :)
Pozdrawiam serdecznie

+0

autor: Natalia19, dodał 2016-02-04 19:51komentuj

> O 19:47, dnia 2016-02-04 Seba1502 napisał(-a):
> Strach to bardzo zły doradca.
Ja doskonale o tym wiem ale chyba będzie mi się lepiej żyło w niewiedzy :) może za bardzo przesadzam zapewne wyolbrzymiam i sama szukam u siebie choroby

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-02-04 19:47komentuj

Strach to bardzo zły doradca.

+0

autor: HOPE, dodał 2016-02-04 19:40komentuj

> O 13:00, dnia 2016-02-04 Pauletta napisał(-a):
> Witam ja mam takie uczucie latania po całym ciele już długi czas (jestem 8 miesiecy w remisji) i nie mogę sobie z tym poradzić niewiem czy to taki rodzaj mrowienia jak u Was ale jest to okropne bo cały czas jakieś takie impulsy przechodzą mi a to w sródpiersiu, zaraz na nodze, potem na ręce, na brzuch i tak ciągle jakby jakieś świetliki czy robaki latały mi w ciele i jak mówię o tym lekarzom to nie słyszeli o takim czymś? czy miał tak ktoś? czy przeszło? bardzo proszę o poradę gdzie z tym iść?
Mnie swędzi i "wędruje" coś po ciele od ponad roku, dzień i noc, już się trochę przyzwyczaiłam i nie drapię się za każdym razem. Swędzi wszystko, od czubka głowy, twarz po podeszwy stóp. Jestem w remisji od 6 lat. Dzisiaj dostałam wyniki PET kontrolne i wszystko jest ok...a mnie jak swędziało tak swędzi. Lekarze na to nic, bo przecież wyniki dobre...

+0

autor: Natalia19, dodał 2016-02-04 19:24komentuj

> O 14:28, dnia 2016-02-04 Malgosia86 napisał(-a):
> Kiedy masz to usg? Dasz znać jak wyszło ;-)
W poniedziałek mam na USG ale szczerze to nie wiem czy pójdę :/ boję się że mogłabym się dowiedzieć czegoś co mogłoby zrujnowac mi całe życie a jestem młodą osobą nie skończyłam jeszcze nawet 20 lat. Chyba lepiej żyje mi się w tej niepewności

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-04 14:28komentuj

Kiedy masz to usg? Dasz znać jak wyszło ;-)

+0

autor: Pauletta, dodał 2016-02-04 13:00komentuj

Witam ja mam takie uczucie latania po całym ciele już długi czas (jestem 8 miesiecy w remisji) i nie mogę sobie z tym poradzić niewiem czy to taki rodzaj mrowienia jak u Was ale jest to okropne bo cały czas jakieś takie impulsy przechodzą mi a to w sródpiersiu, zaraz na nodze, potem na ręce, na brzuch i tak ciągle jakby jakieś świetliki czy robaki latały mi w ciele i jak mówię o tym lekarzom to nie słyszeli o takim czymś? czy miał tak ktoś? czy przeszło? bardzo proszę o poradę gdzie z tym iść?

+0

autor: leszek, dodał 2016-02-03 17:07komentuj

Ja nie dostawałem .niema reguły każdy przechodzi ten zabieg indywidualnie ,powodzenia

+0

autor: Amelia, dodał 2016-02-03 16:00komentuj

W USG nie zawsze widać, że coś jest nie tak. Są badania, które mówią, że ok. 50 % węzłów nowotworowych wygląda ok na USG. Sprawny radiolog rozpozna je na ok. 80 %.

Pisałaś, że wyszedł ci wirus EB. Może chodziło o EBV? EBV to mononukleoza. Bo opryszczka to HSV

+0

autor: gąbka86, dodał 2016-02-03 12:28komentuj

czy na UGS widać ZAWSZE że coś nie tak?
albo czy węzły odczynowe mogą zmienić się w podejrzane jak to jest?

+0

autor: Amelia, dodał 2016-02-03 11:57komentuj

Ewa,

Jak będziesz miała wynik, to zacytuj go tutaj.
Może być konieczne pobranie kolejnego węzła - biorąc pod uwagę strukturę węzłów w USG, wielkość i lokalizację (nadobojczykowe) budzą one niepokój onkologiczny.

+0

autor: Ewa, dodał 2016-02-03 11:30komentuj

Witam,

moja przygoda z węzłami chłonnymi trwa od pażdżiernika zeszłego roku, szyjne prawie wszystkie powiększone. 3 onkologów i hematolog. moje ostatnie wyniki krwi to WBC 13,7 (NORMA DO 10), LYM 16,1 NORMA OD 17, CRP 101,68 NORMA DO 5. OPIS USG- W OKOLICY PODŻUCHWOWEJ PRAWEJ WĘZEŁ CHŁONNY O DŁ DO 3CM, W OKOLICY LEWEJ O DŁ 1,4. WZDŁUŻ MOS LEWEGO DOŚĆ LICZNE WĘZŁY O DL. DO 1CM. wSZYSTKIE WĘZŁY O POGRUBIAŁEJ WARSTWIE KOROWEJ O SZER. DO 5,3 MM. WĘZŁY O CHARAKTERZE PRZERZUTOWYM.
OBJAWY OGÓLNE GORĄCZKI DO 40 ST. NAWRACAJĄCE CO KILKA DNI, ZMĘCZENIE, OSŁABIENIE SENNOŚĆ BÓLE SZYI PO ALKOHOLU-JUŻ NAWET ŁYKA NIE WEZME BO BOLI JAK CHOLERA A NO I CIGE NAWRACAJCE INFEKCJE. MIAŁAM WYCIĘTY WĘZEŁ ALE NADOBOJCZYKOWY LEWY. hEMATOLOG CHCIAŁ ABY POBRAĆ SZYJNY ALE ONKOLOG STWIERDZIŁ, ŻE LEPIEJ Z OBOJCZYKA. DZISIAJ MAM DO ODBIORU WYNIKI PODOBNO NA KILKA STRON ALE NIE WIEM DOKŁADNIE CO I JAK. PROSZĘ NIECH MI KTOŚ POWIE CO DALEJ ROBIĆ. ONKOLOG CHYBA MI NIE POBIERZE DRUGIEGO WĘZŁA Z SZYI BO PRZECIEŻ W TYM WYNIKU NIE MA INFORMACJI O NOWOTWORZE. NIE WIEM CO ROBIĆ A WYNIKI I SAMOPOCZUCIE CORAZ GORSZE.
POZDRAWIAM
EWA

autor: Margaret, dodał 2016-02-03 10:20komentuj

>
> Witam. Leczyłem się na MS 30 lat temu
teraz jest dobrze
wtedy mam robila mi soki z pokrzywy itym podobne

+0

autor: Marcysia, dodał 2016-02-03 00:31komentuj

> O 20:39, dnia 2016-02-02 Luki napisał(-a):
> > O 20:29, dnia 2016-02-02 Marcysia napisał(-a):
> > > O 16:08, dnia 2016-02-02 Luki napisał(-a):
> > > > O 10:37, dnia 2016-02-02 Ewa napisał(-a):
> > > > Mi raz skoczyło ciśnienie do 170 i zdrętwiała cała dłoń, nic w niej nie czułam. Lekarka na izbie przyjęć przepisała mi Bisocard i minęło. Nieraz drętwieją mi to jeden, to dwa palce.
> > > Ogólnie rzecz biorąc to mam dużo sił do życia biegam po 5-10km, ale te objawy mnie wkurzają, czasami nie ma ich w ogóle a czasami mi dokuczają... Najbardziej wkurza mnie chyba że co jakiś czas zaboli mnie tak uciskowo w lewej skroni. Czasami zaboli co 30 minut a czasami co kilka godzin... I trwa ten ból dosłownie chwilę, może 5 sekund maksymalnie. Ale jest to bardzo irytujące, dodam że nad uchem w tamtej okolicy mam takie nabrzmiałe jakby żyły. Miałem usg tamtych okolic i wszystko ok. Czy możliwe że to od zatok? Bo guz mózgu się chyba tak nie objawia?
> >
> > Witaj, mnie czasem w głowie zakłuje, wkręciłam sie kiedyś, ze moze mi cis tam rośnie ale dałam sobie spokój i pogodziłam sie z tym co czuje. Człowiek po chemii, radio rożne ma objawy. Mi drętwieją tez usta czasem jakby miały zaraz opaść... Teraz czuje drętwienie na plecach co mnie strasznie irytuje. Na maj mam peta wyznaczonego i zastanawiałam sie nawet czy nie przyspieszyć na luty. Pytanie? Czy to nie obsesja i zbyt mocno uważamy na siebie ?
> A ile jesteś w remisji? Trzymam kciuki za wyniki, na pewno będzie ok! ;)

W remisji jestem dwa lata. Mam napady strachu, ze moze to wznowa, gdy coś sie dzieje . Okazuje sie, ze nie ma co sie martwić na zapas, bo stres tez nie wskazany, a często są to fałszywe alarmy. Życzę zdrowia i optymizmu na codzień ;)

+0

autor: Luki , dodał 2016-02-02 20:39komentuj

> O 20:29, dnia 2016-02-02 Marcysia napisał(-a):
> > O 16:08, dnia 2016-02-02 Luki napisał(-a):
> > > O 10:37, dnia 2016-02-02 Ewa napisał(-a):
> > > Mi raz skoczyło ciśnienie do 170 i zdrętwiała cała dłoń, nic w niej nie czułam. Lekarka na izbie przyjęć przepisała mi Bisocard i minęło. Nieraz drętwieją mi to jeden, to dwa palce.
> > Ogólnie rzecz biorąc to mam dużo sił do życia biegam po 5-10km, ale te objawy mnie wkurzają, czasami nie ma ich w ogóle a czasami mi dokuczają... Najbardziej wkurza mnie chyba że co jakiś czas zaboli mnie tak uciskowo w lewej skroni. Czasami zaboli co 30 minut a czasami co kilka godzin... I trwa ten ból dosłownie chwilę, może 5 sekund maksymalnie. Ale jest to bardzo irytujące, dodam że nad uchem w tamtej okolicy mam takie nabrzmiałe jakby żyły. Miałem usg tamtych okolic i wszystko ok. Czy możliwe że to od zatok? Bo guz mózgu się chyba tak nie objawia?
>
> Witaj, mnie czasem w głowie zakłuje, wkręciłam sie kiedyś, ze moze mi cis tam rośnie ale dałam sobie spokój i pogodziłam sie z tym co czuje. Człowiek po chemii, radio rożne ma objawy. Mi drętwieją tez usta czasem jakby miały zaraz opaść... Teraz czuje drętwienie na plecach co mnie strasznie irytuje. Na maj mam peta wyznaczonego i zastanawiałam sie nawet czy nie przyspieszyć na luty. Pytanie? Czy to nie obsesja i zbyt mocno uważamy na siebie ?
A ile jesteś w remisji? Trzymam kciuki za wyniki, na pewno będzie ok! ;)

+0

autor: Marcysia, dodał 2016-02-02 20:29komentuj

> O 16:08, dnia 2016-02-02 Luki napisał(-a):
> > O 10:37, dnia 2016-02-02 Ewa napisał(-a):
> > Mi raz skoczyło ciśnienie do 170 i zdrętwiała cała dłoń, nic w niej nie czułam. Lekarka na izbie przyjęć przepisała mi Bisocard i minęło. Nieraz drętwieją mi to jeden, to dwa palce.
> Ogólnie rzecz biorąc to mam dużo sił do życia biegam po 5-10km, ale te objawy mnie wkurzają, czasami nie ma ich w ogóle a czasami mi dokuczają... Najbardziej wkurza mnie chyba że co jakiś czas zaboli mnie tak uciskowo w lewej skroni. Czasami zaboli co 30 minut a czasami co kilka godzin... I trwa ten ból dosłownie chwilę, może 5 sekund maksymalnie. Ale jest to bardzo irytujące, dodam że nad uchem w tamtej okolicy mam takie nabrzmiałe jakby żyły. Miałem usg tamtych okolic i wszystko ok. Czy możliwe że to od zatok? Bo guz mózgu się chyba tak nie objawia?

Witaj, mnie czasem w głowie zakłuje, wkręciłam sie kiedyś, ze moze mi cis tam rośnie ale dałam sobie spokój i pogodziłam sie z tym co czuje. Człowiek po chemii, radio rożne ma objawy. Mi drętwieją tez usta czasem jakby miały zaraz opaść... Teraz czuje drętwienie na plecach co mnie strasznie irytuje. Na maj mam peta wyznaczonego i zastanawiałam sie nawet czy nie przyspieszyć na luty. Pytanie? Czy to nie obsesja i zbyt mocno uważamy na siebie ?

+0

autor: Martyna, dodał 2016-02-02 17:40komentuj

Tak. Ja dostawalam. Dużo siły życzę ! :)

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-02-02 16:41komentuj

Witam. Jutro ide na oddział. Chemia i przeszczep. Mam pytanie czy po przeszczepie dostaje się czynnik wzrostu czy nie?

autor: Aniunia, dodał 2016-02-02 16:39komentuj

Witam. Jutro ide na oddział. Chemia i przeszczep. Mam pytanie czy po przeszczepie dostaje się czynnik wzrostu czy nie?

autor: Luki , dodał 2016-02-02 16:08komentuj

> O 10:37, dnia 2016-02-02 Ewa napisał(-a):
> Mi raz skoczyło ciśnienie do 170 i zdrętwiała cała dłoń, nic w niej nie czułam. Lekarka na izbie przyjęć przepisała mi Bisocard i minęło. Nieraz drętwieją mi to jeden, to dwa palce.
Ogólnie rzecz biorąc to mam dużo sił do życia biegam po 5-10km, ale te objawy mnie wkurzają, czasami nie ma ich w ogóle a czasami mi dokuczają... Najbardziej wkurza mnie chyba że co jakiś czas zaboli mnie tak uciskowo w lewej skroni. Czasami zaboli co 30 minut a czasami co kilka godzin... I trwa ten ból dosłownie chwilę, może 5 sekund maksymalnie. Ale jest to bardzo irytujące, dodam że nad uchem w tamtej okolicy mam takie nabrzmiałe jakby żyły. Miałem usg tamtych okolic i wszystko ok. Czy możliwe że to od zatok? Bo guz mózgu się chyba tak nie objawia?

+0

autor: Janek, dodał 2016-02-02 13:01komentuj

> O 10:12, dnia 2015-02-12 Mabiel napisał(-a):
> Witam,
>
> kilka tygodni temu cieszyłem się tu na forum dwoma latami w remisji. Niestety jak wtedy napisałem, co jakiś czas dopadają mnie dolegliwości, które budzą mój niepokój.
>
> Od ponad miesiąca mam problem z uchem. Odczuwam lekkie przytkanie ucha i i od czasu do czasu kłujący ból. Dodatkowo po tej samej stronie czuję gardło, to nie jest ból, ale po prostu je czuję. Czasem mam wrażenie, że mam lekko zachrypnięty głos.
>
> Byłem już u 3 laryngologów i każdy mówił co innego. Pierwszych dwóch nie zauważyło nic niepokojącego związanego z ziarnicą, jedynie nieżyt trąbki słuchowej oraz stan kataralny. Dali mi krople do nosa i tabletki, ale nie przyniosły one poprawy lub tylko na chwilę. Natomiast podczas ostatniej wizyty lekarz powiedział, że nie można wykluczyć choroby rozrostowej, ale na początek skierował mnie na badanie słuchu.
>
> I tu pytanie do Was: czy możliwe jest by węzły chłonne na skutek choroby/nawrotu powiększyły się w okolicach ucha i powodowały takie dolegliwości?
>
> Czy ktoś z was miał lub słyszał o ziarnicy w uchu?
Co tam u Ciebie z serduszkiem bo z doświadczenia wiem, że bóle ucha mogą być od migotania przedsionków u mnie to efekt ABVD, co chwile mi tam coś wierci boli a przy tym podchodzi jakby do oka.

+0

autor: Natalia19, dodał 2016-02-02 11:49komentuj

> O 11:32, dnia 2016-02-02 Malgosia86 napisał(-a):
> w morfologi miałam limfocyty% 15,7 (25-40) i neutrofile% 72,5 (50-70) reszta była idealna, przy naszej chorobie morfologia może wyjść idealna także tym kierować się nie można. Nie ma co się martwić na zapas, może to nic poważnego ;-)

Mam taką nadzieję :) no ale zrobię te badania dla swojego świętego spokoju

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-02 11:32komentuj

w morfologi miałam limfocyty% 15,7 (25-40) i neutrofile% 72,5 (50-70) reszta była idealna, przy naszej chorobie morfologia może wyjść idealna także tym kierować się nie można. Nie ma co się martwić na zapas, może to nic poważnego ;-)

+0

autor: Natalia19, dodał 2016-02-02 11:20komentuj

> O 09:27, dnia 2016-02-02 Malgosia86 napisał(-a):
> Skoro chcesz na własną rękę zrobić badania to zaczęłabym o usg szyi ;-), u mnie było to jedyne badanie nie refundowane, miałam jeszcze rtg klatki piersiowej z przodu i z boku, usg brzucha i musiałam odwiedzić laryngologa, no i badania krwi. Tylko Moja Pani doktor od razu wiedziała co mi jest, także u mnie diagnozowanie poszło w miarę szybko, A u Ciebie może być to nic poważnego....

A jak wyglądała Pani morfologia? Oczywiście jeśli to nie problem. Czybyły jakieś nieprawidłowości? Tak jutro wybieram się na badanie krwi. Na rtg wiem że trzeba skierowanie więc przy okazji poproszę no i usg szyi załatwione

+0

autor: Ewa, dodał 2016-02-02 10:37komentuj

Mi raz skoczyło ciśnienie do 170 i zdrętwiała cała dłoń, nic w niej nie czułam. Lekarka na izbie przyjęć przepisała mi Bisocard i minęło. Nieraz drętwieją mi to jeden, to dwa palce.

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-02 09:27komentuj

Skoro chcesz na własną rękę zrobić badania to zaczęłabym o usg szyi ;-), u mnie było to jedyne badanie nie refundowane, miałam jeszcze rtg klatki piersiowej z przodu i z boku, usg brzucha i musiałam odwiedzić laryngologa, no i badania krwi. Tylko Moja Pani doktor od razu wiedziała co mi jest, także u mnie diagnozowanie poszło w miarę szybko, A u Ciebie może być to nic poważnego....

+0

autor: Natalia19, dodał 2016-02-02 08:34komentuj

> O 00:16, dnia 2016-02-02 Pomocna napisał(-a):
> Nie jesteśmy lekarzami.

Tak wiem że nikt tutaj nie jest lekarzem i ja nie oczekuje że ktokolwiek postawi mi tutaj na forum pełną diagnozę :) po prostu pojawiłam się tu bo wiem że ludzie którzy chorują na zz wiedzą dużo. Po swoim poście oczekuje tylko pokierowania co dalej? Jakie badania itp. Z naszą służbą zdrowia jest różni więc chciałabym na własną rękę

+0

autor: Pomocna, dodał 2016-02-02 00:16komentuj

Nie jesteśmy lekarzami.

+0

autor: Natalia, dodał 2016-02-01 22:17komentuj

Na wstępie chciałabym wszystkich serdecznie przywitać i od razu prosić o wyrozumiałość. Sprawa ma się tak że od pewnego czasu od chyba ponad 3 tygodni zauważyłam powiększony węzeł chłonny na szyi po prawej stronie. Węzeł nie jest jakiś mega wielki da się przesuwać no ale nie boli. Dodam również ze przechodziłam infekcje gardła dostałam antybiotyk który wybrałam a węzeł dalej jak nie schodził tak nie schodzi.Do tego pojawił się świąd skóry. Z tym świądem jest tak że czuję na skórze jakbym wytarzała się w wacie szklanej, czasami swędzi mnie cały dzień innym razem chwilę no ale da się to wytrzymać. Żadnych zmian skórnych nie zauważyłam. Oprócz tego mam suchy kaszel. Potów nocny nie mam, gorączki również, ale z racji tej że jestem straszną panikara i męczy mnie bardzo ten temat chciałam zasięgnąć rady od was. Proszę nie mieć mi tego za złe że pytam ale ta cała sytuacja nie daje mi już spokoju a do lekarza jakoś boję się iść :/

autor: fantomasz, dodał 2016-02-01 21:55komentuj

> O 10:12, dnia 2015-02-12 Mabiel napisał(-a):
> Witam,
>
> kilka tygodni temu cieszyłem się tu na forum dwoma latami w remisji.
U mnie juz 10
>
> Czy ktoś z was miał lub słyszał o ziarnicy w uchu?
Nigdy nie slyszałem, trzeba brać pod uwage że poleczeniu może być inne cholerstwo.
U mnie nieco inne objawy ale tez związane z uchem.
Niedawno przechodziłem półpaśca w trakcie choroby zaczęły sie szumy uszne diagnoza trwa od września, (szumi nonstop) ucho czyste czekam na rezonans łba...


+0

autor: HOPE, dodał 2016-02-01 21:18komentuj

Jakieś pół roku temu drętwiały mi palce u rąk, budziłam się w nocy. Czasem też w ten sposób drętwieją mi usta i mrowią, nigdy wcześniej tego nie miałam, ostatnio troszkę odpuściło, nie wiem dlaczego tak było i dlaczego przestało...

+0

autor: bozenak, dodał 2016-02-01 20:09komentuj

hej ja tez mam ziarnice w prawym uchu lekarz z olecka stwierdził to horóbsko prawie rok temu

+0

autor: INES, dodał 2016-02-01 18:44komentuj

Nie taki diabeł straszny. Autoprzeszczep jest naprawdę stosunkowo prosty i niedramatyczny. Szczególnie dobrze znoszą to osoby nieprzeleczone, czyli taki, które miały nie zbyt wiele chemii. Przeszczep od dawcy, to już zupełnie inny kaliber. Zatem głowa do góry! Robić co trzeba i będzie OK.

+0

autor: Amelia, dodał 2016-02-01 17:05komentuj

> O 09:23, dnia 2016-02-01 gąbka86 napisał(-a):
> skontaktuj się ze mną przez gg jak możesz moj nr 1070492.

Nie mam gg. Podaje maila- amelia1887@wp.pl

+0

autor: Ewa, dodał 2016-02-01 15:23komentuj

W internecie jest kilka publikacji dotyczacych tego chloniaka autorstwa znanych lekarzy. Chyba nie macie wyjscia.

+0

autor: INES, dodał 2016-02-01 13:36komentuj

Nie znam się na tym rodzaju chłoniaka, ale z własnego doświadczenia wiem, że jeśli terapia bywała oporna to przeszczep jest istotnym elementem wieńczącym leczenie.

Jeśli jednak mieliście 1 rodzaj chemii i jest remisja, warto zasięgnąć języka jeszcze gdzieś indziej, czy rzeczywiście przeszczep jest konieczny.

W tradycyjnej ziarnicy, jeśli ktoś dobrze zareaguje na pierwszy rodzaj chemii i doprowadzi się do wyleczenia, raczej nikt nie proponuje przeszczepu.

+0

autor: gąbka86, dodał 2016-02-01 09:23komentuj

skontaktuj się ze mną przez gg jak możesz moj nr 1070492.

+0

autor: Yoko, dodał 2016-01-31 19:01komentuj

Cześć ja mam to samo co Ty, strasznie dretwieja mi ręce w nocy i bolą strasznie łokcie. Budzę się kilka razy w nocy i palców nie czuje i ten okropny ból który jest taki dziwny. Jak biorę ręce na dół to czuje jak mi krew spływa i jest ok. Mam tak od roku z małymi przerwami.

+0

autor: Luki , dodał 2016-01-31 17:26komentuj

> O 10:06, dnia 2016-01-31 Luki napisał(-a):
> Witam, chciałbym się z Wami podzielić tym co w moim organizmie dzieje się podczas remisji. Od jakiś paru miesięcy mam różne drętwienia i mrowienia. W nocy budzę się przynajmniej raz bo dretwieja mi palce w dloni. W ciągu dnia jakieś parę tygodni temu mrowiły mi okolice kostek przy stopach, trwało to z miesiac. Obecnie mam durne uczucie, przechodzi mnie czasami taki jakby mały prądzik przy skroni, czasami zdazy się że mnie zaboli w tamtej okolicy. Nie wiem czy to może od zatok, bo wybieram się na operację którą będę miał za miesiąc (wszystkie badania do operacji ok, morfologia, mocz, ekg, glukoza), a mam przewlekłe zapalenie zatok. Czasami myślę że po prostu zwariuje. Czy ciągłe parestezje mogą być skutkiem ubocznym chemioterapii? Zauważyłem że wszystko ustaje w momencie gdy uprawiam sport, np. Biegam. Ja czasami to już mam myśli że z moim szczęściem to mam pewnie jakiegoś guza w głowie...

Miał ktoś podobne problemy? Uporał się ktoś z tym, jakieś porady? Ja regularnie biorę magnez ale chyba średnio pomaga.

+0

autor: Amelia, dodał 2016-01-31 17:05komentuj

Biopsję cienkoigłową można zrobić prywatnie za 150-200 zł, ale ona często nie rozpoznaje nowotworu,mimo że on jest.Pytanie,więc czy taka biopsja ma sens.
Rok czasu to długo jak na powiększone węzły,ale nie są aż takie duże. Jeśli faktycznie się źle czujesz ,to staraj się o biopsję wycinającą - tylko taka jest wiarygodna. Ewentualnie możesz jeszcze trochę poczekać obserwując czy węzły nie rosną i czy nie wychodzą nowe.
Badania CMV, EBV i toxoplazmoze pewnie ci badali ?

+0

autor: Martyna, dodał 2016-01-31 16:29komentuj

Skoro się cofnęła choroba po 6 chemiach to czemu przeszczep? Byl stosowany tylko jeden schemat chemii ? Napisz coś więcej, skoro proponują przeszczep to może nie reagował na pierwszy schemat chemii ?

+0

autor: basia16, dodał 2016-01-31 16:00komentuj

Witajcie,trafiłam na to forum ponieważ mój narzeczony choruje na chłoniaka z komórek płaszcza (jest on dość żadki ) może ktoś z forum miał do czynienia z nim ? druga sprawa dostaliśmy skierowanie na przeszczep autologiczny,mamy dylemat czy się decydować na niego.Jesteśmy po 6 chemiach niby się cofnęła choroba kolejny etap ten przeszczep,nie wiemy co robić ...podobno i tak jest spory procent ze wróci nawet po przeszczepie :-/ mamy totalny mętlik w głowie...pozdrawiam Nowa

autor: gąbka86, dodał 2016-01-31 14:51komentuj


>
> Gąbka,
> Ja mam podobnie. Węzły od maja ub.roku, największy 3cm na szyi. Do tego pachwinowe powiększone. Odwiedziłam kilkudziesięciu lekarzy, miałam różne badania,USG węzłów 5 razy, biopsję cienkoigłową. W końcu znalazłam chirurga, który wyciął mi prywatnie węzła w znieczuleniu miejscowym, wyniki będą za miesiąc.
> Jaki wymiar mają twoje węzły? Miałaś USG? Rosną, maleją, wychodzą nowe? Są tylko na szyi i pod żuchwą czy jeszcze gdzies?


U mnie największy teraz 18 mm ,Wyczuwalne groszki potyliczne,pod żuchwą,cała szyja,pod pachami,pachwiny. .Węzłów jest bardzo dużo. Pod pacha 3 sztuki pod jedną największy 15 mm i ani myślą się zmniejszać- stoją w miejscu.W pachwinach
Jednak temperatura podwyższona daje mi w kość i dreszcze.
Jedynie dodatnie co wyszło to wirus EB czyli opryszczka .
Dodatnie IGM w Borelliozie ale po roku nie przechodzi w IGG więc wyklucza to Borelioze. Biopsji cienko-igłowej nie miałam bo nikt mi nie zlecił.Przez ten rok wycieli mi migdałki

+0

autor: Luki, dodał 2016-01-31 10:06komentuj

Witam, chciałbym się z Wami podzielić tym co w moim organizmie dzieje się podczas remisji. Od jakiś paru miesięcy mam różne drętwienia i mrowienia. W nocy budzę się przynajmniej raz bo dretwieja mi palce w dloni. W ciągu dnia jakieś parę tygodni temu mrowiły mi okolice kostek przy stopach, trwało to z miesiac. Obecnie mam durne uczucie, przechodzi mnie czasami taki jakby mały prądzik przy skroni, czasami zdazy się że mnie zaboli w tamtej okolicy. Nie wiem czy to może od zatok, bo wybieram się na operację którą będę miał za miesiąc (wszystkie badania do operacji ok, morfologia, mocz, ekg, glukoza), a mam przewlekłe zapalenie zatok. Czasami myślę że po prostu zwariuje. Czy ciągłe parestezje mogą być skutkiem ubocznym chemioterapii? Zauważyłem że wszystko ustaje w momencie gdy uprawiam sport, np. Biegam. Ja czasami to już mam myśli że z moim szczęściem to mam pewnie jakiegoś guza w głowie...

autor: Marian, dodał 2016-01-31 00:54komentuj

> O 22:32, dnia 2015-04-16 Sonia napisał(-a):
> Witaj,przeczytałam całą treść rozmowy, wszystko (a zwłaszcza podwyższone eozynofile we krwi, powiększone węzły chłonne,częste przeziębienia, katar, zwłaszcza uporczywy nawracający cyklicznie kaszel, swędzenie,bóle stawów, zmęczenie, rozdrażnienie i ta alergia !!!) wskazuje na to, że masz problem z pasożytami i to poważny ! Badanie 3 krotne kału to dobry kierunek dianostyczny, lecz niestety nic nie wykazały, bo większość laboratoriów w Polsce nie potrafi właściwie badać kału !!! Wiem, co mówię, przzeszłam to ze sobą i swoim synkiem ! Wiele badań kału nic nie potwierdzały, żadnych pasożytów, aż wreszcie Pani pediatra synka - chwała jej - zasugerowała inne laboratorium, przyszpitalne. Najlepiej zbadać kał w oddziałach sanepidu i dobrych szpitalach lub specjalistycznych laboratoriach od chorób pasożytniczych, konkretnie mówiąc nam wyszła przy czwartym badaniu glista ludzka - paskudztwo - a po kilkumiesięcznym leczeniu wieloma dawkami leku zentel objawy całkowicie ustąpiły !!! Na ten temat możesz poczytać w necie, jest wiele forów !!! Moje zalecenia: żeby zaoszczędzić sobie kosztów zbadaj kał na własną rękę pobrany ok 2, lub 3 doby po pełni księżyca. W pełni robale składają jaja i dlatego po pełni ich wykrywalność jest największa.Swędzenie, kaszel, bóle gardła, katar,poty nocne i koszmary senne nasilają ok. tygodnia przed pełnią i nowem księżyca, to ma związek z ich reakcją na zjawiska w przyrodzie, wtedy są bardziej aktywne, brzmi niewiarygodnie, ale tak było u nas, do wszystkiego doszłam po czasie, w trakcie leczenia obserwowałam siebie i dziecko i wszystko się potwierdzało, to niesamowite , ale prawdziwe. Najgorsze, że lekarze bagatelizują problem, często nawet, jeśli wynik kału wykaże pasożyty.Są niedouczeni, mój syn był leczony laryngologicznie, u alergologa, miał przejść wiele zabiegów, w tym usuwanie migdałów, podejrzenia o astmę,ten uporczywy kaszel, do tego zmiany skórne, wdychał sterydy itp. i... wszystko ustapiło. Musisz sama się doinformować,niestety tylko w necie,ale jest mase artykułów,a na lekarzu rodzinnym wymuszać recepty na leki, inaczej nie dasz rady. Do tego oczywiście dieta bezcukrowa i kąpiele oczyszczające ( to był szok, co wychodziło z mojego syna !!!), teraz jest już o.k. i Bogu dziękuję, że znalazłam dobre laboratorium. Mój syn męczył by sie do dziś.Zyczę powodzenia.ps: forumowiczka pisze że po diecie odkwaszającej poczuła sie lepiej, to oczywiste, bo to dieta, którą stosuje się również przy pasożytach, zero cukru, węglowodanów, nabiału itp. Zakwaszenie organizmu i zarobaczenie idą w parze.

Według mnie masz pasożyty w organiźmie (mogą to być pierwotniaki, bakterie, wirusy itd. - najprawdopodognie masz przywrę lub przywry demolujące ci śledzionę, trzustkę, wątrobę i krew), które powodują powiększenie wezłów.
Radziłbym znaleźć w okolicy zamieszkania terapeutę biorezonansowego.
Szkolna medycyna będzie badać, grzebać, kroić w prostych sprawach, a na końcu stwierdzą, że trzeba zastosować jakąś inwazyjną terapię.

+0

autor: Marian, dodał 2016-01-31 00:48komentuj

> O 21:42, dnia 2014-01-05 Magda napisał(-a):
> Przypomniał mi się kolejny objaw, bo znów nastąpił - po lewej stronie brzucha, gdzieś na wysokości pępka czuję od wewnątrz łaskotanie, trochę podobne do tzw. motyli w brzuchu, ale od tak, bez powodu, bez myślenia o chłopaku itd. Nie wiem dokładnie od kiedy to mam, ale wydaje mi się że mniej więcej 2-3 tygodnie.

Według mnie masz pasożyty w organiźmie (mogą to być pierwotniaki, bakterie, wirusy itd. - najprawdopodognie masz przywrę lub przywry demolujące ci śledzionę, trzustkę, wątrobę i krew), które powodują powiększenie wezłów.
Radziłbym znaleźć w okolicy zamieszkania terapeutę biorezonansowego.
Szkolna medycyna będzie badać, grzebać, kroić w prostych sprawach, a na końcu stwierdzą, że trzeba zastosować jakąś inwazyjną terapię.

+0

autor: Amelia, dodał 2016-01-30 21:20komentuj

> O 16:31, dnia 2016-01-30 gąbka86 napisał(-a):
> Cześć Wam
>
> Pisze tutaj ponieważ jestem już załamana poszukiwaniami i rozmyślaniem.
>
> od marca zeszłego roku mam powiększone węzły chłonne ( podobno odczynowo i w granicach normy).Węzły powiększyły się obwodowo w mniej więcej czasie 2 miesięcy.Od tego czasu cały czas mam podwyższona temperature 36,8-37,2 C.
> Swędzi mnie też skora ale nie jakoś strasznie.Węzły na początku bolały teraz już nie.Najwięcej mam podżuchwowe i na szyji.Afty na podniebieniu robią mi się co 2 miesiące oraz Opryszczki co miesiąc EWIDENTNIE COŚ Z UKŁADEM ODPORNOŚCIOWYM coś jest nie tak
> Od tamtej pory obeszłam wielu specjalistów.Wydałam dużo kasy na badania prywatne.Nic z nich nie wyszło i mimo że węzły są nie wyglądają groźnie dlatego Hematolog nie chciał zrobić Biopsji.Morfologia ok ,ob W NORMIE.Wykluczono choroby zakaźne w tym bolerioze ( miałam robioną punkcje)Żaden wirus nie trwa tak długo ,oczywiście szereg antybiotyków które nic nie dały.RTG robiłam 2 razy od zeszłego marca ostatnie w sierpniu .TK głowy ale bez kontrastu,TK szyji żadnej patologi oprócz odczynowych węzłów których jest dużo!
>
> I tak się katuje zaraz prawie ROK z brakiem diagnozy i wstydze się już chodzić do lekarzy którzy rozkładają ręce a ja czuje że mam jakąś ukrytą chorobę!!! Gdzie mam dalej iść to pytanie które mi się śni non stop .
>
> Ale wam się wyżaliłam hehe
>
> miał ktoś podobnie? czy te objawy mogą wystarczyć zeby walczyc z lekarzami i zmusić ich do biopsji?
>
> Czuje się źle i jedyne co mi przychodzi do głowy to że
może to być podstępna ZZ

Gąbka,
Ja mam podobnie. Węzły od maja ub.roku, największy 3cm na szyi. Do tego pachwinowe powiększone. Odwiedziłam kilkudziesięciu lekarzy, miałam różne badania,USG węzłów 5 razy, biopsję cienkoigłową. W końcu znalazłam chirurga, który wyciął mi prywatnie węzła w znieczuleniu miejscowym, wyniki będą za miesiąc.
Jaki wymiar mają twoje węzły? Miałaś USG? Rosną, maleją, wychodzą nowe? Są tylko na szyi i pod żuchwą czy jeszcze gdzies?

+0

autor: gąbka86, dodał 2016-01-30 16:31komentuj

Cześć Wam

Pisze tutaj ponieważ jestem już załamana poszukiwaniami i rozmyślaniem.

od marca zeszłego roku mam powiększone węzły chłonne ( podobno odczynowo i w granicach normy).Węzły powiększyły się obwodowo w mniej więcej czasie 2 miesięcy.Od tego czasu cały czas mam podwyższona temperature 36,8-37,2 C.
Swędzi mnie też skora ale nie jakoś strasznie.Węzły na początku bolały teraz już nie.Najwięcej mam podżuchwowe i na szyji.Afty na podniebieniu robią mi się co 2 miesiące oraz Opryszczki co miesiąc EWIDENTNIE COŚ Z UKŁADEM ODPORNOŚCIOWYM coś jest nie tak
Od tamtej pory obeszłam wielu specjalistów.Wydałam dużo kasy na badania prywatne.Nic z nich nie wyszło i mimo że węzły są nie wyglądają groźnie dlatego Hematolog nie chciał zrobić Biopsji.Morfologia ok ,ob W NORMIE.Wykluczono choroby zakaźne w tym bolerioze ( miałam robioną punkcje)Żaden wirus nie trwa tak długo ,oczywiście szereg antybiotyków które nic nie dały.RTG robiłam 2 razy od zeszłego marca ostatnie w sierpniu .TK głowy ale bez kontrastu,TK szyji żadnej patologi oprócz odczynowych węzłów których jest dużo!

I tak się katuje zaraz prawie ROK z brakiem diagnozy i wstydze się już chodzić do lekarzy którzy rozkładają ręce a ja czuje że mam jakąś ukrytą chorobę!!! Gdzie mam dalej iść to pytanie które mi się śni non stop .

Ale wam się wyżaliłam hehe

miał ktoś podobnie? czy te objawy mogą wystarczyć zeby walczyc z lekarzami i zmusić ich do biopsji?

Czuje się źle i jedyne co mi przychodzi do głowy to że może to być podstępna ZZ

autor: Ewaa, dodał 2016-01-30 15:09komentuj


Bardzo smutno...

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-29 20:19komentuj

Bardzo smutno... Niestety jest bardzo cienka granica pomiędzy życiem a śmiercią w naszej chorobie.

+0

autor: Gizmo, dodał 2016-01-28 22:10komentuj

Smutno....



> O 18:26, dnia 2016-01-28 Ewa napisał(-a):
> Pamietacie Karlosa?
> Nie ma Go juz wsrod nas. Odszedl w czerwcu zeszlego roku...

+0

autor: Ewa, dodał 2016-01-28 18:26komentuj

Pamietacie Karlosa?
Nie ma Go juz wsrod nas. Odszedl w czerwcu zeszlego roku...

autor: nube, dodał 2016-01-28 17:12komentuj

Super, ale u Ciebie nie mogło być inaczej:)

+0

autor: Eli, dodał 2016-01-28 14:12komentuj

Hej moi drodzy,
Chciałam tylko napisać ze kolejna kontrola za nami i wszystko nadal w porządku!
Pozdrawiam i nie dajcie się chorobie!

+0

autor: Larka, dodał 2016-01-27 20:06komentuj

> O 17:38, dnia 2016-01-27 Malgosia86 napisał(-a):
> Dokładnie, wszystko jest ok i trzeba się cieszyć, że Twój organizm tak świetnie sobie radzi!!! Buziaki ;-)

Macie rację ;) czas wyluzować i nie ma co wyszukiwać problemów. Teraz miesiąc spokoju i Pet w nagrodę ;)

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-01-27 17:38komentuj

Dokładnie, wszystko jest ok i trzeba się cieszyć, że Twój organizm tak świetnie sobie radzi!!! Buziaki ;-)

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-27 13:23komentuj

Abvd nie jest tak mocną chemioterapią jak inne, stąd mniejszy spadek Leukocytów. Larko nie analizuj za dużo, to zły kierunek :)

+0

autor: Larka, dodał 2016-01-27 12:17komentuj

> O 08:01, dnia 2016-01-27 Seba1502 napisał(-a):
> Tak małymi odchyleniami leukocytów się nie przejmuj. Biorąc po uwagę, że jesteś podczas chemioterapii to wyniki masz bardzo dobre. Crp i Ldh wzorowe, oby tak dalej!


Teraz mam 4,2 leukocytow o zastanawiam soe czy w trakcie chemiito normalne że są w normie. Przy 12 wlewie sądziłam ze będę gorsze. Pomyślałam, że to może oznaczać rozwój choroby bo leukocyty rosna. Aj takie głupie myśli przy 12 wlewie.

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-27 08:01komentuj

Tak małymi odchyleniami leukocytów się nie przejmuj. Biorąc po uwagę, że jesteś podczas chemioterapii to wyniki masz bardzo dobre. Crp i Ldh wzorowe, oby tak dalej!

+0

autor: Larka, dodał 2016-01-26 19:42komentuj

> O 18:14, dnia 2016-01-26 Seba1502 napisał(-a):
> A jak wygląda rozmaz?


Zazwyczaj dostaje wyniki wydrukowane z rozkazem,ale zmieniła się polityka mojego szpitala i teraz szkoda tonera na wydruk ( nie jest to wina mojego doktorka). Dowiedziałam się tylko, że wyniki bardzo dobre: crp 0,4 aspat,Alat w normie, leukocyty 4,2, niestety nie znam dokładnego rozkazu, co też mnie denerwuje.

Wyniki z 11 wlewu - 28 grudnia
Leukocyty 3,99 norma od 4
Erytrocyty 4,44
Hemojolobina 12,3
Hematokryt 36,6
Mcv 82,4
Mch 27.7
Mchc 33,6
Rdw 16 norma do 14,5
Plt 375
Mpv 9.8
Neutrocyty 1,22 norma od 2,0
Limfocyty 1,32 norma od 1,5
Motocyty 1,1 norma do 0,8
Eozyno 0,23
Bazowych 0,04
% Neutrocytow 31,2 norma od 37
% Limfocyty 33,8
% Eozyno 5,9
% bazocytow


Ldh 137
Alat 15
Aspat 11

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-26 18:14komentuj

A jak wygląda rozmaz?

+0

autor: Larka, dodał 2016-01-26 17:51komentuj

Hej ;) właśnie dziś miałam 12 wlew. Marzyłam o tym dniu i właśnie nastał. Teraz tylko Pet w marcu i mam nadzieję, że nadal utrzymana remisja. Mam jednak pytanie - czy w trakcie leczenia wasze wyniki krwii by dobre? Najbardziej chodzi mi leukocyty. Zazwyczaj miałam ich ok 3-3,5 tys i tylko raz dostałam Zarzio (listopad). Dziś natomiast leukocyty wyniosły 4,2, a dwa tygodnie temu 4,14. Czy to normalne, że w trakcie chemioterapii one rosną zamiast maleć? mój Doktorek trochę się zdziwił jak je zobaczył. Ogólnie czuje się dobrze, ale zastanawia mnie czy ich wzrost może świadczyć o czymś złym? Może ktoś doradzi?

Pozdrawiam

+0

autor: doniczka, dodał 2016-01-25 08:59komentuj

Siemka!

Ja juz po PECIE:)
Jest dobrze, nie ma całkowitej remisji, mam resztki zmianowe o SUVmax:3 (gdzie wątroba 2.2) i podejrzenie aktywacji grasicy ?! resztki są o wymiarach 14mmx44mm za mostkiem:) Od jutra zaczynam smażenie. Czeka mnie 18! A potem już tylko 3 msc, PET i I hope so wakacje bez gadziny!
Życzę wszystkim zdrówka i siły!

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-01-23 20:56komentuj

To super Superkonkord =), nie ma to jak słyszeć same dobre wieści ;-)

+0

autor: Oika, dodał 2016-01-21 12:39komentuj

> O 14:42, dnia 2016-01-20 Superkonkord napisał(-a):
> Mam wyniki Pet. Remisja :) Deauville 2 wiec bedzie solarium przez 15 dni. Dobry poczatek roku :) Pozdrawiam

Genialnie! a teraz dosmażyć gada :)

+0

autor: Larka, dodał 2016-01-21 10:50komentuj

> O 14:42, dnia 2016-01-20 Superkonkord napisał(-a):
> Mam wyniki Pet. Remisja :) Deauville 2 wiec bedzie solarium przez 15 dni. Dobry poczatek roku :) Pozdrawiam

Mega dobre wieści ;) gratulacje

+0

autor: Anias, dodał 2016-01-20 21:23komentuj

> O 14:42, dnia 2016-01-20 Superkonkord napisał(-a):
> Mam wyniki Pet. Remisja :) Deauville 2 wiec bedzie solarium przez 15 dni. Dobry poczatek roku :) Pozdrawiam
Gratulacje i powodzenia dalej

+0

autor: Superkonkord, dodał 2016-01-20 14:42komentuj

Mam wyniki Pet. Remisja :) Deauville 2 wiec bedzie solarium przez 15 dni. Dobry poczatek roku :) Pozdrawiam

+0

autor: Agnieszka, dodał 2016-01-19 21:59komentuj

Dalej poszukując przyczyny trafiłam do neurologa, który przepisał mi leki przeciwzapalne/przeciwbólowe. Dodatkowo mam iść do stomatologa (bo może coś od zębów) i do ...hematologa, bo te węzły na szyi. I ja już nie wiem, laryngolog i radiolog, a także onkolog u którego byłam nie widzą problemów w węzłach, neurolog w drugą stronę. Czy dorośli mogą mieć powiększone węzły chłonne (szyja, mos, slinianki)??? Czy nie?

+0

autor: Tymoteusz, dodał 2016-01-16 22:47komentuj



czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.
pozdrawiam
~~~~~~~~
https://www.facebook.com/groups/147...

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-15 21:37komentuj

> O 21:09, dnia 2016-01-15 INES napisał(-a):
> Podaj mi proszę maila do siebie, skontaktujemy się, pogadamy, a ja postaram się załatwić Ci konsultację.
>
>
> > O 22:58, dnia 2016-01-14 Aniunia napisał(-a):
> > > O 15:36, dnia 2016-01-13 INES napisał(-a):
> > > Pani dr W. z Banacha jest wspaniała rzeczywiście, ale ona raczej pracuje z pacjentami na oddziale dziennym. Pacjenci przeszczepowi to głównie dr G.B. i dr Bogu...
> > > Z tego co wiem, nie można pisać na forum nazwisk lekarzy.
> > >
> > > Moi lekarze z Banacha w Warszawie są wyjątkowi. Jeśli będzie potrzebna konsultacja, daj znać, załatwię temat.
> > Jak mogłabyś mi pomóc?
aniapladzyk@wp.pl

+0

autor: INES, dodał 2016-01-15 21:09komentuj

Podaj mi proszę maila do siebie, skontaktujemy się, pogadamy, a ja postaram się załatwić Ci konsultację.


> O 22:58, dnia 2016-01-14 Aniunia napisał(-a):
> > O 15:36, dnia 2016-01-13 INES napisał(-a):
> > Pani dr W. z Banacha jest wspaniała rzeczywiście, ale ona raczej pracuje z pacjentami na oddziale dziennym. Pacjenci przeszczepowi to głównie dr G.B. i dr Bogu...
> > Z tego co wiem, nie można pisać na forum nazwisk lekarzy.
> >
> > Moi lekarze z Banacha w Warszawie są wyjątkowi. Jeśli będzie potrzebna konsultacja, daj znać, załatwię temat.
> Jak mogłabyś mi pomóc?

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-14 22:58komentuj

> O 15:36, dnia 2016-01-13 INES napisał(-a):
> Pani dr W. z Banacha jest wspaniała rzeczywiście, ale ona raczej pracuje z pacjentami na oddziale dziennym. Pacjenci przeszczepowi to głównie dr G.B. i dr Bogu...
> Z tego co wiem, nie można pisać na forum nazwisk lekarzy.
>
> Moi lekarze z Banacha w Warszawie są wyjątkowi. Jeśli będzie potrzebna konsultacja, daj znać, załatwię temat.
Jak mogłabyś mi pomóc?

+0

autor: INES, dodał 2016-01-14 21:15komentuj

Janku, ponad 5 lat to sporo. Mam nadzieję, że uda się przeszczep. Banacha ma wyjątkowy oddział hematologii. Tu nikomu się pomocy nie odmawia. Moi lekarze, dr Bogu.. i dr Basa... stawiali na rzęsach, abym uszła z życiem z tej przygody. A łatwo nie było. Polecam wszystkim to miejsce.

> O 17:49, dnia 2016-01-13 jan napisał(-a):
> > O 15:36, dnia 2016-01-13 INES napisał(-a):
> > Pani dr W. z Banacha jest wspaniała rzeczywiście, ale ona raczej pracuje z pacjentami na oddziale dziennym. Pacjenci przeszczepowi to głównie dr G.B. i dr Bogu...
> > Z tego co wiem, nie można pisać na forum nazwisk lekarzy.
> >
> > Moi lekarze z Banacha w Warszawie są wyjątkowi. Jeśli będzie potrzebna konsultacja, daj znać, załatwię temat.
>
>
> nie wiedziałem że nie piszę się nazwisk.a swoją drogą to reklama w dobrym tego słowa znaczeniu.
>
> leczę się już jakieś 5-6 lat na tym oddziale i bardzo sobie chwalę .oczywiście jestem jeszcze przed przeszczepem i dlatego próbuję się czegoś więcej dowiedzieć od osób z tego szpitala i po przeszczepie .pozdrawiam wszystkich z MF

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-14 18:33komentuj

Aniu masz deklaracje pomocy od Ines, warto skorzystać.

+0

autor: Tomasz, dodał 2016-01-14 17:48komentuj

> O 16:32, dnia 2016-01-14 Tomasz napisał(-a):
> Witam, to znowu ja bo dalej szukamy , dalej nasz lekarz rodzinny i pediatra jest niespokojny i chce nas nadal kierować na dalsze badania ..
> A wiec od wypisu ze szpitala minęło 3 tygodnie , Byliśmy na kontroli na onkologi w Prokocimiu ale trailiśmy na ponoć najgorsza lekarke ( tak mówili stali bywalcy w poczekali) Pani onkolog obadała wezły na szyi i stwierdziłą ze wezły sa odczynowe ale sa ok i że aktualne wyniki krwi są ok i tyle .
>
> Kilka dni temu robiliśmy też kontrolną morfologie CRP i EBV , .
> Morfologia wyszła ok ale mono w obu przypadkach sa lekko podniesione ( lekarze mowia ze to norma po infekcji) ebv znów lekko ponoc wzrosło i mamy zalecenie znów kontrolowac za 3 tyg. crp z tego co widze spadło z 90jak było przy przyjeciu do szpitala to spadlo na 1 .
>
>
> Dzis miał kontrolne USG wezłów i brzucha i nasz pediatra powiedział ze wszystko w USG jest bez zmian ze wezły jakie były takie sa ( zero zmian) nic nie urosło i nic nie zmalało .Wezły nie sa w pakietach ale sa duze .Lekarz powiedział ze do czasu az nei bedzie miał 100% pewnosci to nie da nam spokoju i nakazłą kontrole usg za 3 ty , morfologie , ebv , kociego pazura , mononukleoze i jeszcze jakies ale juz nie pamietam. .
> Kazdy inny lekarz nam mówił ze jest juz ok ze morfologia wrocila do normy wiec szkoda meczyc dziecko i kłuc na nowo , ze wezły moga byc powiekszone jeszcze długo . Ale nasz pediatra powiedział ze zna przypadki zaniedban i dzieci umierały , Nastraszył nas strasznie i znów sie boimy o naszego synka :(:(:(:( a juz zapowiadało sie ze jest ok.
>
> zamieszczam wyniki badań z dzisiaj ale bez usg bo nic sie nei zmienilo .
>
> http://www.fotosik.pl/zdjecie/d11cd...
>
> http://www.fotosik.pl/zdjecie/7c20e...


Własnie otrzymałem wyniki USG z dzisiaj , załączam link

http://www.fotosik.pl/zdjecie/677f9...

+0

autor: Alisia181, dodał 2016-01-14 17:01komentuj

Moja radiolog tez jest dobra i sama dopytywałam o te węzły a ona, ze dla niej Nie sa patologiczne , budowa ok , itp . Pójdę do onkologa , ale jak on powie, ze mam dać sobie spokój to przestane chisteryzowac

+0

autor: Oika, dodał 2016-01-14 16:45komentuj

> O 08:53, dnia 2015-12-28 Gizmo napisał(-a):
> Zgadzam sie ze badanie krwi to zaden wyznacznik, ale jesli juz widac odchylenia w badaniach na etapie diagnostyki, to raczej marna szansa, ze po antybiotyku sie poprawia jesli mamy do czynienia z nowotworem. Poza tym badzmy szczerzy, ale powrot organow do prawidlowych rozmiarow bez leczenia onkologiczndgo tez brzmi niewiarygodnie...


Akurat u mnie było tak, że parametry krwi poprawiały się po antybiotykach w czasie diagnostyki. leżałam w szpitalu 2 miesiące non stop, i mimo później już wykrytej ziarnicy na nie reagowałam. Początkowo poza powiększonymi węzłami miałam też powiększoną śledzionę i wątrobę. Węzły po antybiotykach się zmniejszyły, a wątroba i śledziona wróciły do normy. Nie chcę straszyć - ale jak widać, jest to możliwe.

+0

autor: Tomasz, dodał 2016-01-14 16:32komentuj

Witam, to znowu ja bo dalej szukamy , dalej nasz lekarz rodzinny i pediatra jest niespokojny i chce nas nadal kierować na dalsze badania ..
A wiec od wypisu ze szpitala minęło 3 tygodnie , Byliśmy na kontroli na onkologi w Prokocimiu ale trailiśmy na ponoć najgorsza lekarke ( tak mówili stali bywalcy w poczekali) Pani onkolog obadała wezły na szyi i stwierdziłą ze wezły sa odczynowe ale sa ok i że aktualne wyniki krwi są ok i tyle .

Kilka dni temu robiliśmy też kontrolną morfologie CRP i EBV , .
Morfologia wyszła ok ale mono w obu przypadkach sa lekko podniesione ( lekarze mowia ze to norma po infekcji) ebv znów lekko ponoc wzrosło i mamy zalecenie znów kontrolowac za 3 tyg. crp z tego co widze spadło z 90jak było przy przyjeciu do szpitala to spadlo na 1 .


Dzis miał kontrolne USG wezłów i brzucha i nasz pediatra powiedział ze wszystko w USG jest bez zmian ze wezły jakie były takie sa ( zero zmian) nic nie urosło i nic nie zmalało .Wezły nie sa w pakietach ale sa duze .Lekarz powiedział ze do czasu az nei bedzie miał 100% pewnosci to nie da nam spokoju i nakazłą kontrole usg za 3 ty , morfologie , ebv , kociego pazura , mononukleoze i jeszcze jakies ale juz nie pamietam. .
Kazdy inny lekarz nam mówił ze jest juz ok ze morfologia wrocila do normy wiec szkoda meczyc dziecko i kłuc na nowo , ze wezły moga byc powiekszone jeszcze długo . Ale nasz pediatra powiedział ze zna przypadki zaniedban i dzieci umierały , Nastraszył nas strasznie i znów sie boimy o naszego synka :(:(:(:( a juz zapowiadało sie ze jest ok.

zamieszczam wyniki badań z dzisiaj ale bez usg bo nic sie nei zmienilo .

http://www.fotosik.pl/zdjecie/d11cd...

http://www.fotosik.pl/zdjecie/7c20e...

+0

autor: Pauletta, dodał 2016-01-14 15:43komentuj

Witam ze świądem troche lepiej chociaż podczas kąpieli nadal swędzi ale w dzień nie tak intensywnie ale bóle węzłów nadal są, ciągle jade na przeciwbólowych, które nie pomagają. Najgorsze jest to , że doszedł mi ból w pachwinie nigdy wczesniej tam mnie tak nie bolał węzeł tylko szyjne i pod pachami a teraz tam i nie chce przejść? czy ktoś tak miał? bo ja jestem przypadkiem nowotworowych BOLESNYCH węzłów chłonnych i stach się bać co tam w tej pachwinie się dzieje?

+0

autor: Agnieszka, dodał 2016-01-14 14:22komentuj

Mam ten sam problem z wezlem nadobojczykowym u dziecka. Jest on juz od ponad pol roku, ruchomy, budowa niezmieniona. Lekarze mowia zeby dac spokoj, a mnie to jednak niepokoi i szukam dalej. Nie wiem juz sama moze jestem przewrazliwiona i znerwicowana, bo skoro kilku radiologow (naprawde dobrych pracujacych w szpitalu) i kilku pediatrow mowi mi ze nic sie nie dzieje to moze faktycznie nic sie nie dzieje.

+0

autor: Milka, dodał 2016-01-14 12:38komentuj

Hej. O to wynik dzisiejszego usg
"Na szyi po stronie lewej przy miesniu MSO utrzymuje się kilka węzłów chłonnych o średnicy 5-6 mm oraz po niżej kąta żuchwy pojedynczy węzeł chłonny nieco wlokniejacy o rozmiarach 23x6 mm. Po stronie prawej na szyi po niżej kąta żuchwy utrzymuje się szereg powiekszonych węzłów chłonnych o średnicy 4-6 mm."
Dodam ze do kompletu otrzymałam 4 zdjęcia z usg.
Ten wezel po lewej stronie na poprzednim usg miał wymiary 16x7 mm więc od listopada nieco się powiększył reszta bez zmian.
Mam pytanie co to znaczy "wlokniejacy wezel" ???
Dziękuję za każdą odpowiedź pozdrawiam

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-14 09:31komentuj

> O 14:57, dnia 2016-01-13 Martyna napisał(-a):
> Aniu a Ty masz juz zebrane komórki ?
> Ja popieram w 100% Sebe, musisz to skonsultowac z DOBRYM hematologiem
Tak mam zebrane. Chodziłam prywatnie do ponoć najlepszego hematolog a w Polsce i on właśnie tam pracuje przy przeszczep ach.

+0

autor: Milka, dodał 2016-01-13 22:33komentuj


Hej jutro mam kolejne usg węzłów. Przed świętami byłam na antybiotyku teraz od 1 do 7 stycznia znowu lezalam chora... jakaś masakra... ciągle infekcje wczoraj też lezalam w łóżku z silnymi dreszczami ale żadnej gorączki... do tego wszystkiego te okropne bóle kości... nadgarstki i lewe kolano... Już nie wiem co dalej... pozdrawiam

+0

autor: jan, dodał 2016-01-13 17:49komentuj

> O 15:36, dnia 2016-01-13 INES napisał(-a):
> Pani dr W. z Banacha jest wspaniała rzeczywiście, ale ona raczej pracuje z pacjentami na oddziale dziennym. Pacjenci przeszczepowi to głównie dr G.B. i dr Bogu...
> Z tego co wiem, nie można pisać na forum nazwisk lekarzy.
>
> Moi lekarze z Banacha w Warszawie są wyjątkowi. Jeśli będzie potrzebna konsultacja, daj znać, załatwię temat.


nie wiedziałem że nie piszę się nazwisk.a swoją drogą to reklama w dobrym tego słowa znaczeniu.

leczę się już jakieś 5-6 lat na tym oddziale i bardzo sobie chwalę .oczywiście jestem jeszcze przed przeszczepem i dlatego próbuję się czegoś więcej dowiedzieć od osób z tego szpitala i po przeszczepie .pozdrawiam wszystkich z MF

+0

autor: INES, dodał 2016-01-13 15:36komentuj

Pani dr W. z Banacha jest wspaniała rzeczywiście, ale ona raczej pracuje z pacjentami na oddziale dziennym. Pacjenci przeszczepowi to głównie dr G.B. i dr Bogu...
Z tego co wiem, nie można pisać na forum nazwisk lekarzy.

Moi lekarze z Banacha w Warszawie są wyjątkowi. Jeśli będzie potrzebna konsultacja, daj znać, załatwię temat.

+0

autor: Alisia181, dodał 2016-01-13 15:25komentuj

No to wychodzi na to, ze mam nowotwór bo gruźlicy raczej napewno nie mam a toksoplazmoza w tym Przypadku byłaby szczęściem ? Czytałam dużo w necie , ze kto miał kilka lat powiększony nadobojczykowy u inne i nic to nie było .. Gdzie indziej , ze od infekcji .. Mam mętlik i trochę dola , bo wychodzi na to, ze diagnoza jest jedna ..

+0

autor: jan, dodał 2016-01-13 14:58komentuj

> O 13:00, dnia 2016-01-13 Aniunia napisał(-a):
> > O 12:44, dnia 2016-01-13 Seba1502 napisał(-a):
> > Aniu z własnego doświadczenia proponuje abyś przed podjęciem decyzji o dalszym leczeniu udała się na konsultacje do innego ośrodku w Polsce. Sam osobiście tego nie zrobiłem i żałuje do dziś. Walcz i bądź dzielna!
> A co masz na myśli. Poradź proszę

witaj,

także choruję na MF i jestem po usunięciu śledzionej. moja Pani doktor powiedziała że to bardzo dobrze przed zakwalifikowaniem się do przeszczepy ,polecam szpital w Wa-wa ul Banach 1a Panią Doktor J. Wieczorek .wspaniała kobieta .pozdrawiam

+0

autor: Martyna, dodał 2016-01-13 14:57komentuj

Aniu a Ty masz juz zebrane komórki ?
Ja popieram w 100% Sebe, musisz to skonsultowac z DOBRYM hematologiem

+0

autor: jan, dodał 2016-01-13 14:44komentuj

> O 13:13, dnia 2015-10-21 kaśka napisał(-a):
> utworzyłam na facebooku grupę -Mielofibroza-choroba nas i naszych bliskich --może stworzymy coś naszego a nie podpiętego pod inne choroby --pozdrawiam kaśka


czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.

pozdrawiam

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-13 14:06komentuj

Wiem Aniu, że czas nagli wiec umów się na prywatną wizytę z dobrym hematologiem, najlepiej który pracuje w szpitalu którym robi się przeszczepy. Może on zaproponuje inne leczenie lub potwierdzi, że plany twojego lekarza na dalsze leczenie są dobre. Taka weryfikacja daje czyste sumienie.

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-13 13:00komentuj

> O 12:44, dnia 2016-01-13 Seba1502 napisał(-a):
> Aniu z własnego doświadczenia proponuje abyś przed podjęciem decyzji o dalszym leczeniu udała się na konsultacje do innego ośrodku w Polsce. Sam osobiście tego nie zrobiłem i żałuje do dziś. Walcz i bądź dzielna!
A co masz na myśli. Poradź proszę

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-13 12:44komentuj

Aniu z własnego doświadczenia proponuje abyś przed podjęciem decyzji o dalszym leczeniu udała się na konsultacje do innego ośrodku w Polsce. Sam osobiście tego nie zrobiłem i żałuje do dziś. Walcz i bądź dzielna!

+0

autor: Amelia, dodał 2016-01-13 12:19komentuj

Moim celem nie jest denerwowanie Cię czy psucie humoru. Pani radiolog zapewne miała rację mówiąc, że węzły wyglądają niepodejrzanie. Wg badań (link poniżej) tylko u 55,56 % pacjentów z rozpoznaną ziarnicą echostruktura węzłów była nieprawidłowa. Masz też rację pisząc , że węzły nadobojczykowe mogą być odczynowe (gruźlica, toksoplazmoza)
I cytat z książki medycznej „Stany przebiegające z powiększeniem węzłów chłonnych” pod redakcją doktora Jerzego Kowalczyka:
„Węzły nadobojczykowe. Powiększenie tych węzłów zawsze stanowi objaw poważnej choroby, przede wszystkim o charakterze rozrostowym. Często w ten sposób zaczyna się choroba Hodgkina lub nieziarniczy chłoniak złośliwy. Czasami mogą to być przerzuty nowotworów z jamy brzusznej, płuc lub narządów rozrodczych. Spośród przyczyn nienowotworowych należy brać pod uwagę gruźlicę, rzadziej natomiast toksoplazmozę lub sarkoidozę. Powiększenie nadobojczykowych węzłów chłonnych spowodowane czynnikami niespecyficznymi zdarza się bardzo rzadko. Czasami u niemowląt można zaobserwować powiększenie tych węzłów po szczepieniu BCG”.
Wyjścia są dwa:
1. Można czekać na rozwój zdarzeń i odpuścić sobie diagnozowanie. I być może wszystko samo przejdzie. A może choroba się rozwinie i leczenie jej będzie coraz trudniejsze.
2. Jest też drugie wyjście: można dążyć do wyjaśnienia przyczyny latając po lekarzach i nabawić się ciężkiej nerwicy, bo okaże się , że to nic poważnego. Jeśli jednak okaże się, że to sprawa poważna, szybko wykryta może być skuteczniej leczona.
Jak widać wybór nie jest prosty.
http://www.czytelniamedyczna.pl/418...

+0

autor: Amelia, dodał 2016-01-13 11:48komentuj

Sorry, zle wpisalam adres mailowy, powinno być: amelia1887@wp.pl
Pisałam o swoich węzłach w innych wątkach, forach, ale nie o wszystkim chcę pisać publicznie dopóki nie mam oficjalnej diagnozy.

+0

autor: Alisia181, dodał 2016-01-13 11:45komentuj

To dlaczego lekarz radiolog która jest wykształcona powiedziała, ze jego budOwa jest niezmieniona i by sie nie martwić, bo nie jest to dla niej niepokojące??? w internecie pisze , ze rownież przy infekcjach nadobojczykowy może sie powiększać. Wg Pani mam sie nastawiać na raka?

+0

autor: Agnieszka, dodał 2016-01-13 11:27komentuj

Podany mail nie istnieje, wlasnie dostalam zwrotke ( usunelam oczywiscie kropke po pl). A czy nie mozemy pisac tu? Moze komus jeszcze przydadza sie te informacje :)

+0

autor: Amelia, dodał 2016-01-13 11:08komentuj

> O 17:07, dnia 2016-01-11 natalia napisał(-a):
> Witam,z moimi bolami kostnymi nadal nic nie wiadomo. lekarz stwierdził,że to od zębów ktore już wyleczyłam.
> ale bóle jak były tak są,
> nad lewym obojczykiem wyskoczyło mi kilka nie wiem sama czy węzłów obok siebie są dwa dosc miekie i przesuwalne spore
> bola pachy i obok piersi puchnie,puchnie mi tez za kolanami z tylu.
> i dzisiejsze wyniki krwi lekko podwyższone
> wbc na 12,24 norma 4-10
> lymph 3,24 norma 1,2-2,7
> mono 1,07 norma 0,05-1
> eo 0,39 norma 0,12-0,24
> reszta wyników na granicy
> Jutro mam zamiar udać się ponownie do lekarza,co myślicie?

Natalia,
Koniecznie zrób USG węzłów i odwiedź hematologa lub onkologa.

+0

autor: Amelia, dodał 2016-01-13 11:06komentuj

Teoria mówi, że u osoby dorosłej powiększony węzeł nadobojczykowy to z bardzo dużym prawdopodobieństwem nowotwór (chłoniak, albo przerzut). Węzły nadobojczykowe powiększają się też przy gruźlicy, przy innych chorobach raczej nie. To, że jest on ruchomy, to sprawa drugorzędna.
Nie piszę tego po to, by Cie straszyć, ale po to, abys nie odpuszczała tematu. Ani USG, ani biopsja cienkoigłowa, ani morfologia nie odpowiedzą na pytanie, czy to zmiany nowotworowe. To tylko badania pomocnicze.

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-13 10:21komentuj

Właśnie mi napisali że może rozwazaja usunięcie śledziony. Wysłałam wyniki i czekam. Tylko czy to cos zmieni? Moze sie okzazac ze w tej sledzionie jest cos bardzo zlego. A co potem? Lekarka sama nie wie. Wszystko zalezy co tam jest.

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-13 10:16komentuj

> O 22:17, dnia 2016-01-11 Martyna napisał(-a):
> jakie przeszlaś już schematy chemii?
Miałam 12 Abvd, 2 Eshap i 2 Ive

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-13 10:15komentuj

> O 20:36, dnia 2016-01-11 Seba1502 napisał(-a):
> Aniu a gdzie się leczysz?
Leczyłam sie w Pleszewie a teraz Poznań ul. Szamarzewskiego

+0

autor: Arthas9182, dodał 2016-01-13 09:47komentuj


Cześć wszystkim kwestia refundacji Adcetrisu wchodzi w decydującą fazę!
Niedawno dowiedziałem się, że można wspomóc ten proces poprzez rejestrację stowarzyszenia osób chorych na Chłoniaka Hodgkina.
W najbliższych dniach będziemy chcieli założyć właśnie takie stowarzyszenie i włączyć je do Federacji Pacjentów Polskich.
Zapraszam wszystkich chętnych do uczestnictwa w tym Stowarzyszeniu. Zainteresowanych proszę o kontakt:
e-mail: maciek.kusper@gmail.com
telefon kom.: 508694938.

Pozdrawiam serdecznie, Maciej Kusper

autor: Amelia, dodał 2016-01-13 08:57komentuj

Agnieszka,

Jak chcesz pogadać na priv. w kwestii węzłów, to napisz maila: amelia1877@wp.pl. Też mnóstwo o nich czytałam i mogę podzielić się moimi doświadczeniami i diagnostyką.

+0

autor: Agnieszka, dodał 2016-01-13 08:41komentuj

Ponawiam pytanie, moze jednak ktos cos wie?

+0

autor: Agnieszka, dodał 2016-01-13 08:38komentuj

Nie mam innych dolegliwosci laryngologicznych. W ogole zaczelo sie od tego ze zaczelam odczuwac dziwny bol po prawej stronie szczeki. Wlasciwie nie bol bo to nie boli ale takie uczucie jakbym miala opuchnieta szyje, dyskomfort po prostu. Od jakiegos miesiaca doszlo to dziwne uczucie na policzku, jakbym miala zmeczony staw - pojawia sie to z uplywem czasu w ciagu dnia, rano jest ok. Do tego jak szeroko otwieram buzie to "slysze" takie klikanie - moze to problem samego stawu? Opisywalam to tutaj ale nikt nie odpowiedzial. Bylam od tego czasu u 2 radiologow i co najmniej 2 laryngologów i kilku internistów. Nikt nie widzial problemu. Dopiero 3 radiolog ten od moich dzieci zainteresowal sie sliniankami. Wg niego nie ma sie czym przejmowac a ten stan prawdopodobnie sam minie. Pokazywalam wynik usg laryngologowi i tez nie widzi problemu. Wyczytalam gdzies w necie ze w miazszu slinianek sa wezly chlonne ale nie wiem na ile to prawda bo to zrodlo nie jest wiarygodne. Crp i morfologie mialam robiona 31 grudnia - wyniki sa prawidlowe.

+0

autor: alisia181, dodał 2016-01-13 00:11komentuj

a jeszcze ostatnie to chcialam dodac,ze biore leki na podwyzszona prolaktyne-Bromergon i od kad zaaczelam go brac wlsnie zaczelam zauwazac te wszystkie wezly i popadlam w lekka paranoje:/

+0

autor: alisia181, dodał 2016-01-12 23:22komentuj

i jeszcze mowila, ze jego budowa jest niezmieniona

+0

autor: alisia181, dodał 2016-01-12 23:18komentuj

wieczorami czasem amm swedzenie skory,ale nie zawsze, raczej gdy o tym mysle, jak mam zajecie nie swedzi heh....
kiedy taki wezel moze sie powiekszac, zaznaczm ,ze jest tam jeden ruchomy , przeskakuje swobodnie pod palcami, jak taki guzek

+0

autor: alisia181@wp.pl, dodał 2016-01-12 23:06komentuj

Zadnych objawow, morfologia robiona 2 x wszystko w normie. Nadobojczykowy ruchomy, to chociaz dobry znak?
Ta radiolog jest również lekarzem.
Co mam robić? Mam się martwić

+0

autor: Amelia, dodał 2016-01-12 22:15komentuj

Agnieszka,
Najlepiej poobserwować te wezly z 2 miesiące i zobaczyć co sie dzieje.Czy masz jakies dolegliwości laryngologiczne?
Niestety o wezlach w sliniankach niewiele informacji można znaleźć. Zaklada sie, ze podejrzane onkologicznie sa nadobojczykowe, pozostałe lokalizacje mogą byc infekcyjne.
Możesz zrobic dodatkowe badania typu morfologia, crp, on, ldh- ale to dopiero gdy okaże sie, ze wezly nie maleją.

+0

autor: Amelia, dodał 2016-01-12 22:02komentuj

> O 23:38, dnia 2016-01-11 alisia181 napisał(-a):
> Teraz wyskoczyl mi, tzn niedawno wezel nadobojczykowy 11mm ktory ejst twardy, ruchomy przeskakuje pod palcami, radiolog twoerdzi,ze te wszystkie moje powiekszone wezly, (mam tez na karku 14mm) ze one sa bez znaczenia,ze ich budowa jest ok, ze nie sa paatologiczne a ja jestem przewrazliwiona na swoim punkcie...

Wezel nadobojczykowy jest bardzo niepokojący. Bardzo rzadko jest odczynowy. Nie jest to tylko wiedza z internetu. Taki zapis znajdziemy w każdej książce medycznej. Poziom wiedzy lekarzy i radiologów w kwestii wezlow jest niestety dramatycznie niski. Masz jakies inne objawy?

+0

autor: Oika, dodał 2016-01-12 19:50komentuj

> O 15:27, dnia 2016-01-12 Agnieszka napisał(-a):
> Poniewaz nigdzie nie znalazlam odpowiedzi na moje pytanie udalam sie na usg slinianek. W wyniki zapisani ze slinianki przyuszne jednorodne, niepowiekszone. W ich miazszu pojedyncze niezmienione wezly chlonne o srednicach 10 mm (prawa str) i do 6 mm (lewa). Podzuchwowe bz. W okolicach katow zuchwy pojedyncze niezmienione wezly , najwiekszy 19x6 (prawa str), 14x7 lewa. Pojedyncze w okolicach mos do 7 mm w okol. Karwowej pojedynczy 5 mm (lewa str), po prawej karkowe niewidoczne. Nadobojczykowe niepowiekszone. Wszystkie uwidocznione niezmienione.
>
> Czy teraz mozecie powiedziec cos wiecej? Co z tymi w sliniankach? Moga byc czy nie? Radiolog powiedzial ze wiekszosc osob takie ma a ja pierwsze slysze.
> Dodam ze od kilku miesiecy odczuwam jakby ucisk w stawach zuchwowoskroniowych. Bylam z tym u internistow i laryngologa ale nie widzi nic niepokojacego, mowia ze moze to od zebow bo mam krzywy zgryz. Pomoze ktos?

Mi się wydaje, że z ziarnicą to nie ma nic wspólnego. Ja np mam powiększone i dosyć twarde ślinianki całe życie, a ziarnicowe absolutnie nie są, każdy z 3 petów które miałam nigdy tam nie zaświecił.
Przecież węzły mogą się powiększać od wszystkiego, skąd od razu pomysł, że to nowotwór?
Robiłaś morfologię i CRP?

+0

autor: Agnieszka, dodał 2016-01-12 15:27komentuj

Poniewaz nigdzie nie znalazlam odpowiedzi na moje pytanie udalam sie na usg slinianek. W wyniki zapisani ze slinianki przyuszne jednorodne, niepowiekszone. W ich miazszu pojedyncze niezmienione wezly chlonne o srednicach 10 mm (prawa str) i do 6 mm (lewa). Podzuchwowe bz. W okolicach katow zuchwy pojedyncze niezmienione wezly , najwiekszy 19x6 (prawa str), 14x7 lewa. Pojedyncze w okolicach mos do 7 mm w okol. Karwowej pojedynczy 5 mm (lewa str), po prawej karkowe niewidoczne. Nadobojczykowe niepowiekszone. Wszystkie uwidocznione niezmienione.

Czy teraz mozecie powiedziec cos wiecej? Co z tymi w sliniankach? Moga byc czy nie? Radiolog powiedzial ze wiekszosc osob takie ma a ja pierwsze slysze.
Dodam ze od kilku miesiecy odczuwam jakby ucisk w stawach zuchwowoskroniowych. Bylam z tym u internistow i laryngologa ale nie widzi nic niepokojacego, mowia ze moze to od zebow bo mam krzywy zgryz. Pomoze ktos?

+0

autor: Marek, dodał 2016-01-12 13:01komentuj

Koniecznie idź do hematologa

+0

autor: nube, dodał 2016-01-12 11:49komentuj

Ja już po radio, a w oczekiwaniu na kolejnego PETa w marcu.
Poprzedni nie był idealny bo Deauville 4, ale w sumie nie wiadomo dlaczego, bo wszystkie węzły poznikały poza największym w klacie i radio miała go zgasić.
Nie wiem czy to efekt świąt, motyla, czy zdrowieję bo przybywa mnie z tygodnia na tydzień i muszę zacząć się ograniczać:)
Czekam na dobre wieści i pozdrawiam:)

+0

autor: Superkonkord, dodał 2016-01-12 09:59komentuj

Hej. Dopiero wczoraj zrobili mi Pet. Pewnie ponad tydzien poczekam na wynik. Dam znac jak juz go dostane. A u Ciebie jak Nube?

+0

autor: alisia181, dodał 2016-01-11 23:38komentuj

Teraz wyskoczyl mi, tzn niedawno wezel nadobojczykowy 11mm ktory ejst twardy, ruchomy przeskakuje pod palcami, radiolog twoerdzi,ze te wszystkie moje powiekszone wezly, (mam tez na karku 14mm) ze one sa bez znaczenia,ze ich budowa jest ok, ze nie sa paatologiczne a ja jestem przewrazliwiona na swoim punkcie...

+0

autor: nube, dodał 2016-01-11 23:30komentuj

co tam u Was "króliczki":)? Jak PETy Wam powychodziły (dobrze czy bardzo dobrze)?

+0

autor: Martyna, dodał 2016-01-11 22:17komentuj

jakie przeszlaś już schematy chemii?

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-11 20:36komentuj

Aniu a gdzie się leczysz?

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-11 19:44komentuj

> O 18:18, dnia 2016-01-11 Seba1502 napisał(-a):
> Niestety Aniu nikt Ci nie odpowie 100% pewnością, że chemia przeszczepowa dobije intruza. A czy lekarze rozważali usuniecie śledziony?

No właśnie wogóle nie biorą tego pod uwage a to tez moglby byc sposob.

+0

autor: INES, dodał 2016-01-11 18:36komentuj

Ja miałam przeszczep bez remisji. Lekarz zdecydował się na taki krok, bo już nie miał innych narzędzi leczenia. A skoro wykorzystaliśmy wszystko, przeszczep był pewnego rodzaju następną linią leczenia.

Zatem jeśli u Ciebie jest szansa na coś, aby doprowadzić Cie do remisji, to chyba warto o to zawalczyć.

+0

autor: Seba1502, dodał 2016-01-11 18:18komentuj

Niestety Aniu nikt Ci nie odpowie 100% pewnością, że chemia przeszczepowa dobije intruza. A czy lekarze rozważali usuniecie śledziony?

+0

autor: Aniunia, dodał 2016-01-11 17:41komentuj

Mam pytanie. nadal mam zmianę na śledzionie. Czy muszę mieć remisję czy mogę mieć przeszczep ze zmianą. Moja lekarz się waha. czy jesli bede miec przeszczep ze zmiana to wieksze prawdopodobienstwo ze wroci choroba? czy wtedy ta chemia przed samym przeszczepem zniszczy to?

autor: natalia, dodał 2016-01-11 17:07komentuj

Witam,z moimi bolami kostnymi nadal nic nie wiadomo. lekarz stwierdził,że to od zębów ktore już wyleczyłam.
ale bóle jak były tak są,
nad lewym obojczykiem wyskoczyło mi kilka nie wiem sama czy węzłów obok siebie są dwa dosc miekie i przesuwalne spore
bola pachy i obok piersi puchnie,puchnie mi tez za kolanami z tylu.
i dzisiejsze wyniki krwi lekko podwyższone
wbc na 12,24 norma 4-10
lymph 3,24 norma 1,2-2,7
mono 1,07 norma 0,05-1
eo 0,39 norma 0,12-0,24
reszta wyników na granicy
Jutro mam zamiar udać się ponownie do lekarza,co myślicie?

+0

autor: Agnieszka, dodał 2016-01-11 14:25komentuj

W którym z poniższych wątków jest historia mojego dziecka i jego problemów z węzłami. Może dla niektórych wyjdę na przewrażliwoną matkę, ale mimo zapewnień lekarzy, nadal czuję niepokój.

Moje dziecko od ponad pół roku ma wyczuwalne kuleczki w okolicy nadobojczykowej, jednak nie tuż nad obojczykiem, a na łączeniu szyi z dołem obojczykowym, i na łączeniu ramienia z dołem obojczykowym (czyli niby nad obojczykiem ale trochę do tyłu). Węzły te nie zmieniają swojej wielkości, od momentu badania są wielkości groszku ok 3x6mm. Są ruchome i niebolesne.
Dodatkowo na szyi (podżuchwowo i na MOS) syn ma węzły chłonne o kształcie kulistym (np. 11,5x11,3 mm). Jest też sporo węzłów zlokalizowanych blisko siebie.
Ponadto ma niewielkie węzły w pachwinach, kreskowe, pod pachami (ddo 7 mm w osi długiej)

W ciągu ostatnich 3 miesięcy dziecko widziało 3 różnych radiologów i każdy utrzymuje, że uwidocznione węzły są prawidłowej budowy i nie ma powodu do niepokoju. W minione wakacje syna oglądał hematolog - zlecił tylko badanie usg jamy brzusznej które wypadło prawidłowo (wtedy po raz pierwszy wyczułam ten węzeł nad obojczykiem).
Syn 2 miesiące temu (czyli jak zaczęliśmy diagnostykę) miał robione RTH płuc, i ponownie usg jamy brzusznej, morfologię z rozmazem ręczny - te badania są prawidłowe. LDH wyszło ponad normę 304 (norma podana przez lab. jest do 225, ale raczej jest to norma dla dorosłych), Amylaza 104 (norma do 100) - pediatra sugeruje, że jest to wynik przewlekłego stanu zapalnego ślinianek (co wyszło na obrazie USG). Dodatkowo pokazuję te węzły wszystkim lekarzom: od pediatry po alergologa - słyszę, że może taka dziecka uroda, że dzieci ogólnie tak mają.

Moje pytanie i prośba do was o przytoczenie swoich doświadczeń: Jak to jest z tymi węzłami? Przeczytałam wiele dostępnych publikacji w sieci i większość mówi o tym, że zarówno wyczuwalne węzły nadobojczykowe jak i o kształcie kulistym są patologiczne i ZAZWYCZAJ są związane z nowotworem. Wiele źródeł podaje, że przy obecności węzłów nadobojczykowych powinno się wykonać biopsję. Ja już nie wiem komu wierzyć, specjalistom którzy piszą te publikacje dostępne w sieci, czy lekarzowi który bada dziecko. Nie chcę wyjść na matkę która ze zdrowego dziecka chce zrobić chore, po prostu nie wybaczyłabym sobie gdybym zignorowała coś co może być jakimś poważnym schorzeniem.
Czy węzły nadobojczykowe i okrągłe mogą być węzłami ODCZYNOWYMI?


Kilka publikacji o których wspominam, może komuś się przyda:
http://www.nowapediatria.pl/wp-cont...
http://pbc.gda.pl/Content/36201/dok...

autor: gąbka86, dodał 2016-01-11 13:40komentuj

zastanawiam mnie to że wszystkie mamy 28 tzn właśnie stuknęło mi 29 ale prawie od roku mam te same objawy.
i to że zaczęło się w zeszłym roku na początku.

+0

autor: gąbka86, dodał 2016-01-11 13:31komentuj

mam taka samą historię co wy jakbym czytała o sobie .mój gg 1070492 odezwijcie się któraś
i też ciągnie się to od marca zeszłego roku!! mam dość!!

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2016 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :